Bedankt voor de felicitaties

M. heeft zijn linkedin profiel, de zakelijke tegenhanger van facebook aangepast en voorzien van een nieuwe functie: Senior manager F, H and T te H.

Niemand van de reageerders heeft zich afgevraagd wat hij is gaan doen en bij welk bedrijf hij is gaan werken.

We hebben ons vermaakt.......diverse mensen waaronder ook mensen die moeten weten wat er speelt feliciteerde hem met zijn nieuwe baan en wenste hem veel succes en hoopte dat het goed met hem ging.......

Car

P.s. F (food), H (household), T (transportation), H (house)

Voor altijd verbonden

Al dik twee jaar lag hij daar de cadeaubon welke M. gekregen had ter ere van zijn 12 1/2 jarig jubileum geschonken door een van de aandeelhouders aan hen die de eerste jaren mee hebben gewerkt aan de groei van het bedrijf.
De bedoeling was dat hij besteed zou worden aan kunst, een blijvende herinnering.
Ons huis is klaar, dat wat ons dierbaar is hangt aan de muur, spullen zijn sinds de diagnose helemaal niet meer zo belangrijk. Met het in het zicht komen van einde dienstverband wilde we ook deze gift een mooie afronding geven. Een ding stond vast het moest plek onafhankelijk zijn, makkelijk meegenomen kunnen worden naar welke plek op aarde dan ook en verbondenheid verbeelden.
Met de dame die ons toegewezen was om te helpen was totaal geen klik. De mooiste woorden, ze begreep ons compleet zoals ze vertelde maar bij niets wat ze aandroeg kwam gevoel naar boven.
Totdat ik de zus van een vriendin opbelde van wie ik al eerder mooie objecten had gezien......met haar was maar een gesprek nodig waarin ik aangaf dat ik de verbondenheid verbeeld wilde zien tussen man, vrouw en kind.
Met dit bronzen beeld als resultaat : voor altijd verbonden. Ik zie er in een moeder aan de linkerzijde, vastgehouden door haar zoon waarbij de vader hen beschermend omarmt. Het bijzondere van het geheel is dat de patina die op het brons is aangebracht indertijd samen door ons gekocht is in Jacksonville.
Ook nu dat ik dit weer schrijf lopen de tranen over mijn wangen zo komt hij bij me binnen.

Car

Denkpauze met mijn kop in het zand

Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.

19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.

Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.

Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.

Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.

Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.

De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.

Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.

Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. 

Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.

De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.  

De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. 

Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. 

En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn.  In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.

Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.

Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.

We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.

De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.

In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....

Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.

Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. 

Car

Vervroegd pensioen in plaats van bonsai knipper

Afgelopen vrijdag hebben we samen een streep kunnen zetten onder een belangrijke onzekere periode. Een traject wat ik heel graag samen af wilde ronden omdat ik nu rust heb dat de financiële toekomst van M. geregeld is.
De afgelopen anderhalf jaar bezochten we om de zoveel weken de bedrijfsarts van M. , niet naast de deur maar in 's Hertogenbosch of Tilburg waar hij kantoor houdt. Meestal maakte we van de nood een deugd en reden binnendoor inclusief lunch weer terug naar huis.
Vrijdag bezochten we hem voor de laatste keer maar nu om te bedanken voor alle goede zorgen en steun gedurende de afgelopen twee jaar.
Al snel werd duidelijk dat medisch gezien de goede man niets kon betekenen maar alle partijen wel genoodzaakt waren om het verplichte traject te doorlopen. De verkorte afkeuring na een jaar heeft het UWV afgewezen zodat zowel werkgever al wij een jaar langer in onzekerheid hebben moeten verkeren waarin formeel een reintegratietraject moest worden opgestart.
M. was er in eerste instantie van overtuigd dat hij het stempel arbeidsgehandicapt niet overhandigd wilde krijgen. Hij heeft zijn gehele leven zijn eigen broek op kunnen houden en zat nog liever drie hoog achter (op termijn tenslotte toch alleen) dan met een uitkering.
Langzaam aan is het besef gekomen dat het een verzekeringstechnisch verhaal is waarvoor jaren lang premie is betaald en waarin een mens in de loop van zijn leven keuze's maakt en gebruik van maakt op het moment dat dat onzekere voorval hem overkomt. De liefde voor mij hielp als laatste overredingskracht.
Als een engel kwam Tineke op ons pad die openstond voor het beantwoorden van vragen en M. ook begeleid heeft tijdens de gesprekken bij het UWV.
Soms moet je niet alles alleen willen doen maar is het verstandiger om er een deskundige bij te betrekken.

De bedrijfsarts grapte de afgelopen twee jaar regelmatig dat M. altijd nog bonsaiknipper kon worden.
Alles draait in het uitkeringstraject om mogelijke verdiencapaciteit, dus wij vroegen ons af wat je als bonsaiknipper kon verdienen.
Dit is in onze hoofden een eigen leven gaan lijden.. Menige functie hebben we de afgelopen periode al grappend bij de beperkingen waar M. tegenaan loopt verzonnen.

Tijdens ons afscheid hebben we de arts een bonsai geschonken zodat hij als hij hem goed verzorgd nog jaren aan ons terug kan denken. Hij vond het prachtig, was duidelijk ontroerd waarna we afscheid namen met een hug en een zoen.

De belangrijkste hobbel het UWV traject is genomen. De zo belangrijke brief lag onlangs op de mat, afkeuring is een feit.
De arbeidsdeskundige heeft geadviseerd om het in het vervolg vervroegd pensioen te noemen...... wie had ooit gedacht dat ik een mantelzorger zou krijgen die met vervroegd pensioen zou zijn.
Bij pensioen hoort in ons hoofd er langdurig met de caravan op uit trekken of samen oud worden ver weg in de zon, gezelligheid van meerdere mensen om je heen en de radio aan.
Donderdag eerst maar weer eens controle..........

Car

Zoladex en groen

Al eerder heb ik gemeld dat de ZHAS, de ziekenhuis apotheek de levering en plaatsing van de x-geva over gaat nemen. Op het moment dat er contact opgenomen werd om een afspraak te maken heb ik direct gevraagd of dit ook voor de andere spuit zoladex ging gelden. Als het om bezuinigen in de zorg gaat is een prikster toch veel efficienter dan twee dames achter elkaar op een dag.

Dat was wel de bedoeling maar ze waren niet door het ziekenhuis geinformeerd dat ik dat middel ook nodig had. Ze zouden contact op gaan nemen met oncologie zodat ook dit overgezet kon worden, voor de volgende keer gaat dat echter organisatorisch niet meer lukken dus kan ik van de andere prikster wel netjes afscheid nemen.

Vandaag belde de oncoloog weer, hij had de aanvraag onder zijn neus en kwam met het voorstel om het medicijn voortaan in hogere dosis eens per drie maanden toe te dienen.

Gelukkig doet mijn eigen hoofd het nog en kon ik hem direct vertellen dat ik dat niet ging doen. In mei 2009 (http://www.ontboezeming.blogspot.nl/2009/05/gestopt-met-de-zoladex.html) was ik het maandelijkse geloop naar de huisarts zat en wilde mijn "gewone leven" weer terug en ben toen op eigen verzoek overgestapt op de driemaandelijkse zoladex. Gevolg was dat ik zo labiel als een deur werd en daarna in overleg met de oncoloog ben gestopt met het medicijn.

Wie weet achteraf misschien niet zo'n hele goede keuze, maar een keuze kan je niet meer terug draaien in het leven.

De prikster moet hier toch elke maand komen en van de maandelijkse dosis heb ik net als indertijd geen last. Ik reageerde misschien nogal fel maar het was direct goed.

Tja dokter, ik weet niet wat het is maar ik heb iets raars met sommige medicijnen. Hij beaamde het en ronde zijn dossier af.

Vanmiddag een ommetje gemaakt door de wijk en het groen, even mijn bloed goed door mijn aderen laten lopen en ervaren hoe dat voelt. Binnen denk ik me soms een hele Piet te voelen en ik begon te twijfelen of we toch het weekend niet naar Guus in Londen konden gaan.

Thuis gekomen heb ik de kaartjes op Marktplaats gezet. Een half uurtje lopen is een heel eind.

Car

Een week thuis

We zijn vandaag alweer een week thuis van onze reis.
Een reis die niet aanvoelt als dat we op vakantie zijn geweest. We hebben samen nog een afsluitende reis mogen maken naar een plek waar we nog een keer samen wilde zijn en zijn dankbaar dat dat goed verlopen is zonder tussenkomst van....

De reis heeft Marćel bijna drie weken lang een bonkend hoofd opgeleverd welke nu door de stilte aan het zakken is. Heel veel dingen heb ik wegens energiegebrek niet kunnen doen maar we hebben meer kunnen doen dan wanneer we thuis waren gebleven al wachtende op de uitslag of de nieuwe medicatie aanslaat. Het was fijn om na wat inspanning (lopen) te kunnen hobbelen in de camper en alleen maar te hoeven zitten. Het was fijn en goed zo, we hebben het samen af kunnen sluiten en hebben er nu beide niets meer te zoeken.

Op de een of andere wijze komt er zo weg van huis een kracht naar boven en kan er veel op wilskracht. Ik heb altijd al ervarenen dat ik me tijdens vakanties beter voelde nu merkte ik echter dat ik langzaam aan meer energie kwijtraakte in verhouding tot de periode van voor de start van de everolimus. Kan nu al wel zeggen dat het rommel is in verhouding tot de hormoontherapie/letrozol.

Op de terugreis besefte we maar al te goed dat dit waarschijnlijk de laatste overzeese vlucht samen zou zijn en dat werd de eerste nacht voor mij van niet slapen.

Sinds thuiskomt heb ik geen nacht meer normaal geslapen, af en toe zak ik even weg en tegen de morgen val ik dan in slaap om rond het middaguur wakker gemaakt te worden.

Slaappil, warme melk, paracetamol met codeine elke nacht probeer ik iets anders om vervolgens midden in de nacht maar rechtop in bed te gaan zitten, zo wakker als wat.

Vooral s nachts heb ik last van pijn in mijn rechterheup en benen die ik menige keer graag op wil geven ter adoptie. Ik hoop dat het tumorflare is en dat ik niet volgende week maandag tijdens de controle te horen krijg dat er volop feest in mijn lijf gaande is en de medicatie niets doet.

Voordat we op reis gingen bedacht ik mezelf tijdens het lopen van ons rondje Westland wat een klein uurtje kost dat ik volgende keer tussendoor op een bankje uit moest gaan rusten. Afgelopen week liep ik alleen 5 minuten heen naar de Dirk om met vier boodschappen in een tas terug te komen, het voelde als een training. Dat rondje Westland zit er momenteel echt niet in, kwa pijn en conditie.

Ik had mezelf beloofd om na de vakantie met wietolie te gaan beginnen iets waar ik al een tijdje over aan het lezen ben . Na thuiskomst heb ik me er nog iets specifieker in verdiept want bij hormoongevoelige borstkanker lijkt het door ervaringen die de afgelopen jaren zijn gedeeld in combinatie met medicatie niet altijd ongevaarlijk te zijn. Ik was er uit,  een cbd olie op basis van Indica kon geen kwaad.

De combinatie everolimus wat het immuumsysteem afbreekt en cbdolie wat het op probeert te bouwen wordt echter van verschillende kanten afgeraden. Vandaag heb ik de vraag neergelegd bij de oncoloog die voor de start van de everolimus al groen licht had gegeven. 

De dag na thuiskomst was het vier wekelijkse prikdag. Elke vier weken komen dezelfde twee dames langs,plan was dat we elkaar tot het eind van mijn leven zouden blijven zien.

De dag na de prik werd ik echter door de prikster van Care die de X geva toediend gebeld dat ze wat vreemd afscheid wilde nemen. Ze had net per email te horen gekregen dat de ZHAS (de ziekenhuisapotheek) het toedienen van de spuiten over gaat nemen en zij niet meer zou komen. Ook de leverings van de medicatie zou de ZHAS voor zijn rekening gaan nemen.

Ik heb geen voorraad meer en nu een week later ben ik als patient ook nog niet geinformeerd. Dat zij belde was eigen initiatief.

Punt voor het vragenlijstje van de oncoloog maandag.

Vandaag ben ik alvast bloed gaan prikken voor maandag. Ik ben er echter door de vermoeidheid zo slecht met mijn gedachten bij dat ik vergeten was dat ik ivm de overgang op everolimus nuchter moest prikken.

Toen ik om drie uur eindelijk voor de balie stond schatte de dame goed in dat dat niet het geval was.

Morgen weer een poging :)

Car

We gaan ervoor

Vrijdagmorgen toch nog maar even naar de assistente van de huisarts gehobbeld om mijn bloedsuiker nuchter te laten prikken. Opeens werd ik bang omdat ik meer dorst ervaar en maar naar de toilet bleef lopen. Hij was nog steeds netjes. Bij de apotheek hebben we een prikset meegenomen om in de VS niet afhankelijk te zijn van een dokter en eventuele ongerustheid weg te kunnen nemen.
In het weekend dacht ik: is dit nu wel verstandig. Na geringe inspanning, denk aan toiletspullen uitzoeken en een aantal keren rekken in een kast, moe, moe, moe en het voelde tegen het eind van de middag of ik koorts kreeg. In mijn mond ontstonden dan toch de aften waarvoor ik al gewaarschuwd was.
Maar mijn hoofd wil weg, mijn lijf iets minder maar ik neem het mee.
De prikken net voor vertrek zijn vandaag geplaatst ik hoop dat ze de toenemende pijn in mijn rechterheup en bij lichte belasting in mijn ribben iets gaan verminderen. Bij beginnend lopen voelt het alsof er iets klem zit in mijn rechterheup. Doorlopen helpt.

Maandagmorgen toch nog maar even met de oncologieverpleegkundige gebeld om een aanstip middeltje voor de aften.

Er moesten ook nog nieuwe medicatie aangeleverd worden.
Dit keer kon de ZHAS wel leveren aan de plaatselijke apotheek. Toen we maandag de afinitor ophaalde bij de apotheek, de dommigheid te top: er bleek voor 5 maanden geleverd te zijn ter waarde van 20.000 euro. Ga ervoor dat dit niet in de kliko beland....
En nu is het dinsdagavond en staan er twee koffers gepakt.
Het voelt echt alsof we op reis gaan, een emotionele maar hopelijk ook mooie reis die we samen nog moeten maken. We zijn ingesteld op het feit dat het anders zal worden, geen uren lopen door steden. Rust nemen als het nodig is, vertrekken en aankomen als het ons uitkomt.

Car

Energie

Na drie dagen afinitor verborgen in blokjes jonge kaas slikken (want dat glijd zo lekker en zo raakt de afinitor niet mijn mond) en nablussen in mijn maag met ananas kan ik melden dat ik op wat extra vermoeidheid die overigens niet tot echt slapen leidt niets merk.
Vandaag extra energie ontvangen en wie weet zelfs nog wel iets extra van Jol die helemaal vanuit Almere met al haar liefde naar Schiedam kwam.
Mijn altijd creatieve vriendinnetje Man van wie ik zo hoop dat zij wel bij de vrouwen gaat horen die het jaren goed doen op hormoontherapie kwam ook nog even gedag zeggen met deze survival kit.
Hoe verzin je het :)

Car 

Margriet

Deze week staat mijn verhaal in de Margriet. De rede dat ik mee wilde werken was dat ik hoopte duidelijk te kunnen maken dat een patiënt ook qua behandelingen nog keuze's kan maken en niet altijd direct het advies van een arts op hoeft te volgen.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.

Car

Afleiding

Afgelopen vrijdag is er weer bloedgeprikt en dinsdag mag ik weer op controle. Fijn want het schept elke keer weer nieuwe rust. Het was de eerste keer dat de tussenpoze van controle iets langer was, na nieuwe (hopelijk) peesklachten in mn arm was ik graag even gaan bloedprikken maar ik heb de angst kunnen parkeren, afleiding helpt. Daarover later meer.
Ik ben sinds een aantal weken twee keer per week een half uurtje aan het trainen onder toeziend oog van een fysiotherapeut. Dit omdat ik wil kijken of het me lukt om mijn conditie te verbeteren mede voor dat wat nog komen gaat en hopelijk kunnen wat sterkere buikspieren mijn rug wat ontlasten.
In ieder geval heb ik het hierdoor aangedurfd om een kort ritje naar Rotterdam achterop de motor te maken. 's Nachts en de volgende dag heeft dit geen gevolgen gehad dus helemaal blij, wie weet wat nog mogelijk is ondanks dat de oncoloog het ivm breukgevaar niet zo'n goed idee vind. Leef, durf en doe en ik leg zelf de grens bij dat wat ik belangrijk vindt.

Afleiding vinden we de afgelopen maanden regelmatig in de Starbucks mokken.
Gedurende onze VS tijd heb ik af en toe als we op reis waren als herinnering aan de desbetreffende plaats een Starbucks mok gekocht. Achteraf gelukkig ook een van Jacksonville want die is nu echt moeilijk te vinden.
Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was leek het me leuk om alle plaatsen die ik gezamenlijk met K. en M. had bezocht als herinnering achter te laten. Ik startte een zoektocht en ontdekte dat er ruilgroepen bestonden. Van het een kwam het andere want met mokken waar je niet zelf ben geweest kan je juist weer sneller ruilen, en ik had tenslotte haast.
Totdat ik er achter kwam dat er een complete serie Starbucks Icon mugs bestaat waaraan af en toe mokken worden toegevoegd net zoals bepaalde mokken opeens niet meer verkrijgbaar zijn. En nu is het hek van de dam nadat ik een besloten Nederlandse ruilgroep op facebook heb opgericht om mokken die eenmaal in Nederland zijn niet wederom de hele wereld over te laten gaan en probeer zoveel mogelijk bijzondere mokken te pakken te krijgen door persoonlijk te ruilen. De tweehonderdste mok gaat zeker dit jaar nog in zicht komen. Er zijn er echter ruim 370 waarvan vooral de Amerikanen en Canadezen sinds een jaar niet meer te koop zijn in de winkels, dus die moeten echt door verzamelaars aan elkaar gegund worden. In Amerika en Canada staan er vast nog keukenkasten vol en worden er ook regelmatig voor een klein bedrag vondsten gedaan op markten. Nadat al snel duidelijk werd dat een vitrinekast te klein was hebben we ze nu in eerste instantie opgeslagen in doorzichtige kratten maar het vertrouwen in nog meer tijd met elkaar keert alweer zover terug dat we komende winter een kast willen gaan bouwen op zolder.
M. heb ik omgedoopt tot Master in beker adminstratie (MBA), regelmatig wordt er door het huis geroepen: hebben we deze al waarop hij in zn spreadsheet duikt waarin de voorraad en alle trades worden bijgehouden.
K.die de afgelopen weken wekelijks een dagje thuis was noemt ons net twee ruilende pokomonpubers maar ondertussen leid het wel lekker af en hebben we het er flink druk mee.

Omdat er zo vaak gevraagd wordt wat zoek je nu nog, hierboven een foto van enkele mokken uit de Icon serie en hieronder de lijst van diegene die ik zelf nog niet heb.
Weet je echter Starbucks Icon mokken te vinden die niet op de lijst staan: zonder ruilmateriaal kan ik niet ruilen dus mokken buiten Nederland, België en Duitsland (m.u.v. Spangdahlem dit is een uitdaging want die is alleen maar te koop op de vliegbasis en daarvoor heb ik een ingang nodig) mogen altijd meegenomen worden van die verre reis die gemaakt gaat worden. Voor ons vanaf de bank extra spannend in afwachting of het lukken gaat. (En het geld dat staat nog dezelfde dag op je rekening)

x= niet meer te koop in de winkel zelf Aruba Aruba Bahrain Bahrain 1 x Belgium Liege x Canada Banff x Canada Calgary x Canada Edmonton x Canada Toronto x Canada Vancouver x Canada Whistler x China Changchun China Changsha China Dalian China Foshan China Guangzhou China Haikou China Hangzhou China Harbin China Hefei China Hohhot China Jinan China Kunming China Liuzhou China Macau China Nanning China Ningbo China Quingdao China Sanya China Shanghai China Shenyang China Shenzhen China Shijiazhuang China Suzhou China Taiyuan China Tianjin China Wuhan China Xiamen China Xi'an China Zhengzhou Colombia Colombia Costa Rica Costa Rica Croatia Zagreb (never released ) x Denmark Aarhus El Salvador El Salvador Egypt Egypt Egypt Cairo Egypt Sharm El Sheikh Germany Spangdahlem x Greece Corfu x Guatamala Guatamala Indonesia Bali x Indonesia Indonesia x Indonesia Jakarta x Japan Sapporo x Japan Tokyo x Lebanon Lebanon Mexico Acapulco Mexico Cancun 1 x Mexico Cancun 2 Mexico Chihuahua x Mexico Cuidad de Mexico Mexico Cozumel Mexico Culiacan x Mexico Ensenada 2 x Mexico Guadalajara x Mexico Guanajuato 1 x Mexico Guanajuato 2 Mexico Los Cabos 1 x Mexico Merida Mexico Mexico Mexico Monterrey x Mexico Puerto Vallarta 1 x Mexico Veracruz Mexico VillaHermosa Mexico Zacatecas x New Zealand Auckland x New Zealand North Island x New Zealand South Island x Norway Stavanger Peru Arequipa Peru Peru Portugal Lisbon x Portugal Portugal - No cross on sail x Qatar Qatar 1 x Romania Romania Romania Bucharest Romania Cluj-Napoca Russia Krasnodar 1 x Russia Krasnodar 2 Russia Rostov-on-Don Russia St. Petersburg Russia Tyumen Russia Yaroslavl Russia Yekaterinburg Russia Novosibirsk Singapore Singapore (Brown-Merlion) Singapore Singapore (Blue - Orchid) South Korea Korea x South Korea Seoul x Spain Seville x United Arab Emirates Sharjah x United Kingdom Cambridge United Kingdom England ( Coat of Arms Seal ) x United Kingdom Northern Ireland United Kingdom Scotland Vietnam Vietnam 2 United States of America Alaska x United States of America Arizona x United States of America Austin x United States of America Cleveland x United States of America Colorado x United States of America Denver x United States of America Forth Worth x United States of America Hawaii x United States of America Miami x United States of America Nashville x United States of America New Mexico x United States of America Ohio x United States of America Orange County x United States of America Philadelpia x United States of America Pike Place Market x United States of America Pittsburg x United States of America Portland x United States of America Sacramento x United States of America San Antonio x United States of America Seattle 1 x United States of America Tampa x United States of America Utah x United States of America Waikiki x

Alles komt goed

Vandaag vond de uitvaart van mijn oom Daan plaats.
Daar ontmoette ik twee spiritueel ingestelde vrouwen die via mijn moeder mijn verhaal kende en mij vertelde dat ze zeker wisten dat alles goed zou komen. Wat er goed zou komen werd niet benoemd, maar ze wisten het zeker en ik kreeg een zoen op mijn wang.
Ik zou dit kunnen betrekken op mijzelf. Jammer genoeg ben ik tot op heden nog geen vrouw tegengekomen die van uitgezaaide borstkanker is genezen dus dat doe ik niet. Ik leg dit soort uitspraken tegenwoordig maar uit als dat het goed komt met M en K op het moment dat ik hun los moet laten of dat me als de medicijnen niet meer werken geen langdurige lijdensweg te wachten staat.
Thuis gekomen lag er na twee jaar soebatten met de IRS het Amerikaanse taxnummer van K. op de mat. Het heeft heel wat stress en inspanning gekost maar eindelijk is er aangetoond dat hij onze zoon is en dat we de afgelopen jaren voor hem hebben gezorgd.
De vrouwen hadden gelijk: het is goed gekomen !

Car

Concert

Mijn psyche maakt overuren.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen.  Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.

Nu ik er op terugkijk is de maand januari omgevlogen, vandaag is de vier wekelijkse X-geva injectie alweer gezet, in mijn idee zat ik vorige week nog bij de huisarts in de wachtkamer voor de Zoladex injectie maar ook die is morgen alweer aan de beurt.
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.

Car

2014

Kan me geen jaarwisseling herinneren waarin ik niet vol met plannen nieuwschierig het nieuwe jaar betrad. Deze jaarwisseling ontbreekt dat gevoel echter geheel. 2014 ligt als een gapend gat vol met onzekerheden voor me. Bang om de drempel over te gaan en voor dat wat ons te wachten staat, keuze is er echter niet.

Terugkijkend op 2013 kan ik zeggen dat het zeven mooie maanden waren, twee maanden om te wennen en drie die ik graag zou vergeten.

Twee dagen voor de kerst was de morfine uit mn lijf, misselijkheid zakt gedurende de dag zodat ik beide kerstdagen van het samenzijn en eten heb kunnen genieten. De pijn in rug, stuit en nek is nu duidelijk aanwezig maar zeker na de x-geva injectie van vorige week houdbaar met pijnstillers. 

Door de steeds aanwezige pijn krijg ik de kanker maar niet uit mijn hoofd. Menige nacht is door het slechte slapen in combinatie met overmatige zweten erg lang. Vooral doorslapen is een crime.

Ik hoop dat hier snel verandering in komt want mn humeur komt dit slechte slapen niet ten goede.

De eerste dag goed verzorgt door zus en zwager en tweede kerstdag zijn de jongens in hun eigen paleis met een feestelijk maal voor beider ouders zichzelf overstegen. Het waren dierbare dagen.

Oudejaarsavond leek het ons verstandig om niet sip samen op de bank door te brengen, we zijn naar Monique en Ruud gegaan die ons hebben verwend met hun kookkunsten. Na een paar uurtjes natafelen waren we voordat het vuurwerk echt losbrak weer veilig thuis op onze eigen bank waar we in elkaars armen met onze eigen gedachten 2014 zijn ingegaan.

De fles champagne hebben we maar dichtgelaten.

Car

Vrij van morfine

De fentanyl pleister is vorige week vervangen door oxycontin, een morfine pil met reguliere afgifte die 12 uur werkt.

In de bijsluiter stond duidelijk dat hij niet doorgebroken mocht worden. Drugsfora staan vol met ervaringen van mensen die de buitenlaag eraf halen en het spul snuiven.

Ik had met mijn huisarts afgesproken dat ik hem zou bellen zodra ik over was op de oxycontin. Maandagmorgen gebeld en gevraagd om het afbouwschema.

Tot mij verbazing vroeg hij of er een breuklijn zat in de pillen die hij zelf had voorgeschreven. Nee dus en ik vertelde hem wat ik in de bijsluiter had gelezen.

Dan moeten we de afbouw anders aan gaan pakken, zijn voorstel was om niet na 12 uur een nieuwe pil in te nemen maar er elke keer 2 uur extra bij te tellen. Even rekenen leerde me al snel dat ik de komende nachten als ik al niet wakker lag ik dit zou moeten worden voor de nieuwe pil.

Omdat het me niet lekker zat dat hij zich niet gerealiseerd had dat de pillen niet gedeeld mochten worden heb ik de apotheker ook nog om een afbouwschema gevraagd.

Die kwam met het voorstel om de oxycontin al snel te vervangen door oxynorm ( morfine voor doorbraakpijn welke 4 uur werkt wat ik ook nog in huis had)

Dinsdag ben ik daar mee begonnen en s' avonds de beslissing genomen om na vier uur geen nieuwe pil in te nemen. Het shaken deed zich niet voor evenals de kortademigheid zoals de voorgaande keer bij de afkickpoging van de fentanyl. Op wat extra zweten en het bij tijden erg koud hebben ging het eigenlijk best wel goed.

Dus ben ik nu sinds dinsdagmiddag vrij van de morfine. Slaap erg slecht, heb extra pijn vooral in mijn onderrug en nek wat doorstraalt naar mijn hoofd en voel me wat misselijk en algeheel raar.

Maar.....lang niet zo vreemd als bij het afkicken van de fentanyl.

Ik heb gelezen dat het minimaal drie dagen duurt voordat de morfine het lichaam echt verlaten heeft en  dat de pijn in eerste instantie ook toe kan nemen na het stoppen van morfine. Probeer er op te vertrouwen dat het de komende dagen steeds beter zal gaan en ik met een ander gevoel aan de kerstdagen kan beginnen.

Elke dag 8 paracetamol van 500 mg ter compensatie.

Woensdagmiddag met Mandy naar de Loper geweest en vanmiddag een wandeling met M. gemaakt. 

Elke keer wordt ik dan door en door koud als ik weer eenmaal binnen ben en begin pas weer op temperatuur te komen zodra ik gegeten heb.

Ondertussen proberen we niet te ver vooruit te kijken want vooral ik ben erg goed in het zien van beren die het naderend jaar kunnen gaan beheersen.

M. heeft al de uitspraak gedaan dat ik er 14 zie, 13 neerschiet en die laatste krijgt direct weer jongen.

Hij is zoveel beter in relativeren.

Car

Wederom een daling

Prima geslapen vannacht, niet echt zenuwachtig voor de uitslag want er kon eenvoudig weg niets anders in mijn hoofd dan dat de tumormarkers wederom waren gedaald. De oncoloog mocht me niets anders vertellen anders had ik het gevoel dat ik hem achter zijn bureau vandaan zou trekken.
Net voor vertrek met mijn twee mannen begon ik toch wat zenuwachtig te worden.
Vooraf bloedprikken, uurtje wachten. Eenmaal in de spreekkamer wilde hij eerst horen hoe het met mij ging, ik wilde echter eerst een ander antwoord en dat kwam dus als eerste.
Inderdaad liet de bloeduitslag een verdere daling van de tumormarkers zien. Volgens de arts een daling waar ik tevreden mee mocht zijn. De CEA is van zijn hoogste punt 245 naar 8.9 (is bijna normaal) gedaald en de CA 15.3 van 1317 naar nu 373 (moet doordalen naar lager dan 31) Er is dus nog wel sprake van tumoractiviteit maar die is dalende.
Begin januari wil hij een nieuwe CT scan laten maken om te controleren of  mijn vitale delen zoals lever en longen nog steeds niet zijn aangetast en om te zien waar de pijn vandaan komt die ik aangeef bij mijn heiligbeen en ribben.
Ik heb hem de vraag gesteld of ik er nu van uit mag gaan gaan en dat ik erop kan hopen dat dit zo doorzet, daar antwoordde hij stellig nee op. Op een bepaald moment zal mijn lichaam niet meer reageren op de hormoontherapie, de termijn is echter niet aan te geven maar ik moet me er volgens op hem op instellen dat het elke keer weer spannend zal zijn en er geen termijn aan te hangen valt.
Nu dit positieve bericht binnen is ga ik morgenavond de fentanyl pleister verwijderen en zullen we wel zien hoe het afkicken deze keer mbv morfine pillen zal verlopen.
De oncoloog gaf aan dat ik ervan uit moet gaat dat ik zeker nog niet helder zal zijn voor de kerst. Stel me er dus maar op in dat alles wat anders zal zijn mee valt.
Vanmiddag ben ik met K. mee geweest naar de Bijenkorf waar iets geruild moest worden. Direct zijn werkplek waar ik ook nog nooit geweest was bij de Nespresso gezien.
Voor het eerst kwam de invalideparkeerkaart te pas. Auto op de parkeerplaats naast de V&D garage gezet en een rondje langs de Jamin gelopen in de hoop ouderwetse gevulde musketkransjes te scoren. Smaken niet meer zoals ze dat in mijn hoofd vroeger deden :)
Was fijn om na ruim twee maanden weer een rondje stad te doen ook al is het na 1 1/2 uur wel weer genoeg geweest en merk ik dat al die volgepropte rekken met kleding me geen ene barst kunnen schelen. Ik heb momenteel zat aan een comfortabele zachte broek.
Komt hopelijk wel weer.
Onderweg naar huis ook nog even een kijkje genomen in het huis van R waar de jongens afgelopen zondagavond voor het eerst geslapen hebben. Zo leuk om te zien hoe langzamerhand een hele huishoudelijke inboedel bij elkaar geschrapen wordt. Het zal steeds stiller worden in huis maar het is goed om te zien en voelen dat ze zo happy zijn, daar gaat het tenslotte toch om.

Car

Boom staat

Inmiddels heb ik ook de oncoloog over de afbouw van de pleister gesproken. Hij gaf aan niet zo vaak te maken te hebben met mensen die heftig reageren op de afbouw van de fentanyl pleisters.
Kon wel achter de afbouw methode die de huisarts voorgesteld heeft staan. Echter....ik ben nog niet begonnen, zie op tegen dat wat dan weer te gebeuren staat en had behoefte aan even een paar dagen "normaal".
"Normaal" betekende dat ik nog steeds duf in mijn hoofd ben en ik had de afgelopen dagen opeens pijn in mijn heiligbeen en ribben aan de rechterzijde van mijn rug wat zich vooral uit in een brandend gevoel en pijn bij zitten. De misselijkheid is echter morgens beperkter aanwezig wat positief is omdat eten weer iets smakelijker is. Ik loop weer "normaal" rond.
Zaterdagmiddag na drie maanden zelf achter het stuur gestapt, had zo geen zin om in de kou op de fiets naar de winkel te gaan maar wilde wel mee naar buiten. Een rechte voorrangsweg dus met een duf hoofd weinig risico maar om eerlijk te zijn zou M. beter in staat zijn geweest om te sturen.
A.s. week kan hij na heel veel zeuren en aandringen bij Rijndam het eerste gedeelte van een neuro psychologische test afleggen. De week daarna hopelijk deel twee.
Vanaf het begin van de revalidatie wordt er door de diverse therapeuten gevraagd waar prioriteit een ligt en elke keer wordt dan aangegeven dat dit een auto besturen is. Actie werd er echter niet ondernomen. De neuroloog die vorige week bezocht is heeft de druk nog wat opgevoerd en nu gaat er eindelijk komende week iets gebeuren. Als uit deze test blijkt dat niets hem inderdaad meer belemmerd om een auto te besturen heeft de revalidatiearts aangegeven mee te gaan werken.
In het dagelijks huiselijke leven gaat het best wel goed met M, als je het hem zelf vraagt vertelt hij ook dat het erg goed gaat. Alleen zij die echt doorvragen komen meer te weten.
Teveel geluiden en prikkels vermijden zoals bv niet te lang met iemand praten in een drukke supermarkt was weer een les van afgelopen week.
Vorige week hebben we een voorstelling van Paul de Leeuw aan onze neus voorbij laten gaan evenals afgelopen zaterdag Guus Meeuwis die in het Luxor optrad. Te druk.
Vrijdagavond zijn we met John een kerstboom gaan halen met dank aan het dak van zijn auto welke we samen zaterdagmiddag hebben opgetuigd.
Heeft weer heel wat tranen opgeleverd toen ik de boom met mijn protesterende lijf aan het volhangen was. Bij menige kerstbal heb ik zo mijn eigen gedachten, zie ik een klein mannetje voor de boom staan zich afvragend of een bepaalde bal wel aanwezig is. Kan ik dit volgend jaar ook nog zelf doen, zal het misschien veel beter gaan omdat de pijn is afgenomen of zet M. nooit meer een boom met deze ballen ? Wat gaat er met de kerstklokjes gebeuren die jaarlijks vanaf het moment dat we getrouwd zijn worden aangevuld ? Allemaal vragen in mijn hoofd die emoties opwekken. Dat is ook de rede dat ik die boom niet met een ander op wilde zetten, valt dit te delen ?
Komende dinsdag bloedprikken en vervolgens een afspraak met de oncoloog om te horen om mijn tumorwaarde onder invloed van de hormoontherapie wederom is gedaald. En daarna...beslissen of ik voldoende moed heb verzameld om opnieuw te starten met afbouw van de fentanyl pleister.

Car

Terug bij af

Dinsdagavond en ik voel me weer zoals ik me de afgelopen weken heb gevoeld en dat betekent een suffig hoofd van de morfine. Even tijd voor een time-out.

Snap nu dat mensen die verslaafd zijn er niet op zitten te wachten om af te kicken. 

Vorige week vrijdag is onze eigen huisarts nog thuis geweest om te helpen bepalen hoe ik de afkickverschijnselen van de fentanyl aan moest pakken. Naast misselijkheid kreeg ik het nadat er iets van voedsel mijn lichaam bereikt had flink koud en begon zonder er zelf controle over te hebben te shaken totdat ik mezelf m.b.v een deken weer op temperatuur had. De nachten waren lang en zweterig.

Het lastige is dat je merkt dat artsen ook niet regelmatig met deze situatie van doen hebben. Er wordt van morfine gezegd dat het bij kankerpatiënten niet verslavend werkt maar dan bedoelt men geestelijke afhankelijkheid.

Hij adviseerde de pleister maar weer te plakken en wederom drie dagen af te zien totdat het morfine niveau in mijn lijf weer terug bij af was. Om hierna opnieuw te bepalen hoe ik wederom kan gaan proberen om van de fentanyl af te komen.

Nog even voor de duidelijkheid: het is helemaal niet duidelijk of ik i.v.m. de dan mogelijk aanwezige pijn wel zonder de pleister kan. Ik wil het echter zo graag ondervinden in de hoop dat de pleister vervangen kan worden door paracetamol en ik hierdoor weer wat helderder wordt in mijn hoofd en weer in de auto kan stappen waardoor onze wereld weer wat groter kan worden en we weer iets meer een normaler leven en onze vrijheid terug krijgen.

Nu ik weer terug ben bij af is er vandaag telefonisch overleg met de huisarts geweest. Hij stelt voor om 12 uur na het verwijderen van de fentanyl pleister te starten met 10 mg oxycoden, een morfine achtige in pil vorm om die vervolgens na een week af te gaan bouwen.

Ik ga nu voordat ik ga starten e.e.a. voorleggen aan de oncoloog om van hem te horen wat hij ervan vindt.

Car

Afkicken

Woensdagavond een halve fentanyl pleister geplakt. 's Nachts prima geslapen.
Beroerd en misselijk werd ik wakker. Geprobeerd wat eten naar binnen te proppen en terug mijn bed in mede omdat ik door en door koud was.
M. heeft 's middags zijn terugkom afspraak bij de neuroloog staan, stond te stoeien met zijn haar dus uit dat bed en toch maar helpen, onder de douche en aankleden.
Eenmaal warm op de bank meet ik mijn bloeddruk 90/60, nog steeds door en door koud, raar gevoel in handen en voeten en hartkloppingen.
Tijdens het telefonisch spreekuur toch maar de huisarts gebeld die adviseerde om direct langs te komen.
Toen ik de lege praktijk binnenstapte kwamen de tranen weer opzetten, twee dagen geleden vond de huisarts me nog zo monter...
Hartfilmpje was goed, bloeddruk inderdaad laag. Mijn huisarts die ook geadviseerd had de pleister door te knippen was vrij, zijn co-collega had even e.e.a. nagezocht en verdacht me toch van een morfine overdosis.
Hij adviseerde de pleister maar te verwijderen en cold-turkey af te kicken.
We zullen zien wat de komende dagen me brengt.

Car

November nadert zijn einde

Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.

De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.

Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.

Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.

Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.

Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.

Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten. 

In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.

Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet.  In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.

Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.

Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.

Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.

Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.

De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.

Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.

Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.

Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.

Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.

Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.

De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...

Dan nog even iets over plannen:

Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.

We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen. We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.

De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.

Car

Koud he ?

De ochtenden bestaan voor mij uit langzaam opstarten, rechtop vanuit bed e-mails beantwoorden om dan tegen het middaguur klaar te zijn. Haren gedaan, make up met wazige ogen aangebracht (ben al getipt over een make up bril en ga achterhalen of dat zin heeft in combi met mijn cilinder) en ik zie ervoor de buitenwereld gezond uit.
M. heeft 's morgens de meeste energie, is afgelopen week drie dagdelen naar revalidatie geweest en is veel vroeger uit de veren.
's Middags is er energie om een aantal uren iets te doen en daarna blijkt het te werken om in de namiddag te gaan liggen zodat er 's avonds met of als hij de hort op is zonder zoonlief gezellig tv te kijken.
Ik ben begonnen met een lijstje te maken met dat wat de afgelopen weken is blijven liggen, normaliter zou ik dat in een dag afwerken. Als ik er afgelopen week twee dingetjes vanaf heb gekregen is het veel, maar de aanvang is gemaakt. Dat wat ik altijd al regelde in huis probeer ik weer op te pakken.
De eetlust is weer aan het afnemen, met een etentje maakt niemand mij op het moment blij.

Vrijdagmiddag is Ellen gekomen en hebben we samen een flinke wandeling hier in de omgeving gemaakt en lekker geklets. Mijn lijf gebruiken, dat lijf wat me zo in de steek laat en inhoudelijk praten, twee dingen waar ik momenteel vooral behoefte aan heb.

Vrijdagnacht lig ik wakker van de pijn in mijn ribben en rug, en dan komende de nare gedachten voorbij.
Dit en de ontzettende transpiratie waardoor een klam bed ontstaat probeer ik rustig over me heen te laten komen totdat de dag weer aanbreekt (door de letrozol in combi met zoladex is de overgang in volle gang toegeslagen)

Zaterdagmiddag samen naar de zaterdagse kaasboer bij de Aldi gelopen, vijf minuten met de auto, 25 minuten wandelen.
Misschien moet ik het niet melden want voordat we het weten hebben we een zaterdags
bloemen abonnement te pakken maar net voordat we vertrekken wordt er weer een prachtig herfstboeket afgeleverd, had nooit in het karretje gepast :)
Echt lekker warm is het niet en ik vraag me dan ook onderweg af of mensen die dit nog iets later in het jaar doen standaard een thermobroek aan hebben. Onderweg zien we dingen die normaal nooit opvallen en valt het op dat er vooral veel oudere stellen wandelen en fietsen.
Slager en groenteboer meegepikt rekening houdend met het feit dat een kar snel vol is. Door naar het wijk winkelcentrum Spaland waar de eerste oliebol van dit jaar in onze maag beland en het restant in de kar.
In het winkelcentrum is elke zaterdag tm de kerst muziek en amusement. Voor M. momenteel teveel herrie dus die vlucht ook al ziet hij ex collega Annemieke snel het centrum uit. De komende weken mijden op zaterdag.
Via het Kruitvat lopen we over de Harreweg weer naar huis. Al met al een wandeling van dik twee uur.
Bijna thuis zien we dat de wielen van het nieuwe karretje wat nu drie keer gebruikt is al krom zijn.
Goedkoop is waarschijnlijk in dit geval toch duurkoop :)

Als het al donker is redt de Coop ons wederom. M. realiseert zich dat hij voor een recept wat hij al heel vaak heeft gemaakt een prei is vergeten.....Komende twee weken extra oplettend zijn want de Coop (ik noem hem de campingwinkel voor vergeten artikelen) gaat zondag dicht en wordt verbouwd tot Bas vd Heijden.
Speciaal voor ons. Wie had ooit kunnen denken dat ik nog eens met de gedachte zou spelen om een winkelwagentje in de tuin te parkeren.....

Car