Gesprek met de oncologieverpleegkundige en start nieuwe therapie

Donderdag heb ik bij een apotheek in Delft het nieuwe middel (afinitor/everolimus) opgehaald. De ziekenhuisapotheek (ZHAS) bleek niet zoals door de oncoloog verteld te leveren in Schiedam. We konden het middel zelf ophalen in de regio Den Haag, Delft, Westland. Leermoment voor ons en hem.
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.

Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega  niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.

Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:

"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"

Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen

Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.

Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,

Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.

Car