Dagen met een bak of zak onder handbereik

Dank voor de bloemen

Een plastic bak in diverse vormen is afgelopen week mijn beste vriend geweest ik bleef overgeven.
Even in het kort want typen lukt nog steeds niet goed maar ik moet het wel allemaal onthouden:
Dinsdag zijn er botfoto's gemaakt en hierna weer bloedgeprikt. Ik meldde duidelijk dat ik door een ervaren iemand geprikt wilde worden maar voor dat ik het wist stond er een stagiaire in de prikkamer.
Ik had het ondanks mijn misselijkheid nog door, M. stond alweer in de startblokken om het woord anders over te nemen.
De vrouw droop af en ik werd na nog even wachten in mijn voet geprikt wat met een beetje hulp en extra duwen lukte (echt prettig) Prikken wordt zo onderhand een trauma.
Na overleg met de oncoloog is de fentanyl 12 mg voor Butrans 5 vervangen nog steeds tesamen met metoclopramide 10 mg (primperan)

Woensdag bezoek aan de oncoloog. Voor het eerst was ik blij dat ik naar hem toe kon, nu kon hij zien hoe ik er aan toe was en blijft het niet alleen bij de woorden in voel me zo rot en ik geef steeds over.
Verschillende hematologisch bloedwaarden waren buiten de normale waarde geschoten, gamma gt en alkalische fosfatase ook flink omhoog maar goed nieuws was voor de eventuele studie dat alat en asat nog steeds aan het zakken was.
Ik hoop dat ik het met mijn duffe morfine hoofd goed onthouden heb en nu verwoord maar volgens de oncoloog betekent dat dat er volop afbraak van botmetastasen plaatsvindt (dus een kankerfeestje in mijn lijf)
We hebben afgesproken dat we 10 juni een vervolg afspraak plannen (als er niets tussenkomt). Hij vertrekt nl naar het Asco congres in Chicago en is een week weg. Vindt het wel een fijn idee dat hij geïnteresseerd is en bovenop de nieuwste ontwikkelingen zit. Bij vertrek heeft M. nog even lopen dollen dat ik het het normaal zelf zou zeggen maar dat hij in Chicago vooral goed op moet letten omdat we weten dat er een nieuw medicijn wordt gepresenteerd.
Nog wat extra dagen rust zouden ook van belang zijn om te kijken hoe het met overgeven gaat en om mijn leverwaarden alat en asat nog wat verder te laten zakken. Nu zouden ze nog te slecht zijn om toegelaten te worden tot de studie.
Ik heb alvast de studie informatie meegekregen en voor a.s. maandag staat een afspraak met de reseach verpleegkundige gepland.

Donderdag en vrijdag waren wederom dagen van overgeven maar ook zoals de voorafgaande dagen van gewoon eten en drinken. Vrijdagmorgen heb ik met de oncologieverpleegkundige gebeld om te melden dat ik bleef overgeven ondanks de metoclopramide 10 mg (primperan).
Toen ik teruggebeld werd was het advies om me op te laten nemen. Omdat het vrijdag is en er in het weekend toch bijna niets in het ziekenhuis gebeurd en ik van mening was dat het begonnen is sinds ik de morfine ben gaan gebruiken heb ik geweigerd. M. die ivm een nieuw bakje vol de telefoon van me over moest nemen moest zelfs de woorden gebruiken: mevrouw ik ga niet met u in discussie als ze zegt nee is het nee.
Iets later belde een oncoloog zelf en nadat ik haar e.e.a. had uitgelegd was ze het met me eens dat ik thuis zou blijven. Natuurlijk snap ik dat ook bij hen de alarmbellen nu afgaan en ze denken aan hersenmetastasen. Mocht die verdenking blijven dan kan daar maandag ook nog echt actie op worden ondernomen.
Na het gesprek heb ik de butrans(morfine) pleister van mijn lijf getrokken en ben omdat ik toch een lege maag had toch naar lymfedrainage geweest. Kon zij direct mijn buik masseren waardoor ik eindelijk van de verstopping afkwam.
Autorijden op de terugweg bleek niet leuk maar gelukkig had ik een zak bij me :)

Zaterdag was een dag met alleen paracetamol en diclofenac maar wel ook een met meer hoofdpijn, misschien wel omdat ik nu ook weer meer voel. Ik voelde direct een nieuwe plek op mijn linkerheup maar het vreemde is dat die vandaag niet meer voelbaar is.
Het bakje of zakje bleef heel de dag ongebruikt en we maakte zelfs een wandeling dus we hadden goede hoop.

Zaterdagavond met slapen gaan begon het maagbranden nadat ik een diclofenac had ingenomen echter weer (met maagbeschermer die er s morgens zoals het advies was al in was gegaan)
Ik ben mijn bed maar weer uitgegaan om er wat voedsel in te stoppen maar heb de halve nacht niet geslapen van het brandende en misselijke gevoel in mijn maag.

Zondagmorgen was het bakje na het ontbijt alweer nodig.
Inmiddels in oncologie alweer gebeld of ik nu niets anders kan krijgen tegen de misselijkheid want dit schiet zo niet op. We wachten nog steeds op een reactie.

Car

Heb ik het niet goed verwoord ?

Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.

De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.

Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.

Car

Farmacogenetische test

13 februari vond er een patientenbijeenkomst plaats in het Erasmus MC met als thema ‘Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere, alternatieve geneesmiddelen en lifestyle middelen". Baat het niet dan schaadt het niet ???”

Meestal laat ik dit soort informatiebijeenkomsten tegenwoordig aan mij voorbij gaan omdat het vaak om al bekende informatie gaat, dit keer ben ik het verhaal aan gaan horen.

Duidelijk werd de weg uitgelegd die medicatie in een lichaam aflegt, de wisselwerking tussen medicatie en kort werd er gesproken over het feit dat het Erasmus MC bezig is met het beschikbaar stellen van een DNA test. Er werd echter direct medegedeeld dat deze test momenteel nog niet beschikbaar was voor patiënten.

Groot was mijn verbazing dan ook toen de volgende dag op het RTL nieuws de nieuwe test werd gemeld. Ik heb direct per email contact gezocht met de professor die het onderzoek leid en kreeg op zondagavond al antwoord. Ik heb de professor geïnformeerd over mijn reactie vorig jaar op diverse medicatie, hij zou e.e.a. voor me nakijken en informeerde mij direct over een website waarmee ik zelf al uit kon zoeken welke enzymen van invloed kunnen zijn op welke medicatie. In het lijstje kwamen verschillende medicijnen voor die ik of gebruikt heb of waar ik ooit ivm de borstkanker nog gebruik van denk te gaan maken. Een reactie bleef daarna echter uit, ik ga er vanuit dat de professor het druk heeft.

Omdat ik vandaag bloed moest prikken voor het consult bij de oncoloog wat maandag gepland staat en ik het niet heb op dubbel prikken (duimen voor een stabiele tumormarker maandag........) ben ik met de info naar de huisarts gestapt en heb hem gevraagd of hij me wilde helpen.
Samen hebben we het formulier ingevuld. Zelf moest ik nog even nabellen hoe e.e.a. in zijn werk ging, voor de huisarts en de apotheek was ik de eerste patiënt die hier mee kwam. Diegene in het Erasmus die de vragen omtrent de test telefonisch behandelde bleek de professor zelf.

Het Reinier de Graaf heeft vandaag de twee extra afgenomen buisjes bloed naar het Erasmus gestuurd. (volgens mijn info was er maar een buis bloed nodig maar ook in de Reinier werd aangegeven dat ze onbekend waren met de test dus heb ik het omdat het bloed toch lekker liep maar zo gelaten) 
Binnenkort hoop ik meer inzicht te hebben in mijn eigen DNA profiel gericht op bepaalde medicatie waardoor hopelijk in de toekomst onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden.

Als patient moet je proactief zijn....

Car

3 maanden een brace

De ortopeed verzocht vooraf of ik er bezwaar tegen had dat er video opnames voor zijn communicatietraining van het consult werden gemaakt. Ik heb de afgelopen maanden heel wat medische personeel meegemaakt maar deze man was echt super aardig en ook al communicatief vaardig. Of zal de meedraaiende camera hebben geholpen ?

Er werden wat testjes gedaan waarna hij mijn vermoeden bevestigde, een peesontsteking of tendinitis van de Quervain, ontstaan en bekend als bijwerking van de medicatie.

Hij adviseerde drie maanden overdag een brace te gaan dragen, om verslapping van de spieren tegen te gaan mag hij 's nachts uit. Mocht dat niet de oplossing zijn dan zijn plaatselijke cortisonen injecties een mogelijkheid. Mocht het echter zover gaan komen dan gaat hij dit eerst overleggen met de oncoloog. Als ik terugdenk aan oktober 2013 en de effecten van het gebruik van de dexametason (wat ook een cortisone is) is dat een extra motivatie om de brace om te houden. Bij deze op voorhand excusses aan M. als ik loop te commanderen omdat ik iets zelfs niet voor elkaar krijg.

De derde optie is opereren. Allemaal opties veroorzaakt door een klein pilletje wat verder zijn werking tot nu toe zo goed doet.

Ik kon aansluitend direct naar de gipskamer waar de brace direct gemaakt werd. Kleur kon ik zelf uitkiezen, oranje was in de aanbieding.

Ik lach er maar om, dit is erg lastig maar dood ga ie er niet van.

Car