tag:blogger.com,1999:blog-20819393337047539222024-03-13T12:42:42.883+01:00Ontboezemingen 2.0Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.comBlogger131125tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-30649420158978496702016-04-21T13:00:00.001+02:002016-04-21T13:00:52.106+02:00Juist uit liefde voor dit leven kies ik voor wat er recht tegenover
staat<div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh3.googleusercontent.com/-2OFcmX3doTo/Vxiy4WAtKQI/AAAAAAAAcn4/Qu-HA9Xb_9s/s640/blogger-image-782913948.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh3.googleusercontent.com/-2OFcmX3doTo/Vxiy4WAtKQI/AAAAAAAAcn4/Qu-HA9Xb_9s/s640/blogger-image-782913948.jpg"></a></div><br></div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;">"Hierbij laat ik weten dat ik ben overleden. Uiteindelijk heb ik toe moeten geven aan de sluipmoordenaar die een aantal jaren vat op mij heeft proberen te krijgen"</div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;"><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh3.googleusercontent.com/-JOLiPupcUb4/Vxiy3AmRqvI/AAAAAAAAcn0/EOrUh-Q_Iso/s640/blogger-image-321066642.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh3.googleusercontent.com/-JOLiPupcUb4/Vxiy3AmRqvI/AAAAAAAAcn0/EOrUh-Q_Iso/s640/blogger-image-321066642.jpg"></a></div><br></div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;">Carla, mijn moeder, is op 20 april in de namiddag omringt door haar geliefden overleden. Zij wordt aankomende week in zeer besloten kring gecremeerd. </div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgb(69, 69, 69); font-family: UICTFontTextStyleBody; text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div>Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com22tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-46388283308982599362016-04-07T20:30:00.000+02:002016-04-07T20:31:11.645+02:00Buiten doet de lente haar best<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Na het vorige blog hebben we een aantal lieve spontane reacties gekregen in de vorm van kaarten, bloemen, bezoekjes en lieve berichten.. Het heeft ons goed gedaan om te merken dat er aan ons gedacht wordt en mensen dit ook willen en durven uiten en het gesprek met ons aan durven gaan. Hoe moeilijk vaak ook.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
2 april werd ik 50 jaar, een beladen dag die ik me ooit zo heel anders had voorgesteld. De energie en eetlust ontbreekt om dat te doen wat ik voor ogen had.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Toen mijn vader me net na het bericht dat ik uitbehandeld was vroeg wat ik nog graag zou willen schoot een ballontocht samen met K. boven Rotterdam weer door mijn hoofd. Geen must, maar hoe leuk zou dat zijn als dat op die 50e verjaardag met een medicinale oppepper gerealiseerd zou kunnen worden zodat het toch nog een bijzonder dag zou worden. De volgende morgen was het geregeld.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Uiteindelijk heeft de wind roet in het eten gegooid en zijn we met de jongens gaan <a href="http://www.aanzeeoostvoorne.nl/">lunchen</a>. Of te wel de mannen hebben gegeten en ik at een muizenhap. Op het moment dat de vlucht kwa weer technisch wel mogelijk is worden we gebeld en zullen op dat moment de situatie bekijken.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-pfcf0u_JNZc/VwZd4Gjm79I/AAAAAAAAckg/PynTdc0fHi4rXkHOTkpgSi5ewrFZxeclw/s1600/IMG_0529.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-pfcf0u_JNZc/VwZd4Gjm79I/AAAAAAAAckg/PynTdc0fHi4rXkHOTkpgSi5ewrFZxeclw/s640/IMG_0529.PNG" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-INCeqsf6UDM/VwZd6_lPReI/AAAAAAAAckg/Z-QITwrfq4UoF546TM4_p5V1_04Ooj57Q/s1600/IMG_0532.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-INCeqsf6UDM/VwZd6_lPReI/AAAAAAAAckg/Z-QITwrfq4UoF546TM4_p5V1_04Ooj57Q/s640/IMG_0532.PNG" width="640" /></a></div>
Sinds twee en een halve week heb ik een hoestprikkel die gedurende de dag verergerd, normaal niet zo'n probleem maar mijn lever die vergroot is gaat steeds meer tegen mijn maag aandrukken wat resulteert in een geïrriteerde maag en weinig eetlust. Sinds een week hebben M. zijn kookkunsten mijn maag al verlaten voordat hij opgeruimd heeft. Ook drinken wordt steeds lastiger.<br />
Het koffiemoment is geschrapt, koffie ruikt nog wel heel lekker.<br />
De energie is niet zoals gehoopt teruggekomen. De arts had gelijk door toename van de ziekte wordt de energie alleen maar minder.<br />
<br />
Afgelopen maandag zijn we naar de second opinion bij de professor in het AVL geweest.<br />
Net als voorgaande keer nam ze weer ruimschoots de tijd voor ons. Het werd een voor ons bevestigend maar goed gesprek. Een studie met immunotherapie voor mijn vorm van borstkanker zal er voorlopig niet komen. Vanuit studie's met muizen verwachten ze een werking van 10 -15% en het is financieel niet interessant om een studie op dit moment op te starten zolang er ook nog onderzoek wordt gedaan naar immunotherapie bij andere vormen van kanker.<br />
<br />
Vandaag hebben we via mijn eigen oncoloog de resultaten van recent bloedonderzoek gekregen en gehoord dat leverwaarden wederom flink verslechterd zijn. Ook de marker is weer omhoog geschoten, niet met tientallen maar tel er maar 1000 bij.<br />
Waarschijnlijk gaan we die ook niet meer prikken want wat voegt het verder nog toe om te weten wat er zich in mijn lijf afspeelt.<br />
Wat betreft mijn maag en het overgeven heeft de oncoloog codeïne voorgeschreven in de hoop dat ik de hoestprikkel onder controle kan krijgen. Verder is er niets aan te doen, of eigenlijk wel want niet meer eten en drinken is natuurlijk ook een keuze.<br />
Hij heeft ons vooral op het hart gedrukt om door te gaan met afhandelen en regelen van de zaken die wij zelf belangrijk vinden. Hier waren we de afgelopen twee weken al mee begonnen en hier gaan we dus ook mee door.<br />
Dus wil je mij nog zien of spreken denk dan niet in jaren, maanden maar in weken.<br />
<br />
Car<br />
<br />Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-67456628877721152102016-03-20T14:49:00.001+01:002016-03-20T15:14:45.686+01:00Hoop op nog wat kwalitatief goede tijdIk ben geen trouwe kijker van het gouden koffer spel maar opeens was het me afgelopen week duidelijk. Ik was het aan het spelen. Wilt u nog doorgaan of bent u tevreden met dit wat er nu is?<br />
Ik ging de afgelopen weken door in de hoop dat deze chemo toch nog zou werken.<br />
Steeds meer werd me afgelopen week duidelijk dat ik kwa energie aan de verliezende hand ben, de chemo was meer en meer bikkelen en ik vertelde een naaste ik bikkel nog even door. Als een uitgebluste vogel op de bank zitten en blij zijn als ik mijn bed weer op kon zoeken hopende dat ik snel in slaap zou vallen want dan waren we weer een dag verder. Het past zo niet bij hoe ik wil leven.<br />
Mijn mond en hoofd werken nog mijn lijf gaat meer en meer protesteren.<br />
<br />
Woensdagmorgen had ik een ingeving. Als ik nu eens eerder dan begin april zou weten hoe mijn marker zich aan het ontwikkelen is dan had ik de bevestiging dat ik kon stoppen met bikkelen.<br />
Ik heb het ziekenhuis gebeld en daar de vraag neergelegd en de assistente heeft zelf besloten dat ik een aangepast bloedprikformulier op mocht komen halen. Het prikken werd vervroegd van donderdag naar woensdag zodat de uitslag tijdens het wekelijkse gesprek bekend zou zijn.<br />
<br />
Toen we donderdag de spreekkamer van de oncoloog binnen kwamen was de beslissing binnen een minuut gevallen. Ik ga stoppen met behandelen of moet ik het ik ben uitbehandeld noemen.<br />
De CA 15.3 is in een maand van 1000 naar 3000 doorgeschoten . Met daarnaast elke week oplopende leverwaarden die nu wel heel slecht zijn, een opgezette lever en mild waar ik steeds meer last van krijg en het feit hoe ik me sinds de start van de vinorelbine voel, de maat is vol.
Volgens mijn oncoloog mag ik er op vertrouwen dat mijn marker die 2 1/2 jaar zeer betrouwbaar is geweest voor mij realiteit aangeeft en vinorelbine niet werkt bij mij. Van de 5 medicatielijnen die ik heb gehad sinds de diagnose metastasen hebben er 2 gewerkt waarvan de taxol maar ruim twee maanden. Alleen letrozol heeft me als eerste lijn 18 maanden uit de wind gehouden.<br />
Vrijdag is de chemo gecanceld en was ik ineens "vrij" en klaar. Heel onwerkelijk en vreemd maar ook opgelucht dat ik niet nogmaals onnodig gif moest verwerken wat zo'n invloed heeft op mijn lijf en energielevel.<br />
Afwachten is nu wat mijn lijf de komende weken gaat doen, zal ik kwa conditie en energielevel nog enigszins herstellen zodat er nog wat kwalitatief goede tijd over blijft, tijd waarin ik nog graag e.e.a. zou willen afronden en doen. Of zullen er al snel complicaties op gaan treden.<br />
Tijd waarin mijn naasten ook kunnen wennen aan het feit dat het nu echt gaat eindigen.<br />
Volgens de oncoloog is het koffiedik kijken omdat de kanker de afgelopen maand flink moet zijn gegroeid.<br />
Begin april staat er nog een gesprek met de professor in het AVL gepland waarvan mijn oncoloog en ook ikzelf alleen maar bevestiging verwacht. Voor mij is dit gesprek echter belangrijk om ook echt rust te vinden in dit besluit.
Daarnaast is er afgesproken dat ik zolang ik wil gemonitord door de oncoloog zal worden en zelf bepaal als ik het tijd vindt dat de huisarts de zorg in huiselijke omgeving over gaat nemen.<br />
<br />
Car<br />
<br />
p.s. afgelopen week een mooie documentaire gezien van 2doc genaamd sterfelijkheid over de dillema's waar ook artsen mee moeten dealen om patiënten wel of niet door te behandelen.<br />
<a href="http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html">http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html</a><br />
<br />
Na mijn eigen besluit stond er gisteren ook een heel mooi <a href="http://www.volkskrant.nl/wetenschap/-opgeven-is-soms-wel-degelijk-een-optie~a4265950/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=shared%20content&utm_content=paid&hash=b1a55513ef007bd2ab6526795bc3f7bd9eaf7a17">artikel</a> in trouw over het feit dat doorvechten de norm is geworden<br />
<br />Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-22448078051267977192016-03-10T22:01:00.002+01:002016-03-11T08:24:32.392+01:00DoorDe eerste twee <a href="https://www.zorginstituutnederland.nl/binaries/content/documents/zinl-www/documenten/publicaties/geneesmiddelbeoordelingen/2006/0605-vinorelbine-navelbine-navirel/0605-vinorelbine-navelbine-navirel/vinorelbine+(Navelbine-Navirel).pdf">vinorelbine</a> giften hebben er de eerste drie dagen na elke kuur lichamelijk flink ingehakt. Na de rustweek waarin ik op meer energie had gehoopt merk ik overduidelijk dat ik conditioneel op achterstand sta t.a.v. het begin van de kuur. Zeg maar gerust er is flink ingeleverd. Mijn buik begint de vorm te krijgen van een beginnende zwangerschap, eten moet ik doseren tot halve porties en ongegeneerd boeren lukt me momenteel ook zonder er moeite voor te moeten doen.<br />
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.<br />
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.<br />
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.<br />
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.<br />
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.<br />
Ik loop een reëel risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.<br />
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.<br />
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.<br />
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-LKdWFTNd7mY/VuHanWC7lAI/AAAAAAAAckA/3UzJgzTlA6QUUWScCYKkQoVSvud4r1qSw/s1600/IMG_0710.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="173" src="https://2.bp.blogspot.com/-LKdWFTNd7mY/VuHanWC7lAI/AAAAAAAAckA/3UzJgzTlA6QUUWScCYKkQoVSvud4r1qSw/s400/IMG_0710.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.<br />
<br />
CarCarhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-42657625742514741562016-02-15T23:28:00.000+01:002016-02-15T23:28:06.955+01:00Progressie in de lever, over op de vinorelbineBizar is het toch de gehele week leef je toe naar de uitkomst van het gesprek waarvan we eigenlijk vanwege de bloedwaarden van de afgelopen weken de uitslag al wisten.<br />
Zondagmiddag heb ik de voors en tegen van de verschillende kuren tegenover elkaar gezet en met dat lijstje in mijn hand schoven we vanmorgen aan bij de oncoloog.<br />
Hij kwam direct ter zake, de CT liet zoals verwacht niet veel goeds zien. Een vergrote lever van 22 cm met evidente (toename > 20% in grootste diameter) progressie in grootte en aantal van uitgebreide diffuse levermetastasen, een wat forse milt, en een minimaal spoor ascites in het kleine bekken rechts. In de botten alles stabiel.<br />
De oncoloog bestede geen aandacht aan de ascites (buikvocht) wat wel precies op een plek zit waar door mijzelf de afgelopen dagen wat verdikking was opgevallen progressie is tenslotte progressie in deze fase. Ik ril alleen al bij de gedachte aan ascites.<br />
Voor de nieuwe kuur moest ik op de weegschaal, ik kon hem vertellen dat ik sinds twee weken vier kilo ben aangekomen en er een buikje ontstaat. Die vier kilo bleken er al zeven te zijn.<br />
Voorlopig gooien we het maar op de taxol.<br />
Het fijne aan mijn oncoloog is dat ik ook met hem kan delen dat ik steeds sterker het gevoel heb steeds verder van mijn eigen ik en dat wat ik wil en kan af kom te staan en me in de chemoloze weken relatief zoveel beter voel. Stoppen met behandelen is echter nog geen optie voor me, ergens zit nog steeds de hoop op een chemoloze stabielere periode.<br />
En ja dan komen ook in de spreekkamer de waterlanders omhoog.<br />
We hebben de mogelijkheden besproken welke hij vorige week al op mijn lijstje had aangevinkt en uiteindelijk hebben we samen besloten dat ik voor de vinorelbine/navelbine zal gaan, wederom een kuur in wekelijkse giften met een kleine kans op verder haarverlies maar iets toxischer dan de andere opties. Starten met 75%. Zo blijven er nog wat opties open.<br />
Ik heb nog geprobeerd om onder de uitleg van de oncologieverpleegkundige uit te komen, omdat het mij niet meer oplevert dan een nieuw velletje papier in een map, de oncoloog gaf eerlijk toe dat dit volgens het protocol van de zorgverzekering echt even moest. Ik hoop dat ze goede koffie heeft donderdag.<br />
Toen we weg liepen klopte de oncoloog me bemoedigend op mijn schouder, laten we er het beste van hopen, ik had vorig jaar al niet meer verwacht dat de taxol je zou brengen wat hij de afgelopen vier maanden gebracht heeft. Had ik al eens eerder gezegd dat ik blij met hem ben ook vanwege zijn open en eerlijkheid ?<br />
Vrijdag mag ik weer tanken, in een uur moet de kuur doorlopen.<br />
<br />
CarCarhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-43887623175535660802016-02-12T19:21:00.001+01:002016-02-12T20:08:53.424+01:00Bedankt voor de felicitatiesM. heeft zijn linkedin profiel, de zakelijke tegenhanger van facebook aangepast en voorzien van een nieuwe functie: Senior manager F, H and T te H.<br />
<div>
Niemand van de reageerders heeft zich afgevraagd wat hij is gaan doen en bij welk bedrijf hij is gaan werken.</div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">We hebben ons vermaakt.......diverse mensen waaronder ook mensen die moeten weten wat er speelt feliciteerde hem met zijn nieuwe baan en wenste hem veel succes en hoopte dat het goed met hem ging.......</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Car</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">P.s. F (food), H (household), T (transportation), H (house)</span></div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-48721471447419865982016-02-08T16:42:00.000+01:002016-02-08T16:42:18.797+01:00Stop taxolZoals ik al verwacht had zijn de leverwaarden wederom verslechterd. Dit in combinatie met het feit dat het verwerken van de laatste Taxol kuur heftiger en langduriger was heeft ons vandaag doen besluiten om de kuur van morgen niet door te laten gaan. De oncoloog gaat er vanuit dat taxol niet meer werkt.<br />
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.<br />
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.<br />
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.<br />
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.<br />
<br />
CarCarhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-34338724418574018352016-02-01T20:22:00.001+01:002016-02-01T20:37:38.312+01:00Hoe krijg je het gepland<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-fktijYKhSFU/Vq9KMda_mXI/AAAAAAAAcg0/98-hqKScVBo/s1600/IMG_0451.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-fktijYKhSFU/Vq9KMda_mXI/AAAAAAAAcg0/98-hqKScVBo/s640/IMG_0451.JPG" width="640" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Een week uitstel is ook een optie</div>
<br />
1 februari een bijzondere dag, Als je hem vooraf probeert te plannen lukt je dat niet.<br />
De een levert laptop en telefoon in, de ander neemt ze in ontvangst.<br />
Vandaag heeft M. na 37 jaar en 10 maanden definitief geen loondienstverband meer. Zijn inmiddels slapende arbeidsovereenkomst is na 5 maanden m.i.v. vandaag beëindigd. Dank aan hen die ons hierin de afgelopen maanden hebben gesteund. Ik ben dankbaar dat we dit samen af hebben kunnen wikkelen en het nu naast ons neer kunnen leggen.<br />
Het bijzondere is dat K. vandaag begonnen is met zijn full-time werkzaam leven. De paar extra maanden stage bij het bedrijf waar hij voor zijn studie stage liep hebben geresulteerd in een baan waar hij erg enthousiast over is.<br />
Onze kanjer is vanaf nu financieel onafhankelijk, wat wil je nog meer als ouders.<br />
<br />
Na een aantal dagen extra uitstel welke we doorgebracht hebben in Moraira mocht ik me vanmorgen weer melden in het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. De oncoloog wilde voordat hij groen licht zou geven voor de chemo van morgen zien wat er afgelopen week veranderd was,<br />
Ik had me ingesteld en gehoopt op een bloedtransfusie want ben de afgelopen dagen zo moe.<br />
Afgelopen zaterdagavond na de vliegreis voelde ik me net een klein kind die nog maar een wens had: na een schoolreisje linea recta naar huis en zorgen dat ik in mijn bed kwam.<br />
De 20 graden zon heeft me ondanks dat ik mijn lichaam bedekt heb gehouden een dikke hand en voeten opgeleverd.<br />
Het telefonisch consult liep anders dan ik verwacht had. Hb was iets hersteld dus geen bloedtransfusie. Leverwaarden en tumormarker zijn in een week extra rust zodanig verslechterd dat hij twijfelde of het nog wel verstandig was om zoals vorige week afgesproken taxol alsnog op 100% te geven. Hij gaat er nu vanuit dat de kanker en niet de medicatie invloed heeft op de leverwaarden mede omdat de marker zo snel oploopt.<br />
Nagedacht kan worden over een andere chemo die via de nieren wordt verwerkt of ook een mogelijkheid: stoppen.<br />
Het lastige in dit stadium is dat het schieten is met hagel in de hoop dat medicatie nog werkt en geen onnodige bijwerkingen oplevert.<br />
Aan mij de keus en ik heb gekozen om morgen toch de 100% taxol nog een kans te geven en volgende week maandag de nieuwe bloedwaarden af te wachten om dan verder te beslissen.<br />
<br />
Car<br />
<br />
<br />Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-85781464246941394382016-01-24T14:43:00.000+01:002016-01-24T21:40:10.732+01:00Door op 100% taxol en ThialfDonderdag na twee weken rust hebben we de oncoloog weer gesproken. De marker was gelukkig maar met 45 punten opgelopen en niet compleet uit de bocht gevlogen. Stilletjes had ik nog gehoopt dat er tijdens de vorige meting een fout was gemaakt in het laboratorium maar fouten waarop je hoopt worden vaak niet gemaakt.<br>
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.<br>
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.<br>
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.<br>
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.<br>
<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-fHsRg663aME/VqTHZauXYUI/AAAAAAAAcgg/0uSkZ4J1gCE/s1600/IMG_0653.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-fHsRg663aME/VqTHZauXYUI/AAAAAAAAcgg/0uSkZ4J1gCE/s640/IMG_0653.JPG" width="480"></a></div>
Een bucketlist heb ik allang niet meer, gelukkig heb ik alles wat ik echt nog graag wilde zelf kunnen verwezenlijken en zijn we niet afhankelijk geweest van de goedheid en actie van een ander. Toch zijn er uitjes, wat elk mens zal herkennen, waarvan je denkt daar wil ik ooit nog eens naar toe.<br>
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.<br>
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.<br>
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.<br>
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.<br>
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.<br>
<br>
Car<br>
<br>Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-44978789761640492012016-01-08T14:49:00.001+01:002016-01-08T23:53:33.815+01:00Je kan alleen handelen in het NUEn dan realiseer je je binnen een dag dat ook een oncoloog met zijn antwoorden in het NU moet leven.<br />
<div>
Het plaatsen van dit blog is lastig voor me wetende dat mijn vriendinnetje Mandy na lang twijfelen net de beslissing heeft genomen om toch ook maar aan de taxol te gaan hopende om ook tijd te kunnen rekken.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Woensdag bloed laten afnemen en vervolgens 2 1/2 uur wachten op de afspraak met de oncoloog. Hij neemt gelukkig altijd de tijd voor mensen. Sinds het nieuwe ziekenhuis geopend is zijn de bloeduitslagen tijdens het consult vaak nog niet helemaal compleet en zo ook deze keer.</div>
<div>
Duidelijk was wel dat mijn trombocyten weer iets waren opgelopen, ruimte in het beenmerg zoals hij dat noemt, Hb was stabiel dus bloedtransfusie was niet nodig. Tot zover positief. De leverwaarden waren net als twee weken terug wederom verslechterd. Zo ook was het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er botafbraak plaatsvindt weer aan het stijgen.</div>
<div>
De tumormarkers waren echter nog niet bekend en we spraken af geen bericht is goed bericht waarbij ik hem vertelde dat we toch de volgende dag om een uitdraai op papier zouden gaan vragen.</div>
<div>
Omdat er al eerder gesproken was, rekening houdend met de trend die de markers lieten zien, over overstappen begin februari op medicatie in spuiten/pillen vorm heb ik hem wederom daarover zijn mening gevraagd. Ik wil graag plannen maken voor februari en verder ons plannetje uitbroeien.</div>
<div>
Hij was afhoudend en ik merkte dat hij het zonde vond om een middel waarop ik tot nu toe zo goed reageerde af te schrijven voor een onzeker middel wat minstens drie maanden tijd nodig heeft om zijn werking aan te tonen. Liever wilde hij zolang ik geen last had van tintelingen in handen en voeten nog een kuur doorgaan en dan opnieuw de zaak bekijken.</div>
<div>
Verstandelijk snap ik dat maar geestelijk had ik de pest in en was teleurgesteld. Nu het zo goed gaat op de taxol merk ik dat ik tegen beter weten in weer wat verder vooruit durf te kijken en wil ik zo graag knopen doorhakken voor de toekomst van vooral M in de hoop daar zelf nog een stukje van mee te pikken.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
En dan wordt je de volgende dag direct weer met beide benen op de grond gezet en weet je weer dat je alleen kan handelen met de kennis van NU.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Terwijl de verpleging bezig was met de voorbereidingen voor chemo nummer 15 haalde M. op de poli oncologie de bloeduitslagen op. De markers bleken in tegenstelling tot wat vier maanden lang gebeurde opgelopen te zijn, ik was weer terug op het niveau van begin december.</div>
<div>
Om zekerheid te hebben liet M. ook de markers van de vorige meting nog een keer uitprinten.</div>
<div>
Op mijn verzoek is hij daarna naar de poli teruggelopen om daar de vraag neer te leggen of de oncoloog dit zelf ook gezien had, Om deze vraag te beantwoorden werd er een terugbel afspraak ingepland voor later die dag.</div>
<div>
Nu achteraf snap ik zelf niet waarom in de chemo niet stil heb laten leggen om eerst deze vraag te laten beantwoorden. Even de oncoloog storen tijdens zijn spreekuur was voldoende geweest.</div>
<div>
De chemo verliep verder prima, uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat ook ik kan snurken.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Om zes uur belde de oncoloog. Hij had de uitslag inderdaad zelf nog niet gezien en vroeg zich af of de chemo er nu al inzat......als hij het had geweten dan had hij waarschijnlijk geen groen licht gegeven. Ik vertelde hem dat de rommel er inderdaad inzat en het zal nu eerst door mijn lijf verwerkt moeten worden. Gedane zaken nemen geen keer. De taxol lijkt na vier maanden niet meer te werken.</div>
<div>
De vraag is nu wat verstandig is, Of een volgende taxol gift op 100% geven en kijken of dat toch nog werkt. De vraag daarbij is echter of dat verantwoord is ivm de slechte leverwaarden.</div>
<div>
Of over op een ander middel waarbij de spuiten/pillen vorm ivm tijdsdruk geen optie meer is.</div>
<div>
Dit zou betekenen een andere chemo en voor 100% kaal worden en daarbij wetende dat de volgende chemo waarschijnlijk weer korter dan de nu 4 maanden dat de taxol gewerkt heeft zijn werk kan gaan doen. </div>
<div>
Zaak is nu dat deze chemo eerst door mijn lijf afgevoerd moet worden en afspraak is dat er over veertien dagen opnieuw bloed geprikt wordt, een gesprek plaats zal vinden en er een daarna een CT scan ingepland wordt die uiteindelijk leidend is. </div>
<div>
Ik heb hem gevraagd om in de tussentijd over vervolgstappen na te denken.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
In de tussentijd verzet ik mijn zinnen en probeer te genieten van het feit dat het NU goed gaat. Aan het eind van de veertien daagse periode staat er een weekend samen met K. gepland om naar het schaatsen in Heerenveen te gaan. Iets waarvan we samen al jaren zeggen daar moeten we ooit nog eens naartoe. Vervroegen van de afspraken met de oncoloog is dus lastig want dit soort uitjes zijn juist zo leuk en belangrijk. Om te leven onderga ik nu juist de behandelingen.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Een ietswat verwarde Car</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
</div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-41219871123013876382015-12-30T21:57:00.001+01:002015-12-30T23:07:33.794+01:00Dag 2015<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-LJYw16iv8k8/VoKMqK4R7EI/AAAAAAAAcfo/GMo6VtqvJ8c/s1600/IMG_0391.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-LJYw16iv8k8/VoKMqK4R7EI/AAAAAAAAcfo/GMo6VtqvJ8c/s640/IMG_0391.JPG" width="640" /></a></div>
Op de valreep van 2015 een update:<br />
Als verrassing zijn we in de rustweek naar Alicante gevlogen om V,G,M & R zonder aankondiging te bezoeken. Het was fijn om in de moeilijke periode die zich ook daar afspeelt met zn zessen bij elkaar te kunnen zijn en daarbij ook nog wat zon mee te pakken. We hadden geluk dik 20 graden, 10 dagen lang. Waarschijnlijk mede dankzij de bloedtransfusie ( en zon ? ) heb ik mij goed gevoelt en had energie.<br />
De eerste week konden we een huis huren waar we wel vaker zijn geweest en wat bijna als thuis voelt. De laatste paar dagen voor de kerst zijn we gastvrij ontvangen in de onlangs <a href="http://www.booking.com/hotel/es/b-amp-b-finca-herrera.nl.html?label=gen173nr-15CAEoggJCAlhYSDNiBW5vcmVmaKkBiAEBmAEcuAEEyAEE2AED6AEB;sid=e59af119ca5db1dd2c28b36b45d4ab98;dcid=4;dist=0;group_adults=2;room1=A%2CA;sb_price_type=total;srfid=a7d85a1b14c422a4958afa0b39a17208e484e258X1;type=total;ucfs=1&">gerenoveerde finca </a>van de eigenaren van de casa en door hen 's morgens met een uitgebreid ontbijt verwend.<br />
De kerst hebben we in familieverband doorgebracht met de goede zorgen van zus en zwager.<br />
<br />
In <a href="http://www.obus2.blogspot.nl/2014/12/niets-is-wat-het-lijkt.html">mijn laatste blog</a> van 2014 schreef ik:<br />
<i><b>"hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel ben op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde"</b></i><br />
De zekerheid waarbij ik doelde op de afwikkeling van M. zijn dienstverband is grotendeels geregeld, sinds enige maanden weten we dat hij 100% is afgekeurd. Deze afronding heeft rust gebracht.<br />
Helaas is in 2015 geen punt achter dit complete levenshoofdstuk gezet en mag hij 1 januari officieel zijn 15 jarig dienstverband vieren. Hopelijk wordt binnenkort het dienstverband definitief afgerond.<br />
<br />
Stabiliteit op hormoontherapie bleek eind maart al voorbij, veel korter dan gehoopt. Na twee niet werkende medicatielijnen bleek de taxol chemo de marker wel te laten dalen.<br />
De dag voor kerst mocht ik weer taxol tanken wetende dat de CA 15.3 marker verder is doorgezakt, Morgen op oudejaarsdag luiden we het jaar uit met gift 14.<br />
Na gift 18, medio februari is er met de oncoloog afgesproken dat er een CT gemaakt gaat worden om op dat moment te bezien of het verantwoord is om weer over te schakelen op waarschijnlijk de laatste medicatielijn in pillen/spuiten vorm die nog voor mij beschikbaar is. Dit zou weer meer vrijheid geven en een tijd minder geloop naar het ziekenhuis kunnen betekenen. Sinds mei hebben we 49 bezoeken aan het ziekenhuis gebracht.<br />
2016 naderd. Aan voorspellingen durf ik me niet meer te wagen, ik kan alleen maar hopen dat mijn lijf sterk blijft en elke therapie zo lang als mogelijk blijft werken. <br />
Elke dag die goed is is er een.<br />
<br />
Voor 2016 wensen wij een ieder vrede, een lach, liefde en hoop. en weet dat als je later herinneringen wil hebben je die moet maken op het moment dat dat mogelijk is. Ook wij kunnen zeggen dat we nieuwe herinneringen in 2015 hebben weten te maken.
Ik wil iedereen bedanken die op welke wijze dan ook aan ons gedacht heeft en soms net even dat verschil op die ene dag heeft weten te maken.</span><br />
<div>
<div>
<br />
Car</div>
</div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-85378944022483927282015-12-10T14:51:00.001+01:002015-12-10T16:21:04.760+01:00Transfusie 4 in prive kamer<div>
<span style="font-family: "helvetica neue light" , , "helvetica" , "arial" , sans-serif;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both;">
<span style="font-family: "helvetica neue light" , , "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><a href="https://lh3.googleusercontent.com/-xZE_16MJlxw/VmmDS3XysEI/AAAAAAAAcWo/WO4ThPKEGmE/s640/blogger-image-1765280007.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://lh3.googleusercontent.com/-xZE_16MJlxw/VmmDS3XysEI/AAAAAAAAcWo/WO4ThPKEGmE/s640/blogger-image-1765280007.jpg" /></a></span></div>
</div>
Tijd voor gift 12, waarna weer een rustweek zal volgen. Vorige week heb ik voor de kuur geen bloedgeprikt wat weer een ritje naar het ziekenhuis en wachten op de oncoloog scheelde. Sinds twee weken komt de paclitaxel en dat wat er bijgegeven wordt (2 mg clemastine/tavegyl en 50 mg ranitidine) harder binnen. Was voorheen de middag na de chemo ook nog van mij nu is het thuiskomen en bed induiken om te slapen. Gewoon duf en moe.
Gisteren, woensdag morgen via de porth-a-cath bloedafgifte, in de loop van de dag zou de oncoloog voor de uitslag bellen.
Eind van de middag belde de assistente of ik al iets vernomen had. <span style="font-family: "helvetica neue light" , , "helvetica" , "arial" , sans-serif;">Hb was wederom laag, terug gezakt naar 5.2, vraag was hoe ik me voelde. Was ik moe ? Daar is het witte bekkie van de afgelopen dagen van afkomstig.
Ik realiseerde me later dat moe zijn er zo bij is gaan horen en geaccepteerd wordt zodat ik het nog geen eens meer in eerste instantie benoem. Ik ben al blij als ik geen pijn heb of misselijk ben en gewoon wat rond kan lopen.
Door de lage hb waarde vandaag dus wederom een bloedtransfusie die gelukkig nog ingepland kon worden. Dik 7 uur zal ik vandaag wat suf door de medicatie aangelijnd liggen, niet op een vierpersoons zaal maar dit keer in een prive kamertje. </span>
<br />
<div>
<span style="font-family: "helvetica neue light" , , "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: "helvetica neue light" , , "helvetica" , "arial" , sans-serif;">Car</span></div>
<div>
<br /></div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-54573564703243584482015-11-22T21:17:00.000+01:002015-11-22T21:26:23.983+01:00MarrakeshHet hoofd krijgt direct meer praatjes als het lijf weer wat energieker is.<br />
Van de chemo vrijheid van afgelopen week moest dan ook gebruik gemaakt worden. Even weg tussen onze eigen vier muren.<br />
Eisen waren: vliegtijden gedurende de dag, redelijke afstand, kleinschalige accommodatie waar ook rust gevonden kon worden en vooral ZON.<br />
Nu 10 jaar terug kwam M. terug van een zakentripje met de woorden "daar moeten we ooit samen ook nog eens rustig gaan kijken". Na dagen twijfelen of een stedentrip nu wel zo verstandig was heb ik enige dagen voor vertrek op de boekingsknop gedrukt voor Marrakesh.<br />
En zo verbleven we afgelopen week in een zeer verzorgde <a href="http://www.riadtawargit.com/">riad</a> in de medina van Marrakesh op loopafstand van het Djemaa el Fna plein.<br />
Voor het eerst sinds maanden kan ik zeggen dat ik de kanker op wat lichamelijke ongemakken na thuis heb kunnen laten.<br />
We hebben genoten van het lekkere eten, de verzorging in de riad, de bijzondere wereld in Marrakesh, de avond uit eten in de buitenlucht met buren die heel toevallig ook in de stad verbleven en de zon.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-gHjHfTK6JOI/VlHexlMU1XI/AAAAAAAAcU4/MElysc43Y5g/s1600/IMG_0323.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-gHjHfTK6JOI/VlHexlMU1XI/AAAAAAAAcU4/MElysc43Y5g/s640/IMG_0323.JPG" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-iQG5M8kJjB4/VlHdZNFSFVI/AAAAAAAAcUo/S38yElPi9MA/s1600/IMG_0321.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-iQG5M8kJjB4/VlHdZNFSFVI/AAAAAAAAcUo/S38yElPi9MA/s640/IMG_0321.JPG" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-xd1R3S8geCQ/VlHcz7tYnGI/AAAAAAAAcUg/2VvvkjeJLDw/s1600/IMG_0320.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-xd1R3S8geCQ/VlHcz7tYnGI/AAAAAAAAcUg/2VvvkjeJLDw/s640/IMG_0320.JPG" width="640" /></a></div>
CarCarhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com3Marrakesh 40000, Marokko31.6294723 -7.981084499999951731.4131643 -8.3038079999999521 31.8457803 -7.6583609999999513tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-79536112370381653342015-11-11T16:31:00.002+01:002015-11-11T17:41:19.873+01:00Erop<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-GjCwUert6Es/VkM9dV3YEkI/AAAAAAAAcB4/xXua7cf1qAo/s1600/zandloper.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-GjCwUert6Es/VkM9dV3YEkI/AAAAAAAAcB4/xXua7cf1qAo/s640/zandloper.jpg" /></a></div>
Erop of eronder, woorden die mijn oncoloog vandaag uitsprak. We wisten dat de uitslag, drie kuren na de start van de taxol bepalend was of we door zouden gaan met deze medicatie. Bij het begin van de kuur werden we voorbereid op het feit dat dit ook het moment kon gaan worden waarop hij had moeten vertellen dat ik vanwege de slechte waarden uitbehandeld zou zijn.<br />
Door het bericht van de dalende marker van twee weken terug en dat wat ik zelf merk aan mijn lijf had ik zelf het gevoel dat de zandloper omgedraaid was. Gisteren zei ik nog gekscherend "ik trek die oncoloog over zn bureau heen als hij me iets anders gaat vertellen", M. sliep er iets minder goed van.
Ik gebruik bewust het woord zandloper om nog eens te benadrukken dat het om tijd winnen gaat en niet om genezing. Zowel ik als mijn ouders hebben de afgelopen weken gemerkt dat mensen om ons heen opgelucht adem halen en vertellen zonder dat ze mijzelf gezien of gesproken hebben dat het weer goed met me gaat. Nog steeds niet iedereen realiseert zich dat we een soortgelijk scenario doormaken als de mensen die in het tv programma <a href="http://www.kro-ncrv.nl/liefdevoorlater">Liefde voor later </a>gevolgd worden.<br />
En de zandloper is omgedraaid, de CT scan die afgelopen maandag is gemaakt had als eindconclusie:
Ten opzichte van voorgaand onderzoek afname in grootte en aantal van de lever<a href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Laesie">laesies.</a> Ook geringe afname in grootte van lymfklieren in het <a href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Mediastinum">mediastinum</a>. De overige bevindingen zijn conform voorgaand onderzoek.<br />
Kort gezegd: de levermetastasen zijn met de helft gehalveerd wat heel mooi nieuws is, de taxol doet goed haar werk.
De oncoloog benadrukte dat er nog volop tumoractiviteit aanwezig is, hij wil nog minimaal drie kuren (12 weken) geven en daarna pas verder praten of overstappen op andere medicatie met meer vrijheid op dat moment al een optie is. In mijn hoofd droomde ik al van een januari maand in Spanje, er zit echter niets anders op dan de donkere dagen over ons heen te laten komen en de vrije rustweken benutten. Een kinderhand is snel gevuld, we zijn opgelucht.<br />
Doorgaan met de taxol is mogelijk zolang er geen complicaties zoals ernstige neuropathie oid optreed. Dat er op termijn meer bijwerkingen gaan ontstaan is zeker. Als de taxol nog werkt op het moment dat het verantwoord is om over te stappen dan gaat hij als medicatielijn weer terug op de plank voor de toekomst.<br />
Dus vanavond eten we taart, vanmiddag speciaal naar Dudok gereden we moeten tenslotte elke rede om te vieren aanpakken om te vieren.
Morgen weer aangelijnd waardoor de chemo weer door mijn lijf kan stromen en dan gaan we volgende week optimaal gebruik maken van onze vrijheid.<br />
<br />
Car
<br />
<br />
p.s. Wenkbrauwen uit een potje zijn inmiddels aangeschaft,Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-24534329485364585592015-10-28T22:58:00.001+01:002015-10-28T23:14:54.894+01:00Nieuwe hoop op extra tijdEindelijk sinds april weer eens positief nieuws. Na twee soorten medicatie nieuwe hoop op extra tijd.
Hoe blij kan een mens zijn als hij hoort dat de tumormarker is gehalveerd na twee taxol kuren op 75%.
De leverwaarden zijn nog niet echt verbeterd maar de trombocyten zijn heel licht gestegen wat volgens de oncoloog hoop geeft op ruimte in het beenmerg.
Deze uitslag geeft goede hoop dat de CT scan die over twee weken gemaakt gaat worden een beter beeld gaat laten zien en groen licht gaat geven om door te gaan met de kuren iets waarvan we tot voor kort niet al te veel hoop op dorsten te hebben. Samen met de oncoloog hebben we besloten om volgende week voor de kuur niet zoals we de laatste weken deden ter controle bloed te prikken maar er van uit te gaan dat de opgaande weg weer is ingezet.
De afgelopen week is goed geweest, ik voelde al aan mijn lijf dat er verandering aan het optreden was. We zijn twee nachten naar de Veluwe geweest, even van huis in de rustweek, en hebben het fijn gehad.
Kom maar op met de volgende drie giften ! Morgen mag ik weer.</div><div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh3.googleusercontent.com/-vtSDhGE29zs/VjFHVFCecwI/AAAAAAAAcA4/DHMj0aBsuOk/s640/blogger-image-915699301.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh3.googleusercontent.com/-vtSDhGE29zs/VjFHVFCecwI/AAAAAAAAcA4/DHMj0aBsuOk/s640/blogger-image-915699301.jpg"></a></div>Car</div>Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-69017082327833283602015-10-19T17:30:00.000+02:002015-10-21T15:22:17.794+02:00Bereikt doel, Trots !Afgelopen woensdag was mijn hb en trombocyten waarde wederom gezakt. Leverwaarden waren echter voor het eerst sinds maanden weer iets beter wat ons goede moed geeft dat deze chemo toch haar werk gaat doen. Het knobbeltje onder mijn oksel is zelfs zo goed als verdwenen dus roep ik steeds vaker dat het heel goed met mijn gaat.<br />
De marker is deze keer niet gemeten. De komende vier weken blijven spannend want dan zal toch wel duidelijk moeten gaan worden of de chemo iets doet.<br />
Donderdag was een lange zit. Ik mocht me al om negen uur melden omdat ik naast de chemo voor de derde keer twee zakjes bloed kreeg toegediend, in de hoop dat ik daar komende vrije chemo week weer gebruik van kan maken. Iets na vieren werd ik weer losgekoppeld.<br />
Omdat ik de afgelopen dagen toenemende pijn in mijn heup had (op een bekende plek) en ik 's nachts lag te malen is de oncologieverpleegkundige nog even langs gekomen zodat ik mijn gedachten en vragen met haar kon delen. Op het moment dat de oncoloog echter vandaag (maandag) belde met de antwoorden was de pijn gelukkig al weer flink gezakt, zodat ik het voorstel om aanmelding voor bestraling heb kunnen parkeren. Het scheelt heel veel om niet rond te blijven lopen met gedachten die zelf ingevuld worden,<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/--u8rUlbFovs/ViVHEWwXEQI/AAAAAAAAb4Y/vSdSIU0CAeY/s1600/IMG_0013.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/--u8rUlbFovs/ViVHEWwXEQI/AAAAAAAAb4Y/vSdSIU0CAeY/s640/IMG_0013.JPG" width="480" /></a></div>
Vrijdag was de dag waar ik twee jaar lang naar toe geleefd heb, een dag die zelfs de oncoloog in zijn dossier had genoteerd. K. kreeg zijn <a href="http://www.dehaagsehogeschool.nl/bachelorstudies/aanbodopleidingen/international-communication-management/even-voorstellen">bachelor ICM</a> diploma uitgereikt.<br />
Deze dag was afgelopen maanden mijn doel geworden, een dag waar ik absoluut bij wilde zijn. En dat is gelukt in ook al zeg ik het zelf hele goede vorm.<br />
Nu is er even geen doel meer en dat voelt leeg. Zaak dus om de komende tijd weer iets te verzinnen.<br />
Nog meer als anders realiseer ik me dat ik zelf de gene ben bij wie de doelen vandaan moeten komen. Een ander gaat ze me niet aandragen. Ik verzin me dus momenteel suf over dat wat momenteel reëel is en belangrijk voor me is.<br />
M. die enige maanden geleden in een klap afscheid had genomen van al zijn werkkostuums had net als K. (en opa) voor de gelegenheid een nieuw kostuum aangeschaft met een detail verstopt in zijn nek.<br />
Of hij wil of niet, zolang hij het draagt blijf ik in zijn nek hijgen.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-qv-9EqW4fCI/ViIcBpa04nI/AAAAAAAAb4I/t6OjVaRska0/s1600/IMG_0396.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-qv-9EqW4fCI/ViIcBpa04nI/AAAAAAAAb4I/t6OjVaRska0/s640/IMG_0396.JPG" width="640" /></a></div>
Voor het eerst sinds twee jaar had ik tijdens de uitreiking iets hogere schoenen aan, ik wilde een moeder zijn als zoveel andere. Achteraf niet zo'n handige move want na afloop miste ik voor de ingang van de school net een klein stoepje met nu een blauw oog tot gevolg. Mijn hoofd kuste de straat, gelukkig niets gebroken want dat is met die broze botten de eerste angst. De lage trombocyten doen hun werk. Even is er semipermanente oogschaduw aangebracht.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-krp0OrhfJuY/Vh_h-E3ponI/AAAAAAAAb3w/aVwG2b3XcIE/s1600/IMG_0387.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-krp0OrhfJuY/Vh_h-E3ponI/AAAAAAAAb3w/aVwG2b3XcIE/s640/IMG_0387.JPG" width="480" /></a></div>
De kaalslag verloopt met deze taxol kuur veel langzamer dan de voorgaande chemokuur die ik 8 jaar terug kreeg. Dit keer verloopt het geleidelijk en de fohn, geen wind en een flinke vleug haarlak kan de dunne plekken nog aardig verdoezelen. Ik vond het afgelopen woensdag nog te voorbarig (misschien toch nog de hoop dat het stopt :)) om de boel eraf te laten halen. De marmot die staat hier inmiddels te wachten en blijft nog even in zijn doosje zitten. Als je niet beter weet staat er een mooi cadeautje te wachten.<br />
<br />
Car<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-48399441408471470432015-10-07T18:25:00.001+02:002015-10-21T15:22:32.188+02:00TegenvallerVorige week heb ik het persoonlijke consult met de oncoloog afgeblazen omdat ik telefonisch van de assistente begrepen had dat de kuur door kon gaan en het biopt zonder trombocyten gift uitgevoerd kon worden omdat deze stabiel waren gebleven. Zelf had ik het idee dat ik me energieker en beter voelde mede omdat na de derde en vierde taxol gift de pijn in mijn benen zo goed als niet aanwezig was. De bloedwaarden lieten dat echter niet zien. Dat gegeven heb ik afgelopen week weten te parkeren.<br />
<div>
Vanmorgen was het wekelijkse bloedprikmoment weer daar, waarna we anderhalf uur later weer bij de oncoloog aan zn bureau zaten. Omdat morgen de taxol gift weer op het programma staat heb ik het naaldje waarmee de port-a-cath wordt aangeprikt laten zitten zodat ik kan ervaren of ik er met slapen last van heb.</div>
<div>
Voor het eerst sinds de start van de taxol chemo waren de tumormarkers weer meegeprikt waardoor de uitslag extra spannend was.</div>
<div>
En die viel tegen. Leverwaarden zijn wederom verder flink gestegen en de tumormarker CA 15.3 tikt nog net de 3000 niet aan.</div>
<div>
CEA was gelukkig iets gezakt dus daar probeer ik me nu aan vast te houden. Ik hoop dat dit een voorbode is van een aan te komen daling.</div>
<div>
De oncoloog gaf aan dat we na de derde kuur (9 giften, morgen is gift 5) duidelijk moeten hebben of deze medicatie iets doet. Zolang de leverwaarden acceptabel voor de kuur zijn, wat wekelijks beslist wordt gaan we nog 4 giften door ondanks een stijging.</div>
<div>
Het biopt wat van de nieuwe tumor in mijn andere borst is gemaakt geeft aan dat daar geen mutatie heeft plaatsgevonden en de kenmerken gelijk blijven waardoor toevoeging van extra medicatie geen optie is.</div>
<div>
Verder blijft het afwegen of klachten acceptabel blijven zoals het brandende gevoel van de afgelopen dagen in mijn maag wat bij eten verergerd.</div>
<div>
Wij stoppen onze hoofden weer een week in het zand en blijven hopen dat de zandloper toch nog omgekeerd kan worden. Dat ik hem nu toch wel stilletjes loop te knijpen is niet vreemd toch ?</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Car<br />
<div>
<br /></div>
</div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-60391929452730765182015-09-28T18:53:00.003+02:002015-09-29T12:45:19.156+02:00Een mooie herinnering van 4 1/2 jaar terug<b>woensdag 20 april 2011 schreef ik dit over onze dagelijkse gang van zaken in Jacksonville:</b><br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-kUh-NZvx7pM/VglhjxK45xI/AAAAAAAAb2s/nePl5AR7gjc/s1600/P1000782.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-kUh-NZvx7pM/VglhjxK45xI/AAAAAAAAb2s/nePl5AR7gjc/s640/P1000782.JPG" width="640"></a></div>
<b><br></b>
Een bijzondere ontmoeting in het Cummer museum. Het leek vandaag een hele normale dag te worden, gewoon een dagje op pad met Jenn. Nu ik echter weer een paar uur thuis ben en wat op het internet ben gaan googlen naar de naam van diegene die we vandaag ontmoet hebben dringt de bijzonderheid van deze dag bij me door en zou ik zo graag nog wat langer praten met de man die we vandaag ontmoet hebben.
Om tien uur heb ik Jenn bij haar appartement opgehaald waarna we naar <a href="http://www.edgewoodbakery.com/" style="color: #b83600; text-decoration: none;">Edgewood Bakery</a>, volgens de recensies een van de beste bakkerij van Jax, reden. Vandaag begon onze dag daar met koffie en wat lekkers.<br>
Net zo als zo vaak moet "de beste" met een korrel zout genomen worden, niets meer dan een gewone bakkerij met heel veel mieren zoet gekleurd gebak wat de winkel sierde.<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-Rb0GTXkD4fc/Vglh_18P2JI/AAAAAAAAb20/IOdYWzIvvOU/s1600/P1000784.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://3.bp.blogspot.com/-Rb0GTXkD4fc/Vglh_18P2JI/AAAAAAAAb20/IOdYWzIvvOU/s640/P1000784.JPG" width="640"></a></div>
<br>
Terwijl we in de tuin van het Cummer museum rond liepen en de camera's lekker klikte sprak een man ons aan met de vraag of hij een foto van ons moest maken. Hij vroeg ons waar we vandaan kwamen en toen we hem vertelde dat we uit Nederland afkomstig waren en hier resp. 2 jaar en 3 maanden woonde vertelde hij dat hij voor twee maanden in Jacksonville verbleef. Hij werd dagelijks behandeld voor kanker met een nieuwe vorm van radiotherapie, de zgn <a href="http://www.protonentherapieinfo.nl/" style="color: #b83600; line-height: 18.2000007629395px; text-decoration: none;">protonentherapie</a><span style="line-height: 18.2000007629395px;">. Deze behandeling vind plaats in het </span><a href="http://www.floridaproton.org/" style="color: #b83600; line-height: 18.2000007629395px; text-decoration: none;">Proton Therapy Instituut</a><span style="line-height: 18.2000007629395px;"> en word nog maar op een paar plaatsen in de wereld uitgevoerd.</span><br>
Het bijzondere vertelde hij was dat zijn hele leven in het teken had gestaan van chemotherapie bij borstkanker en hij verschillende artikelen op zijn naam had staan. Hij had aan de wieg gestaan van de ontdekking van Taxotere. Toen ik hem vertelde zelf ook behandeld te zijn voor borstkanker en dat verschillende vriendinnen de Taxotere kuur hadden gehad vertelde hij me dat protonentherapie vooral doelmatig was voor vrouwen die links aan de zijde van het hart een tumor hadden.<br>
De man liep verder en mijn radar begon te draaien over wat hij me net verteld had waarop ik besloot om achter hem aan te gaan en hem te vragen of hij de naam van het instituut waar hij behandeld werd op zou willen schrijven zodat ik thuis nog eens kon googlen. Nadat hij de naam had opgeschreven scheef hij ook zijn eigen naam op het papiertje <a href="http://pubs.acs.org/cen/coverstory/83/8325/8325taxol.html" style="color: #b83600; line-height: 18.2000007629395px; text-decoration: none;">Arthur S. Barclay</a><span style="line-height: 18.2000007629395px;">. Ik moest maar eens zoeken op zijn naam en zou verschillende artikelen tegenkomen.</span><br>
Nu ik weer warm op de bank zit komen er zoveel vragen in me op en dringt het pas echt tot me door dat dit een ontmoeting was met een bijzondere man met wie ik graag wat langer had willen praten. Zijn vondst in de begin jaren 60 heeft miljoenen levens gered.<br>
Ik ben er vanavond gewoon een beetje emo van.
<br>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="font-size: 13px; line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
<span style="line-height: 18.2000007629395px;"><br></span></div>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif; line-height: 18.2000007629395px;"><b>En dan nu weer terug naar 28 september 2015:</b></span></div>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="font-size: 13px; line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
<span style="line-height: 18.2000007629395px;"><br></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; font-size: 13px; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-j9NAya2bN2U/VglIZlwH7VI/AAAAAAAAb2I/QZkjjZIj_H4/s1600/IMG_0352.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-j9NAya2bN2U/VglIZlwH7VI/AAAAAAAAb2I/QZkjjZIj_H4/s640/IMG_0352.JPG" width="640"></a></div>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="font-size: 13px; line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
<span style="line-height: 18.2000007629395px;"><br></span></div>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
Ik heb indertijd naar het instituut waar hij behandeld werd een kaartje gestuurd om hem namens al die vrouwen die ooit taxol kregen toegediend te bedanken. Het kaartje kwam weken later terug, al de tijd dat we in Jax woonde stond de kaart op de schouw waarna ik hem bij terugkeer weggooide.</div>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
Nu 4 1/2 jaar later schiet deze bijzondere ontmoeting weer regelmatig door mijn hoofd en zou ik Arthur S. Barclay ook namens mijzelf willen bedanken.</div>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-720858824573656986" itemprop="description articleBody" style="line-height: 1.4; position: relative; width: 650px;">
Morgen ga ik weer bloedprikken en zal horen hoe het er voorstaat. Na de bloedtransfusie zijn de dagen na de derde Taxol gift met veel minder pijn in mijn benen verlopen en heb ik sinds afgelopen week echt het gevoel dat ik eindelijk sinds april j.l. ( sinds dat twee ingezette behandelingen niets deden) weer meer energie heb. Het middagslaapje is niet meer nodig, gisteren kon ik weer 4 km wandelen zonder hijgend thuis te komen of onderweg het gevoel te hebben dat er uitgerust moest worden.
<br>
Het zou me verbazen als de paclitaxel niets doet. We gaan het zien.<br>
<br>
Dinsdag bloedprikken.<br>
Woensdag biopt van de nieuwe tumor in mijn rechter borst.<br>
Donderdag 1e gift tweede ronde chemo.<br>
En wie weet moet ik vrijdag maar inplannen om de marmot op te gaan halen. Met het inzetten van de herfst is bij mij ook langzaam de rui ingezet. Stilletjes hoop ik nog even te kunnen rekken.<br>
<br>
Car</div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-66630782100916618562015-09-28T17:19:00.001+02:002015-09-28T17:19:57.572+02:00Voor altijd verbonden<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-cV3iQju2aJE/VglIXGFxzmI/AAAAAAAAb2A/lFt_pTWsk6U/s1600/IMG_0345.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-cV3iQju2aJE/VglIXGFxzmI/AAAAAAAAb2A/lFt_pTWsk6U/s640/IMG_0345.JPG" width="480" /></a></div>
Al dik twee jaar lag hij daar de cadeaubon welke M. gekregen had ter ere van zijn 12 1/2 jarig jubileum geschonken door een van de aandeelhouders aan hen die de eerste jaren mee hebben gewerkt aan de groei van het bedrijf.<br />
De bedoeling was dat hij besteed zou worden aan kunst, een blijvende herinnering.<br />
Ons huis is klaar, dat wat ons dierbaar is hangt aan de muur, spullen zijn sinds de diagnose helemaal niet meer zo belangrijk. Met het in het zicht komen van einde dienstverband wilde we ook deze gift een mooie afronding geven. Een ding stond vast het moest plek onafhankelijk zijn, makkelijk meegenomen kunnen worden naar welke plek op aarde dan ook en verbondenheid verbeelden.<br />
Met de dame die ons toegewezen was om te helpen was totaal geen klik. De mooiste woorden, ze begreep ons compleet zoals ze vertelde maar bij niets wat ze aandroeg kwam gevoel naar boven.<br />
Totdat ik de zus van een vriendin opbelde van wie ik al eerder mooie objecten had gezien......met haar was maar een gesprek nodig waarin ik aangaf dat ik de verbondenheid verbeeld wilde zien tussen man, vrouw en kind.<br />
Met dit bronzen beeld als resultaat : voor altijd verbonden. Ik zie er in een moeder aan de linkerzijde, vastgehouden door haar zoon waarbij de vader hen beschermend omarmt. Het bijzondere van het geheel is dat de patina die op het brons is aangebracht indertijd samen door ons gekocht is in Jacksonville.<br />
Ook nu dat ik dit weer schrijf lopen de tranen over mijn wangen zo komt hij bij me binnen.<br />
<br />
Car<br />
<br />Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-32859490380151265952015-09-17T13:32:00.001+02:002015-09-28T18:58:49.980+02:00Second opinion in het AVL<div>
De second opinion heeft een goed gesprek opgeleverd, een bevestiging tav de huidige behandeling.</div>
<div>
De arts adviseerde om een nieuw biopt te laten maken om vast te stellen of er mutatie in de tumoren heeft plaatsgevonden. Zelf had ik dit ook al met mijn eigen arts besproken, ik ging er echter zelf van uit dat dit pas van toepassing zou zijn als er weer hormoontherapie van toepassing wordt maar het kan als er een mutatie heeft plaatsgevonden nu ook al naast de taxol van meerwaarde zijn. Mocht de nieuwe tumor her + (10% kans volgens hem maar het nakijken waard) dan kan er een o.a. herceptin aan de taxol worden toegevoegd wat de her+ aanvalt.</div>
<div>
Voorkeur is een biopt van de grote leveruitzaaiing maar dat is gezien mijn lage trombocyten waarde momenteel onverantwoord dus voorstel is nu een biopt van nieuwe borsttumor(en). </div>
<div>
Dat de Trombocyten weer gaan stijgen en de hoop dat mn beenmerg weer actief wordt is volgens hem ook de grote vraag tav de behandeling voor de komende weken. Als er positieve verandering in het beenmerg optreed kan de taxol naar 100%. Het blijft dus echt heel spannend de komende weken en kan alle kanten op. Of zicht op nieuwe tijd of de woorden kunnen gaan horen we moeten stoppen, het lijf trekt het niet, de kanker is te sterk.</div>
<div>
Ook is weer bevestigd dat een hifu behandeling speciaal gericht op de lever geen zin heeft gezien de grote hoeveelheid botmetastasen.</div>
<div>
Als laatste hebben we het even kort over mogelijke toekomstige medicatie gehad. Iets nieuws is er niet ter sprake gekomen, we zijn goed op de hoogte.</span></div>
<div>
Al met al een gesprek wat bevestigingen opleverde wat eigenlijk wel goed voelde.</div>
<div>
Tussen beide oncologen heeft inmiddels contact plaatsgevonden. De biopt <span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">is aangevraagd in mijn eigen ziekenhuis en gepland na de rustweek op woensdag 30 september net voor de volgende taxol gift.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Na afloop zijn we met zn drieeen naar de Amsterdamse Pijp gegaan om te lunchen en vervolgens hebben we over de Albert Kuyp gewandeld om daar voor de gehele winter diverse smaken thee in te slaan.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Ondanks het feit dat mijn haar nog steeds lekker vast zit zijn we woensdag toch naar de afspraak voor het haarwerk gegaan. K. was vrij en ik vond het maar wat fijn dat ook hij zn mening kon geven.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Er stonden vier haarwerken/marmotten klaar, twee konden er al direct op de kop blijven staan. Uiteindelijk is er een overgebleven die nog wel korter geknipt moet worden. Omdat er op de achterzijde een raar gekleurde plek geknoopt zat (welke K. opmerkte) wordt er een nieuwe besteld. Ophalen en nog meer in model knippen gaat gebeuren als het mij uitkomt. </span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">De middag hebben we doorgebracht in gezelschap van V&G (en M&R) die sinds een hele lange periode voor een paar dagen in Nederland zijn. Niet omdat het nu zo goed gaat met G. maar omdat er zaken geregeld moesten worden. Het was goed om weer even onder elkaar te zijn.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Voor koken was het inmiddels te laat dus hebben we onszelf getracteerd op sushi aan eigen keukentafel. Om tien uur lagen we beiden op een oor. RTL late night afkijken lukt me al een aantal dagen ivm vermoeidheid niet meer nu heb ik dankbaar zelfs het begin laten schieten.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Ik slaap sinds een week weer heerlijk dus dat zit mee.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br /></span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Donderdag meld ik me om acht uur wederom op de chemoafdeling waar een bed voor me klaar staat. In de lift naar boven komen we mijn oncoloog in vrije tijdskleding tegen, (ook) op weg naar zijn werk.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Kruisbloed wordt bepaald en in de wachtijd totdat de transfusie gereed is loopt de taxol in een dik uur naar binnen. De transfusie wordt gebruikt als toetje.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Om half vier staan we weer buiten. Kuur 1 (drie giften) zit erin.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Na weken iets te vaak aanwezig zijn in het ziekenhuis is de planning om anderhalve week het ziekenhuis niet te zien, een periode waarin dat lijf van mij weer hard aan de gang moet.</span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br /></span></div>
<div>
<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">Car</span></div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-703804044302000862015-09-14T15:24:00.001+02:002015-09-14T19:19:48.675+02:00Wederom groen lichtAfgelopen donderdag is K. mee geweest naar de tweede Taxol gift mede omdat ik deze in een grotere kamer zou krijgen waar het drukker is voor M en daarbij wilde K. zelf ook graag mee.<br>
Ben nu al blij met de port-a-cath, om me heen niets dan prikdrama's en bij mij was het aanprikken en klaar.<br>
In de zaal oudere dames die er vrolijk op los praatte. Ik heb me er lekker niet in gemengd, geen zin in weer nieuwe verhalen waar het ziekenhuis vol mee zit. Na afloop hebben we kunnen regelen dat de volgende giften weer in een rustiger omgeving gegeven mogen worden zodat M. mee kan, hiervoor moest toestemming komen voor het hoofd van de afdeling.<br>
Na afloop zijn we samen naar Simonis in Scheveningen gereden om daar te lunchen en wat vis voor 's avonds mee te nemen. De antimisselijkheidsmedicatie doet goed zijn werk.<br>
Al met al wat het een waardevolle dag samen met K.<br>
Ook nu weer in de loop van de vrijdagmiddag opkomende stekende pijn in mijn benen en kaken, zaterdag de slechtste dag en zondag weer bijtrekkend. Gewoon toegeven aan slapen en rust helpt, tussendoor lief bezoek, een terrasje in de zon en een loopje naar onze oude buurtjes.<br>
Vanmorgen port-a-cath weer aanprikken ivm bloedafname en consult bij de oncoloog.<br>
Leverwaarden zijn iets aan het verbeteren (nog geen vlag uit !), trombocyten zijn stabiel ten opzichte van vorige week, hemoglobine was zodanig gedaald dat er besloten is om aan de 75% kuur van komende donderdag een voorafje en toetje toe te voegen, een bloedtransfusie in de hoop dat ik me daardoor ook weer iets beter ga voelen. Volgens de oncoloog moeten we echt nog een aantal weken geduld hebben om conclusies te kunnen trekken. De waarden geven echter aan dat mijn lever de taxol aankan.<br>
Morgen vindt de second opinion in het AVL eindelijk plaats.<br>
Woensdag kan de pruik opgehaald worden, mijn haar weet dat echter nog niet want zit nog goed vast. Wie weet helpt de 75% gift op dat gebied wel. Donderdag een erg lange ziekenhuisdag voor de volgende gift en transfusie. K. heeft een aantal dagen vrij geregeld van zijn werkstage zodat we dit samen kunnen doen.<br>
<br>
Car<br>
<br>Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-53969271160180565202015-09-07T21:43:00.002+02:002015-09-07T22:09:03.576+02:00Een lever vol meta'sPort-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.<br />
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.<br />
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.<br />
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.<br />
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.<br />
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had. Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.<br />
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.<br />
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen. Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.<br />
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.<br />
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.<br />
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.<br />
<br />
Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.<br />
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.<br />
<br />
Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.<br />
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.<br />
<br />
CarCarhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-40053505711891260792015-09-05T19:11:00.001+02:002015-09-05T21:01:52.238+02:00We hebben ons niet verveeldOok de vrijdag is zinvol ingevuld maar laat ik beginnen bij het begin.<br />
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.<br />
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.<br />
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.<br />
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.<br />
<br />
Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.<br />
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.<br />
's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.<br />
<br />
Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.<br />
De <a href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Poortkatheter">port-a-cath</a> wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.<br />
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.<br />
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.<br />
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-1Ye_rhzHYio/Ver9rA_Ae0I/AAAAAAAAbxs/FaEGWaCwUCg/s1600/IMG_0300.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://3.bp.blogspot.com/-1Ye_rhzHYio/Ver9rA_Ae0I/AAAAAAAAbxs/FaEGWaCwUCg/s640/IMG_0300.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-sogAyNnnF_E/Ver9sUDh3uI/AAAAAAAAbx0/1LDpmVADCuA/s1600/IMG_0302.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-sogAyNnnF_E/Ver9sUDh3uI/AAAAAAAAbx0/1LDpmVADCuA/s640/IMG_0302.JPG" width="480" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Donderdag meld ik me om kwart over negen op de dagbehandeling oncologie voor de eerste wekelijkse Taxol gift.<br />
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.<br />
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.<br />
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.<br />
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de<a href="http://www.borstkanker.nl/haaruitval"> coldcap </a>welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.<br />
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.<br />
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.<br />
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.<br />
Sinds woensdagmiddag ben ik al <a href="http://www.guerbet.nl/contrastmiddelen/telebrixr-gastro.html">telebrix</a> aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.<br />
<br />
Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij <a href="http://petravandelaar.nl/">Petra vd Laar</a> in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.<br />
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.<br />
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.<br />
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.<br />
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.<br />
<br />
Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.<br />
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.<br />
<br />
Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan<br />
<br />
Car<br />
<br />
<br />Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-31683285187736254022015-08-27T21:34:00.000+02:002015-08-28T20:35:18.484+02:00Bewogen weekDonderdagmiddag. Afsluiting van een bewogen week die iets weg had van een emotionele rollercoaster. Bepaalde zaken zijn niet blogwaardig andere zijn inmiddels al achterhaald en niet meer van belang.<br>
Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.<br>
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.<br>
<br>
Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.<br>
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.<br>
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.<br>
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.<br>
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.<br>
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.<br>
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.<br>
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.<br>
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.<br>
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/--VcQdMnYBVM/Vd9gj9Pr3cI/AAAAAAAAbws/MXSFNDwCdzo/s1600/IMG_0270.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="512" src="http://1.bp.blogspot.com/--VcQdMnYBVM/Vd9gj9Pr3cI/AAAAAAAAbws/MXSFNDwCdzo/s640/IMG_0270.JPG" width="640"></a></div>
<br>
De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.<br>
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....<br>
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.<br>
Droom van menige moeder kwam uit, mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.<br>
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.<br>
<br>
Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.<br>
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.<br>
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-bL-QthUC93M/Vd9hn4pUGyI/AAAAAAAAbw0/4moojbxsoIM/s1600/IMG_0194.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-bL-QthUC93M/Vd9hn4pUGyI/AAAAAAAAbw0/4moojbxsoIM/s640/IMG_0194.PNG" width="640"></a></div>
<br>
Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.<br>
<br>
Volgende week rolt onze coaster nog even door:<br>
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.<br>
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.<br>
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac<br>
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend s middags een ct scan met contrast.<br>
En vrijdag.....we zullen zien.<br>
<br>
Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.<br>
<br>
Car<br>
<br>Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2081939333704753922.post-90517708389726586712015-08-22T17:47:00.001+02:002015-08-22T18:30:15.271+02:00Denkpauze met mijn kop in het zand<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-m51_4niEryw/Vdc-dJk7UlI/AAAAAAAAbwQ/45Pi14rDWNs/s1600/IMG_0259.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-m51_4niEryw/Vdc-dJk7UlI/AAAAAAAAbwQ/45Pi14rDWNs/s640/IMG_0259.JPG" width="480" /></a></div>
Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.<br />
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.<br />
<br />
19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.<br />
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;">Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;">Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;">Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;">Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0); font-family: inherit;">De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. </span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb. </span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">De <a href="http://gedeeldebesluitvorming.nl/images/keuzehulpen/2.%20Materiaal_voor_Pati%C3%ABnt/1.%20Mammacarcinoom/7.%20Paclitaxel/Paclitaxel_Mamma_Bijwerking_Repons_Overleving_2012%20.pdf">site</a> laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-c6XybWlAzlE/VdhO8grTZ6I/AAAAAAAAbwM/21dcR71elWE/s1600/IMG_0158.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-c6XybWlAzlE/VdhO8grTZ6I/AAAAAAAAbwM/21dcR71elWE/s640/IMG_0158.PNG" width="640" /></a></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8000001907349px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. </span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn. In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. </span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<span style="font-family: inherit;">Car</span></div>
Carhttp://www.blogger.com/profile/13233425932063805942noreply@blogger.com2