We gaan ervoor

Vrijdagmorgen toch nog maar even naar de assistente van de huisarts gehobbeld om mijn bloedsuiker nuchter te laten prikken. Opeens werd ik bang omdat ik meer dorst ervaar en maar naar de toilet bleef lopen. Hij was nog steeds netjes. Bij de apotheek hebben we een prikset meegenomen om in de VS niet afhankelijk te zijn van een dokter en eventuele ongerustheid weg te kunnen nemen.
In het weekend dacht ik: is dit nu wel verstandig. Na geringe inspanning, denk aan toiletspullen uitzoeken en een aantal keren rekken in een kast, moe, moe, moe en het voelde tegen het eind van de middag of ik koorts kreeg. In mijn mond ontstonden dan toch de aften waarvoor ik al gewaarschuwd was.
Maar mijn hoofd wil weg, mijn lijf iets minder maar ik neem het mee.
De prikken net voor vertrek zijn vandaag geplaatst ik hoop dat ze de toenemende pijn in mijn rechterheup en bij lichte belasting in mijn ribben iets gaan verminderen. Bij beginnend lopen voelt het alsof er iets klem zit in mijn rechterheup. Doorlopen helpt.

Maandagmorgen toch nog maar even met de oncologieverpleegkundige gebeld om een aanstip middeltje voor de aften.

Er moesten ook nog nieuwe medicatie aangeleverd worden.
Dit keer kon de ZHAS wel leveren aan de plaatselijke apotheek. Toen we maandag de afinitor ophaalde bij de apotheek, de dommigheid te top: er bleek voor 5 maanden geleverd te zijn ter waarde van 20.000 euro. Ga ervoor dat dit niet in de kliko beland....
En nu is het dinsdagavond en staan er twee koffers gepakt.
Het voelt echt alsof we op reis gaan, een emotionele maar hopelijk ook mooie reis die we samen nog moeten maken. We zijn ingesteld op het feit dat het anders zal worden, geen uren lopen door steden. Rust nemen als het nodig is, vertrekken en aankomen als het ons uitkomt.

Car

Moe

Na een dikke week everolimus gebruik heb ik voornamelijk last van vermoeidheid die na geringe inspanning, en dat kan zijn een rondje winkels, toeslaat. Een groep pratende mensen kosten erg veel energie, wat een verschil met twee weken terug. Het inslapen lijkt wel beter te gaan.
Maandag een bezoek aan de oncoloog gebracht, een blik op mijn bloedwaarden liet zien dat deze iets zijn teruggelopen maar nog binnen de waarde blijven.
Ik heb de uitslag van de farmacogenetische test overlegd waaruit blijkt dat ik op twee van de drie onderzochte enzymen laag metaboliseer. Zelf was ik wel blij met de uitslag, het geeft voor mij aan dat de klachten die ik in oktober 2013 ontwikkelde door de medicatie veroorzaakt werden. Nu nog kijken hoe we dit in de toekomst mocht deze medicatie weer noodzakelijk zijn kunnen voorkomen.
De oncoloog gaat contact opnemen met de professor die het onderzoek leid en komt nog terug op conclusies die uit de uitslag getrokken mogen worden.
Groen licht gekregen voor onze aankomende reis en instructies meegekregen hoe te handelen als er bijwerkingen op gaan treden waar ik echt last van heb.
We hebben ons voorgenomen om zonder verwachtingen en grote plannen op pad te gaan en de dagen te laten komen zoals ze komen. Alleen al daar samen nog een keer zijn is al een doel op zich waar ik momenteel erg happy van kan worden ook al moet ik ook wel toegeven dat ik het best wel eng vindt. Ik realiseer me dat menigeen geannuleerd had maar heb sterk het gevoel dat als we nu niet gaan het er misschien niet meer van gaat komen. We gaan er dus voor !

Car

Energie

Na drie dagen afinitor verborgen in blokjes jonge kaas slikken (want dat glijd zo lekker en zo raakt de afinitor niet mijn mond) en nablussen in mijn maag met ananas kan ik melden dat ik op wat extra vermoeidheid die overigens niet tot echt slapen leidt niets merk.
Vandaag extra energie ontvangen en wie weet zelfs nog wel iets extra van Jol die helemaal vanuit Almere met al haar liefde naar Schiedam kwam.
Mijn altijd creatieve vriendinnetje Man van wie ik zo hoop dat zij wel bij de vrouwen gaat horen die het jaren goed doen op hormoontherapie kwam ook nog even gedag zeggen met deze survival kit.
Hoe verzin je het :)

Car 

Gesprek met de oncologieverpleegkundige en start nieuwe therapie

Donderdag heb ik bij een apotheek in Delft het nieuwe middel (afinitor/everolimus) opgehaald. De ziekenhuisapotheek (ZHAS) bleek niet zoals door de oncoloog verteld te leveren in Schiedam. We konden het middel zelf ophalen in de regio Den Haag, Delft, Westland. Leermoment voor ons en hem.
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.

Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega  niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.

Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:

"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"

Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen

Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.

Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,

Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.

Car

Hooligancellen hebben mijn lever bereikt

Vandaag kregen we de uitslag van de CT scan met contrast die vrijdag is gemaakt.
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst  hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.

En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.

Car

Tjaaaa

Van sommige dagen weet en voel je dat ze er aan gaan komen, toch steek je liever je kop in het zand.

Mijn "light"periode is na 17 maanden voorbij.

Het eerste woord wat de oncoloog vanmorgen uitbracht toen we tegenover hem in zijn spreekkamer zaten was: Tjaaaaa....., en wij wisten genoeg. 

Hij kwam direct ter zake, de marker 15.3 is opgelopen naar 358 en ook de Cea is nu buiten de normaalwaarde wat aangeeft in combinatie met een aantal nieuwe pijnplekken die ik aan kan geven dat de letrozol is uitgewerkt. Wat hem betreft slikte ik vanmorgen de laatste pil, van een beetje werking is volgens hem geen sprake.

Ik heb ook gemeld dat ik merk dat mijn conditie en uithoudingsvermogen welke al flink verminderd was nog minder aan het worden is.

Zijn voorstel is om over te gaan op exemestaan  in combinatie met everolimus een middel met meer bijwerkingen. Begin januari had ik dit zelf ook al voorspeld. 

Eerst moet er echter nog uitgesloten worden of de kanker toch al niet is uitgezaaid naar lever of longen, waardoor chemo een betere optie zou zijn. Hiervoor staat a.s. vrijdag een CT scan met contrast gepland. 

Maandag kunnen we terugkomen om de uitslag van de CT te horen. 

We zijn naar huis gereden, waar beide priksters voor de x-geva en zoladex kort daarna arriveerde, het was vandaag ook vier wekelijkse prikdag. 

Ondanks dat we voorbereid waren is het toch heel onwerkelijk dat er weer een nieuwe stap gezet moet gaan worden. Tot vrijdag gaan we onze zinnen verzetten.

Car