Hoop op nog wat kwalitatief goede tijd

Ik ben geen trouwe kijker van het gouden koffer spel maar opeens was het me afgelopen week duidelijk. Ik was het aan het spelen. Wilt u nog doorgaan of bent u tevreden met dit wat er nu is?
Ik ging de afgelopen weken door in de hoop dat deze chemo toch nog zou werken.
Steeds meer werd me afgelopen week duidelijk dat ik kwa energie aan de verliezende hand ben, de chemo was meer en meer bikkelen en ik vertelde een naaste ik bikkel nog even door. Als een uitgebluste vogel op de bank zitten en blij zijn als ik mijn bed weer op kon zoeken hopende dat ik snel in slaap zou vallen want dan waren we weer een dag verder. Het past zo niet bij hoe ik wil leven.
Mijn mond en hoofd werken nog mijn lijf gaat meer en meer protesteren.

Woensdagmorgen had ik een ingeving. Als ik nu eens eerder dan begin april zou weten hoe mijn marker zich aan het ontwikkelen is dan had ik de bevestiging dat ik kon stoppen met bikkelen.
Ik heb het ziekenhuis gebeld en daar de vraag neergelegd en de assistente heeft zelf besloten dat ik een aangepast bloedprikformulier op mocht komen halen. Het prikken werd vervroegd van donderdag naar woensdag zodat de uitslag tijdens het wekelijkse gesprek bekend zou zijn.

Toen we donderdag de spreekkamer van de oncoloog binnen kwamen was de beslissing binnen een minuut gevallen. Ik ga stoppen met behandelen of moet ik het ik ben uitbehandeld noemen.
De CA 15.3 is in een maand van 1000 naar 3000 doorgeschoten . Met daarnaast elke week oplopende leverwaarden die nu wel heel slecht zijn, een opgezette lever en mild waar ik steeds meer last van krijg en het feit hoe ik me sinds de start van de vinorelbine voel, de maat is vol. Volgens mijn oncoloog mag ik er op vertrouwen dat mijn marker die 2 1/2 jaar zeer betrouwbaar is geweest voor mij realiteit aangeeft en vinorelbine niet werkt bij mij. Van de 5 medicatielijnen die ik heb gehad sinds de diagnose metastasen hebben er 2 gewerkt waarvan de taxol maar ruim twee maanden. Alleen letrozol heeft me als eerste lijn 18 maanden uit de wind gehouden.
Vrijdag is de chemo gecanceld en was ik ineens "vrij" en klaar. Heel onwerkelijk en vreemd maar ook opgelucht dat ik niet nogmaals onnodig gif moest verwerken wat zo'n invloed heeft op mijn lijf en energielevel.
Afwachten is nu wat mijn lijf de komende weken gaat doen, zal ik kwa conditie en energielevel nog enigszins herstellen zodat er nog wat kwalitatief goede tijd over blijft, tijd waarin ik nog graag e.e.a. zou willen afronden en doen. Of zullen er al snel complicaties op gaan treden.
Tijd waarin mijn naasten ook kunnen wennen aan het feit dat het nu echt gaat eindigen.
Volgens de oncoloog is het koffiedik kijken omdat de kanker de afgelopen maand flink moet zijn gegroeid.
Begin april staat er nog een gesprek met de professor in het AVL gepland waarvan mijn oncoloog en ook ikzelf alleen maar bevestiging verwacht. Voor mij is dit gesprek echter belangrijk om ook echt rust te vinden in dit besluit. Daarnaast is er afgesproken dat ik zolang ik wil gemonitord door de oncoloog zal worden en zelf bepaal als ik het tijd vindt dat de huisarts de zorg in huiselijke omgeving over gaat nemen.

Car

p.s. afgelopen week een mooie documentaire gezien van 2doc genaamd sterfelijkheid over de dillema's waar ook artsen mee moeten dealen om patiënten wel of niet door te behandelen.
http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html

Na mijn eigen besluit stond er gisteren ook een heel mooi artikel in trouw over het feit dat doorvechten de norm is geworden

Je kan alleen handelen in het NU

En dan realiseer je je binnen een dag dat ook een oncoloog met zijn antwoorden in het NU moet leven.

Het plaatsen van dit blog is lastig voor me wetende dat mijn vriendinnetje Mandy na lang twijfelen net de beslissing heeft genomen om toch ook maar aan de taxol te gaan hopende om ook tijd te kunnen rekken.

Woensdag bloed laten afnemen en vervolgens 2 1/2 uur wachten op de afspraak met de oncoloog. Hij neemt gelukkig altijd de tijd voor mensen. Sinds het nieuwe ziekenhuis geopend is zijn de bloeduitslagen tijdens het consult vaak nog niet helemaal compleet en zo ook deze keer.

Duidelijk was wel dat mijn trombocyten weer iets waren opgelopen, ruimte in het beenmerg zoals hij dat noemt, Hb was stabiel dus bloedtransfusie was niet nodig. Tot zover positief.  De leverwaarden waren net als twee weken terug wederom verslechterd. Zo ook was het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er botafbraak plaatsvindt weer aan het stijgen.

De tumormarkers waren echter nog niet bekend en we spraken af geen bericht is goed bericht waarbij ik hem vertelde dat we toch de volgende dag om een uitdraai op papier zouden gaan vragen.

Omdat er al eerder gesproken was, rekening houdend met de trend die de markers lieten zien, over overstappen begin februari op medicatie in spuiten/pillen vorm heb ik hem wederom daarover zijn mening gevraagd. Ik wil graag plannen maken voor februari en verder ons plannetje uitbroeien.

Hij was afhoudend en ik merkte dat hij het zonde vond om een middel waarop ik tot nu toe zo goed reageerde af te schrijven voor een onzeker middel wat minstens drie maanden tijd nodig heeft om zijn werking aan te tonen. Liever wilde hij zolang ik geen last had van tintelingen in handen en voeten nog een kuur doorgaan en dan opnieuw de zaak bekijken.

Verstandelijk snap ik dat maar geestelijk had ik de pest in en was teleurgesteld. Nu het zo goed gaat op de taxol merk ik dat ik tegen beter weten in weer wat verder vooruit durf te kijken en wil ik zo graag knopen doorhakken voor de toekomst van vooral M in de hoop daar zelf nog een stukje van mee te pikken.

En dan wordt je de volgende dag direct weer met beide benen op de grond gezet en weet je weer dat je alleen kan handelen met de kennis van NU.

Terwijl de verpleging bezig was met de voorbereidingen voor chemo nummer 15 haalde M. op de poli oncologie de bloeduitslagen op. De markers bleken in tegenstelling tot wat vier maanden lang gebeurde opgelopen te zijn, ik was weer terug op het niveau van begin december.

Om zekerheid te hebben liet M. ook de markers van de vorige meting nog een keer uitprinten.

Op mijn verzoek is hij daarna naar de poli teruggelopen om daar de vraag neer te leggen of de oncoloog dit zelf ook gezien had, Om deze vraag te beantwoorden werd er een terugbel afspraak ingepland voor later die dag.

Nu achteraf snap ik zelf niet waarom in de chemo niet stil heb laten leggen om eerst deze vraag te laten beantwoorden. Even de oncoloog storen tijdens zijn spreekuur was voldoende geweest.

De chemo verliep verder prima, uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat ook ik kan snurken.

Om zes uur belde de oncoloog. Hij had de uitslag inderdaad zelf nog niet gezien en vroeg zich af of de chemo er nu al inzat......als hij het had geweten dan had hij waarschijnlijk geen groen licht gegeven. Ik vertelde hem dat de rommel er inderdaad inzat en het zal nu eerst door mijn lijf verwerkt moeten worden. Gedane zaken nemen geen keer. De taxol lijkt na vier maanden niet meer te werken.

De vraag is nu wat verstandig is, Of  een volgende taxol gift op 100% geven en kijken of dat toch nog werkt. De vraag daarbij is echter of dat verantwoord is ivm de slechte leverwaarden.

Of over op een ander middel waarbij de spuiten/pillen vorm ivm tijdsdruk geen optie meer is.

Dit zou betekenen een andere chemo en voor 100% kaal worden en daarbij wetende dat de volgende chemo waarschijnlijk weer korter dan de nu 4 maanden dat de taxol gewerkt heeft zijn werk kan gaan doen. 

Zaak is nu dat deze chemo eerst door mijn lijf afgevoerd moet worden en afspraak is dat er over veertien dagen opnieuw bloed geprikt wordt, een gesprek plaats zal vinden en er een daarna een CT scan ingepland wordt die uiteindelijk leidend is. 

Ik heb hem gevraagd om in de tussentijd over vervolgstappen na te denken.

In de tussentijd verzet ik mijn zinnen en probeer te genieten van het feit dat het NU goed gaat. Aan het eind van de veertien daagse periode staat er een weekend samen met K. gepland om naar het schaatsen in Heerenveen te gaan. Iets waarvan we samen al jaren zeggen daar moeten we ooit nog eens naartoe. Vervroegen van de afspraken met de oncoloog is dus lastig want dit soort uitjes zijn juist zo leuk en belangrijk. Om te leven onderga ik nu juist de behandelingen.

Een ietswat verwarde Car