Zoals ik al verwacht had zijn de leverwaarden wederom verslechterd. Dit in combinatie met het feit dat het verwerken van de laatste Taxol kuur heftiger en langduriger was heeft ons vandaag doen besluiten om de kuur van morgen niet door te laten gaan. De oncoloog gaat er vanuit dat taxol niet meer werkt.
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.
Car
Posts tonen met het label Taxol. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Taxol. Alle posts tonen
maandag 8 februari 2016
zondag 24 januari 2016
Door op 100% taxol en Thialf
Donderdag na twee weken rust hebben we de oncoloog weer gesproken. De marker was gelukkig maar met 45 punten opgelopen en niet compleet uit de bocht gevlogen. Stilletjes had ik nog gehoopt dat er tijdens de vorige meting een fout was gemaakt in het laboratorium maar fouten waarop je hoopt worden vaak niet gemaakt.
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.
Een bucketlist heb ik allang niet meer, gelukkig heb ik alles wat ik echt nog graag wilde zelf kunnen verwezenlijken en zijn we niet afhankelijk geweest van de goedheid en actie van een ander. Toch zijn er uitjes, wat elk mens zal herkennen, waarvan je denkt daar wil ik ooit nog eens naar toe.
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.
Car
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.
Car
vrijdag 8 januari 2016
Je kan alleen handelen in het NU
En dan realiseer je je binnen een dag dat ook een oncoloog met zijn antwoorden in het NU moet leven.
Het plaatsen van dit blog is lastig voor me wetende dat mijn vriendinnetje Mandy na lang twijfelen net de beslissing heeft genomen om toch ook maar aan de taxol te gaan hopende om ook tijd te kunnen rekken.
Woensdag bloed laten afnemen en vervolgens 2 1/2 uur wachten op de afspraak met de oncoloog. Hij neemt gelukkig altijd de tijd voor mensen. Sinds het nieuwe ziekenhuis geopend is zijn de bloeduitslagen tijdens het consult vaak nog niet helemaal compleet en zo ook deze keer.
Duidelijk was wel dat mijn trombocyten weer iets waren opgelopen, ruimte in het beenmerg zoals hij dat noemt, Hb was stabiel dus bloedtransfusie was niet nodig. Tot zover positief. De leverwaarden waren net als twee weken terug wederom verslechterd. Zo ook was het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er botafbraak plaatsvindt weer aan het stijgen.
De tumormarkers waren echter nog niet bekend en we spraken af geen bericht is goed bericht waarbij ik hem vertelde dat we toch de volgende dag om een uitdraai op papier zouden gaan vragen.
Omdat er al eerder gesproken was, rekening houdend met de trend die de markers lieten zien, over overstappen begin februari op medicatie in spuiten/pillen vorm heb ik hem wederom daarover zijn mening gevraagd. Ik wil graag plannen maken voor februari en verder ons plannetje uitbroeien.
Hij was afhoudend en ik merkte dat hij het zonde vond om een middel waarop ik tot nu toe zo goed reageerde af te schrijven voor een onzeker middel wat minstens drie maanden tijd nodig heeft om zijn werking aan te tonen. Liever wilde hij zolang ik geen last had van tintelingen in handen en voeten nog een kuur doorgaan en dan opnieuw de zaak bekijken.
Verstandelijk snap ik dat maar geestelijk had ik de pest in en was teleurgesteld. Nu het zo goed gaat op de taxol merk ik dat ik tegen beter weten in weer wat verder vooruit durf te kijken en wil ik zo graag knopen doorhakken voor de toekomst van vooral M in de hoop daar zelf nog een stukje van mee te pikken.
En dan wordt je de volgende dag direct weer met beide benen op de grond gezet en weet je weer dat je alleen kan handelen met de kennis van NU.
Terwijl de verpleging bezig was met de voorbereidingen voor chemo nummer 15 haalde M. op de poli oncologie de bloeduitslagen op. De markers bleken in tegenstelling tot wat vier maanden lang gebeurde opgelopen te zijn, ik was weer terug op het niveau van begin december.
Om zekerheid te hebben liet M. ook de markers van de vorige meting nog een keer uitprinten.
Op mijn verzoek is hij daarna naar de poli teruggelopen om daar de vraag neer te leggen of de oncoloog dit zelf ook gezien had, Om deze vraag te beantwoorden werd er een terugbel afspraak ingepland voor later die dag.
Nu achteraf snap ik zelf niet waarom in de chemo niet stil heb laten leggen om eerst deze vraag te laten beantwoorden. Even de oncoloog storen tijdens zijn spreekuur was voldoende geweest.
De chemo verliep verder prima, uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat ook ik kan snurken.
Om zes uur belde de oncoloog. Hij had de uitslag inderdaad zelf nog niet gezien en vroeg zich af of de chemo er nu al inzat......als hij het had geweten dan had hij waarschijnlijk geen groen licht gegeven. Ik vertelde hem dat de rommel er inderdaad inzat en het zal nu eerst door mijn lijf verwerkt moeten worden. Gedane zaken nemen geen keer. De taxol lijkt na vier maanden niet meer te werken.
De vraag is nu wat verstandig is, Of een volgende taxol gift op 100% geven en kijken of dat toch nog werkt. De vraag daarbij is echter of dat verantwoord is ivm de slechte leverwaarden.
Of over op een ander middel waarbij de spuiten/pillen vorm ivm tijdsdruk geen optie meer is.
Dit zou betekenen een andere chemo en voor 100% kaal worden en daarbij wetende dat de volgende chemo waarschijnlijk weer korter dan de nu 4 maanden dat de taxol gewerkt heeft zijn werk kan gaan doen.
Zaak is nu dat deze chemo eerst door mijn lijf afgevoerd moet worden en afspraak is dat er over veertien dagen opnieuw bloed geprikt wordt, een gesprek plaats zal vinden en er een daarna een CT scan ingepland wordt die uiteindelijk leidend is.
Ik heb hem gevraagd om in de tussentijd over vervolgstappen na te denken.
In de tussentijd verzet ik mijn zinnen en probeer te genieten van het feit dat het NU goed gaat. Aan het eind van de veertien daagse periode staat er een weekend samen met K. gepland om naar het schaatsen in Heerenveen te gaan. Iets waarvan we samen al jaren zeggen daar moeten we ooit nog eens naartoe. Vervroegen van de afspraken met de oncoloog is dus lastig want dit soort uitjes zijn juist zo leuk en belangrijk. Om te leven onderga ik nu juist de behandelingen.
Een ietswat verwarde Car
woensdag 30 december 2015
Dag 2015
Als verrassing zijn we in de rustweek naar Alicante gevlogen om V,G,M & R zonder aankondiging te bezoeken. Het was fijn om in de moeilijke periode die zich ook daar afspeelt met zn zessen bij elkaar te kunnen zijn en daarbij ook nog wat zon mee te pakken. We hadden geluk dik 20 graden, 10 dagen lang. Waarschijnlijk mede dankzij de bloedtransfusie ( en zon ? ) heb ik mij goed gevoelt en had energie.
De eerste week konden we een huis huren waar we wel vaker zijn geweest en wat bijna als thuis voelt. De laatste paar dagen voor de kerst zijn we gastvrij ontvangen in de onlangs gerenoveerde finca van de eigenaren van de casa en door hen 's morgens met een uitgebreid ontbijt verwend.
De kerst hebben we in familieverband doorgebracht met de goede zorgen van zus en zwager.
In mijn laatste blog van 2014 schreef ik:
"hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel ben op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde"
De zekerheid waarbij ik doelde op de afwikkeling van M. zijn dienstverband is grotendeels geregeld, sinds enige maanden weten we dat hij 100% is afgekeurd. Deze afronding heeft rust gebracht.
Helaas is in 2015 geen punt achter dit complete levenshoofdstuk gezet en mag hij 1 januari officieel zijn 15 jarig dienstverband vieren. Hopelijk wordt binnenkort het dienstverband definitief afgerond.
Stabiliteit op hormoontherapie bleek eind maart al voorbij, veel korter dan gehoopt. Na twee niet werkende medicatielijnen bleek de taxol chemo de marker wel te laten dalen.
De dag voor kerst mocht ik weer taxol tanken wetende dat de CA 15.3 marker verder is doorgezakt, Morgen op oudejaarsdag luiden we het jaar uit met gift 14.
Na gift 18, medio februari is er met de oncoloog afgesproken dat er een CT gemaakt gaat worden om op dat moment te bezien of het verantwoord is om weer over te schakelen op waarschijnlijk de laatste medicatielijn in pillen/spuiten vorm die nog voor mij beschikbaar is. Dit zou weer meer vrijheid geven en een tijd minder geloop naar het ziekenhuis kunnen betekenen. Sinds mei hebben we 49 bezoeken aan het ziekenhuis gebracht.
2016 naderd. Aan voorspellingen durf ik me niet meer te wagen, ik kan alleen maar hopen dat mijn lijf sterk blijft en elke therapie zo lang als mogelijk blijft werken.
Elke dag die goed is is er een.
Voor 2016 wensen wij een ieder vrede, een lach, liefde en hoop. en weet dat als je later herinneringen wil hebben je die moet maken op het moment dat dat mogelijk is. Ook wij kunnen zeggen dat we nieuwe herinneringen in 2015 hebben weten te maken. Ik wil iedereen bedanken die op welke wijze dan ook aan ons gedacht heeft en soms net even dat verschil op die ene dag heeft weten te maken.
Car
maandag 7 september 2015
Een lever vol meta's
Port-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had. Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen. Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.
Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.
Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.
Car
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had. Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen. Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.
Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.
Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.
Car
zaterdag 5 september 2015
We hebben ons niet verveeld
Ook de vrijdag is zinvol ingevuld maar laat ik beginnen bij het begin.
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.
Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.
's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.
Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.
De port-a-cath wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.
Donderdag meld ik me om kwart over negen op de dagbehandeling oncologie voor de eerste wekelijkse Taxol gift.
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de coldcap welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.
Sinds woensdagmiddag ben ik al telebrix aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.
Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij Petra vd Laar in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.
Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.
Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan
Car
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.
Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.
's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.
Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.
De port-a-cath wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de coldcap welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.
Sinds woensdagmiddag ben ik al telebrix aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.
Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij Petra vd Laar in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.
Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.
Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)