Erop

Erop of eronder, woorden die mijn oncoloog vandaag uitsprak. We wisten dat de uitslag, drie kuren na de start van de taxol bepalend was of we door zouden gaan met deze medicatie. Bij het begin van de kuur werden we voorbereid op het feit dat dit ook het moment kon gaan worden waarop hij had moeten vertellen dat ik vanwege de slechte waarden uitbehandeld zou zijn.
Door het bericht van de dalende marker van twee weken terug en dat wat ik zelf merk aan mijn lijf had ik zelf het gevoel dat de zandloper omgedraaid was. Gisteren zei ik nog gekscherend "ik trek die oncoloog over zn bureau heen als hij me iets anders gaat vertellen", M. sliep er iets minder goed van. Ik gebruik bewust het woord zandloper om nog eens te benadrukken dat het om tijd winnen gaat en niet om genezing. Zowel ik als mijn ouders hebben de afgelopen weken gemerkt dat mensen om ons heen opgelucht adem halen en vertellen zonder dat ze mijzelf gezien of gesproken hebben dat het weer goed met me gaat. Nog steeds niet iedereen realiseert zich dat we een soortgelijk scenario doormaken als de mensen die in het tv programma Liefde voor later gevolgd worden.
En de zandloper is omgedraaid, de CT scan die afgelopen maandag is gemaakt had als eindconclusie: Ten opzichte van voorgaand onderzoek afname in grootte en aantal van de leverlaesies. Ook geringe afname in grootte van lymfklieren in het mediastinum. De overige bevindingen zijn conform voorgaand onderzoek.
Kort gezegd: de levermetastasen zijn met de helft gehalveerd wat heel mooi nieuws is, de taxol doet goed haar werk. De oncoloog benadrukte dat er nog volop tumoractiviteit aanwezig is, hij wil nog minimaal drie kuren (12 weken) geven en daarna pas verder praten of overstappen op andere medicatie met meer vrijheid op dat moment al een optie is. In mijn hoofd droomde ik al van een januari maand in Spanje, er zit echter niets anders op dan de donkere dagen over ons heen te laten komen en de vrije rustweken benutten. Een kinderhand is snel gevuld, we zijn opgelucht.
Doorgaan met de taxol is mogelijk zolang er geen complicaties zoals ernstige neuropathie oid optreed. Dat er op termijn meer bijwerkingen gaan ontstaan is zeker. Als de taxol nog werkt op het moment dat het verantwoord is om over te stappen dan gaat hij als medicatielijn weer terug op de plank voor de toekomst.
Dus vanavond eten we taart, vanmiddag speciaal naar Dudok gereden we moeten tenslotte elke rede om te vieren aanpakken om te vieren. Morgen weer aangelijnd waardoor de chemo weer door mijn lijf kan stromen en dan gaan we volgende week optimaal gebruik maken van onze vrijheid.

Car

p.s. Wenkbrauwen uit een potje zijn inmiddels aangeschaft,

Second opinion in het AVL

De second opinion heeft een goed gesprek opgeleverd, een bevestiging tav de huidige behandeling.

De arts adviseerde om een nieuw biopt  te laten maken om vast te stellen of er mutatie in de tumoren heeft plaatsgevonden. Zelf had ik dit ook al met mijn eigen arts besproken, ik ging er echter zelf van uit dat dit pas van toepassing zou zijn als er weer hormoontherapie van toepassing wordt maar het kan als er een mutatie heeft plaatsgevonden nu ook al naast de taxol van meerwaarde zijn. Mocht de nieuwe tumor her + (10% kans volgens hem maar het nakijken waard) dan kan er een o.a. herceptin aan de taxol worden toegevoegd wat de her+ aanvalt.

Voorkeur is een biopt van de grote leveruitzaaiing maar dat is gezien mijn lage trombocyten waarde momenteel onverantwoord dus voorstel is nu een biopt van nieuwe borsttumor(en). 

Dat de Trombocyten weer gaan stijgen en de hoop dat mn beenmerg weer actief wordt is volgens hem ook de grote vraag tav de behandeling voor de komende weken. Als er positieve verandering in het beenmerg optreed kan de taxol naar 100%. Het blijft dus echt heel spannend de komende weken en kan alle kanten op. Of zicht op nieuwe tijd of de woorden kunnen gaan horen we moeten stoppen, het lijf trekt het niet, de kanker is te sterk.

Ook is weer bevestigd dat een hifu behandeling speciaal gericht op de lever geen zin heeft gezien de grote hoeveelheid botmetastasen.

Als laatste hebben we het even kort over mogelijke toekomstige medicatie gehad. Iets nieuws is er niet ter sprake gekomen, we zijn goed op de hoogte.

Al met al een gesprek wat bevestigingen opleverde wat eigenlijk wel goed voelde.

Tussen beide oncologen heeft inmiddels contact plaatsgevonden. De biopt is aangevraagd  in mijn eigen ziekenhuis en gepland na de rustweek op woensdag 30 september net voor de volgende taxol gift.

Na afloop zijn we met zn drieeen naar de Amsterdamse Pijp gegaan om te lunchen en vervolgens hebben we over de Albert Kuyp gewandeld om daar voor de gehele winter diverse smaken thee in te slaan.

Ondanks het feit dat mijn haar nog steeds lekker vast zit zijn we woensdag toch naar de afspraak voor het haarwerk gegaan. K. was vrij en ik vond het maar wat fijn dat ook hij zn mening kon geven.

Er stonden vier haarwerken/marmotten klaar, twee konden er al direct op de kop blijven staan. Uiteindelijk is er een overgebleven die nog wel korter geknipt moet worden. Omdat er op de achterzijde een raar gekleurde plek geknoopt zat (welke K. opmerkte) wordt er een nieuwe besteld. Ophalen en nog meer in model knippen gaat gebeuren als het mij uitkomt. 

De middag hebben we doorgebracht in gezelschap van V&G (en M&R) die sinds een hele lange periode voor een paar dagen in Nederland zijn. Niet omdat het nu zo goed gaat met G. maar omdat er zaken geregeld moesten worden. Het was goed om weer even onder elkaar te zijn.

Voor koken was het inmiddels te laat dus hebben we onszelf getracteerd op sushi aan eigen keukentafel. Om tien uur lagen we beiden op een oor. RTL late night afkijken lukt me al een aantal dagen ivm vermoeidheid niet meer nu heb ik dankbaar zelfs het begin laten schieten.

Ik slaap sinds een week weer heerlijk dus dat zit mee.

Donderdag meld ik me om acht uur wederom op de chemoafdeling waar een bed voor me klaar staat. In de lift naar boven komen we mijn oncoloog in vrije tijdskleding tegen, (ook) op weg naar zijn werk.

Kruisbloed wordt bepaald en in de wachtijd totdat de transfusie gereed is loopt de taxol in een dik uur naar binnen. De transfusie wordt gebruikt als toetje.

Om half vier staan we weer buiten. Kuur 1 (drie giften) zit erin.

Na weken iets te vaak aanwezig zijn in het ziekenhuis is de planning om anderhalve week het ziekenhuis niet te zien, een periode waarin dat lijf van mij weer hard aan de gang moet.

Car