Patient named ?

Na het gesprek wat we vorige week maandag met de reseachverpleegkundige hadden lag er sinds enige dagen  een email bij de oncoloog waarin ik mijn voorkeur had uitgesproken om in aanmerking te komen voor een patient named programma met fulvestrant en palbociclib. 

Vorige week maandag heb ik na de berichten uit de Verenigde Staten zelf met de fabrikant gebeld om te vragen of daar mogelijkheden voor zijn. Tijdens een patient named programma neemt een fabrikant die een middel eerder in studieverband heeft aangeboden (paloma 3 studie) zolang het middel niet geregistreerd is en niet vergoed wordt door de zorgverzekering de kosten voor zijn rekening.

Er werd verteld dat er programma's zijn maar dat mijn oncoloog contact met hen op moest nemen. Aan mij kon verder geen info vertrekt worden.

Deze medicatie zou mijn voorkeur hebben t.a.v. de Belle 3 studie waar ik overigens wel voor in aanmerking kom omdat ik aan de voorwaarden voldoe.  Met de studie loop ik echter het risico om buiten de best wel zware onderzoeksbelasting in de placebo arm te belanden waardoor ik "alleen" fulvestrant toegediend zou kunnen krijgen. Daarnaast merkte ik bij de oncoloog en reseachverpleegkundige twijfel omdat ook op het studiemiddel al patiënten toxisch reageerde met afwijkende leverwaarden. Het is een kwestie van uitproberen of een nieuwe therapie aanslaat.
Met deze wetenschap in ons hoofd zijn we de afgelopen dagen doorgekomen waarin we geprobeerd hebben zoveel mogelijk in het NU te leven. Vannacht lukte dat echter niet meer zo en bleef de molen in mijn hoofd maar doordraaien.

Mijn oncoloog heeft de afgelopen dagen het Asco congres wat in Chicago is gehouden bezocht,
Vanmorgen gingen we naar hem toe met de hoop dat ik inderdaad de afgelopen dagen in zijn gedachten was geweest en we weer een stap kwa medicatie kunnen gaan maken.
Dat er iets moet gaan gebeuren dat voel ik aan diverse signalen in mijn lijf, conditie gaat achteruit en ik ben bij de minst geringe inspanning vermoeid. De misselijkheid is echter sinds de morfine er weer af is op een wat vreemd gevoel in mijn maag na weg. De paracetamol kan de pijn momenteel weer onder controle houden.
Het bloedbeeld gaf wederom verslechtering aan. Waarden zijn achteruit gegaan en de tumormarker CA 15.3 hangt al tegen de 1200 aan.
De oncoloog vertelde ook onder de indruk te zijn van palbociclib en begreep mijn redenatie. Om het direct even te nuanceren onder de indruk betekent een toename als deze therapie werkt in levensmaanden van 3,8 naar 9,2. Hoe bizar als je er over nadenkt.
Hij heeft de aanvraag bij de fabrikant ingediend en nu is het afwachten of en wat er mogelijk is. Een van de uitsluitingscriteria bij de paloma 3 studie was eerder gebruik van everolimus. Het is ons niet duidelijk of dit ook op het patient named programma van toepassing is, soms zie je dat uitsluitingscriteria in de loop van de tijd nl losgelaten worden.
Afhankelijk van hoe lang het duurt als er al toestemming komt moeten we misschien volgende week toch gaan besluiten om alvast een andere stap te gaan zetten om te proberen om de alsmaar groeiende kanker een halt toe te gaan roepen met een ander middel. Maar ook daarvoor geld elke keer spreken we over maanden rekken.
Maandag wordt ik gebeld of er al iets meer bekend is of ik in aanmerking kom voor het patient named programma met palbociclib.
Bij het verlaten van de kamer kreeg M. een bemoedigend klopje op zijn schouder, ik ben er mee bezig. En dat voelt goed. We kunnen op dit moment niet meer dan vertrouwen hebben in het feit dat hij zijn uiterste best doet om met ons de op dit moment beste keuze te maken.

Car

Heb ik het niet goed verwoord ?

Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.

De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.

Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.

Car

Stabiel

Vandaag een controleafspraak bij de oncoloog. Als ik het voor het zeggen had zou ik graag zelf inloggen, de uitslag bekijken en vervolgens helemaal niet langs gaan.  Zover is de Reinier de Graaf echter nog niet en de oncoloog wil me graag blijven zien.
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.

Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.

Car

3 maanden een brace

De ortopeed verzocht vooraf of ik er bezwaar tegen had dat er video opnames voor zijn communicatietraining van het consult werden gemaakt. Ik heb de afgelopen maanden heel wat medische personeel meegemaakt maar deze man was echt super aardig en ook al communicatief vaardig. Of zal de meedraaiende camera hebben geholpen ?

Er werden wat testjes gedaan waarna hij mijn vermoeden bevestigde, een peesontsteking of tendinitis van de Quervain, ontstaan en bekend als bijwerking van de medicatie.

Hij adviseerde drie maanden overdag een brace te gaan dragen, om verslapping van de spieren tegen te gaan mag hij 's nachts uit. Mocht dat niet de oplossing zijn dan zijn plaatselijke cortisonen injecties een mogelijkheid. Mocht het echter zover gaan komen dan gaat hij dit eerst overleggen met de oncoloog. Als ik terugdenk aan oktober 2013 en de effecten van het gebruik van de dexametason (wat ook een cortisone is) is dat een extra motivatie om de brace om te houden. Bij deze op voorhand excusses aan M. als ik loop te commanderen omdat ik iets zelfs niet voor elkaar krijg.

De derde optie is opereren. Allemaal opties veroorzaakt door een klein pilletje wat verder zijn werking tot nu toe zo goed doet.

Ik kon aansluitend direct naar de gipskamer waar de brace direct gemaakt werd. Kleur kon ik zelf uitkiezen, oranje was in de aanbieding.

Ik lach er maar om, dit is erg lastig maar dood ga ie er niet van.

Car

Toekomst

We zijn opgelucht en blij. Ik ga kwa energie steeds beter in mijn vel zitten maar toch nam de angst voor dat wat kan gaan komen de afgelopen dagen toe omdat ik nieuwe botpijn voel in een botje in mijn linkerpols wat ook krachtverlies met zich mee brengt. Lastig met dingen oppakken en vooral pijnlijk s nachts.
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3  is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.

En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.

Car

Iets verhoogde tumorwaarde

Vanmorgen tijdig tesamen met K. en M. naar het ziekenhuis. Eigenhandig het woord cito op het bloedprikformulier geplaatst, anderhalf uur wachten en ik was aan de beurt.

De oncoloog wil altijd eerst weten hoe het gaat, meestal stel ik dan de tegenvraag dat ik graag van hem wil weten hoe het met mij gaat maar dit keer deed ik dat eens niet, had er eigenlijk wel vertrouwen in.

Ik vertelde eindelijk dat ik al maanden een plek op mijn schouder heb die maar niet dicht wil waarvan de huisarts vermoed dat het wederom een basaalcarsinoom is. Een tijdlang dacht ik wat kan mij het schelen, groeit toch niet hard en daar ga je niet dood aan maar zeker nu ik steeds meer last van de oksel van mijn klierwegarm krijg moet er toch maar iets gebeuren. Voor woensdag heeft hij een afspraak bij de dermatoloog geregeld.

Een opticien die een oogmeting heeft gedaan had een wazig verhaal over eiwit wat hij in mijn oog zou zien, hij adviseerde nog even met nieuwe glazen te wachten totdat er over enige weken nogmaals een meting gedaan kon worden. Ik realiseerde me onlangs dat ik j.l. oktober een afspraak bij het oogziekenhuis had afgezegd omdat ogen op dat moment niet zo belangrijk waren. Die afspraak was gemaakt omdat mijn beide ouders maculadegeneratie hebben en de arts ivm erfelijkheid geadviseerd heeft dat hun dochters zich laten controleren. Omdat een nieuwe afspraak bij het oogziekenhuis weer maanden op zich laat wachten heb ik de oncoloog om een verwijzing naar een oogarts gevraagd. Maandag kan ik al terecht.

De oncologieverpleegkundige gaat contact opnemen om te adviseren over een drukverlagend kussen, door aanhoudend pijn in mijn stuit en heiligbeen is bankzitten momenteel niet mijn hobby.

Ik heb de vraag aan hem voorgelegd of het nu echt zo gevaarlijk is als ik plaats neem achter op de motor. Hij moest lachen: als u dat zo belangrijk vindt ik mag u niets ontnemen, rijd u een beetje goed ? Er blijft echter een verhoogde kans op botbreuken. Het kwam erop neer dat als ik zo nodig moest hij het me niet wilde ontnemen maar bij breuk moet ik nooit zeggen: U heeft gezegd dat het kon........

We gaan het gewoon proberen, een ritje op zonnige voorjaarsdag naar een terras lijkt me wel wat en dan merk ik wel of ik naast mijn skates en schaatsen ook de motorbroek af kan voeren.

M. heeft hem nog een uitspraak over levensverwachting proberen te ontlokken nu ik enkele maanden met de hormoontherapie bezig ben en daarop kwam als antwoord zoals ik ook al had verwacht: valt nu niets van te zeggen. Zolang het lichaam niet immuun voor hormoontherapie is kunnen we langer rekken dan ik eerder heb voorspeld.

En toen kwam toch nog mijn vraag: hoe was de bloeduitslag ?

Alle waarden zijn mooi binnen de normen, alkalisch fosfaat is wederom verder gedaald maar de tumorwaarde CA 15.3 is met enkele tientallen gestegen.

Ik moest me hier niet nu al te druk om maken maar hij wil wel over vier weken opnieuw bloedprikken. Als de waarde dan weer gestegen is wil hij aan de hand van beelvorming weer bepalen of er tumorgroei plaatsvindt en bekijken hoe we verder gaan.

Tegenvaller want ik had aangenomen dat er sprake zou zijn van een verdere daling.

s' Middags heeft de thuisverpleegkundige de X-geva spuit gezet waar ik helemaal geen last van heb en vervolgens ben ik nog even richting huisarts gereden om de Zoladex spuit te laten zetten.

Op prikniveau ben ik weer vier weken vrij.

Morgenmiddag heb ik na een eerdere intake de eerste afspraak bij de Vruchtenburg. Ik ben er nog steeds niet zo zeker van dat als de vraag komt of ik aan de chemo wil ik op dat moment die beslissing kan nemen. Chemo is zo'n klein woord maar als je de ervaring ooit zelf heb meegemaakt dan weet je wat het echt inhoud. Zeker omdat het dan in mijn geval niet om genezing maar om rekken gaat wil ik daar mbv een proffesional nog eens goed over nadenken.

Car

Opgelucht

In afwachting van de uitslag van de CT scan hebben we de afgelopen dagen onze zinnen proberen te verzetten. Het feit dat M. weer mag autorijden helpt daar heel erg bij. Op zaterdag een rondje over de Rotterdamse markt, zo eenvoudig maar na al die maanden zo waardevol.

Vorige week was bloed afnemen uit mijn voet niet mogelijk, nadat de contrastvloeistof eenmaal ingespoten was was het bloed twee dagen niet meer bruikbaar voor meting.

Vanmorgen vroeg toch maar langs de bloedprikafdeling om de enig nog bruikbare ader in mijn hand wederom beschikbaar te stellen. Was gelukkig snel gedaan. Zelfstandig het woord regulier in Cito veranderd en binnen een uur was de uitslag bij de oncoloog bekend :)

De uitslag was goed ! Het allerbelangrijkste om te horen was dat mijn longen en lever nog steeds schoon zijn.

De oncoloog legde uit dat beoordeling van de CT scan lastig was. Als ik zelf in mijn dossier de uitleg van de radioloog zou lezen zou ik schrikken, die gaf nl aan dat er algehele verbreiding van de metastasen te zien is.

Volgens hem moesten we de CT echter anders uitleggen, door de medicatie zijn wervels en ribben aan het sclerotiseren (verbotten), de tumoren worden verhard waardoor ze op de beelden omgeven worden door wit weefsel wat een vertekende CT scan oplevert.

Dit in combinatie met een Ca 15.3 waarde die verder gedaald is naar 246 (bij <31 is er geen tumoractiviteit meer) en een verdere daling van het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak geeft volgens hem aan de hormoontherapie haar werk doet.

Hij vertelde de foto's te gaan delen met zijn collega's om hiermee in het team aan te geven dat dit behandelplan dus ondanks een ander afgegeven advies bij mij werkzaam is.

Ook bij hem heb ik de vraag nogmaals neergelegd welke natuurlijke middelen hij kon adviseren om door te slapen in combinatie met de hormoontherapie. Als antwoord hierop kreeg ik dat hij daar te weinig van wist en dat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Hij zou geen risico nemen en niets proberen. Hij kon hooguit een recept voorschrijven om het nachtelijk zweten te verminderen.
Vooralsnog ga ik echter de acupunctuur die gisteren gestart is een kans geven.

De oncoloog wilde een vervolg afspraak over vier weken, ik heb er zes van weten te maken.

We zijn weer opgelucht !

Car

Eerste Xgeva gezet

Vrijdagmorgen wordt de eerste Xgeva injectie gezet, het is de bedoeling dat ik deze injectie de rest van mijn leven elke vier weken ga krijgen. Tijdens vakantie's in Nederland kan er iets geregeld worden, vakantie's in het buitenland zullen gepland moeten worden of ik moet toestemming krijgen om zelf te gaan prikken. (en dan moet ik dat ook nog durven, want M. is op naalden gebied geen held)
Eerder deze week had een koeriersdienst de injectie afgeleverd welke in de koelkast bewaard moet worden. Het middel verdicht de botdichtheid waardoor de botuitzaaiingen minder vat op het bot krijgen en voorkomt hopelijk botcomplicaties.
Via de bijgeleverde folder vond ik dit filmpje met wat info over botcomplicaties (alleen te zien op een computer)

De verpleegster en vooral de leverancier was erg benieuwd hoe het kwam dat het middel was voorgeschreven, vanuit mijn ziekenhuis schrijft nl een andere arts het middel beperkt voor en deze man gaat binnenkort met pensioen. Ze waren dan ook verbaasd over de nieuwe aanvraag, interessante info voor een artsenbezoeker. Ik vertelde van mijn info over het middel via Mandy bij wie de verpleegkundige ook eenmaal geweest was. Mandy kan zelf prikken en heeft de regie na de eerste keer zelf overgenomen.
Hierop verklapte ze dat er een connectie was tussen haar en Mandy, vanuit professionaliteit had ze hier niet eerder over gesproken. Het grappige is dat mijn zusje deze connectie ook al jaren vanuit haar middelbare schooltijd kent. Ik mocht het van haar delen, ze vond het zelf ook wel bijzonder. Zo voelde het bezoekje van deze persoon die hopelijk nog heel lang elke vier weken bij ons langs zal komen al snel vertrouwd. (haha zus nu weet je nog niets :))
Omdat ze me weinig nieuwe info kon verschaffen kon de spuit snel gezet worden. De prik is minder pijnlijk dan de zoladex, ik voelde alleen even een raar gevoel naar mijn hoofd schieten.
Het was de bedoeling dat er een spuitencontainer achter zou blijven van een flink formaat, als die vol was moesten we hem bij de apotheek inleveren.
Het beeld van M. met een nog niet geheel gevulde box met X spuiten op weg naar de apotheek kwam in me op. Toen ik haar dit vertelde stelde ze voor om de spuiten zelf mee te nemen inclusief de box, meer mensen vonden het niet prettig om lege spuiten te bewaren.

De rest van de dag had ik lekker afleiding van verwachtte en onverwachte bezoekers en zo vloog de dag.
s' Avonds realiseerde ik me dat ik de hele dag geen pijnmedicatie had ingenomen. Mooi zo de morfine blijft echt nog even in het doosje zitten.

Zaterdag gaan we even richting Ikea, al enige weken liep ik te zoeken naar geschikte nachtkastjes.
Mijn armen rekken en strekken wordt steeds pijnlijker dus hebben we er maar gewoon een klap op gegeven, als er maar iets staat. Tijdens dit soort dagen merk ik dat het steeds normaler wordt dan ik me niet echt lekker voel en pijn heb, die overigens wel uit te houden is.  Ik ga dan ook niet mee als er nog boodschappen gedaan moet worden.
Volgens M. moet ik proberen wat egoïstischer te worden en ik laat me dan ook lekker thuis afzetten.

Car