Zoals ik al verwacht had zijn de leverwaarden wederom verslechterd. Dit in combinatie met het feit dat het verwerken van de laatste Taxol kuur heftiger en langduriger was heeft ons vandaag doen besluiten om de kuur van morgen niet door te laten gaan. De oncoloog gaat er vanuit dat taxol niet meer werkt.
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.
Car
Posts tonen met het label Overdenkingen. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Overdenkingen. Alle posts tonen
maandag 8 februari 2016
dinsdag 31 maart 2015
We gaan ervoor
Vrijdagmorgen toch nog maar even naar de assistente van de huisarts gehobbeld om mijn bloedsuiker nuchter te laten prikken. Opeens werd ik bang omdat ik meer dorst ervaar en maar naar de toilet bleef lopen. Hij was nog steeds netjes. Bij de apotheek hebben we een prikset meegenomen om in de VS niet afhankelijk te zijn van een dokter en eventuele ongerustheid weg te kunnen nemen.
In het weekend dacht ik: is dit nu wel verstandig. Na geringe inspanning, denk aan toiletspullen uitzoeken en een aantal keren rekken in een kast, moe, moe, moe en het voelde tegen het eind van de middag of ik koorts kreeg. In mijn mond ontstonden dan toch de aften waarvoor ik al gewaarschuwd was.
Maar mijn hoofd wil weg, mijn lijf iets minder maar ik neem het mee.
De prikken net voor vertrek zijn vandaag geplaatst ik hoop dat ze de toenemende pijn in mijn rechterheup en bij lichte belasting in mijn ribben iets gaan verminderen. Bij beginnend lopen voelt het alsof er iets klem zit in mijn rechterheup. Doorlopen helpt.
In het weekend dacht ik: is dit nu wel verstandig. Na geringe inspanning, denk aan toiletspullen uitzoeken en een aantal keren rekken in een kast, moe, moe, moe en het voelde tegen het eind van de middag of ik koorts kreeg. In mijn mond ontstonden dan toch de aften waarvoor ik al gewaarschuwd was.
Maar mijn hoofd wil weg, mijn lijf iets minder maar ik neem het mee.
De prikken net voor vertrek zijn vandaag geplaatst ik hoop dat ze de toenemende pijn in mijn rechterheup en bij lichte belasting in mijn ribben iets gaan verminderen. Bij beginnend lopen voelt het alsof er iets klem zit in mijn rechterheup. Doorlopen helpt.
Maandagmorgen toch nog maar even met de oncologieverpleegkundige gebeld om een aanstip middeltje voor de aften.
Er moesten ook nog nieuwe medicatie aangeleverd worden.
Dit keer kon de ZHAS wel leveren aan de plaatselijke apotheek. Toen we maandag de afinitor ophaalde bij de apotheek, de dommigheid te top: er bleek voor 5 maanden geleverd te zijn ter waarde van 20.000 euro. Ga ervoor dat dit niet in de kliko beland....
En nu is het dinsdagavond en staan er twee koffers gepakt.
Het voelt echt alsof we op reis gaan, een emotionele maar hopelijk ook mooie reis die we samen nog moeten maken. We zijn ingesteld op het feit dat het anders zal worden, geen uren lopen door steden. Rust nemen als het nodig is, vertrekken en aankomen als het ons uitkomt.
Car
Dit keer kon de ZHAS wel leveren aan de plaatselijke apotheek. Toen we maandag de afinitor ophaalde bij de apotheek, de dommigheid te top: er bleek voor 5 maanden geleverd te zijn ter waarde van 20.000 euro. Ga ervoor dat dit niet in de kliko beland....
En nu is het dinsdagavond en staan er twee koffers gepakt.
Het voelt echt alsof we op reis gaan, een emotionele maar hopelijk ook mooie reis die we samen nog moeten maken. We zijn ingesteld op het feit dat het anders zal worden, geen uren lopen door steden. Rust nemen als het nodig is, vertrekken en aankomen als het ons uitkomt.
Car
vrijdag 27 februari 2015
Acht jaar na de eerste diagnose
Vandaag acht jaar geleden verloor ik mijn onbezorgdheid, hij kwam echter weer terug en we genoten ervan.
Ook nu zal er een tijd aan gaan breken dat ik weer onbezorgd zal zijn. In de tussentijd is het een kwestie van leren parkeren en er uithalen wat er inzit. Ook die vaardigheid ga ik steeds beter beheersen.
Car
Ook nu zal er een tijd aan gaan breken dat ik weer onbezorgd zal zijn. In de tussentijd is het een kwestie van leren parkeren en er uithalen wat er inzit. Ook die vaardigheid ga ik steeds beter beheersen.
Car
vrijdag 7 maart 2014
Alles komt goed
Daar ontmoette ik twee spiritueel ingestelde vrouwen die via mijn moeder mijn verhaal kende en mij vertelde dat ze zeker wisten dat alles goed zou komen. Wat er goed zou komen werd niet benoemd, maar ze wisten het zeker en ik kreeg een zoen op mijn wang.
Ik zou dit kunnen betrekken op mijzelf. Jammer genoeg ben ik tot op heden nog geen vrouw tegengekomen die van uitgezaaide borstkanker is genezen dus dat doe ik niet. Ik leg dit soort uitspraken tegenwoordig maar uit als dat het goed komt met M en K op het moment dat ik hun los moet laten of dat me als de medicijnen niet meer werken geen langdurige lijdensweg te wachten staat.
Thuis gekomen lag er na twee jaar soebatten met de IRS het Amerikaanse taxnummer van K. op de mat. Het heeft heel wat stress en inspanning gekost maar eindelijk is er aangetoond dat hij onze zoon is en dat we de afgelopen jaren voor hem hebben gezorgd.
De vrouwen hadden gelijk: het is goed gekomen !
Car
donderdag 23 januari 2014
Concert
Mijn psyche maakt overuren.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen. Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen. Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.
Nu ik er op terugkijk is de maand januari omgevlogen, vandaag is de vier wekelijkse X-geva injectie alweer gezet, in mijn idee zat ik vorige week nog bij de huisarts in de wachtkamer voor de Zoladex injectie maar ook die is morgen alweer aan de beurt.
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.
Car
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.
Car
dinsdag 26 november 2013
November nadert zijn einde
Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.
De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.
In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.
Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.
Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.
Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.
Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.
Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.
Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten.
In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.
Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet. In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet. In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.
Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.
Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.
Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.
Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.
De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.
Car
Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.
Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.
Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.
Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.
Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.
De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...
Dan nog even iets over plannen:
Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.
We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen.
We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.
De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.Car
zondag 20 oktober 2013
21 jaar
Afgelopen vrijdag werd onze zoon 21 jaar. Een toch iets wat magische dag. Als ouders een klein beetje het extra gevoel dat je ze nog meer los kan gaan laten en dat ze zichzelf zouden moeten kunnen redden op moment dat je er zelf niet meer bent. Als er echter ziekte om de hoek komt kijken komt daar wel opeens een extra hoeveelheid gevoel bij om de hoek kijken. Er gaan nog zoveel gebeurtenissen plaatsvinden waarbij je als ouders gewoonweg aanwezig wil zijn.
Zn eerste verjaardag zal ik nooit vergeten, al zittend tussen alle familie in het pannenkoekenhuis in het Bergsche Bos. 16 jaar was ook z'n bijzondere dag, als de familie nog niet weg is wordt er voor het eerst echt met een paar vrienden gestapt en met een taxi vanuit Rotterdam zelf naar huis gekomen.
18 jaar we waren net met drieën in de VS, anders dan dat we verwacht hadden maar toch ook bijzonder.
Z'n 21e verjaardag moest een afsluiting en bijzonder worden. Al maanden had ik ter afsluiting een feest in m'n hoofd, mede om die stille 18e verjaardag goed te maken.
Stiekem had ik toch enkele weken geleden een bijzondere taart geregeld die ik afgelopen week gezien de ontstane situatie maar afgezegd heb. Geen idee of er mensen zouden kunnen komen, of de belasting te groot zou zijn, leven met de dag is het motto.
We hadden met hen die vroegen hoe of wat afgesproken dat ze tussen een en vier welkom waren, zelf eventueel voor iets te drinken zouden zorgen en we de situatie gewoon aan zouden kijken. K. is zelf met een vriendin s morgens vlaai en boodschappen gaan halen.
M. zat wat stiller dan anders in z'n stoel maar was erbij en taaide niet af. Bij mij kwamen in het begin de geluiden ondanks dat iedereen zich rustig hield extra binnen maar het ging goed.
Het werd een mooie emotionele middag alleen al vanwege het feit dat we na een week alweer samen met vrienden en familie die hier ook vorige week stonden samen konden zijn. K. kreeg lieve kaarten en werd extra verwend.
s'Avonds had K. wat naaste vrienden uitgenodigd zodat ze toch samen konden zijn, wij zouden wel aftaaien en naar boven gaan. Het voelde echter zo goed en was zo ontspannen dat we voordat we het wisten half twaalf was, toen was het voor ons opeens over en vielen we als een blok in slaap. We hebben genoten van het aanhoren van de verhalen van de verschillende vrienden en M. heeft zelfs een paar hapjes kunnen maken. Toch een beetje als vader kunnen zorgen.
Zaterdagochtend sliepen de jongens die het natuurlijk iets later hadden gemaakt uit en ik was in staat om de huiskamer te stoffen en zuigen, die hadden ze overigens keurig netjes achtergelaten. Het hoort nu eenmaal bij mij als het opgeruimd is om me heen heb ik ook meer rust in mijn hoofd.
Ruud de W. kwam tegen het middaguur langs om even weg te gaan. En dat is dan opeens vreemd..... Met vrienden een weekend weg gaan allebei met de eigen zelfstandigheid is gelijk. Nu stapt een vriend in onze auto, rijd met ons langs onze kaasboer en hebben we een rondje markt gedaan in Vlaardingen en daar op een terras buiten een kop koffie gedronken.
Zo'n doodnormaal uitje wat je met je eigen zelfstandigheid kan maken op een normale zaterdagmiddag als je geen speciaal doel hebt. Samen denken we na als we voor een kraam staan om wat boodschappen te doen, normaal regel je het gewoon. Het was echter vreemd maar goed maar toch met de hoop dat we het snel weer samen desnoods met de tram of vervoer of maat op kunnen pakken.
Beide hadden we twee nachten weer achter elkaar doorgeslapen. Het leek weer te kunnen.
Mij lukt het vannacht echter niet.....
Ik had door op lumbaalpunctie te googlen gelezen wat de gevolgen kunnen zijn en was weer op een horror verhaal gestuit, binnen een paar maanden van onafhankelijkheid naar bijna dagelijks bij chemo al ziek op bed, de dood in de ogen kijkend. Ik hoorde de onco weer termijnen noemen en dan haal ik echt de volgende nieuwe wasmachine die ooit weer bij mn zus zal worden afgeleverd niet. Als ik reëel ben zou ik dan tenslotte in het guinness boek of records komen.
Allerlei gedachten speelde door m'n hoofd. Onzekerheden...af moeten wachten....afhankelijkheid... afscheid moeten nemen van je vertrouwde normale leven en vooral het feit dat ik zo bang ben dat ik mede gezien de dexamethason die ik nu gebruik in redelijk kwalitatief korte goede tijd leef.
En daarmee bedoel ik niet liggend op bed, niet misselijk, mezelf kunnen verzorgen, rekening houdend met niet teveel belasting maar wel met het gevoel dat het heel fragiel is. Een echte inspanning kan ik niet leveren, ik voel dat er van alles in mijn lijf aan de gang is.
En zweten 's nachts niet normaal.... Ik heb ochtenden dat ik zo als zuurkoolverkoopster aan het werk kan bij de groentenboer. Niet erg....het is een bijwerking van de hormoontherapie.
M. heeft nog steeds last van aanhoudende hoofdpijn en reageert wat sloom. Afgelopen vrijdag op het moment dat de visite hier aanwezig was stond er opeens een onaangekondigd ergotherapeute vanuit het ziekenhuis aan de deur.
Ergens in het ziekenhuis bestand staat ons voormalige telefoonnummer nog verkeerd in een systeem en omdat we niet te bereiken waren was ze maar gewoon langsgekomen. We hebben haar verteld dat revalidatie via Rijndam zou worden opgestart en dat er een brief onderweg zou zijn. Zij heeft nu in haar eigen mobiel het nummer aangepast, beloofd eind volgende week terug te komen en in de tussentijd te achterhalen wat de stand van zaken is.
Als we maandag laat in de middag nog niets hebben gehoord zelf maar weer achteraan gaan bellen.
Zondag starten we samen rustig op, K. is bij zn schoonouders waar hij gelukkig welkom is.
Eer dat ik klaar ben is het middaguur al aangebroken en wandelen we samen een uur in onze vertrouwde omgeving. Zien mensen die wandeltochten maken, iets wat normaal niet opvalt en komen veel honden uitlatende mensen tegen. We lopen in een slakkentempo, in het begin nog wat wazig in mn hoofd maar gedurende het uur kan de jas uit en wordt er steeds meer zuurstof aan mn kop toegevoegd.
Ook dit voelt weer zo raar maar toch ook wel weer fijn dat we dit gewoon samen kunnen doen en niet onder begeleiding van......aan het lopen zijn.
En nu kiep ik die computer uit....ga verder naar de postcodeloterij kijken en gaan we er morgen een "normale" maandag van proberen te maken met wat huishoudelijke administratie en M. die zelf de was wil gaan doen.
En vannacht hopelijk weer normaal slapen.
Car
Zn eerste verjaardag zal ik nooit vergeten, al zittend tussen alle familie in het pannenkoekenhuis in het Bergsche Bos. 16 jaar was ook z'n bijzondere dag, als de familie nog niet weg is wordt er voor het eerst echt met een paar vrienden gestapt en met een taxi vanuit Rotterdam zelf naar huis gekomen.
18 jaar we waren net met drieën in de VS, anders dan dat we verwacht hadden maar toch ook bijzonder.
Z'n 21e verjaardag moest een afsluiting en bijzonder worden. Al maanden had ik ter afsluiting een feest in m'n hoofd, mede om die stille 18e verjaardag goed te maken.
Stiekem had ik toch enkele weken geleden een bijzondere taart geregeld die ik afgelopen week gezien de ontstane situatie maar afgezegd heb. Geen idee of er mensen zouden kunnen komen, of de belasting te groot zou zijn, leven met de dag is het motto.
We hadden met hen die vroegen hoe of wat afgesproken dat ze tussen een en vier welkom waren, zelf eventueel voor iets te drinken zouden zorgen en we de situatie gewoon aan zouden kijken. K. is zelf met een vriendin s morgens vlaai en boodschappen gaan halen.
M. zat wat stiller dan anders in z'n stoel maar was erbij en taaide niet af. Bij mij kwamen in het begin de geluiden ondanks dat iedereen zich rustig hield extra binnen maar het ging goed.
Het werd een mooie emotionele middag alleen al vanwege het feit dat we na een week alweer samen met vrienden en familie die hier ook vorige week stonden samen konden zijn. K. kreeg lieve kaarten en werd extra verwend.
s'Avonds had K. wat naaste vrienden uitgenodigd zodat ze toch samen konden zijn, wij zouden wel aftaaien en naar boven gaan. Het voelde echter zo goed en was zo ontspannen dat we voordat we het wisten half twaalf was, toen was het voor ons opeens over en vielen we als een blok in slaap. We hebben genoten van het aanhoren van de verhalen van de verschillende vrienden en M. heeft zelfs een paar hapjes kunnen maken. Toch een beetje als vader kunnen zorgen.
Zaterdagochtend sliepen de jongens die het natuurlijk iets later hadden gemaakt uit en ik was in staat om de huiskamer te stoffen en zuigen, die hadden ze overigens keurig netjes achtergelaten. Het hoort nu eenmaal bij mij als het opgeruimd is om me heen heb ik ook meer rust in mijn hoofd.
Ruud de W. kwam tegen het middaguur langs om even weg te gaan. En dat is dan opeens vreemd..... Met vrienden een weekend weg gaan allebei met de eigen zelfstandigheid is gelijk. Nu stapt een vriend in onze auto, rijd met ons langs onze kaasboer en hebben we een rondje markt gedaan in Vlaardingen en daar op een terras buiten een kop koffie gedronken.
Zo'n doodnormaal uitje wat je met je eigen zelfstandigheid kan maken op een normale zaterdagmiddag als je geen speciaal doel hebt. Samen denken we na als we voor een kraam staan om wat boodschappen te doen, normaal regel je het gewoon. Het was echter vreemd maar goed maar toch met de hoop dat we het snel weer samen desnoods met de tram of vervoer of maat op kunnen pakken.
Beide hadden we twee nachten weer achter elkaar doorgeslapen. Het leek weer te kunnen.
Mij lukt het vannacht echter niet.....
Ik had door op lumbaalpunctie te googlen gelezen wat de gevolgen kunnen zijn en was weer op een horror verhaal gestuit, binnen een paar maanden van onafhankelijkheid naar bijna dagelijks bij chemo al ziek op bed, de dood in de ogen kijkend. Ik hoorde de onco weer termijnen noemen en dan haal ik echt de volgende nieuwe wasmachine die ooit weer bij mn zus zal worden afgeleverd niet. Als ik reëel ben zou ik dan tenslotte in het guinness boek of records komen.
Allerlei gedachten speelde door m'n hoofd. Onzekerheden...af moeten wachten....afhankelijkheid... afscheid moeten nemen van je vertrouwde normale leven en vooral het feit dat ik zo bang ben dat ik mede gezien de dexamethason die ik nu gebruik in redelijk kwalitatief korte goede tijd leef.
En daarmee bedoel ik niet liggend op bed, niet misselijk, mezelf kunnen verzorgen, rekening houdend met niet teveel belasting maar wel met het gevoel dat het heel fragiel is. Een echte inspanning kan ik niet leveren, ik voel dat er van alles in mijn lijf aan de gang is.
En zweten 's nachts niet normaal.... Ik heb ochtenden dat ik zo als zuurkoolverkoopster aan het werk kan bij de groentenboer. Niet erg....het is een bijwerking van de hormoontherapie.
M. heeft nog steeds last van aanhoudende hoofdpijn en reageert wat sloom. Afgelopen vrijdag op het moment dat de visite hier aanwezig was stond er opeens een onaangekondigd ergotherapeute vanuit het ziekenhuis aan de deur.
Ergens in het ziekenhuis bestand staat ons voormalige telefoonnummer nog verkeerd in een systeem en omdat we niet te bereiken waren was ze maar gewoon langsgekomen. We hebben haar verteld dat revalidatie via Rijndam zou worden opgestart en dat er een brief onderweg zou zijn. Zij heeft nu in haar eigen mobiel het nummer aangepast, beloofd eind volgende week terug te komen en in de tussentijd te achterhalen wat de stand van zaken is.
Als we maandag laat in de middag nog niets hebben gehoord zelf maar weer achteraan gaan bellen.
Zondag starten we samen rustig op, K. is bij zn schoonouders waar hij gelukkig welkom is.
Eer dat ik klaar ben is het middaguur al aangebroken en wandelen we samen een uur in onze vertrouwde omgeving. Zien mensen die wandeltochten maken, iets wat normaal niet opvalt en komen veel honden uitlatende mensen tegen. We lopen in een slakkentempo, in het begin nog wat wazig in mn hoofd maar gedurende het uur kan de jas uit en wordt er steeds meer zuurstof aan mn kop toegevoegd.
Ook dit voelt weer zo raar maar toch ook wel weer fijn dat we dit gewoon samen kunnen doen en niet onder begeleiding van......aan het lopen zijn.
En nu kiep ik die computer uit....ga verder naar de postcodeloterij kijken en gaan we er morgen een "normale" maandag van proberen te maken met wat huishoudelijke administratie en M. die zelf de was wil gaan doen.
En vannacht hopelijk weer normaal slapen.
Car
donderdag 3 oktober 2013
Dag Diaan
Een heftige dag, ik wist al dagen dat dit bericht er aan zat te komen....
9 per dag is de bewustwordingscampagne van Pink Ribbon dit jaar gedoopt.
Als een van die negen een naam en een gezicht heeft dan komt dat wel heel dicht bij en heel hard aan.
Op dinsdag 2 oktober is mijn lotgenote maar sinds een aantal jaren nog meer vriendin Diana de Bruijn op 46 jarige leeftijd overleden. Moeder van twee jonge kinderen, tot haar laatste zucht verzorgd door haar eigen Jan.
Ik leerde Diana kort na mijn eigen diagnose in 2007 " kennen", we zijn eenvoudig weg tegen elkaar opgeblogd
Ze kon heel mooi en boeiend schrijven en wist gevoelens vaak goed te verwoorden. Was nuchter, zonder poespas en recht door zee. Prioriteit een waren haar kinderen en man.
Met een enkel mens ontstaat net die extra klik, zo ook met Diana, er gingen tijden voorbij dat er dagelijks wel iets tegen elkaar gezegd werd. We ontmoette elkaar na de behandelingen en lieten elkaar niet meer los. Dat ging eenvoudig weg niet.
In mei 2010 hoorde "onze" Diaan als eerst van mijn lotgenoten dat de eerder ingezette behandelingen niet afdoende waren geweest, ze had uitzaaiingen.
Ook in de tijd dat we in de VS verbleven was er contact en dat ging veel verder dan lotgenoten contact. Diana zag een boek, moest aan ons denken en stuurde het op. Af en toe spraken we elkaar via de skype en ik was bang dat ik haar niet meer in levende lijve zou zien.
Emotioneel was het weerzien dan ook vorig jaar.
Hoe wrang was het nu 1 1/2 maand geleden toen ik Diana op moest bellen om te vertellen dat we onze afspraak uit moesten stellen: ook ik was als derde van de meiden opgeschoven richting "haar kamp".
Gelukkig konden we kort daarna elkaar toch nog zien en uitspreken wat ze voor me betekent heeft.
Mede door haar ervaringen en de wijze waar ze deze met mij heeft willen delen krijgen gevoelens en gebeurtenissen de afgelopen periode iets makkelijker een plekje.
Ik weet zeker dat er nog zoveel dingen zullen zijn die ik graag met haar zou willen delen. Voel echter dat ze ergens is en wacht.
mei 2008
mei 2010
Car
zondag 15 september 2013
Stap
Elke dag bij het ontwaken realiseer ik me meer dat er een aanwakkerende storm in mn lijf aan de gang is. Ik voel en kan het niet langer negeren.
De doornroosjes waarvan ik gelukkig al die jaren niet wist dat ze sliepen zijn niet alleen, maar in grote getalen op zoek naar hun prinsen.
De vraag is alleen nog of die prinsen een groep rustige kerels zal zijn die hen weet te temmen, slaat de therapie aan of zijn het losgeslagen type's die flink mee gaan feesten in dat lijf van mij.
Helpen ze een handje bij het verder afbreken van mn botstructuur, en slaan ze wat extra in de rondte waardoor de aantasting van mn botten nog wat extra wordt uitgebreid en de pijn nog meer toeneemt ?
Vannacht vond ik het mooi geweest, minder voelen is oke en wat de gevolgen voor mn zelfstandigheid zullen zijn dat zien we dan wel.
De eerste morfine pil heb ik erin gegooid en dat is me toch lekker !
zaterdag 14 september 2013
Snel cursus relativeren
Te horen krijgen dat kanker is uitgezaaid en wetende dat de palliatatieve fase van de een op de andere dag is aangebroken is een snelcursus relativeren.
En niet alleen voor ons, ik merk het de afgelopen weken ook aan mensen om ons heen. Feiten waar een punt van werd gemaakt zijn opeens helemaal niet meer belangrijk.
Afgelopen week reden we langs een aantal flats, zo'n flat waar je terecht komt als alles je gedurende lange tijd tegenzit en je de beslissing durft te nemen om huis en haard te verkopen.
Een geiser in de keuken, een douchehaakje in een hoek van een betegelde ruimte met putje.
De kookluchtjes van de veelal buitenlandse buren die het een paleis vinden krijg je er veelal gratis bij.
Tegen een vriendin die het overkwam heb ik ooit gezegd dat je beter daar gelukkig en onafhankelijk kan zijn dan doodongelukkig op een andere plek en dat werd ze na verloop van tijd ook weer.
Wat zou ik nu graag de keuze hebben om wat auto's en ons voor een persoon te grote huis te ruilen voor zo'n kleine flat.
Om dan:
Alle hoogtij dagen van mijn kind mee te mogen maken.
We gingen er vanuit samen oud te worden, ooit als de maandelijkse stroom inkomsten vanzelf binnenkomt dat flatje op slot te doen om met een caravan met de grijze golf naar het zuiden te trekken, al strompelend over de boulevard van Moraira te lopen want dat hadden we tenslotte zo afgesproken.
Kanker is niet eerlijk en maakt zijn eigen keuzes.
Er valt niets anders te doen dan zeilen op de wind van vandaag. De enige invloed die je zelf nog kan hebben is de keuze hoe je de zeilen op die dag plaatst.
Kanker heeft geen zin, kan alleen maar hopen dat door onze ervaringen bij enkele mensen de schelpen van hun ogen vallen, ze gelukkig zijn met dat wat er wel is en knopen doorhakken als ze denken dat dat nodig is.
Morgen kan het te laat zijn.
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)