Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.
Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.
Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.
Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt. Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.
Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.
Car
allereerst natuurlijk proficiat met die geweldige prestatie van Kevin en dat je dadelijk er gewoon bij bent als hij zijn diploma krijgt, welverdiend, wat een kajers zijn jullie allemaal.
BeantwoordenVerwijderenIk heb het gevoel dat je je als een zandloper voelt, de tijd loopt weg en je kunt het niet stoppen, je houdt goede moed en dat is nodig want het is niet niks, dat weet ik dus genieten van elke minuut en elke kans maar dat doe je dan ook.
Ik denk veel aan jullie <3
Ten eerste gefeliciteerd met je zoon, geen wonder dat je trots bent.
BeantwoordenVerwijderenVerder niet zulke fijne berichten helaas.
Hopelijk geeft de second opinion je een goed gevoel. Heel veel sterkte gewenst Car.
Groetjes, Anita
Wat super goed van Kevin! Felicitaties voor hem en terecht trotse ouders. Dat mensen niet aan de buitenkant zien wat er van binnen gaande is herken ik. Voor jou moet het helemaal moeilijk zijn als er geen begrip is als je dingen niet kunt doen. Ik denk vaak aan je en vind je een grote bikkel! Hopelijk komt er nog iets uit de second opinion. Gentle hugs!
BeantwoordenVerwijderenLieve allemaal, zeker een prestatie van K om supertrots op te zijn. Van Harte Gefeliciteerd!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Mechi x
Gefeliciteerd, wat een prestatie van Kevin! Heeft hij toch maar mooi gedaan. Heel knap en natuurlijk heerlijk trots. En wat leuk dat je naar de vierdaagse bent geweest. Ik kampeerde in mijn jeugd in de buurt van Nijmegen en heb het ook een aantal keren meegemaakt. Heel bijzonder en leuk dat je het nu ook hebt gezien. Verder hoop ik dat de 2nd opinion een nieuwe visie aan het licht brengt voor je. Altijd goed als er meerdere mensen meedenken. Dikke knuffel uit Fuquay! Petra
BeantwoordenVerwijderen