vrijdag 27 februari 2015

Acht jaar na de eerste diagnose

Vandaag acht jaar geleden verloor ik mijn onbezorgdheid, hij kwam echter weer terug en we genoten ervan.
Ook nu zal er een tijd aan gaan breken dat ik weer onbezorgd zal zijn. In de tussentijd is het een kwestie van leren parkeren en er uithalen wat er inzit. Ook die vaardigheid ga ik steeds beter beheersen.

Car

donderdag 26 februari 2015

Farmacogenetische test

13 februari vond er een patientenbijeenkomst plaats in het Erasmus MC met als thema ‘Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere, alternatieve geneesmiddelen en lifestyle middelen". Baat het niet dan schaadt het niet ???”
Meestal laat ik dit soort informatiebijeenkomsten tegenwoordig aan mij voorbij gaan omdat het vaak om al bekende informatie gaat, dit keer ben ik het verhaal aan gaan horen.
Duidelijk werd de weg uitgelegd die medicatie in een lichaam aflegt, de wisselwerking tussen medicatie en kort werd er gesproken over het feit dat het Erasmus MC bezig is met het beschikbaar stellen van een DNA test. Er werd echter direct medegedeeld dat deze test momenteel nog niet beschikbaar was voor patiënten.
Groot was mijn verbazing dan ook toen de volgende dag op het RTL nieuws de nieuwe test werd gemeld. Ik heb direct per email contact gezocht met de professor die het onderzoek leid en kreeg op zondagavond al antwoord. Ik heb de professor geïnformeerd over mijn reactie vorig jaar op diverse medicatie, hij zou e.e.a. voor me nakijken en informeerde mij direct over een website waarmee ik zelf al uit kon zoeken welke enzymen van invloed kunnen zijn op welke medicatie. In het lijstje kwamen verschillende medicijnen voor die ik of gebruikt heb of waar ik ooit ivm de borstkanker nog gebruik van denk te gaan maken. Een reactie bleef daarna echter uit, ik ga er vanuit dat de professor het druk heeft.
Omdat ik vandaag bloed moest prikken voor het consult bij de oncoloog wat maandag gepland staat en ik het niet heb op dubbel prikken (duimen voor een stabiele tumormarker maandag........) ben ik met de info naar de huisarts gestapt en heb hem gevraagd of hij me wilde helpen.
Samen hebben we het formulier ingevuld. Zelf moest ik nog even nabellen hoe e.e.a. in zijn werk ging, voor de huisarts en de apotheek was ik de eerste patiënt die hier mee kwam. Diegene in het Erasmus die de vragen omtrent de test telefonisch behandelde bleek de professor zelf.
Het Reinier de Graaf heeft vandaag de twee extra afgenomen buisjes bloed naar het Erasmus gestuurd. (volgens mijn info was er maar een buis bloed nodig maar ook in de Reinier werd aangegeven dat ze onbekend waren met de test dus heb ik het omdat het bloed toch lekker liep maar zo gelaten) 
Binnenkort hoop ik meer inzicht te hebben in mijn eigen DNA profiel gericht op bepaalde medicatie waardoor hopelijk in de toekomst onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden.

Als patient moet je proactief zijn....

Car