donderdag 10 maart 2016

Door

De eerste twee vinorelbine giften hebben er de eerste drie dagen na elke kuur lichamelijk flink ingehakt. Na de rustweek waarin ik op meer energie had gehoopt merk ik overduidelijk dat ik conditioneel op achterstand sta t.a.v. het begin van de kuur. Zeg maar gerust er is flink ingeleverd. Mijn buik begint de vorm te krijgen van een beginnende zwangerschap, eten moet ik doseren tot halve porties en ongegeneerd boeren lukt me momenteel ook zonder er moeite voor te moeten doen.
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.
Ik loop een reëel  risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.


Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.

Car

4 opmerkingen:

  1. Nog een sprankje hoop. En daar dan goed over kunnen overleggen. Dat het maar een sprankje is maar dat dat ook mag: dat je niet meteen je hoop hoeft op te geven. Het is fijn als je zo eerlijk naar elkaar kunt zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. zo moedig, niks het blijltje erbij neergooien, gewoon nog even verder en ik weet het wel, je zegt, er is weinig anders maar ik bewonder jou enorm om wat je doet en beslist en er mee omgaat.

    Als ik mijn haren was denk ik aan jou
    als ik de voeten op mijn badmat zet denk ik aan jou
    als ik de stoel in de badkamer zie denk ik aan jou
    als ik buiten zit langs de gril denk ik aan jou
    als ik binnen een kopje senseo maak...denk ik aan jou
    en als ik peins over het leven en de dood, over moedig zijn en sterk blijven
    dan denk ik aan jou
    en dat zal nooit anders zijn dan vandaag, morgen of de volgende maand

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een onuitsprekend verdriet, kracht, moed en wijsheid lees ik weer in je blog. Ik heb het je al eens ik bewonder dat in jou en ben er trots op dat jij mijn nichtje bent". Hoe vaak ik jou verhaal niet vertel als mensen zitten te zeuren om niets! Ik ben niet zo stoer. Alleen als ik dit lees heb ik al een brok in m'n keel en branden de tranen. Ik denk niet dat ik ooit zo moedig als jij zal zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Moedig om deze beslissing te nemen en ook wel weer spannend. Heel veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen