Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.
De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.
Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.
Car
Posts tonen met het label Everolimus. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Everolimus. Alle posts tonen
maandag 25 mei 2015
zaterdag 14 maart 2015
Gesprek met de oncologieverpleegkundige en start nieuwe therapie
Donderdag heb ik bij een apotheek in Delft het nieuwe middel (afinitor/everolimus) opgehaald. De ziekenhuisapotheek (ZHAS) bleek niet zoals door de oncoloog verteld te leveren in Schiedam. We konden het middel zelf ophalen in de regio Den Haag, Delft, Westland. Leermoment voor ons en hem.
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.
Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.
Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:
"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"
Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen
Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.
Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,
Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.
Car
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.
Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.
Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:
"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"
Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen
Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.
Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,
Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.
Car
maandag 9 maart 2015
Hooligancellen hebben mijn lever bereikt
Vandaag kregen we de uitslag van de CT scan met contrast die vrijdag is gemaakt.
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.
En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.
Car
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.
En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)