Controle na kuur twee

De transfusie waarover ik in mijn vorige blog schreef heeft me een dusdanige energie gegeven dat we de afgelopen drie weken positief zijn door gekomen. We hebben wat afspraken gepland, afleiding gezocht en zoveel mogelijk per dag geleefd. Een wandeling door het Westland of in de zon in onze eigen tuin.

Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.

Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.

Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld  of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.

Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt.  Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.

Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.

Car

Niet dus

Voor me zie ik een plank, op die plank liggen nog enkele medicijnen die het proberen waard zijn en momenteel geregistreerd zijn in Nederland. Bij elk medicijn geldt opnieuw trail and error. Elke medicijn geeft een kans op extra tijd.

Daarnaast is het van belang om op die plank ook een stategisch schaakspel te spelen. Pak je medicijn A dan kan je daarmee medicijn B in een later stadium uitsluiten. En dat schaakspel dat probeer ik te spelen samen met mijn oncoloog.

Het was een spannende week van afwachten op het verlossende telefoontje of ik in aanmerking zou komen voor het patient named programma met palbociclib.

K. loopt stage naast het pand waar de aanvraag ergens op een bureau lag niet zover van ons huis. Wat hadden we graag afgelopen week even binnengelopen met de opmerking "heeft er al iemand naar de aanvraag gekeken ?" We hebben zoveel mogelijk geprobeerd in het moment te leven en niet vooruit te denken wat als.....dan....en onze dagen zo positief mogelijk door te komen. 

Gelukkig was het weer ons goed gezind. Toch ontkwam ik ook af en toe niet aan de gedachte wat dan als....

Maandagmiddag kwam dan het verlossende telefoontje: ik kom niet in aanmerking voor het programma met palbociclib of Ibrance zoals de merknaam nu is omdat Pfizer heeft bepaald dat je vier lijnen therapie achter de rug moet hebben in de uitgezaaide fase alvorens zij het middel gaan vergoeden en het volgende medicijn wordt mijn derde lijn. 

Tijdens het gesprek schakelde we direct door naar de wat dan modus en spraken we over mogelijke andere zetten en spraken af elkaar dinsdagmorgen tijdens een consult lijfelijk te zien.
Ik heb de teleurstelling even met een paar tranen verwerkt en me ook direct gerealiseerd dat dit de tijd nemen om deze zet uit te zoeken me ook wat gebracht kan hebben.

Als ik direct ja had gezegd tegen de Belle 3 studie (fulvestrant + placebo of bkm 120) of alleen was gegaan voor fulvestrant dan was voor de toekomst de combi van fulvestrant met palbociclib uitgesloten geweest. Nu blijft hij op die denkbeeldige plank liggen.

Vanmorgen zaten we dus wederom in de spreekkamer van de oncoloog waar we e.e.a. nog eens doorspraken en ons maar snel neerlegde bij de macht van een farmaceut.
Ik kreeg twee opties hormoontherapie voorgelegd waarbij hij weer uitsprak dat ik al eerder voor een verrassing had gezorgd maar deze therapie had weer tijd nodig. Hij liet de keus aan mij eenvoudig weg omdat ook hij niet kan voorspellen wat zal werken.

Door het tijd nemen de afgelopen weken en dat wat ik voel gebeuren in mijn lijf wist ik eigenlijk dat ik nu moest stoppen met tijd nemen en zwaarder geschut in moest zetten. Ik begin met de dag kortademiger te worden en conditie in te leveren, raar gevoel in mijn maag, loop grote delen van de dag met hoofdpijn en voel ook sinds twee weken een bobbel onder mijn andere oksel. En dat is wat ik lijfelijk merk, in dat lijf van mij is vast nog veel meer aan de hand gezien de slechte bloedwaarden en toenemende marker.

Het voelt alsof mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is en dat zonder medicatie :)

Ooit golfden de woorden door mijn hoofd: nooit meer chemotherapie, nu voel ik dat als ik weer in een nieuwe stabiele periode wil belanden en dat nog mee wil maken waarvan ik hoop dat ik het mee ga maken ik geen keuze heb. 

Ik maakte dus zelf de keuze: vanaf komende week gaan de capecitabine/xeloda tabletten erin.
Xeloda is een chemo in tabletvorm die thuis ingenomen kan worden. Er wordt twee weken geslikt waarna een week rust volgt. Na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Als eerste in mijn ziekenhuis wordt er een DPD bepaling gedaan zodat er bepaald wordt of mijn lijf de capecitabine goed om kan zetten om de bijwerkingen te beperken en eventueel de hoeveelheid aan te passen. Ik wist dat dit in het Erasmus al gedaan werd en had dit al eerder aangekaard. Nu was het niet meer nodig om er om te vragen ik bleek nummer 1 in het ziekenhuis.

Mijn oncoloog luistert gelukkig goed. Het voelt alsof we samen aan het stuur staan ook al bediend hij de noodrem en dat voelt goed.

Het middel wordt nu via de ziekenhuisapotheek besteld, ik ga op halve hoeveelheid beginnen zodra het geleverd is.

Morgen volgt er nog uitleg bij de oncologieverpleegkundige. Over twee weken volgt er dan tijdens de vakantie van de oncoloog een afspraak met een collega om de bloedwaarde door te spreken en hopelijk de uitslag van de DPD bepaling te horen waarna de juiste hoeveelheid vanaf dat moment mijn lijf in kan.

Car

ps Wetende dat als we nog in de VS hadden gewoond ik het middel via de zorgverzekeraar vergoed had gekregen kon ik het niet nalaten om even op de maandelijkse prijzen in de VS te googlen.
Met een coupon is het middel goedkoper bij de Publix apotheek dan bij K-Mart, Walmart of Target
Slechts een klein $ 10.000 per maand