zondag 20 maart 2016

Hoop op nog wat kwalitatief goede tijd

Ik ben geen trouwe kijker van het gouden koffer spel maar opeens was het me afgelopen week duidelijk. Ik was het aan het spelen. Wilt u nog doorgaan of bent u tevreden met dit wat er nu is?
Ik ging de afgelopen weken door in de hoop dat deze chemo toch nog zou werken.
Steeds meer werd me afgelopen week duidelijk dat ik kwa energie aan de verliezende hand ben, de chemo was meer en meer bikkelen en ik vertelde een naaste ik bikkel nog even door. Als een uitgebluste vogel op de bank zitten en blij zijn als ik mijn bed weer op kon zoeken hopende dat ik snel in slaap zou vallen want dan waren we weer een dag verder. Het past zo niet bij hoe ik wil leven.
Mijn mond en hoofd werken nog mijn lijf gaat meer en meer protesteren.

Woensdagmorgen had ik een ingeving. Als ik nu eens eerder dan begin april zou weten hoe mijn marker zich aan het ontwikkelen is dan had ik de bevestiging dat ik kon stoppen met bikkelen.
Ik heb het ziekenhuis gebeld en daar de vraag neergelegd en de assistente heeft zelf besloten dat ik een aangepast bloedprikformulier op mocht komen halen. Het prikken werd vervroegd van donderdag naar woensdag zodat de uitslag tijdens het wekelijkse gesprek bekend zou zijn.

Toen we donderdag de spreekkamer van de oncoloog binnen kwamen was de beslissing binnen een minuut gevallen. Ik ga stoppen met behandelen of moet ik het ik ben uitbehandeld noemen.
De CA 15.3 is in een maand van 1000 naar 3000 doorgeschoten . Met daarnaast elke week oplopende leverwaarden die nu wel heel slecht zijn, een opgezette lever en mild waar ik steeds meer last van krijg en het feit hoe ik me sinds de start van de vinorelbine voel, de maat is vol. Volgens mijn oncoloog mag ik er op vertrouwen dat mijn marker die 2 1/2 jaar zeer betrouwbaar is geweest voor mij realiteit aangeeft en vinorelbine niet werkt bij mij. Van de 5 medicatielijnen die ik heb gehad sinds de diagnose metastasen hebben er 2 gewerkt waarvan de taxol maar ruim twee maanden. Alleen letrozol heeft me als eerste lijn 18 maanden uit de wind gehouden.
Vrijdag is de chemo gecanceld en was ik ineens "vrij" en klaar. Heel onwerkelijk en vreemd maar ook opgelucht dat ik niet nogmaals onnodig gif moest verwerken wat zo'n invloed heeft op mijn lijf en energielevel.
Afwachten is nu wat mijn lijf de komende weken gaat doen, zal ik kwa conditie en energielevel nog enigszins herstellen zodat er nog wat kwalitatief goede tijd over blijft, tijd waarin ik nog graag e.e.a. zou willen afronden en doen. Of zullen er al snel complicaties op gaan treden.
Tijd waarin mijn naasten ook kunnen wennen aan het feit dat het nu echt gaat eindigen.
Volgens de oncoloog is het koffiedik kijken omdat de kanker de afgelopen maand flink moet zijn gegroeid.
Begin april staat er nog een gesprek met de professor in het AVL gepland waarvan mijn oncoloog en ook ikzelf alleen maar bevestiging verwacht. Voor mij is dit gesprek echter belangrijk om ook echt rust te vinden in dit besluit. Daarnaast is er afgesproken dat ik zolang ik wil gemonitord door de oncoloog zal worden en zelf bepaal als ik het tijd vindt dat de huisarts de zorg in huiselijke omgeving over gaat nemen.

Car

p.s. afgelopen week een mooie documentaire gezien van 2doc genaamd sterfelijkheid over de dillema's waar ook artsen mee moeten dealen om patiënten wel of niet door te behandelen.
http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html

Na mijn eigen besluit stond er gisteren ook een heel mooi artikel in trouw over het feit dat doorvechten de norm is geworden

10 opmerkingen:

  1. lieverds, het is een vreemd idee, die rust die je hebt maar ik weet precies wat je bedoelt. Je kunt jezelf en alles voorbijrennen maar op een gegeven moment is dat op, het is niet opgeven maar je overgeven aan wat er voor je in de sterren staat. Ook dat tekent je, je sterke wil, je hoop en je moed. Overgeven aan het leven en open staan voor alle liefde, alle zorg van jezelf en anderen. Ik hoop dat die overgave nog zo lang duurt, dat ik je zal zien deze zomer <3

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het is natuurlijk k@t met peren dat je zo'n besluit moet nemen. Maar het is jóuw besluit. Jóuw leven, jóuw lijf en jóuw gevoel.
    Ik wens je kracht toe en nog genoeg tijd om mooie momenten te hebben met je liefsten.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Denken aan de dood

    Je sterft elke dag één dag af
    En elke dag word je nieuw geboren
    Het leven heb je niet in handen
    Elk uur, elke klop van je hart
    Is een wondere gave
    Elke dag sterf je één dag af
    En kom je één dag dichter
    bij dat beslissende moment
    Van je lancering in de eeuwigheid
    De lancering van een mens in de ruimte
    wordt zorgvuldig voorbereid
    Dat kost veel geld, een enorme kennis
    En de inzet van duizenden mensen
    Naar de eeuwigheid gaan
    Kost geen geld en vraagt geen kennis
    Naar de eeuwigheid gaan
    Vraagt overgave, geloof en liefde
    je moet in de goede baan geraken


    heel veel sterkte en kracht van ons 3!! Respect voor je strijd, respect voor je overgave.. Liefs D+2

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik ga duimen dat er nog een kwalitatief mooie tijd voor je komt. Dat verdien je zo...
    En iedereen duimt mee, denk ik! Dus hè...dat moet lukken!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Toch een schok om te lezen, al had ik al zo'n gevoel toen ik een berichtje van je op Facebook las. Woorden zijn moeilijk te vinden. Ik blijf aan jou en je gezin denken. Hugs!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat mooi geschreven, Car! Wij hebben vaak uitgebreide gesprekken hierover. Je weet dat ik supertrots op je ben hoe jij met dit alles omgaat! iedereen zou naar de docu's moeten kijken die je hebt gelinkt om inzage te krijgen in deze lastige situatie. Het is voor zoveel mensen moeilijk, voor jou als eerste, en je gezin, je ouders, je zus, je vriendinnen, maar ook voor de artsen....sterkte, lieve vriendin! Tot gauw xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Toch ook de moeilijke beslissing genomen :(
    Ik wens jou ook veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. pfff, wat een moeilijke beslissing.
    Veel sterkte. XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Carla
    Al je indrukwekkende verhalen gelezen,en z,on bewondering voor jou
    Je bent al die jaren de strijd aangegaan en ik heb groot respect voor jou
    Ik wens voor jou de rust die je zo verdiend
    bijgestaan door je lieve Marcel & Kevin jou kanjertje
    Groetjes lieve schat en een dikke warme knuffel voor jou .Annelizexx

    BeantwoordenVerwijderen
  10. We zijn van hetzelfde jaar, 1966. Een goed jaar! Ik heb net mijn 50ste verjaardag mogen vieren - jij zit in een heel andere fase. Het komt dan ook extra hard binnen.
    Vanaf dag 1 heb je volledig de controle genomen en bepaal je zelf wat er gebeurd - niemand anders. Iedere nieuwe omstandigheid heb je een antwoord voor gehad. Ook nu heb je het stuurwiel in handen. Heel sterk en niet vanzelfsprekend. Super. Heel veel wijsheid, sterkte en knuffels vanuit het zuiden. Peter B

    BeantwoordenVerwijderen