We zijn opgelucht en blij. Ik ga kwa energie steeds beter in mijn vel zitten maar toch nam de angst voor dat wat kan gaan komen de afgelopen dagen toe omdat ik nieuwe botpijn voel in een botje in mijn linkerpols wat ook krachtverlies met zich mee brengt. Lastig met dingen oppakken en vooral pijnlijk s nachts.
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3 is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.
En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.
Car
