Ik ben geen trouwe kijker van het gouden koffer spel maar opeens was het me afgelopen week duidelijk. Ik was het aan het spelen. Wilt u nog doorgaan of bent u tevreden met dit wat er nu is?
Ik ging de afgelopen weken door in de hoop dat deze chemo toch nog zou werken.
Steeds meer werd me afgelopen week duidelijk dat ik kwa energie aan de verliezende hand ben, de chemo was meer en meer bikkelen en ik vertelde een naaste ik bikkel nog even door. Als een uitgebluste vogel op de bank zitten en blij zijn als ik mijn bed weer op kon zoeken hopende dat ik snel in slaap zou vallen want dan waren we weer een dag verder. Het past zo niet bij hoe ik wil leven.
Mijn mond en hoofd werken nog mijn lijf gaat meer en meer protesteren.
Woensdagmorgen had ik een ingeving. Als ik nu eens eerder dan begin april zou weten hoe mijn marker zich aan het ontwikkelen is dan had ik de bevestiging dat ik kon stoppen met bikkelen.
Ik heb het ziekenhuis gebeld en daar de vraag neergelegd en de assistente heeft zelf besloten dat ik een aangepast bloedprikformulier op mocht komen halen. Het prikken werd vervroegd van donderdag naar woensdag zodat de uitslag tijdens het wekelijkse gesprek bekend zou zijn.
Toen we donderdag de spreekkamer van de oncoloog binnen kwamen was de beslissing binnen een minuut gevallen. Ik ga stoppen met behandelen of moet ik het ik ben uitbehandeld noemen.
De CA 15.3 is in een maand van 1000 naar 3000 doorgeschoten . Met daarnaast elke week oplopende leverwaarden die nu wel heel slecht zijn, een opgezette lever en mild waar ik steeds meer last van krijg en het feit hoe ik me sinds de start van de vinorelbine voel, de maat is vol.
Volgens mijn oncoloog mag ik er op vertrouwen dat mijn marker die 2 1/2 jaar zeer betrouwbaar is geweest voor mij realiteit aangeeft en vinorelbine niet werkt bij mij. Van de 5 medicatielijnen die ik heb gehad sinds de diagnose metastasen hebben er 2 gewerkt waarvan de taxol maar ruim twee maanden. Alleen letrozol heeft me als eerste lijn 18 maanden uit de wind gehouden.
Vrijdag is de chemo gecanceld en was ik ineens "vrij" en klaar. Heel onwerkelijk en vreemd maar ook opgelucht dat ik niet nogmaals onnodig gif moest verwerken wat zo'n invloed heeft op mijn lijf en energielevel.
Afwachten is nu wat mijn lijf de komende weken gaat doen, zal ik kwa conditie en energielevel nog enigszins herstellen zodat er nog wat kwalitatief goede tijd over blijft, tijd waarin ik nog graag e.e.a. zou willen afronden en doen. Of zullen er al snel complicaties op gaan treden.
Tijd waarin mijn naasten ook kunnen wennen aan het feit dat het nu echt gaat eindigen.
Volgens de oncoloog is het koffiedik kijken omdat de kanker de afgelopen maand flink moet zijn gegroeid.
Begin april staat er nog een gesprek met de professor in het AVL gepland waarvan mijn oncoloog en ook ikzelf alleen maar bevestiging verwacht. Voor mij is dit gesprek echter belangrijk om ook echt rust te vinden in dit besluit.
Daarnaast is er afgesproken dat ik zolang ik wil gemonitord door de oncoloog zal worden en zelf bepaal als ik het tijd vindt dat de huisarts de zorg in huiselijke omgeving over gaat nemen.
Car
p.s. afgelopen week een mooie documentaire gezien van 2doc genaamd sterfelijkheid over de dillema's waar ook artsen mee moeten dealen om patiënten wel of niet door te behandelen.
http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html
Na mijn eigen besluit stond er gisteren ook een heel mooi artikel in trouw over het feit dat doorvechten de norm is geworden
Posts tonen met het label Chemo. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Chemo. Alle posts tonen
zondag 20 maart 2016
donderdag 10 maart 2016
Door
De eerste twee vinorelbine giften hebben er de eerste drie dagen na elke kuur lichamelijk flink ingehakt. Na de rustweek waarin ik op meer energie had gehoopt merk ik overduidelijk dat ik conditioneel op achterstand sta t.a.v. het begin van de kuur. Zeg maar gerust er is flink ingeleverd. Mijn buik begint de vorm te krijgen van een beginnende zwangerschap, eten moet ik doseren tot halve porties en ongegeneerd boeren lukt me momenteel ook zonder er moeite voor te moeten doen.
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.
Ik loop een reëel risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.
Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.
Car
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.
Ik loop een reëel risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.
Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.
Car
maandag 15 februari 2016
Progressie in de lever, over op de vinorelbine
Bizar is het toch de gehele week leef je toe naar de uitkomst van het gesprek waarvan we eigenlijk vanwege de bloedwaarden van de afgelopen weken de uitslag al wisten.
Zondagmiddag heb ik de voors en tegen van de verschillende kuren tegenover elkaar gezet en met dat lijstje in mijn hand schoven we vanmorgen aan bij de oncoloog.
Hij kwam direct ter zake, de CT liet zoals verwacht niet veel goeds zien. Een vergrote lever van 22 cm met evidente (toename > 20% in grootste diameter) progressie in grootte en aantal van uitgebreide diffuse levermetastasen, een wat forse milt, en een minimaal spoor ascites in het kleine bekken rechts. In de botten alles stabiel.
De oncoloog bestede geen aandacht aan de ascites (buikvocht) wat wel precies op een plek zit waar door mijzelf de afgelopen dagen wat verdikking was opgevallen progressie is tenslotte progressie in deze fase. Ik ril alleen al bij de gedachte aan ascites.
Voor de nieuwe kuur moest ik op de weegschaal, ik kon hem vertellen dat ik sinds twee weken vier kilo ben aangekomen en er een buikje ontstaat. Die vier kilo bleken er al zeven te zijn.
Voorlopig gooien we het maar op de taxol.
Het fijne aan mijn oncoloog is dat ik ook met hem kan delen dat ik steeds sterker het gevoel heb steeds verder van mijn eigen ik en dat wat ik wil en kan af kom te staan en me in de chemoloze weken relatief zoveel beter voel. Stoppen met behandelen is echter nog geen optie voor me, ergens zit nog steeds de hoop op een chemoloze stabielere periode.
En ja dan komen ook in de spreekkamer de waterlanders omhoog.
We hebben de mogelijkheden besproken welke hij vorige week al op mijn lijstje had aangevinkt en uiteindelijk hebben we samen besloten dat ik voor de vinorelbine/navelbine zal gaan, wederom een kuur in wekelijkse giften met een kleine kans op verder haarverlies maar iets toxischer dan de andere opties. Starten met 75%. Zo blijven er nog wat opties open.
Ik heb nog geprobeerd om onder de uitleg van de oncologieverpleegkundige uit te komen, omdat het mij niet meer oplevert dan een nieuw velletje papier in een map, de oncoloog gaf eerlijk toe dat dit volgens het protocol van de zorgverzekering echt even moest. Ik hoop dat ze goede koffie heeft donderdag.
Toen we weg liepen klopte de oncoloog me bemoedigend op mijn schouder, laten we er het beste van hopen, ik had vorig jaar al niet meer verwacht dat de taxol je zou brengen wat hij de afgelopen vier maanden gebracht heeft. Had ik al eens eerder gezegd dat ik blij met hem ben ook vanwege zijn open en eerlijkheid ?
Vrijdag mag ik weer tanken, in een uur moet de kuur doorlopen.
Car
Zondagmiddag heb ik de voors en tegen van de verschillende kuren tegenover elkaar gezet en met dat lijstje in mijn hand schoven we vanmorgen aan bij de oncoloog.
Hij kwam direct ter zake, de CT liet zoals verwacht niet veel goeds zien. Een vergrote lever van 22 cm met evidente (toename > 20% in grootste diameter) progressie in grootte en aantal van uitgebreide diffuse levermetastasen, een wat forse milt, en een minimaal spoor ascites in het kleine bekken rechts. In de botten alles stabiel.
De oncoloog bestede geen aandacht aan de ascites (buikvocht) wat wel precies op een plek zit waar door mijzelf de afgelopen dagen wat verdikking was opgevallen progressie is tenslotte progressie in deze fase. Ik ril alleen al bij de gedachte aan ascites.
Voor de nieuwe kuur moest ik op de weegschaal, ik kon hem vertellen dat ik sinds twee weken vier kilo ben aangekomen en er een buikje ontstaat. Die vier kilo bleken er al zeven te zijn.
Voorlopig gooien we het maar op de taxol.
Het fijne aan mijn oncoloog is dat ik ook met hem kan delen dat ik steeds sterker het gevoel heb steeds verder van mijn eigen ik en dat wat ik wil en kan af kom te staan en me in de chemoloze weken relatief zoveel beter voel. Stoppen met behandelen is echter nog geen optie voor me, ergens zit nog steeds de hoop op een chemoloze stabielere periode.
En ja dan komen ook in de spreekkamer de waterlanders omhoog.
We hebben de mogelijkheden besproken welke hij vorige week al op mijn lijstje had aangevinkt en uiteindelijk hebben we samen besloten dat ik voor de vinorelbine/navelbine zal gaan, wederom een kuur in wekelijkse giften met een kleine kans op verder haarverlies maar iets toxischer dan de andere opties. Starten met 75%. Zo blijven er nog wat opties open.
Ik heb nog geprobeerd om onder de uitleg van de oncologieverpleegkundige uit te komen, omdat het mij niet meer oplevert dan een nieuw velletje papier in een map, de oncoloog gaf eerlijk toe dat dit volgens het protocol van de zorgverzekering echt even moest. Ik hoop dat ze goede koffie heeft donderdag.
Toen we weg liepen klopte de oncoloog me bemoedigend op mijn schouder, laten we er het beste van hopen, ik had vorig jaar al niet meer verwacht dat de taxol je zou brengen wat hij de afgelopen vier maanden gebracht heeft. Had ik al eens eerder gezegd dat ik blij met hem ben ook vanwege zijn open en eerlijkheid ?
Vrijdag mag ik weer tanken, in een uur moet de kuur doorlopen.
Car
maandag 8 februari 2016
Stop taxol
Zoals ik al verwacht had zijn de leverwaarden wederom verslechterd. Dit in combinatie met het feit dat het verwerken van de laatste Taxol kuur heftiger en langduriger was heeft ons vandaag doen besluiten om de kuur van morgen niet door te laten gaan. De oncoloog gaat er vanuit dat taxol niet meer werkt.
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.
Car
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.
Car
maandag 1 februari 2016
Hoe krijg je het gepland
Een week uitstel is ook een optie
1 februari een bijzondere dag, Als je hem vooraf probeert te plannen lukt je dat niet.
De een levert laptop en telefoon in, de ander neemt ze in ontvangst.
Vandaag heeft M. na 37 jaar en 10 maanden definitief geen loondienstverband meer. Zijn inmiddels slapende arbeidsovereenkomst is na 5 maanden m.i.v. vandaag beëindigd. Dank aan hen die ons hierin de afgelopen maanden hebben gesteund. Ik ben dankbaar dat we dit samen af hebben kunnen wikkelen en het nu naast ons neer kunnen leggen.
Het bijzondere is dat K. vandaag begonnen is met zijn full-time werkzaam leven. De paar extra maanden stage bij het bedrijf waar hij voor zijn studie stage liep hebben geresulteerd in een baan waar hij erg enthousiast over is.
Onze kanjer is vanaf nu financieel onafhankelijk, wat wil je nog meer als ouders.
Na een aantal dagen extra uitstel welke we doorgebracht hebben in Moraira mocht ik me vanmorgen weer melden in het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. De oncoloog wilde voordat hij groen licht zou geven voor de chemo van morgen zien wat er afgelopen week veranderd was,
Ik had me ingesteld en gehoopt op een bloedtransfusie want ben de afgelopen dagen zo moe.
Afgelopen zaterdagavond na de vliegreis voelde ik me net een klein kind die nog maar een wens had: na een schoolreisje linea recta naar huis en zorgen dat ik in mijn bed kwam.
De 20 graden zon heeft me ondanks dat ik mijn lichaam bedekt heb gehouden een dikke hand en voeten opgeleverd.
Het telefonisch consult liep anders dan ik verwacht had. Hb was iets hersteld dus geen bloedtransfusie. Leverwaarden en tumormarker zijn in een week extra rust zodanig verslechterd dat hij twijfelde of het nog wel verstandig was om zoals vorige week afgesproken taxol alsnog op 100% te geven. Hij gaat er nu vanuit dat de kanker en niet de medicatie invloed heeft op de leverwaarden mede omdat de marker zo snel oploopt.
Nagedacht kan worden over een andere chemo die via de nieren wordt verwerkt of ook een mogelijkheid: stoppen.
Het lastige in dit stadium is dat het schieten is met hagel in de hoop dat medicatie nog werkt en geen onnodige bijwerkingen oplevert.
Aan mij de keus en ik heb gekozen om morgen toch de 100% taxol nog een kans te geven en volgende week maandag de nieuwe bloedwaarden af te wachten om dan verder te beslissen.
Car
zondag 24 januari 2016
Door op 100% taxol en Thialf
Donderdag na twee weken rust hebben we de oncoloog weer gesproken. De marker was gelukkig maar met 45 punten opgelopen en niet compleet uit de bocht gevlogen. Stilletjes had ik nog gehoopt dat er tijdens de vorige meting een fout was gemaakt in het laboratorium maar fouten waarop je hoopt worden vaak niet gemaakt.
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.
Een bucketlist heb ik allang niet meer, gelukkig heb ik alles wat ik echt nog graag wilde zelf kunnen verwezenlijken en zijn we niet afhankelijk geweest van de goedheid en actie van een ander. Toch zijn er uitjes, wat elk mens zal herkennen, waarvan je denkt daar wil ik ooit nog eens naar toe.
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.
Car
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.
Car
vrijdag 8 januari 2016
Je kan alleen handelen in het NU
En dan realiseer je je binnen een dag dat ook een oncoloog met zijn antwoorden in het NU moet leven.
Het plaatsen van dit blog is lastig voor me wetende dat mijn vriendinnetje Mandy na lang twijfelen net de beslissing heeft genomen om toch ook maar aan de taxol te gaan hopende om ook tijd te kunnen rekken.
Woensdag bloed laten afnemen en vervolgens 2 1/2 uur wachten op de afspraak met de oncoloog. Hij neemt gelukkig altijd de tijd voor mensen. Sinds het nieuwe ziekenhuis geopend is zijn de bloeduitslagen tijdens het consult vaak nog niet helemaal compleet en zo ook deze keer.
Duidelijk was wel dat mijn trombocyten weer iets waren opgelopen, ruimte in het beenmerg zoals hij dat noemt, Hb was stabiel dus bloedtransfusie was niet nodig. Tot zover positief. De leverwaarden waren net als twee weken terug wederom verslechterd. Zo ook was het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er botafbraak plaatsvindt weer aan het stijgen.
De tumormarkers waren echter nog niet bekend en we spraken af geen bericht is goed bericht waarbij ik hem vertelde dat we toch de volgende dag om een uitdraai op papier zouden gaan vragen.
Omdat er al eerder gesproken was, rekening houdend met de trend die de markers lieten zien, over overstappen begin februari op medicatie in spuiten/pillen vorm heb ik hem wederom daarover zijn mening gevraagd. Ik wil graag plannen maken voor februari en verder ons plannetje uitbroeien.
Hij was afhoudend en ik merkte dat hij het zonde vond om een middel waarop ik tot nu toe zo goed reageerde af te schrijven voor een onzeker middel wat minstens drie maanden tijd nodig heeft om zijn werking aan te tonen. Liever wilde hij zolang ik geen last had van tintelingen in handen en voeten nog een kuur doorgaan en dan opnieuw de zaak bekijken.
Verstandelijk snap ik dat maar geestelijk had ik de pest in en was teleurgesteld. Nu het zo goed gaat op de taxol merk ik dat ik tegen beter weten in weer wat verder vooruit durf te kijken en wil ik zo graag knopen doorhakken voor de toekomst van vooral M in de hoop daar zelf nog een stukje van mee te pikken.
En dan wordt je de volgende dag direct weer met beide benen op de grond gezet en weet je weer dat je alleen kan handelen met de kennis van NU.
Terwijl de verpleging bezig was met de voorbereidingen voor chemo nummer 15 haalde M. op de poli oncologie de bloeduitslagen op. De markers bleken in tegenstelling tot wat vier maanden lang gebeurde opgelopen te zijn, ik was weer terug op het niveau van begin december.
Om zekerheid te hebben liet M. ook de markers van de vorige meting nog een keer uitprinten.
Op mijn verzoek is hij daarna naar de poli teruggelopen om daar de vraag neer te leggen of de oncoloog dit zelf ook gezien had, Om deze vraag te beantwoorden werd er een terugbel afspraak ingepland voor later die dag.
Nu achteraf snap ik zelf niet waarom in de chemo niet stil heb laten leggen om eerst deze vraag te laten beantwoorden. Even de oncoloog storen tijdens zijn spreekuur was voldoende geweest.
De chemo verliep verder prima, uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat ook ik kan snurken.
Om zes uur belde de oncoloog. Hij had de uitslag inderdaad zelf nog niet gezien en vroeg zich af of de chemo er nu al inzat......als hij het had geweten dan had hij waarschijnlijk geen groen licht gegeven. Ik vertelde hem dat de rommel er inderdaad inzat en het zal nu eerst door mijn lijf verwerkt moeten worden. Gedane zaken nemen geen keer. De taxol lijkt na vier maanden niet meer te werken.
De vraag is nu wat verstandig is, Of een volgende taxol gift op 100% geven en kijken of dat toch nog werkt. De vraag daarbij is echter of dat verantwoord is ivm de slechte leverwaarden.
Of over op een ander middel waarbij de spuiten/pillen vorm ivm tijdsdruk geen optie meer is.
Dit zou betekenen een andere chemo en voor 100% kaal worden en daarbij wetende dat de volgende chemo waarschijnlijk weer korter dan de nu 4 maanden dat de taxol gewerkt heeft zijn werk kan gaan doen.
Zaak is nu dat deze chemo eerst door mijn lijf afgevoerd moet worden en afspraak is dat er over veertien dagen opnieuw bloed geprikt wordt, een gesprek plaats zal vinden en er een daarna een CT scan ingepland wordt die uiteindelijk leidend is.
Ik heb hem gevraagd om in de tussentijd over vervolgstappen na te denken.
In de tussentijd verzet ik mijn zinnen en probeer te genieten van het feit dat het NU goed gaat. Aan het eind van de veertien daagse periode staat er een weekend samen met K. gepland om naar het schaatsen in Heerenveen te gaan. Iets waarvan we samen al jaren zeggen daar moeten we ooit nog eens naartoe. Vervroegen van de afspraken met de oncoloog is dus lastig want dit soort uitjes zijn juist zo leuk en belangrijk. Om te leven onderga ik nu juist de behandelingen.
Een ietswat verwarde Car
maandag 19 oktober 2015
Bereikt doel, Trots !
Afgelopen woensdag was mijn hb en trombocyten waarde wederom gezakt. Leverwaarden waren echter voor het eerst sinds maanden weer iets beter wat ons goede moed geeft dat deze chemo toch haar werk gaat doen. Het knobbeltje onder mijn oksel is zelfs zo goed als verdwenen dus roep ik steeds vaker dat het heel goed met mijn gaat.
De marker is deze keer niet gemeten. De komende vier weken blijven spannend want dan zal toch wel duidelijk moeten gaan worden of de chemo iets doet.
Donderdag was een lange zit. Ik mocht me al om negen uur melden omdat ik naast de chemo voor de derde keer twee zakjes bloed kreeg toegediend, in de hoop dat ik daar komende vrije chemo week weer gebruik van kan maken. Iets na vieren werd ik weer losgekoppeld.
Omdat ik de afgelopen dagen toenemende pijn in mijn heup had (op een bekende plek) en ik 's nachts lag te malen is de oncologieverpleegkundige nog even langs gekomen zodat ik mijn gedachten en vragen met haar kon delen. Op het moment dat de oncoloog echter vandaag (maandag) belde met de antwoorden was de pijn gelukkig al weer flink gezakt, zodat ik het voorstel om aanmelding voor bestraling heb kunnen parkeren. Het scheelt heel veel om niet rond te blijven lopen met gedachten die zelf ingevuld worden,
Vrijdag was de dag waar ik twee jaar lang naar toe geleefd heb, een dag die zelfs de oncoloog in zijn dossier had genoteerd. K. kreeg zijn bachelor ICM diploma uitgereikt.
Deze dag was afgelopen maanden mijn doel geworden, een dag waar ik absoluut bij wilde zijn. En dat is gelukt in ook al zeg ik het zelf hele goede vorm.
Nu is er even geen doel meer en dat voelt leeg. Zaak dus om de komende tijd weer iets te verzinnen.
Nog meer als anders realiseer ik me dat ik zelf de gene ben bij wie de doelen vandaan moeten komen. Een ander gaat ze me niet aandragen. Ik verzin me dus momenteel suf over dat wat momenteel reëel is en belangrijk voor me is.
M. die enige maanden geleden in een klap afscheid had genomen van al zijn werkkostuums had net als K. (en opa) voor de gelegenheid een nieuw kostuum aangeschaft met een detail verstopt in zijn nek.
Of hij wil of niet, zolang hij het draagt blijf ik in zijn nek hijgen.
Voor het eerst sinds twee jaar had ik tijdens de uitreiking iets hogere schoenen aan, ik wilde een moeder zijn als zoveel andere. Achteraf niet zo'n handige move want na afloop miste ik voor de ingang van de school net een klein stoepje met nu een blauw oog tot gevolg. Mijn hoofd kuste de straat, gelukkig niets gebroken want dat is met die broze botten de eerste angst. De lage trombocyten doen hun werk. Even is er semipermanente oogschaduw aangebracht.
De kaalslag verloopt met deze taxol kuur veel langzamer dan de voorgaande chemokuur die ik 8 jaar terug kreeg. Dit keer verloopt het geleidelijk en de fohn, geen wind en een flinke vleug haarlak kan de dunne plekken nog aardig verdoezelen. Ik vond het afgelopen woensdag nog te voorbarig (misschien toch nog de hoop dat het stopt :)) om de boel eraf te laten halen. De marmot die staat hier inmiddels te wachten en blijft nog even in zijn doosje zitten. Als je niet beter weet staat er een mooi cadeautje te wachten.
Car
De marker is deze keer niet gemeten. De komende vier weken blijven spannend want dan zal toch wel duidelijk moeten gaan worden of de chemo iets doet.
Donderdag was een lange zit. Ik mocht me al om negen uur melden omdat ik naast de chemo voor de derde keer twee zakjes bloed kreeg toegediend, in de hoop dat ik daar komende vrije chemo week weer gebruik van kan maken. Iets na vieren werd ik weer losgekoppeld.
Omdat ik de afgelopen dagen toenemende pijn in mijn heup had (op een bekende plek) en ik 's nachts lag te malen is de oncologieverpleegkundige nog even langs gekomen zodat ik mijn gedachten en vragen met haar kon delen. Op het moment dat de oncoloog echter vandaag (maandag) belde met de antwoorden was de pijn gelukkig al weer flink gezakt, zodat ik het voorstel om aanmelding voor bestraling heb kunnen parkeren. Het scheelt heel veel om niet rond te blijven lopen met gedachten die zelf ingevuld worden,
Deze dag was afgelopen maanden mijn doel geworden, een dag waar ik absoluut bij wilde zijn. En dat is gelukt in ook al zeg ik het zelf hele goede vorm.
Nu is er even geen doel meer en dat voelt leeg. Zaak dus om de komende tijd weer iets te verzinnen.
Nog meer als anders realiseer ik me dat ik zelf de gene ben bij wie de doelen vandaan moeten komen. Een ander gaat ze me niet aandragen. Ik verzin me dus momenteel suf over dat wat momenteel reëel is en belangrijk voor me is.
M. die enige maanden geleden in een klap afscheid had genomen van al zijn werkkostuums had net als K. (en opa) voor de gelegenheid een nieuw kostuum aangeschaft met een detail verstopt in zijn nek.
Of hij wil of niet, zolang hij het draagt blijf ik in zijn nek hijgen.
Car
woensdag 7 oktober 2015
Tegenvaller
Vorige week heb ik het persoonlijke consult met de oncoloog afgeblazen omdat ik telefonisch van de assistente begrepen had dat de kuur door kon gaan en het biopt zonder trombocyten gift uitgevoerd kon worden omdat deze stabiel waren gebleven. Zelf had ik het idee dat ik me energieker en beter voelde mede omdat na de derde en vierde taxol gift de pijn in mijn benen zo goed als niet aanwezig was. De bloedwaarden lieten dat echter niet zien. Dat gegeven heb ik afgelopen week weten te parkeren.
Vanmorgen was het wekelijkse bloedprikmoment weer daar, waarna we anderhalf uur later weer bij de oncoloog aan zn bureau zaten. Omdat morgen de taxol gift weer op het programma staat heb ik het naaldje waarmee de port-a-cath wordt aangeprikt laten zitten zodat ik kan ervaren of ik er met slapen last van heb.
Voor het eerst sinds de start van de taxol chemo waren de tumormarkers weer meegeprikt waardoor de uitslag extra spannend was.
En die viel tegen. Leverwaarden zijn wederom verder flink gestegen en de tumormarker CA 15.3 tikt nog net de 3000 niet aan.
CEA was gelukkig iets gezakt dus daar probeer ik me nu aan vast te houden. Ik hoop dat dit een voorbode is van een aan te komen daling.
De oncoloog gaf aan dat we na de derde kuur (9 giften, morgen is gift 5) duidelijk moeten hebben of deze medicatie iets doet. Zolang de leverwaarden acceptabel voor de kuur zijn, wat wekelijks beslist wordt gaan we nog 4 giften door ondanks een stijging.
Het biopt wat van de nieuwe tumor in mijn andere borst is gemaakt geeft aan dat daar geen mutatie heeft plaatsgevonden en de kenmerken gelijk blijven waardoor toevoeging van extra medicatie geen optie is.
Verder blijft het afwegen of klachten acceptabel blijven zoals het brandende gevoel van de afgelopen dagen in mijn maag wat bij eten verergerd.
Wij stoppen onze hoofden weer een week in het zand en blijven hopen dat de zandloper toch nog omgekeerd kan worden. Dat ik hem nu toch wel stilletjes loop te knijpen is niet vreemd toch ?
Car
maandag 28 september 2015
Een mooie herinnering van 4 1/2 jaar terug
woensdag 20 april 2011 schreef ik dit over onze dagelijkse gang van zaken in Jacksonville:
Een bijzondere ontmoeting in het Cummer museum. Het leek vandaag een hele normale dag te worden, gewoon een dagje op pad met Jenn. Nu ik echter weer een paar uur thuis ben en wat op het internet ben gaan googlen naar de naam van diegene die we vandaag ontmoet hebben dringt de bijzonderheid van deze dag bij me door en zou ik zo graag nog wat langer praten met de man die we vandaag ontmoet hebben. Om tien uur heb ik Jenn bij haar appartement opgehaald waarna we naar Edgewood Bakery, volgens de recensies een van de beste bakkerij van Jax, reden. Vandaag begon onze dag daar met koffie en wat lekkers.
Net zo als zo vaak moet "de beste" met een korrel zout genomen worden, niets meer dan een gewone bakkerij met heel veel mieren zoet gekleurd gebak wat de winkel sierde.
Terwijl we in de tuin van het Cummer museum rond liepen en de camera's lekker klikte sprak een man ons aan met de vraag of hij een foto van ons moest maken. Hij vroeg ons waar we vandaan kwamen en toen we hem vertelde dat we uit Nederland afkomstig waren en hier resp. 2 jaar en 3 maanden woonde vertelde hij dat hij voor twee maanden in Jacksonville verbleef. Hij werd dagelijks behandeld voor kanker met een nieuwe vorm van radiotherapie, de zgn protonentherapie. Deze behandeling vind plaats in het Proton Therapy Instituut en word nog maar op een paar plaatsen in de wereld uitgevoerd.
Het bijzondere vertelde hij was dat zijn hele leven in het teken had gestaan van chemotherapie bij borstkanker en hij verschillende artikelen op zijn naam had staan. Hij had aan de wieg gestaan van de ontdekking van Taxotere. Toen ik hem vertelde zelf ook behandeld te zijn voor borstkanker en dat verschillende vriendinnen de Taxotere kuur hadden gehad vertelde hij me dat protonentherapie vooral doelmatig was voor vrouwen die links aan de zijde van het hart een tumor hadden.
De man liep verder en mijn radar begon te draaien over wat hij me net verteld had waarop ik besloot om achter hem aan te gaan en hem te vragen of hij de naam van het instituut waar hij behandeld werd op zou willen schrijven zodat ik thuis nog eens kon googlen. Nadat hij de naam had opgeschreven scheef hij ook zijn eigen naam op het papiertje Arthur S. Barclay. Ik moest maar eens zoeken op zijn naam en zou verschillende artikelen tegenkomen.
Nu ik weer warm op de bank zit komen er zoveel vragen in me op en dringt het pas echt tot me door dat dit een ontmoeting was met een bijzondere man met wie ik graag wat langer had willen praten. Zijn vondst in de begin jaren 60 heeft miljoenen levens gered.
Ik ben er vanavond gewoon een beetje emo van.
Een bijzondere ontmoeting in het Cummer museum. Het leek vandaag een hele normale dag te worden, gewoon een dagje op pad met Jenn. Nu ik echter weer een paar uur thuis ben en wat op het internet ben gaan googlen naar de naam van diegene die we vandaag ontmoet hebben dringt de bijzonderheid van deze dag bij me door en zou ik zo graag nog wat langer praten met de man die we vandaag ontmoet hebben. Om tien uur heb ik Jenn bij haar appartement opgehaald waarna we naar Edgewood Bakery, volgens de recensies een van de beste bakkerij van Jax, reden. Vandaag begon onze dag daar met koffie en wat lekkers.
Net zo als zo vaak moet "de beste" met een korrel zout genomen worden, niets meer dan een gewone bakkerij met heel veel mieren zoet gekleurd gebak wat de winkel sierde.
Terwijl we in de tuin van het Cummer museum rond liepen en de camera's lekker klikte sprak een man ons aan met de vraag of hij een foto van ons moest maken. Hij vroeg ons waar we vandaan kwamen en toen we hem vertelde dat we uit Nederland afkomstig waren en hier resp. 2 jaar en 3 maanden woonde vertelde hij dat hij voor twee maanden in Jacksonville verbleef. Hij werd dagelijks behandeld voor kanker met een nieuwe vorm van radiotherapie, de zgn protonentherapie. Deze behandeling vind plaats in het Proton Therapy Instituut en word nog maar op een paar plaatsen in de wereld uitgevoerd.
Het bijzondere vertelde hij was dat zijn hele leven in het teken had gestaan van chemotherapie bij borstkanker en hij verschillende artikelen op zijn naam had staan. Hij had aan de wieg gestaan van de ontdekking van Taxotere. Toen ik hem vertelde zelf ook behandeld te zijn voor borstkanker en dat verschillende vriendinnen de Taxotere kuur hadden gehad vertelde hij me dat protonentherapie vooral doelmatig was voor vrouwen die links aan de zijde van het hart een tumor hadden.
De man liep verder en mijn radar begon te draaien over wat hij me net verteld had waarop ik besloot om achter hem aan te gaan en hem te vragen of hij de naam van het instituut waar hij behandeld werd op zou willen schrijven zodat ik thuis nog eens kon googlen. Nadat hij de naam had opgeschreven scheef hij ook zijn eigen naam op het papiertje Arthur S. Barclay. Ik moest maar eens zoeken op zijn naam en zou verschillende artikelen tegenkomen.
Nu ik weer warm op de bank zit komen er zoveel vragen in me op en dringt het pas echt tot me door dat dit een ontmoeting was met een bijzondere man met wie ik graag wat langer had willen praten. Zijn vondst in de begin jaren 60 heeft miljoenen levens gered.
Ik ben er vanavond gewoon een beetje emo van.
En dan nu weer terug naar 28 september 2015:
Ik heb indertijd naar het instituut waar hij behandeld werd een kaartje gestuurd om hem namens al die vrouwen die ooit taxol kregen toegediend te bedanken. Het kaartje kwam weken later terug, al de tijd dat we in Jax woonde stond de kaart op de schouw waarna ik hem bij terugkeer weggooide.
Nu 4 1/2 jaar later schiet deze bijzondere ontmoeting weer regelmatig door mijn hoofd en zou ik Arthur S. Barclay ook namens mijzelf willen bedanken.
Morgen ga ik weer bloedprikken en zal horen hoe het er voorstaat. Na de bloedtransfusie zijn de dagen na de derde Taxol gift met veel minder pijn in mijn benen verlopen en heb ik sinds afgelopen week echt het gevoel dat ik eindelijk sinds april j.l. ( sinds dat twee ingezette behandelingen niets deden) weer meer energie heb. Het middagslaapje is niet meer nodig, gisteren kon ik weer 4 km wandelen zonder hijgend thuis te komen of onderweg het gevoel te hebben dat er uitgerust moest worden.
Het zou me verbazen als de paclitaxel niets doet. We gaan het zien.
Dinsdag bloedprikken.
Woensdag biopt van de nieuwe tumor in mijn rechter borst.
Donderdag 1e gift tweede ronde chemo.
En wie weet moet ik vrijdag maar inplannen om de marmot op te gaan halen. Met het inzetten van de herfst is bij mij ook langzaam de rui ingezet. Stilletjes hoop ik nog even te kunnen rekken.
Car
Het zou me verbazen als de paclitaxel niets doet. We gaan het zien.
Dinsdag bloedprikken.
Woensdag biopt van de nieuwe tumor in mijn rechter borst.
Donderdag 1e gift tweede ronde chemo.
En wie weet moet ik vrijdag maar inplannen om de marmot op te gaan halen. Met het inzetten van de herfst is bij mij ook langzaam de rui ingezet. Stilletjes hoop ik nog even te kunnen rekken.
Car
maandag 14 september 2015
Wederom groen licht
Afgelopen donderdag is K. mee geweest naar de tweede Taxol gift mede omdat ik deze in een grotere kamer zou krijgen waar het drukker is voor M en daarbij wilde K. zelf ook graag mee.
Ben nu al blij met de port-a-cath, om me heen niets dan prikdrama's en bij mij was het aanprikken en klaar.
In de zaal oudere dames die er vrolijk op los praatte. Ik heb me er lekker niet in gemengd, geen zin in weer nieuwe verhalen waar het ziekenhuis vol mee zit. Na afloop hebben we kunnen regelen dat de volgende giften weer in een rustiger omgeving gegeven mogen worden zodat M. mee kan, hiervoor moest toestemming komen voor het hoofd van de afdeling.
Na afloop zijn we samen naar Simonis in Scheveningen gereden om daar te lunchen en wat vis voor 's avonds mee te nemen. De antimisselijkheidsmedicatie doet goed zijn werk.
Al met al wat het een waardevolle dag samen met K.
Ook nu weer in de loop van de vrijdagmiddag opkomende stekende pijn in mijn benen en kaken, zaterdag de slechtste dag en zondag weer bijtrekkend. Gewoon toegeven aan slapen en rust helpt, tussendoor lief bezoek, een terrasje in de zon en een loopje naar onze oude buurtjes.
Vanmorgen port-a-cath weer aanprikken ivm bloedafname en consult bij de oncoloog.
Leverwaarden zijn iets aan het verbeteren (nog geen vlag uit !), trombocyten zijn stabiel ten opzichte van vorige week, hemoglobine was zodanig gedaald dat er besloten is om aan de 75% kuur van komende donderdag een voorafje en toetje toe te voegen, een bloedtransfusie in de hoop dat ik me daardoor ook weer iets beter ga voelen. Volgens de oncoloog moeten we echt nog een aantal weken geduld hebben om conclusies te kunnen trekken. De waarden geven echter aan dat mijn lever de taxol aankan.
Morgen vindt de second opinion in het AVL eindelijk plaats.
Woensdag kan de pruik opgehaald worden, mijn haar weet dat echter nog niet want zit nog goed vast. Wie weet helpt de 75% gift op dat gebied wel. Donderdag een erg lange ziekenhuisdag voor de volgende gift en transfusie. K. heeft een aantal dagen vrij geregeld van zijn werkstage zodat we dit samen kunnen doen.
Car
Ben nu al blij met de port-a-cath, om me heen niets dan prikdrama's en bij mij was het aanprikken en klaar.
In de zaal oudere dames die er vrolijk op los praatte. Ik heb me er lekker niet in gemengd, geen zin in weer nieuwe verhalen waar het ziekenhuis vol mee zit. Na afloop hebben we kunnen regelen dat de volgende giften weer in een rustiger omgeving gegeven mogen worden zodat M. mee kan, hiervoor moest toestemming komen voor het hoofd van de afdeling.
Na afloop zijn we samen naar Simonis in Scheveningen gereden om daar te lunchen en wat vis voor 's avonds mee te nemen. De antimisselijkheidsmedicatie doet goed zijn werk.
Al met al wat het een waardevolle dag samen met K.
Ook nu weer in de loop van de vrijdagmiddag opkomende stekende pijn in mijn benen en kaken, zaterdag de slechtste dag en zondag weer bijtrekkend. Gewoon toegeven aan slapen en rust helpt, tussendoor lief bezoek, een terrasje in de zon en een loopje naar onze oude buurtjes.
Vanmorgen port-a-cath weer aanprikken ivm bloedafname en consult bij de oncoloog.
Leverwaarden zijn iets aan het verbeteren (nog geen vlag uit !), trombocyten zijn stabiel ten opzichte van vorige week, hemoglobine was zodanig gedaald dat er besloten is om aan de 75% kuur van komende donderdag een voorafje en toetje toe te voegen, een bloedtransfusie in de hoop dat ik me daardoor ook weer iets beter ga voelen. Volgens de oncoloog moeten we echt nog een aantal weken geduld hebben om conclusies te kunnen trekken. De waarden geven echter aan dat mijn lever de taxol aankan.
Morgen vindt de second opinion in het AVL eindelijk plaats.
Woensdag kan de pruik opgehaald worden, mijn haar weet dat echter nog niet want zit nog goed vast. Wie weet helpt de 75% gift op dat gebied wel. Donderdag een erg lange ziekenhuisdag voor de volgende gift en transfusie. K. heeft een aantal dagen vrij geregeld van zijn werkstage zodat we dit samen kunnen doen.
Car
maandag 7 september 2015
Een lever vol meta's
Port-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had. Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen. Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.
Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.
Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.
Car
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had. Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen. Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.
Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.
Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.
Car
zaterdag 5 september 2015
We hebben ons niet verveeld
Ook de vrijdag is zinvol ingevuld maar laat ik beginnen bij het begin.
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.
Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.
's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.
Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.
De port-a-cath wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.
Donderdag meld ik me om kwart over negen op de dagbehandeling oncologie voor de eerste wekelijkse Taxol gift.
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de coldcap welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.
Sinds woensdagmiddag ben ik al telebrix aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.
Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij Petra vd Laar in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.
Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.
Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan
Car
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.
Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.
's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.
Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.
De port-a-cath wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de coldcap welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.
Sinds woensdagmiddag ben ik al telebrix aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.
Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij Petra vd Laar in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.
Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.
Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan
Car
donderdag 27 augustus 2015
Bewogen week
Donderdagmiddag. Afsluiting van een bewogen week die iets weg had van een emotionele rollercoaster. Bepaalde zaken zijn niet blogwaardig andere zijn inmiddels al achterhaald en niet meer van belang.
Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.
Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.
De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.
Droom van menige moeder kwam uit, mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.
Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.
Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.
Volgende week rolt onze coaster nog even door:
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend s middags een ct scan met contrast.
En vrijdag.....we zullen zien.
Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.
Car
Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.
Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.
De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.
Droom van menige moeder kwam uit, mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.
Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.
Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.
Volgende week rolt onze coaster nog even door:
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend s middags een ct scan met contrast.
En vrijdag.....we zullen zien.
Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.
Car
zaterdag 22 augustus 2015
Denkpauze met mijn kop in het zand
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.
19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.
Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.
Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.
Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.
Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.
De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.
Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.
Advies was direct aan de wekelijkse Taxol.
Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.
De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.
De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen.
Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen.
En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn. In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.
Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.
Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.
We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.
De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.
In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....
Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.
Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen.
Car
donderdag 6 augustus 2015
Hulde aan de hulp
Het leven laat zich niet plannen,
het leven plant mij eerder dan ik de dag van morgen plan.
Ahmed Aboutaleb
We hebben geluk, we hebben een lieve hulp die zelden ziek is en niet van vakantie houd. Wekelijks houdt zij wat normale terugkomende huishoudelijke zaken bij. Het restant komt grotendeels op M neer of laten we zitten. We hebben dit zelf geregeld want voor een thuishulp komen we niet in aanmerking aangezien K. nog officieel thuis woont. Een kind kan tenslotte tegenwoordig voor zn ouders zorgen.
Gelukkig zijn we in de omstandigheden dat we het zelf kunnen regelen.
En dan breekt dat weekje vakantie van de hulp aan en wordt ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. De stofzuiger levert M. een flinke tijd hoofdpijn op dus ik dacht wel even zelf met grote streken heel rustig de stofzuiger door de kamer te halen. Verstandig als ik dacht te zijn had ik vooraf verzonnen dat hoeken en bukken wel overgeslagen konden worden. En nee ik deed niet de rest van het huis want ik weet onderhand dat na mij dat stof nog steeds valt.
Ik ben weer met mijn neus op de feiten gedrukt, elke belasting van mijn ribben levert flinke pijn op die pas na een nacht rust weer afgezwakt is. Hulde aan de hulp en fijn dat ze volgende week weer paraat is.
Op het moment dat we vanmorgen net terug waren van bloedprikken in het ziekenhuis, belde de oncoloog al. Hij had de waarden binnen zien komen en had even tussendoor tijd om te bellen.
Ik vertelde hem dat ik nu ook dikkere klieren in mijn nek heb (volgens de lymfedrainagetherapeut kabels) waar ik het wat vreemde gevoel in mijn kaken aan toeschrijf.
De trombocytenwaarde is nog verder gezakt en staat nu op 70. M. heeft er vannacht van opgezeten maar zelf was ik in de overtuiging dat ik verder zou kunnen slikken en dat bevestigde hij ook. Ik ga door op 100%.
Hij vertelde ook dat afgelopen maandag de second opinion aanvraag naar het AVL is verzonden en was benieuwd of ik al iets vernomen had.
Niet dus, maar eigenlijk vindt ik dat helemaal niet zo erg nu ik gewoon door kan gaan. De opstart is gemaakt en ik ben er van overtuigd dat op het moment dat het echt noodzakelijk is de afspraak daar dan is. We hebben afgesproken elkaar over twee weken, na de rustweek pas weer te zien.
Car
Car
donderdag 30 juli 2015
Controle na kuur twee
De transfusie waarover ik in mijn vorige blog schreef heeft me een dusdanige energie gegeven dat we de afgelopen drie weken positief zijn door gekomen. We hebben wat afspraken gepland, afleiding gezocht en zoveel mogelijk per dag geleefd. Een wandeling door het Westland of in de zon in onze eigen tuin.
Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.
Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.
Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.
Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt. Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.
Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.
Car
Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.
Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.
Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.
Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt. Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.
Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.
Car
vrijdag 3 juli 2015
De eerste kuur zit erop
De eerste kuur, 14 dagen slikken zit erop. Het is meegevallen. De eerste dagen dacht ik zelfs dat mijn energie toenam, nu denk ik dat het voornamelijk de blijschap was dat er hopelijk weer iets werkzaams mijn lijf ingaat.
De pillen vielen de eerste dagen als stenen in mijn maag, wat vaker eten hielp.
Het betekent meer regelmaat omdat de pillen 12 uur na elkaar ingenomen moeten worden.
Zolang ik mijn eigen grens maar respecteer waarvan ik onderhand weet dat die voor de buitenwereld vaak niet te bevatten is gaat het goed.
De hoofdpijn die sinds het niet meer gebruiken van de fentanyl/butrans aanwezig is is goed onder controle te houden met paracetamol. Zelf heb ik er van gemaakt dat hij veroorzaakt wordt door de metastasen die vanaf het begin van de diagnose ook OP mijn schedel aanwezig zijn en de afgelopen maanden gegroeid zijn.
Verminderde energie ben ik onderhand al zo aan gewend, het meeste last heb ik van de brok in mijn keel die er misschien ook wel niet echt zit en veroorzaakt wordt door de opgezette lymfeklier achter mijn borstbeen. Maar ook hier weer aannames van mijzelf nav dat wat ik in het scan rapport heb gelezen :)
Iets te druk praten of bepaalde tijden van de dag en ik krijg hoestnijgingen die als ik niet uitkijk uitmonden in overgeven. Frisse lucht helpt.
Woensdag had ik opeens een blauwe plek op mijn arm en de binnenzijde van mijn lippen gingen kapot. Extra fruit erin en lekker niet gemeld. Ik hoor dinsdag wel hoe mijn bloed is.
Afgelopen week ben ik naast de lymfedrainage gestart met accupunctuur alles in de hoop dat dit bijdraagt dat er weer een lange nieuwe stabiele periode aan zal vangen.
Dinsdag hebben we een afspraak bij een vervangende oncoloog. Ik hoor dan of de DPD bepaling binnen is. Als die goed is kan ik na een week rust de tweede kuur starten op 100 %
Daarnaast wordt mijn bloed gecontroleerd.
In de tussentijd is er ook contact geweest met de ziekenhuisapotheker over wat we nu met de kennis kunnen dat ik vertraagd en verlaagd reageer op de CYP2C9 en CYP2D6 enzymen. het blijkt weinig. Onze eigen apotheker was na een paar weken nog aan het denken en had niet de beleefdheid om te laten weten dat ze er niet uitkwam.
Van verschillende medicatie is inmiddels bekent welke enzymen een rol spelen bij het omzetten van een bepaald medicijn maar de aanpassing voor heel veel medicatie is nog onbekend.
Nu is het even minder actueel omdat ik de pijn weet te onderdrukken met paracetamol maar als de pijn weer toeneemt zal ik toch iets moeten met mijn morfine/fentanyl reactie en reactie op andere ondersteunende medicatie.
Ik kijk zo uit naar een nieuwe stabiele periode waarbij bepaalde gedachten wat makkelijker naar de achtergrond kunnen worden gedrukt en we weer wat plannen durven te gaan maken.
De afgelopen weken was het vooral fijn om in mijn eigen bed te slapen.
Car
maandag 22 juni 2015
Gestart
Afgelopen vrijdag zijn de eerste chemo (capecitabine) pillen mijn lijf ingegaan. 
Als we op de koerier van de Zuid Hollandse Apotheek service hadden gewacht waren ze morgen (dinsdag) pas bij onze apotheek afgeleverd. Nu is M. koerier geweest, hij is ze donderdagmiddag even op gaan halen in Delft want we hadden beide het gevoel dat er echt wat moest gaan veranderen.
's Morgens twee tabletten van elk 500 mg binnen een half uur na het ontbijt en dan twaalf uur later weer 2 tabletten een half uur nadat er iets gegeten is. Het was geestelijk toch even een stap die ik moest nemen, de waterlanders lagen de afgelopen dagen dan ook op de loer en heb ik af en toe laten lopen.
Op het moment dat de DPD bepaling bekend is zullen het 5 tabletten per keer worden omdat ze geleverd worden in 500 en 150 mg en ik dan aan 1800 mg per keer moet komen.
Het slikken gaat prima, ze vallen alleen als een blok op de maag. Heb al door dat goed doorademen en buitenlucht helpt bij het wat krampachtige gevoel wat ontstaat en regelmatig zorgen dat er iets in mijn maag zit.
Nu na vier dagen kan ik zeggen dat het goed gaat en dat ik zelfs het gevoel heb dat ik iets energieker ben.
De fysiotherapeute die me de afgelopen weken twee keer per week een lymfedrainage geeft had vanmiddag zelfs het gevoel dat een harde plek tussen mijn borstbeen iets zachter aan het worden is. Of willen we het beide graag ? Mijn hoofd is ingesteld op een ommekeer.
Ik had zo waar vandaag opeens een poetsaanval van dat wat al een tijdje niet aan de beurt was gekomen :) Nee niet direct uren soppen maar een paar dingetjes die me wel een goed gevoel gaven.
Elke dag proberen we iets van afleiding te vinden zo zijn we zaterdag naar het Van Nelle gebouw gegaan wat ik nog altijd een keer van binnen wilde zien.
Ik heb heel langzaam en goed doorademend tijdens de rondleiding de acht trappen omhoog beklommen en was maar wat trots op mezelf dat ik daar gewoon stond.
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)