De pillen vielen de eerste dagen als stenen in mijn maag, wat vaker eten hielp.
Het betekent meer regelmaat omdat de pillen 12 uur na elkaar ingenomen moeten worden.
Zolang ik mijn eigen grens maar respecteer waarvan ik onderhand weet dat die voor de buitenwereld vaak niet te bevatten is gaat het goed.
De hoofdpijn die sinds het niet meer gebruiken van de fentanyl/butrans aanwezig is is goed onder controle te houden met paracetamol. Zelf heb ik er van gemaakt dat hij veroorzaakt wordt door de metastasen die vanaf het begin van de diagnose ook OP mijn schedel aanwezig zijn en de afgelopen maanden gegroeid zijn.
Verminderde energie ben ik onderhand al zo aan gewend, het meeste last heb ik van de brok in mijn keel die er misschien ook wel niet echt zit en veroorzaakt wordt door de opgezette lymfeklier achter mijn borstbeen. Maar ook hier weer aannames van mijzelf nav dat wat ik in het scan rapport heb gelezen :)
Iets te druk praten of bepaalde tijden van de dag en ik krijg hoestnijgingen die als ik niet uitkijk uitmonden in overgeven. Frisse lucht helpt.
Woensdag had ik opeens een blauwe plek op mijn arm en de binnenzijde van mijn lippen gingen kapot. Extra fruit erin en lekker niet gemeld. Ik hoor dinsdag wel hoe mijn bloed is.
Afgelopen week ben ik naast de lymfedrainage gestart met accupunctuur alles in de hoop dat dit bijdraagt dat er weer een lange nieuwe stabiele periode aan zal vangen.
Dinsdag hebben we een afspraak bij een vervangende oncoloog. Ik hoor dan of de DPD bepaling binnen is. Als die goed is kan ik na een week rust de tweede kuur starten op 100 %
Daarnaast wordt mijn bloed gecontroleerd.
In de tussentijd is er ook contact geweest met de ziekenhuisapotheker over wat we nu met de kennis kunnen dat ik vertraagd en verlaagd reageer op de CYP2C9 en CYP2D6 enzymen. het blijkt weinig. Onze eigen apotheker was na een paar weken nog aan het denken en had niet de beleefdheid om te laten weten dat ze er niet uitkwam.
Van verschillende medicatie is inmiddels bekent welke enzymen een rol spelen bij het omzetten van een bepaald medicijn maar de aanpassing voor heel veel medicatie is nog onbekend.
Nu is het even minder actueel omdat ik de pijn weet te onderdrukken met paracetamol maar als de pijn weer toeneemt zal ik toch iets moeten met mijn morfine/fentanyl reactie en reactie op andere ondersteunende medicatie.
Ik kijk zo uit naar een nieuwe stabiele periode waarbij bepaalde gedachten wat makkelijker naar de achtergrond kunnen worden gedrukt en we weer wat plannen durven te gaan maken.
De afgelopen weken was het vooral fijn om in mijn eigen bed te slapen.
Car
Geen opmerkingen:
Een reactie posten