November nadert zijn einde

Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.

De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.

Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.

Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.

Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.

Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.

Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten. 

In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.

Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet.  In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.

Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.

Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.

Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.

Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.

De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.

Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.

Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.

Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.

Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.

Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.

De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...

Dan nog even iets over plannen:

Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.

We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen. We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.

De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.

Car