Denkpauze met mijn kop in het zand

Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.

19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.

Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.

Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.

Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.

Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.

De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.

Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.

Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. 

Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.

De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.  

De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. 

Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. 

En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn.  In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.

Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.

Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.

We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.

De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.

In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....

Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.

Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. 

Car

Niet dus

Voor me zie ik een plank, op die plank liggen nog enkele medicijnen die het proberen waard zijn en momenteel geregistreerd zijn in Nederland. Bij elk medicijn geldt opnieuw trail and error. Elke medicijn geeft een kans op extra tijd.

Daarnaast is het van belang om op die plank ook een stategisch schaakspel te spelen. Pak je medicijn A dan kan je daarmee medicijn B in een later stadium uitsluiten. En dat schaakspel dat probeer ik te spelen samen met mijn oncoloog.

Het was een spannende week van afwachten op het verlossende telefoontje of ik in aanmerking zou komen voor het patient named programma met palbociclib.

K. loopt stage naast het pand waar de aanvraag ergens op een bureau lag niet zover van ons huis. Wat hadden we graag afgelopen week even binnengelopen met de opmerking "heeft er al iemand naar de aanvraag gekeken ?" We hebben zoveel mogelijk geprobeerd in het moment te leven en niet vooruit te denken wat als.....dan....en onze dagen zo positief mogelijk door te komen. 

Gelukkig was het weer ons goed gezind. Toch ontkwam ik ook af en toe niet aan de gedachte wat dan als....

Maandagmiddag kwam dan het verlossende telefoontje: ik kom niet in aanmerking voor het programma met palbociclib of Ibrance zoals de merknaam nu is omdat Pfizer heeft bepaald dat je vier lijnen therapie achter de rug moet hebben in de uitgezaaide fase alvorens zij het middel gaan vergoeden en het volgende medicijn wordt mijn derde lijn. 

Tijdens het gesprek schakelde we direct door naar de wat dan modus en spraken we over mogelijke andere zetten en spraken af elkaar dinsdagmorgen tijdens een consult lijfelijk te zien.
Ik heb de teleurstelling even met een paar tranen verwerkt en me ook direct gerealiseerd dat dit de tijd nemen om deze zet uit te zoeken me ook wat gebracht kan hebben.

Als ik direct ja had gezegd tegen de Belle 3 studie (fulvestrant + placebo of bkm 120) of alleen was gegaan voor fulvestrant dan was voor de toekomst de combi van fulvestrant met palbociclib uitgesloten geweest. Nu blijft hij op die denkbeeldige plank liggen.

Vanmorgen zaten we dus wederom in de spreekkamer van de oncoloog waar we e.e.a. nog eens doorspraken en ons maar snel neerlegde bij de macht van een farmaceut.
Ik kreeg twee opties hormoontherapie voorgelegd waarbij hij weer uitsprak dat ik al eerder voor een verrassing had gezorgd maar deze therapie had weer tijd nodig. Hij liet de keus aan mij eenvoudig weg omdat ook hij niet kan voorspellen wat zal werken.

Door het tijd nemen de afgelopen weken en dat wat ik voel gebeuren in mijn lijf wist ik eigenlijk dat ik nu moest stoppen met tijd nemen en zwaarder geschut in moest zetten. Ik begin met de dag kortademiger te worden en conditie in te leveren, raar gevoel in mijn maag, loop grote delen van de dag met hoofdpijn en voel ook sinds twee weken een bobbel onder mijn andere oksel. En dat is wat ik lijfelijk merk, in dat lijf van mij is vast nog veel meer aan de hand gezien de slechte bloedwaarden en toenemende marker.

Het voelt alsof mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is en dat zonder medicatie :)

Ooit golfden de woorden door mijn hoofd: nooit meer chemotherapie, nu voel ik dat als ik weer in een nieuwe stabiele periode wil belanden en dat nog mee wil maken waarvan ik hoop dat ik het mee ga maken ik geen keuze heb. 

Ik maakte dus zelf de keuze: vanaf komende week gaan de capecitabine/xeloda tabletten erin.
Xeloda is een chemo in tabletvorm die thuis ingenomen kan worden. Er wordt twee weken geslikt waarna een week rust volgt. Na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Als eerste in mijn ziekenhuis wordt er een DPD bepaling gedaan zodat er bepaald wordt of mijn lijf de capecitabine goed om kan zetten om de bijwerkingen te beperken en eventueel de hoeveelheid aan te passen. Ik wist dat dit in het Erasmus al gedaan werd en had dit al eerder aangekaard. Nu was het niet meer nodig om er om te vragen ik bleek nummer 1 in het ziekenhuis.

Mijn oncoloog luistert gelukkig goed. Het voelt alsof we samen aan het stuur staan ook al bediend hij de noodrem en dat voelt goed.

Het middel wordt nu via de ziekenhuisapotheek besteld, ik ga op halve hoeveelheid beginnen zodra het geleverd is.

Morgen volgt er nog uitleg bij de oncologieverpleegkundige. Over twee weken volgt er dan tijdens de vakantie van de oncoloog een afspraak met een collega om de bloedwaarde door te spreken en hopelijk de uitslag van de DPD bepaling te horen waarna de juiste hoeveelheid vanaf dat moment mijn lijf in kan.

Car

ps Wetende dat als we nog in de VS hadden gewoond ik het middel via de zorgverzekeraar vergoed had gekregen kon ik het niet nalaten om even op de maandelijkse prijzen in de VS te googlen.
Met een coupon is het middel goedkoper bij de Publix apotheek dan bij K-Mart, Walmart of Target
Slechts een klein $ 10.000 per maand

Heb ik het niet goed verwoord ?

Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.

De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.

Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.

Car

Wait and see

Ik voelde me de afgelopen dagen echt niet lekker, pijn in mijn botten voornamelijk van mijn benen en heup en weer dat vreemde hoesten wat eigenlijk helemaal geen zin heeft want er valt niets op te hoesten maar wat gewoon ontstaat. Een paar uur energie per dag en dan had ik het echt gehad.

Meer doorwaakte nachten dan doornroosje zijn. Als ik onder de douche ben geweest moet ik eerste even bijkomen voordat de rest kan worden afgrhandeld. Kortom conditie: slecht maar als ik buiten loop zie je niets aan me.

Afgelopen week waren we bij de bedrijfsarts van Marcel en deze man vond dat ik er veel beter uitzag dan voor de vakantie. Tja zo verradelijk is kanker en medicatie.

Gisterenavond had ik even niet door dat er een draad aan mijn Ipad zat dus toen ik hem snel weglegde omdat ik voelde dat ik moest overgeven viel hij kapot op de grond.

Dit blog wordt nu geschreven vanaf een nieuwe want dat ding is mijn kennisbank, geheugen en zelfs een deel van mijn sociale leven en is gelukkig vervangbaar.

Na het overgeven van gisterenavond en weer een slechte nacht was ik voorbereid op slecht nieuws.

De oncoloog heeft ons echter verrast.

In tegenstelling zoals hij zelf ook had verwacht is de plek op mijn lever sinds begin maart slechts een aantal mm gegroeid en had geen vrienden om zich heen verzameld. Mijn longen zijn nog schoon wel zijn er wat klieren in dat gebied vergroot maar veel aandacht heeft hij hier verder niet aan besteed. De metastasen in mijn botten die zich werkelijk overal bevinden zijn wel toegenomen maar dat is geen verklaring voor de slechte leverwaarden die we vorige week te horen kregen maar verklaard mede de hoge tumormarker.

De oncoloog vertelde zelf ook erg verrast te zijn. Met mijn waarden ging hij er vanuit dat mijn lever een grote tumor was geworden. Ik heb er al over lopen dollen want wie weet is hij hier wel een stille lezer.........zijn conclusie was: wie weet is het dan wel toxiciteit van de everolimus. Als we dit op kunnen lossen behoord een nieuwe hormoontherapie misschien nog wel tot de mogelijkheden.

Voorstel is om voorlopig een week af te wachten of mijn leverwaarden zullen herstellen en hierna wordt er bepaald hoe we verder gaan. 

Al de vragen die ik voorbereid had konden onbenoemd blijven, nu nog niet van toepassing.

We hebben afgesproken dat ik direct bloed ging prikken (waar weer twee dames aan te pas moesten komen en drie pogingen voor twee buisjes). Morgen belt hij me met de uitslag van de nieuwe leverwaarden.

Volgende week dinsdag wordt de waarde wederom bepaald en wordt er ook weer een rontgenfoto gemaakt van mijn skelet om mogelijke fracturen die door de botuitzaaiingen ontstaan in kaart te kunnen brengen. Ook hier zou de pijn vandaan kunnen komen en we hadden volgens de oncoloog nu toch wat extra tijd om dit onderzoek te doen.

Woensdag staat er dan weer een afspraak gepland om door te spreken hoe we verder gaan.

Mocht iemand onschuldige detox tips hebben, ik hou me aanbevolen.

Car

Donderwolken op een zon overgoten dag.

Wat een heerlijk weer vandaag. De auto plaatsen we achter het ziekenhuis en we lopen vervolgens een stukje. Ik neem me voor om na het consult bij de oncoloog de fysiotherapeut te bellen om de training weer op te starten. Mijn conditie is de laatste weken achteruit geholt. Dit stukje lopen voelt als een training en dan wordt mijn handtas nog gedragen door M. In mijn hoofd is everolimus echt rommel.

De oncoloog is ook op vakantie geweest, we komen buiten het gewone spreekuur en zijn dan ook netjes op tijd aan de beurt.

Normaal vraag ik hem eerst naar de waarden. Nu niet, ik ben pas 7 weken bezig met de everolimus en ben erop ingesteld dat ik te horen kan krijgen dat er nog weinig van te zeggen valt. De tumormarker is tenslotte ook mee geprikt op mijn verzoek.

Het gesprek wordt ook direct een andere richting opgedraaid en verloopt ontspannen.

Hij is benieuwd hoe het met de aften is gelopen en ik kan verheugd vertellen dat die vrij snel onder controle waren en ik tijdens de vakantie ivm de afnemende conditie maar een moment heb gehad dat ik me af heb gevraagd of ik niet zou stoppen met de medicatie maar toch ben doorgegaan. Ik heb af en toe een vreemd gevoel in mijn keel wat een rare hoest veroorzaakt maar we hebben toch maar mooi geen dokter nodig gehad tijdens de vakantie.

En toen kwam de zin: HET IS NIET GOED.

De beide markers zijn flink verhoogd. Ca 15.3 is verdubbeld en doorgestegen naar 791. Wat erger is is dat mijn leverwaarden erg verslechterd zijn. Zelfs zo verslechterd dat volgens hem mijn lever een volgende hormoontherapie welke we hadden afgesproken helemaal niet aan zal kunnen... Met dit senario had ik op dit moment geen rekening gehouden.

Voorstel is dat er vrijdag een nieuwe CT scan gemaakt wordt om lever en longen in beeld te brengen zodat we weten wat de groei in deze 7 weken is geweest. Maandag krijgen we daarvan de uitslag.

Hij gaf aan dat ik na moest denken over vervolgopties op chemogebied. Wekelijkse taxol of omdat hij weet dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer heb in chemo en kwaliteit belangrijk vindt, Xeloda een chemo in pillenvorm. Maar ook dat is chemo met zo zn bijwerkingen.

We hebben nog even rustig na kunnen praten en zijn daarna wat verdoofd naar huis gereden door het oh zo mooie geel met wit bedekte Westland waar de jonge zwaantjes al rondzwemmen.

Eenmaal buiten werd ik boos, weer vrijdag een naald er in (geregeld via anesthesie) vloeistof en contrast en daarna wat had ik voor keus. Nu al stoppen ? Het moment dat ik minimaal wil behalen is nog niet daar. Gewoon zeven weken aan het slikken geweest met afnemende kwaliteit en het heeft helemaal niets gedaan en me ook nog de tijd ontnomen om de volgende optie nog te proberen.

Nu ik even rustig nagedacht heb is een scan denk ik wel de beste optie.

Ik heb zelf nog een hele kleine hoop dat de leverwaarden zo verslechterd zijn door de toxiciteit van de everolimus en als de scan geen of lichte groei laat zien zou ik toxiciteit nog als optie aan kunnen dragen en voor een second opinion kunnen gaan.

Het worden opeens hecktische weken op allerlei gebied. Verschillende processen lijken samen te gaan lopen

Car

Hooligancellen hebben mijn lever bereikt

Vandaag kregen we de uitslag van de CT scan met contrast die vrijdag is gemaakt.
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst  hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.

En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.

Car

Farmacogenetische test

13 februari vond er een patientenbijeenkomst plaats in het Erasmus MC met als thema ‘Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere, alternatieve geneesmiddelen en lifestyle middelen". Baat het niet dan schaadt het niet ???”

Meestal laat ik dit soort informatiebijeenkomsten tegenwoordig aan mij voorbij gaan omdat het vaak om al bekende informatie gaat, dit keer ben ik het verhaal aan gaan horen.

Duidelijk werd de weg uitgelegd die medicatie in een lichaam aflegt, de wisselwerking tussen medicatie en kort werd er gesproken over het feit dat het Erasmus MC bezig is met het beschikbaar stellen van een DNA test. Er werd echter direct medegedeeld dat deze test momenteel nog niet beschikbaar was voor patiënten.

Groot was mijn verbazing dan ook toen de volgende dag op het RTL nieuws de nieuwe test werd gemeld. Ik heb direct per email contact gezocht met de professor die het onderzoek leid en kreeg op zondagavond al antwoord. Ik heb de professor geïnformeerd over mijn reactie vorig jaar op diverse medicatie, hij zou e.e.a. voor me nakijken en informeerde mij direct over een website waarmee ik zelf al uit kon zoeken welke enzymen van invloed kunnen zijn op welke medicatie. In het lijstje kwamen verschillende medicijnen voor die ik of gebruikt heb of waar ik ooit ivm de borstkanker nog gebruik van denk te gaan maken. Een reactie bleef daarna echter uit, ik ga er vanuit dat de professor het druk heeft.

Omdat ik vandaag bloed moest prikken voor het consult bij de oncoloog wat maandag gepland staat en ik het niet heb op dubbel prikken (duimen voor een stabiele tumormarker maandag........) ben ik met de info naar de huisarts gestapt en heb hem gevraagd of hij me wilde helpen.
Samen hebben we het formulier ingevuld. Zelf moest ik nog even nabellen hoe e.e.a. in zijn werk ging, voor de huisarts en de apotheek was ik de eerste patiënt die hier mee kwam. Diegene in het Erasmus die de vragen omtrent de test telefonisch behandelde bleek de professor zelf.

Het Reinier de Graaf heeft vandaag de twee extra afgenomen buisjes bloed naar het Erasmus gestuurd. (volgens mijn info was er maar een buis bloed nodig maar ook in de Reinier werd aangegeven dat ze onbekend waren met de test dus heb ik het omdat het bloed toch lekker liep maar zo gelaten) 
Binnenkort hoop ik meer inzicht te hebben in mijn eigen DNA profiel gericht op bepaalde medicatie waardoor hopelijk in de toekomst onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden.

Als patient moet je proactief zijn....

Car

Hoofd MRI

Vandaag de afspraak bij de oncoloog, de eerste reactie die hij gaf toen we binnen kwamen was: de hersenscan is schoon dus positief nieuws. De hoofdpijn is niet te verklaren, maar......

Gisteren was het MRIdag. Het lukt steeds beter om pas zenuwachtig te worden op het moment dat het echt nodig is dus redelijk ontspannen richting ziekenhuis.
Tijdens het afspreken had ik een brief meegekregen waarin stond dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was, mondeling was me verteld dat dat in dit geval niet noodzakelijk was.
Omdat de assistente van de oncoloog toen ze het onderzoek voor me vervroegd had anders suggereerde had ik voor de zekerheid nog even naar de afdeling gebeld waar het antwoord was: nee mevrouw aanprikken of voorbereiding is echt niet nodig.
Daar lag ik dan met mijn hoofd in de MRIscanner en werd me verteld dat er wat opnamen gemaakt zouden worden waarna ik zou worden aangeprikt......
Paniek... dit was me niet verteld, ik ben moeilijk aan te prikken..... normaal moet ik eerder komen en ik heb de laatste maanden al alle afdelingen van het ziekenhuis gezien om een goede prikker te vinden. Komt goed mevrouw, dus adem in adem uit en maak die eerste opnamen maar.
Daarna vooral stil blijven liggen terwijl de eerste prikpoging in mijn arm waar het al ruim een jaar niet meer lukt plaatsvond. (door de eerdere chemo is prikken niet meer mogelijk)
Gelukkig stopte ze direct na een eerste poging en werd er een arts bijgehaald die op een vervelende plek bovenop mijn hand gelukkig direct raak wist te prikken.
Tja en dan komen de tranen terwijl ik nog in de scanner lag en stil moest liggen.
Na drie kwartier stond ik weer op de gang, naar Marcel seinend dat hij mee moest komen. Die beende zich al afvragend wat er aan de hand was achter me aan.
Bij de afspraken balie ben ik eerst gaan vragen of ik nogmaals het afspraken formulier mocht inzien, had ik misschien doordat alles zo gewoon aan het worden is iets niet gelezen?
Niet dus, in de brief bleek inderdaad te staan dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was.
Even mijn agressie en mede kwaadheid op mezelf op de dame achter de balie afgereageerd.....

Vandaag dus de goede uitslag met als aanvullende reactie van de oncoloog: maar.... dit zegt niet alles.
Er zou nu een lumbaalpunctie plaats moeten vinden. Niet alles is te zien op een MRI.
Op de MRI was echter geen lichte verkleuring te zien en als er iets in het hersenvocht zou zitten had hij dit verwacht. Dus......ik heb eens vriendelijk gelachen en hem bedankt voor het aanbod.
Geen zin in een lumbaalpunctie, ik weet na vorig jaar wat dat inhoud. Mijns inziens brengt me dat momenteel niets. Een niet aantoonbare uitzaaiing in de hersenen kan je toch niet bestralen dus wat heeft het dan voor zin om het wel of niet te weten en weer een naald in je rug te laten steken ?
Vooralsnog ga ik er zelf van uit dat de hoofdpijn dan vanuit rug of nek afkomstig is, door de pijn in mijn bovenarmen is dat lichaam toch ook wat krampachtiger.
Dus weer alom opluchting ook al ben ik me terdege bewust dat deze MRI alleen mijn hoofd in beeld heeft gebracht. De twee nachten pijn rond mijn onderste ribben na zaterdag een stuk(je) in de duinen gelopen te hebben gooien we voor het gemak ook maar op overbelasting (die overigens wel heel leuk en gezellig was) ik had graag ook dat deel van mijn lijf op een scan gehad maar zo werkt het nu eenmaal niet.

Oh ja, ook nog even gemeld dat de blaasontsteking nog niet onder controle is. Hij vlamt weer op. Snelle kweek is gemaakt, echter vanmiddag belde de oncoloog om te vertellen dat die door het lab is omgezet in een uitgebreide kweek waarvan de uitslag een paar dagen op zich laat wachten. De urine was al niet meer aanwezig voor een snelle kweek. Verzoek: ga morgen even langs de huisarts en laat de snelle kweek opnieuw maken om daarna een nieuwe kuur regelen.
De volgende controle staat pas 7 januari gepland. Even geen tijd voor controle, we gaan wat leuks doen.

Car

MRI gepland

Gisteren moest ik bij de oncoloog terugkomen om te vertellen hoe het met de hoofdpijn stond.

Gemeld dat de hoofdpijn af en toe aanwezig is maar niet storend. Als ik het moet omschrijven voelt een beetje of ik een heel fris gevoel in mijn hoofd heb door het eten van heel veel pepermunt. Sinds maandag voelde ik me wat bleee, iets wat menigeen met dit weer wel zal herkennen.

Merkte dat mn billen weer kapot gingen en ontdekte een opgezette klier in mijn lies, iets waar ik de afgelopen jaren wel vaker last van heb als er iets broeit in mijn lijf. Altijd op dezelfde plek.

Gek praatje maar het pak tenalady had ik ook na een aantal maanden rust weer uit de kast gehaald. Ik liet ongewild urine lopen. Ik heb het maar verteld en mede omdat ik hem vertelde dat we graag nog even weg willen en geen kwalitatief goede tijd hier in de regen en kou willen verzitten resulteerde dit in een urinekweek, opnieuw bloedprikken en toch het advies om een mri te laten maken.

De arts wil zekerheid en misschien voelt het voor ons ook wel beter als ook dit beeldmateriaal vooral van mijn hoofd weer gemaakt is.

Dus op commando plassen in een potje en de juiste ader weer aanbieden. Op de afdeling werd verteld dat de MRI op zn vroegst 11 november gemaakt kon worden. 

De volgende prikdag staat 12 november gepland waarna vier weken vrijheid voor me ligt dus dat tijdstip viel tegen. Terug naar de afdeling oncologie om te vragen of de arts geen verzoek om vervroeging in kon dienen. Gelukkig vond de oncoloog dit ook te lang wachten dus het advies was: ga lekker naar huis wij regelen dit wel.

En geregeld werd het: 4 november onder de MRI en 5 november al de uitslag bij de oncoloog.

's Middags belde de oncoloog al terug: zoals verwacht een blaasonsteking, antibioticakuur is inmiddels in huis.

In de tussentijd jaag ik verder achter de ziektekostenverzekering aan, daar ligt ergens op een bureau een brief met het verzoek of ik in het buitenland een arts mag bezoeken voor het laten plaatsen van de vierwekelijkse spuiten. De X-geva zouden we zelf nog wel kunnen maar de zoladex die in een buikplooi wordt gestoken vindt ik eng. Afgelopen woensdag is me beloofd dat ik snel teruggebeld zal worden.

Morgen zijn ze vrij...het zou mij voor nu nog meer vrijheid geven.

Car

Uitslag van de botscan

Buiten het spreekuur net voor de vakantie van mijn oncoloog mochten we vanmiddag nog even langskomen. Hij had goed bericht voor ons.
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.

Car

Stabiel

Vandaag een controleafspraak bij de oncoloog. Als ik het voor het zeggen had zou ik graag zelf inloggen, de uitslag bekijken en vervolgens helemaal niet langs gaan.  Zover is de Reinier de Graaf echter nog niet en de oncoloog wil me graag blijven zien.
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.

Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.

Car

1e Kankerverjaardag

"

19 augustus, de zoveelste vierwekelijkse prikdag en de eerste van mijn tweede serie kankerverjaardagen waarbij de vorige teller bij 6 stopte.

De dag waarop vorig jaar onze toekomst compleet veranderde. Hij stond in mijn agenda. 

Ik was van plan om er aandacht aan te schenken in de vorm van iets lekkers of een etentje maar ik ben het compleet vergeten, net zoals ik wel meer vergeet.

Op naar volgend jaar !

Geen bericht is goed bericht

Geen bericht is goed bericht daar dacht de assistente van de oncoloog mij dinsdag mee af te schepen.

Ik keek haar eens aan en zei: lijkt me geen goed idee, zo kan ik nooit controleren of de dokter wel naar de uitslag van de foto's heeft gekeken en zit ik ook nog eens heel de dag te wachten op een mogelijke reactie. Ik wil een telefoontje of desnoods een email. De mevrouw naast me knikte eens en gaf me groot gelijk. Mondigheid als patient blijkt elke keer weer noodzaak.

Ik had net een gesprek gehad met de oncoloog waarin we uitgemaakt hadden dat er twee opties waren: of een uitzaaiing op de pijnlijke plek of een beklemming door het e.e.a. waarschijnlijk als bijwerking van de medicatie.

Vanmiddag kwam het goede bericht, doorgebeld door deze assistente van de oncoloog. Op de foto die alleen bot laat zien was niets vreemds te zien dus het zal wel een beklemming zijn.

Voorlopig diclofenac slikken tegen de pijn en de verwijsbrief voor de orthopeet is reeds verzonden, oproep volgt.

Car

Toekomst

We zijn opgelucht en blij. Ik ga kwa energie steeds beter in mijn vel zitten maar toch nam de angst voor dat wat kan gaan komen de afgelopen dagen toe omdat ik nieuwe botpijn voel in een botje in mijn linkerpols wat ook krachtverlies met zich mee brengt. Lastig met dingen oppakken en vooral pijnlijk s nachts.
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3  is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.

En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.

Car

Stabiel

Ik heb mijn best gedaan om de afgelopen vier weken niet van ons af te laten pikken door gedachten aan de mogelijkheid van het verder oplopen van de tumormarker en de keuze die daarop zou kunnen volgen. Zou toch lullig zijn om kwalitatief goede tijd daardoor te laten verpesten.

De tuin is zomer klaar gemaakt, we hebben genoten van de zonnige dagen. De verjaardag van ma die 78 lente's werd, een lunch op de SS Rotterdam met vriendinnen. Niet wederom denken het is 1 april ik moet toch eens op die dag naar Brielle gaan maar dit jaar zijn we daadwerkelijk geweest.

Mijn 48e verjaardag voelde vooraf wat zwaar maar de zonnige dag werd heel ontspannen beleefd.

Weer zelf met de auto naar mijn ouders die 57 jaar getrouwd waren.

Het zien van de nachtwacht in het Rijksmuseum kan ook weer van mijn lijstje worden geschrapt, met mijn moeder en K. werd het een dagje Amsterdam. Dat wil zeggen: parkeren in de buurt en na 2 uur ervaren dat mijn 78 jarge ma me er bijna uitliep, maar de nachtwacht heb ik gezien.

Het plekje op mijn schouder bleek inderdaad een basaalcelcarcinoom, smeren moet er voor zorgen dat het over een aantal weken weg is en de keuze voor een nieuwe bril is gemaakt. Hij staat inmiddels op mijn neus.

Maandagmorgen tijdig in het ziekenhuis voor bloedprikken. Dit keer werkte het zelf plaatsen van het woord cito (spoed) op het formulier niet. Waarschijnlijk viel het voorgedrukte woord regulier wat ik verzuimd had door te strepen meer op want een uur later tijdens het consult met de oncoloog was de bloeduitslag nog niet compleet binnen. Volgende keer toch maar een extra ritje naar het ziekenhuis maken.

Hij kon wel vertellen dat het alkalische fosfatase wat de botafbraak aangeeft stabiel was en met de belofte dat hij dinsdagmiddag zou bellen voor de complete uitslag gingen we naar huis.

Dinsdag werd geen dag van wachten want de assistente belde al vroeg om door te geven dat de tumorwaarde ook stabiel is, geen daling van de CA 15.3 richting de zo gewenste 31 punten hij blijft hangen op 256.

Dit geeft aan dat er nog steeds tumoractiviteit plaatsvindt maar dat de letrozole (hormoontherapie) ook nog steeds werkt. Zolang ik geen toename van klachten aangeef gaan we door met dat medicijn.

Het goede nieuws is dat de waarde niet toegenomen is, het slechte nieuws is dat er geen afname is. Rationeel ben ik blij, emotineel moest ik het vandaag op een dag waarop ik wist dat bij een lotgenote de mofine pomp is aangesloten zodat zij de rust krijgt waarnaar ze nu zo naar verlangt even een plekje geven.

Over zes weken staat de volgende afspraak. De tussentijd gaan we weer goed gebruiken.

Car

Iets verhoogde tumorwaarde

Vanmorgen tijdig tesamen met K. en M. naar het ziekenhuis. Eigenhandig het woord cito op het bloedprikformulier geplaatst, anderhalf uur wachten en ik was aan de beurt.

De oncoloog wil altijd eerst weten hoe het gaat, meestal stel ik dan de tegenvraag dat ik graag van hem wil weten hoe het met mij gaat maar dit keer deed ik dat eens niet, had er eigenlijk wel vertrouwen in.

Ik vertelde eindelijk dat ik al maanden een plek op mijn schouder heb die maar niet dicht wil waarvan de huisarts vermoed dat het wederom een basaalcarsinoom is. Een tijdlang dacht ik wat kan mij het schelen, groeit toch niet hard en daar ga je niet dood aan maar zeker nu ik steeds meer last van de oksel van mijn klierwegarm krijg moet er toch maar iets gebeuren. Voor woensdag heeft hij een afspraak bij de dermatoloog geregeld.

Een opticien die een oogmeting heeft gedaan had een wazig verhaal over eiwit wat hij in mijn oog zou zien, hij adviseerde nog even met nieuwe glazen te wachten totdat er over enige weken nogmaals een meting gedaan kon worden. Ik realiseerde me onlangs dat ik j.l. oktober een afspraak bij het oogziekenhuis had afgezegd omdat ogen op dat moment niet zo belangrijk waren. Die afspraak was gemaakt omdat mijn beide ouders maculadegeneratie hebben en de arts ivm erfelijkheid geadviseerd heeft dat hun dochters zich laten controleren. Omdat een nieuwe afspraak bij het oogziekenhuis weer maanden op zich laat wachten heb ik de oncoloog om een verwijzing naar een oogarts gevraagd. Maandag kan ik al terecht.

De oncologieverpleegkundige gaat contact opnemen om te adviseren over een drukverlagend kussen, door aanhoudend pijn in mijn stuit en heiligbeen is bankzitten momenteel niet mijn hobby.

Ik heb de vraag aan hem voorgelegd of het nu echt zo gevaarlijk is als ik plaats neem achter op de motor. Hij moest lachen: als u dat zo belangrijk vindt ik mag u niets ontnemen, rijd u een beetje goed ? Er blijft echter een verhoogde kans op botbreuken. Het kwam erop neer dat als ik zo nodig moest hij het me niet wilde ontnemen maar bij breuk moet ik nooit zeggen: U heeft gezegd dat het kon........

We gaan het gewoon proberen, een ritje op zonnige voorjaarsdag naar een terras lijkt me wel wat en dan merk ik wel of ik naast mijn skates en schaatsen ook de motorbroek af kan voeren.

M. heeft hem nog een uitspraak over levensverwachting proberen te ontlokken nu ik enkele maanden met de hormoontherapie bezig ben en daarop kwam als antwoord zoals ik ook al had verwacht: valt nu niets van te zeggen. Zolang het lichaam niet immuun voor hormoontherapie is kunnen we langer rekken dan ik eerder heb voorspeld.

En toen kwam toch nog mijn vraag: hoe was de bloeduitslag ?

Alle waarden zijn mooi binnen de normen, alkalisch fosfaat is wederom verder gedaald maar de tumorwaarde CA 15.3 is met enkele tientallen gestegen.

Ik moest me hier niet nu al te druk om maken maar hij wil wel over vier weken opnieuw bloedprikken. Als de waarde dan weer gestegen is wil hij aan de hand van beelvorming weer bepalen of er tumorgroei plaatsvindt en bekijken hoe we verder gaan.

Tegenvaller want ik had aangenomen dat er sprake zou zijn van een verdere daling.

s' Middags heeft de thuisverpleegkundige de X-geva spuit gezet waar ik helemaal geen last van heb en vervolgens ben ik nog even richting huisarts gereden om de Zoladex spuit te laten zetten.

Op prikniveau ben ik weer vier weken vrij.

Morgenmiddag heb ik na een eerdere intake de eerste afspraak bij de Vruchtenburg. Ik ben er nog steeds niet zo zeker van dat als de vraag komt of ik aan de chemo wil ik op dat moment die beslissing kan nemen. Chemo is zo'n klein woord maar als je de ervaring ooit zelf heb meegemaakt dan weet je wat het echt inhoud. Zeker omdat het dan in mijn geval niet om genezing maar om rekken gaat wil ik daar mbv een proffesional nog eens goed over nadenken.

Car

Opgelucht

In afwachting van de uitslag van de CT scan hebben we de afgelopen dagen onze zinnen proberen te verzetten. Het feit dat M. weer mag autorijden helpt daar heel erg bij. Op zaterdag een rondje over de Rotterdamse markt, zo eenvoudig maar na al die maanden zo waardevol.

Vorige week was bloed afnemen uit mijn voet niet mogelijk, nadat de contrastvloeistof eenmaal ingespoten was was het bloed twee dagen niet meer bruikbaar voor meting.

Vanmorgen vroeg toch maar langs de bloedprikafdeling om de enig nog bruikbare ader in mijn hand wederom beschikbaar te stellen. Was gelukkig snel gedaan. Zelfstandig het woord regulier in Cito veranderd en binnen een uur was de uitslag bij de oncoloog bekend :)

De uitslag was goed ! Het allerbelangrijkste om te horen was dat mijn longen en lever nog steeds schoon zijn.

De oncoloog legde uit dat beoordeling van de CT scan lastig was. Als ik zelf in mijn dossier de uitleg van de radioloog zou lezen zou ik schrikken, die gaf nl aan dat er algehele verbreiding van de metastasen te zien is.

Volgens hem moesten we de CT echter anders uitleggen, door de medicatie zijn wervels en ribben aan het sclerotiseren (verbotten), de tumoren worden verhard waardoor ze op de beelden omgeven worden door wit weefsel wat een vertekende CT scan oplevert.

Dit in combinatie met een Ca 15.3 waarde die verder gedaald is naar 246 (bij <31 is er geen tumoractiviteit meer) en een verdere daling van het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak geeft volgens hem aan de hormoontherapie haar werk doet.

Hij vertelde de foto's te gaan delen met zijn collega's om hiermee in het team aan te geven dat dit behandelplan dus ondanks een ander afgegeven advies bij mij werkzaam is.

Ook bij hem heb ik de vraag nogmaals neergelegd welke natuurlijke middelen hij kon adviseren om door te slapen in combinatie met de hormoontherapie. Als antwoord hierop kreeg ik dat hij daar te weinig van wist en dat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Hij zou geen risico nemen en niets proberen. Hij kon hooguit een recept voorschrijven om het nachtelijk zweten te verminderen.
Vooralsnog ga ik echter de acupunctuur die gisteren gestart is een kans geven.

De oncoloog wilde een vervolg afspraak over vier weken, ik heb er zes van weten te maken.

We zijn weer opgelucht !

Car

Lek geprikt

Het leek wel een normale werkdag vanmorgen, ook al lag ik al tijden wakker want het slapen gaat de ene nacht beter dan de andere, toch meldde de wekker dat het tijd was om op te staan.

We hebben onlangs een mooi cadeautje gekregen, M. mag weer autorijden dus kunnen we het vandaag weer af zonder persoonlijk chauffeur.

De driemaandelijkse CT scan stond vandaag gepland, de oncoloog wil bevestigd krijgen dat de uitzaaiingen zich nog steeds beperken tot mijn botten en niet verspreid zijn naar lever en longen.

Gisteren ben ik al begonnen met het drinken van een jodiumhoudend mengsel.

Omdat ik ivm de in 2007 ontvangen chemo lastig aan te prikken ben, aders verstoppen zich op mijn enige bruikbare arm en kleppen in de aders slaan dicht moest ik me dit keer melden op de dagbehandeling waar meer expertise aanwezig zou zijn om een infuus aan te prikken.

In eerste instantie melden we ons in het verkeerde gebouw. De CT scan zal in het B gebouw gemaakt worden de aanprik afspraak is in het H gebouw gemaakt. Een wandeling van een minuut of 10 naar het andere gebouw volgt.

Op de dagbehandeling is het erg druk, mensen wachten in de gang op een beschikbare stoel om hun chemobehandeling te krijgen. 

Twee keer probeert een verpleegster het infuus in te brengen, ze gaat een deskundiger iemand halen. De senior geeft na twee pogingen aan dat ze gaat stoppen en dat de anesthesie het maar moet doen. Ondertussen prikken de tranen alweer in mijn ogen alleen al door de plek waar ik me op dat moment bevind. 

Van privacy is hier geen sprake, een vrouw die in dezelfde kamer haar tweede chemo krijgt zit alles met grote ogen te bekijken, M. komt ongerust kijken waarom het zo lang duurt.

Ondertussen is de afspraak tijd al ruim overschreden en wordt er naar de afdeling gebeld dat het aanprikken niet wil lukken.

Terug naar het B gebouw waar ondertussen door de radioloog is bepaald dat hij het zelf gaat doen.

Ik wordt op een bed gelegd en de man die erg overtuigd is van zijn eigen kunnen prikt in een keer wat hardhandig raak in mijn voet en meld me direct dat hij als dit niet zou lukken een slagader in mijn lies nog als optie heeft. 

Overwippen op de CT tafel, dit keer een modernere dan de voorgaande keer, en 10 minuten later is de CT gemaakt en kan het wachten op de uitslag tot dinsdag beginnen waarbij ik nu al weet dat mijn bovenste nekwervel die de laatste tijd pijn veroorzaakt op deze CT niet is vastgelegd.

Een eenvoudiger onderzoek zonder contrast vloeistof zou afdoende zijn en de medewerker adviseert me dit volgende week met de oncoloog te bespreken.

Car

Wederom een daling

Prima geslapen vannacht, niet echt zenuwachtig voor de uitslag want er kon eenvoudig weg niets anders in mijn hoofd dan dat de tumormarkers wederom waren gedaald. De oncoloog mocht me niets anders vertellen anders had ik het gevoel dat ik hem achter zijn bureau vandaan zou trekken.
Net voor vertrek met mijn twee mannen begon ik toch wat zenuwachtig te worden.
Vooraf bloedprikken, uurtje wachten. Eenmaal in de spreekkamer wilde hij eerst horen hoe het met mij ging, ik wilde echter eerst een ander antwoord en dat kwam dus als eerste.
Inderdaad liet de bloeduitslag een verdere daling van de tumormarkers zien. Volgens de arts een daling waar ik tevreden mee mocht zijn. De CEA is van zijn hoogste punt 245 naar 8.9 (is bijna normaal) gedaald en de CA 15.3 van 1317 naar nu 373 (moet doordalen naar lager dan 31) Er is dus nog wel sprake van tumoractiviteit maar die is dalende.
Begin januari wil hij een nieuwe CT scan laten maken om te controleren of  mijn vitale delen zoals lever en longen nog steeds niet zijn aangetast en om te zien waar de pijn vandaan komt die ik aangeef bij mijn heiligbeen en ribben.
Ik heb hem de vraag gesteld of ik er nu van uit mag gaan gaan en dat ik erop kan hopen dat dit zo doorzet, daar antwoordde hij stellig nee op. Op een bepaald moment zal mijn lichaam niet meer reageren op de hormoontherapie, de termijn is echter niet aan te geven maar ik moet me er volgens op hem op instellen dat het elke keer weer spannend zal zijn en er geen termijn aan te hangen valt.
Nu dit positieve bericht binnen is ga ik morgenavond de fentanyl pleister verwijderen en zullen we wel zien hoe het afkicken deze keer mbv morfine pillen zal verlopen.
De oncoloog gaf aan dat ik ervan uit moet gaat dat ik zeker nog niet helder zal zijn voor de kerst. Stel me er dus maar op in dat alles wat anders zal zijn mee valt.
Vanmiddag ben ik met K. mee geweest naar de Bijenkorf waar iets geruild moest worden. Direct zijn werkplek waar ik ook nog nooit geweest was bij de Nespresso gezien.
Voor het eerst kwam de invalideparkeerkaart te pas. Auto op de parkeerplaats naast de V&D garage gezet en een rondje langs de Jamin gelopen in de hoop ouderwetse gevulde musketkransjes te scoren. Smaken niet meer zoals ze dat in mijn hoofd vroeger deden :)
Was fijn om na ruim twee maanden weer een rondje stad te doen ook al is het na 1 1/2 uur wel weer genoeg geweest en merk ik dat al die volgepropte rekken met kleding me geen ene barst kunnen schelen. Ik heb momenteel zat aan een comfortabele zachte broek.
Komt hopelijk wel weer.
Onderweg naar huis ook nog even een kijkje genomen in het huis van R waar de jongens afgelopen zondagavond voor het eerst geslapen hebben. Zo leuk om te zien hoe langzamerhand een hele huishoudelijke inboedel bij elkaar geschrapen wordt. Het zal steeds stiller worden in huis maar het is goed om te zien en voelen dat ze zo happy zijn, daar gaat het tenslotte toch om.

Car

Afkicken

Woensdagavond een halve fentanyl pleister geplakt. 's Nachts prima geslapen.
Beroerd en misselijk werd ik wakker. Geprobeerd wat eten naar binnen te proppen en terug mijn bed in mede omdat ik door en door koud was.
M. heeft 's middags zijn terugkom afspraak bij de neuroloog staan, stond te stoeien met zijn haar dus uit dat bed en toch maar helpen, onder de douche en aankleden.
Eenmaal warm op de bank meet ik mijn bloeddruk 90/60, nog steeds door en door koud, raar gevoel in handen en voeten en hartkloppingen.
Tijdens het telefonisch spreekuur toch maar de huisarts gebeld die adviseerde om direct langs te komen.
Toen ik de lege praktijk binnenstapte kwamen de tranen weer opzetten, twee dagen geleden vond de huisarts me nog zo monter...
Hartfilmpje was goed, bloeddruk inderdaad laag. Mijn huisarts die ook geadviseerd had de pleister door te knippen was vrij, zijn co-collega had even e.e.a. nagezocht en verdacht me toch van een morfine overdosis.
Hij adviseerde de pleister maar te verwijderen en cold-turkey af te kicken.
We zullen zien wat de komende dagen me brengt.

Car