Progressie in de lever, over op de vinorelbine

Bizar is het toch de gehele week leef je toe naar de uitkomst van het gesprek waarvan we eigenlijk vanwege de bloedwaarden van de afgelopen weken de uitslag al wisten.
Zondagmiddag heb ik de voors en tegen van de verschillende kuren tegenover elkaar gezet en met dat lijstje in mijn hand schoven we vanmorgen aan bij de oncoloog.
Hij kwam direct ter zake, de CT liet zoals verwacht niet veel goeds zien.  Een vergrote lever van 22 cm met evidente (toename > 20% in grootste diameter) progressie in grootte en aantal van uitgebreide diffuse levermetastasen, een wat forse milt, en een minimaal spoor ascites in het kleine bekken rechts. In de botten alles stabiel.
De oncoloog bestede geen aandacht aan de ascites (buikvocht) wat wel precies op een plek zit waar door mijzelf de afgelopen dagen wat verdikking was opgevallen progressie is tenslotte progressie in deze fase. Ik ril alleen al bij de gedachte aan ascites.
Voor de nieuwe kuur moest ik op de weegschaal, ik kon hem vertellen dat ik sinds twee weken vier kilo ben aangekomen en er een buikje ontstaat. Die vier kilo bleken er al zeven te zijn.
Voorlopig gooien we het maar op de taxol.
Het fijne aan mijn oncoloog is dat ik ook met hem kan delen dat ik steeds sterker het gevoel heb steeds verder van mijn eigen ik en dat wat ik wil en kan af kom te staan en me in de chemoloze weken relatief zoveel beter voel. Stoppen met behandelen is echter nog geen optie voor me, ergens zit nog steeds de hoop op een chemoloze stabielere periode.
En ja dan komen ook in de spreekkamer de waterlanders omhoog.
We hebben de mogelijkheden besproken welke hij vorige week al op mijn lijstje had aangevinkt en uiteindelijk hebben we samen besloten dat ik voor de vinorelbine/navelbine zal gaan, wederom een kuur in wekelijkse giften met een kleine kans op verder haarverlies maar iets toxischer dan de andere opties. Starten met 75%. Zo blijven er nog wat opties open.
Ik heb nog geprobeerd om onder de uitleg van de oncologieverpleegkundige uit te komen, omdat het mij niet meer oplevert dan een nieuw velletje papier in een map, de oncoloog gaf eerlijk toe dat dit volgens het protocol van de zorgverzekering echt even moest. Ik hoop dat ze goede koffie heeft donderdag.
Toen we weg liepen klopte de oncoloog me bemoedigend op mijn schouder, laten we er het beste van hopen, ik had vorig jaar al niet meer verwacht dat de taxol je zou brengen wat hij de afgelopen vier maanden gebracht heeft. Had ik al eens eerder gezegd dat ik blij met hem ben ook vanwege zijn open en eerlijkheid ?
Vrijdag mag ik weer tanken, in een uur moet de kuur doorlopen.

Car

Op 50% verder

Bloedprikken mocht vanmorgen met een cito (spoed) formulier en ik begin al te janken op het moment dat ik alleen nog maar op de stoel zit. Sinds zondag voel ik me nog rotter en schieten er zoveel gedachten door mijn hoofd over allerlei zaken die er spelen. 

De prikdame herkent me, kijkt eens naar mijn hand en gaat er direct een collega halen. Zij is goed maar die ander nog beter.

Op mijn duim vinden ze samen een ader en die loopt direct, lang leve het warme weer.

We moeten een dik uur wachten en vinden achter het ziekenhuis wat nog twee maanden open is een wat treurig houten bankje. We grappen dat we een volgende keer tuinstoelen meenemen zodat we aan de singelkant kunnen zitten.

Precies op tijd wordt ik geroepen door de ivm vakantie vervangende oncologe.

De DPD bepaling kon ze nog niet in het systeem vinden. op basis hiervan kan ze niet bepalen of ik 100% verder kan. Mijn bloedwaarden die bepalen of de volgende kuur gegeven mag worden zijn echter dusdanig slecht dat het niet veel uitmaakt wat de bepaling nu aan zou geven.

Ze vindt het onverantwoordelijk om op 100% verder te gaan en bepaald dat ook de volgende kuur op 50% gegeven gaat worden. Ze verwacht nl niet dat de waarden vrijdag alweer zover herstelt zijn dat het verantwoord is.

Mijn hemoglobine zit tegen een bloedtransfusie aan en mede omdat ik aangeef hoe ik me voel stelt ze voor om die te gaan geven. Weer een naald maar ik besef dat ik geen keus heb en hopelijk ga ik me daarna weer iets beter voelen.

Voor de brok in mijn keel (globus) wil ze dat ik de maagbeschermer (omeprazol) op ga hogen van 20 naar 40 mg per dag. Klachten kunnen volgens haar vaak voortkomen vanuit de maag omdat de slijmvliezen extra geprikkelt worden en dat wil ze eerst aankijken, ze geeft wel aan dat dit enige tijd kan duren.

Ook de hoofdpijn benoem ik nog even, kan tja dat kunnen inderdaad de schedelmetastasen zijn.

Als ik aangeef dat ik het wel heel eng begin te vinden dat ik niet verder kan op 100% en het gevoel heb steeds meer in te leveren zegt ze dat ze dit begrijpt maar nu geen andere opties heeft. Mijn lijf trekt niet meer op dit moment.

Als ik terug ben bij de assistente haalt zij na een belletje alsnog de DPD waarde uit het systeem en laat me het zien met de vraag snap je dit zelf ? Uit het formulier blijkt dat ik goed metaboliseer op dit enzym. 

Ze maakt afspraken voor morgenochtend als de bloedtransfusie plaats zal vinden en regelt dat het kruisbloed wat eerst geprikt moet worden uit het infuus kan wat morgen op anesthesie zal worden aangeprikt. Kost wel veel meer tijd maar scheelt vandaag een extra naald.

Morgen moet ik me om acht uur melden en zijn we voorbereid op een flink aantal uren ziekenhuis. Aanprikken, kruisbloed onderzoeken, bloedklaar maken en 5 uur doorloop van de twee zakken. 

Laat in de middag na een lekkere middagslaap belt de oncologe op om te vertellen dat de DPD bepaling goed is, ze had hem in haar postbak gevonden. Het gaf mij aanleiding om nog even met haar te praten en nogmaals bevestigd te krijgen dat ze het verstandiger vindt om nu op 50 % door te gaan.

's Avonds maakt M. maar weer een extra smooty. In het ziekenhuis zeggen ze dat het niets uitmaakt wat ik eet maar baat het niet dan schaad het niet.

Car