Dag 2015

Op de valreep van 2015 een update:
Als verrassing zijn we in de rustweek naar Alicante gevlogen om V,G,M & R zonder aankondiging te bezoeken. Het was fijn om in de moeilijke periode die zich ook daar afspeelt met zn zessen bij elkaar te kunnen zijn en daarbij ook nog wat zon mee te pakken. We hadden geluk dik 20 graden, 10 dagen lang. Waarschijnlijk mede dankzij de bloedtransfusie ( en zon ? ) heb ik mij goed gevoelt en had energie.
De eerste week konden we een huis huren waar we wel vaker zijn geweest en wat bijna als thuis voelt. De laatste paar dagen voor de kerst zijn we gastvrij ontvangen in de onlangs gerenoveerde finca van de eigenaren van de casa en door hen 's morgens met een uitgebreid ontbijt verwend.
De kerst hebben we in familieverband doorgebracht met de goede zorgen van zus en zwager.

In mijn laatste blog van 2014 schreef ik:
"hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel ben op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde"
De zekerheid waarbij ik doelde op de afwikkeling van M. zijn dienstverband is grotendeels geregeld, sinds enige maanden weten we dat hij 100% is afgekeurd. Deze afronding heeft rust gebracht.
Helaas is in 2015 geen punt achter dit complete levenshoofdstuk gezet en mag hij 1 januari officieel zijn 15 jarig dienstverband vieren. Hopelijk wordt binnenkort het dienstverband definitief afgerond.

Stabiliteit op hormoontherapie bleek eind maart al voorbij, veel korter dan gehoopt. Na twee niet werkende medicatielijnen bleek de taxol chemo de marker wel te laten dalen.
De dag voor kerst mocht ik weer taxol tanken wetende dat de CA 15.3 marker verder is doorgezakt, Morgen op oudejaarsdag luiden we het jaar uit met gift 14.
Na gift 18, medio februari is er met de oncoloog afgesproken dat er een CT gemaakt gaat worden om op dat moment te bezien of het verantwoord is om weer over te schakelen op waarschijnlijk de laatste medicatielijn in pillen/spuiten vorm die nog voor mij beschikbaar is. Dit zou weer meer vrijheid geven en een tijd minder geloop naar het ziekenhuis kunnen betekenen. Sinds mei hebben we 49 bezoeken aan het ziekenhuis gebracht.
2016 naderd. Aan voorspellingen durf ik me niet meer te wagen, ik kan alleen maar hopen dat mijn lijf sterk blijft en elke therapie zo lang als mogelijk blijft werken.
Elke dag die goed is is er een.

Voor 2016 wensen wij een ieder vrede, een lach, liefde en hoop. en weet dat als je later herinneringen wil hebben je die moet maken op het moment dat dat mogelijk is. Ook wij kunnen zeggen dat we nieuwe herinneringen in 2015 hebben weten te maken. Ik wil iedereen bedanken die op welke wijze dan ook aan ons gedacht heeft en soms net even dat verschil op die ene dag heeft weten te maken.

Car

Transfusie 4 in prive kamer

Tijd voor gift 12, waarna weer een rustweek zal volgen. Vorige week heb ik voor de kuur geen bloedgeprikt wat weer een ritje naar het ziekenhuis en wachten op de oncoloog scheelde. Sinds twee weken komt de paclitaxel en dat wat er bijgegeven wordt (2 mg clemastine/tavegyl en 50 mg ranitidine) harder binnen. Was voorheen de middag na de chemo ook nog van mij nu is het thuiskomen en bed induiken om te slapen. Gewoon duf en moe. Gisteren, woensdag morgen via de porth-a-cath bloedafgifte, in de loop van de dag zou de oncoloog voor de uitslag bellen. Eind van de middag belde de assistente of ik al iets vernomen had. Hb was wederom laag, terug gezakt naar 5.2, vraag was hoe ik me voelde. Was ik moe ? Daar is het witte bekkie van de afgelopen dagen van afkomstig. Ik realiseerde me later dat moe zijn er zo bij is gaan horen en geaccepteerd wordt zodat ik het nog geen eens meer in eerste instantie benoem. Ik ben al blij als ik geen pijn heb of misselijk ben en gewoon wat rond kan lopen. Door de lage hb waarde vandaag dus wederom een bloedtransfusie die gelukkig nog ingepland kon worden. Dik 7 uur zal ik vandaag wat suf door de medicatie aangelijnd liggen, niet op een vierpersoons zaal maar dit keer in een prive kamertje. 

Car

Marrakesh

Het hoofd krijgt direct meer praatjes als het lijf weer wat energieker is.
Van de chemo vrijheid van afgelopen week moest dan ook gebruik gemaakt worden. Even weg tussen onze eigen vier muren.
Eisen waren: vliegtijden gedurende de dag, redelijke afstand, kleinschalige accommodatie waar ook rust gevonden kon worden en vooral ZON.
Nu 10 jaar terug kwam M. terug van een zakentripje met de woorden "daar moeten we ooit samen ook nog eens rustig gaan kijken". Na dagen twijfelen of een stedentrip nu wel zo verstandig was heb ik enige dagen voor vertrek op de boekingsknop gedrukt voor Marrakesh.
En zo verbleven we afgelopen week in een zeer verzorgde riad in de medina van Marrakesh op loopafstand van het Djemaa el Fna plein.
Voor het eerst sinds maanden kan ik zeggen dat ik de kanker op wat lichamelijke ongemakken na thuis heb kunnen laten.
We hebben genoten van het lekkere eten, de verzorging in de riad, de bijzondere wereld in Marrakesh, de avond uit eten in de buitenlucht met buren die heel toevallig ook in de stad verbleven en de zon.

Car

Erop

Erop of eronder, woorden die mijn oncoloog vandaag uitsprak. We wisten dat de uitslag, drie kuren na de start van de taxol bepalend was of we door zouden gaan met deze medicatie. Bij het begin van de kuur werden we voorbereid op het feit dat dit ook het moment kon gaan worden waarop hij had moeten vertellen dat ik vanwege de slechte waarden uitbehandeld zou zijn.
Door het bericht van de dalende marker van twee weken terug en dat wat ik zelf merk aan mijn lijf had ik zelf het gevoel dat de zandloper omgedraaid was. Gisteren zei ik nog gekscherend "ik trek die oncoloog over zn bureau heen als hij me iets anders gaat vertellen", M. sliep er iets minder goed van. Ik gebruik bewust het woord zandloper om nog eens te benadrukken dat het om tijd winnen gaat en niet om genezing. Zowel ik als mijn ouders hebben de afgelopen weken gemerkt dat mensen om ons heen opgelucht adem halen en vertellen zonder dat ze mijzelf gezien of gesproken hebben dat het weer goed met me gaat. Nog steeds niet iedereen realiseert zich dat we een soortgelijk scenario doormaken als de mensen die in het tv programma Liefde voor later gevolgd worden.
En de zandloper is omgedraaid, de CT scan die afgelopen maandag is gemaakt had als eindconclusie: Ten opzichte van voorgaand onderzoek afname in grootte en aantal van de leverlaesies. Ook geringe afname in grootte van lymfklieren in het mediastinum. De overige bevindingen zijn conform voorgaand onderzoek.
Kort gezegd: de levermetastasen zijn met de helft gehalveerd wat heel mooi nieuws is, de taxol doet goed haar werk. De oncoloog benadrukte dat er nog volop tumoractiviteit aanwezig is, hij wil nog minimaal drie kuren (12 weken) geven en daarna pas verder praten of overstappen op andere medicatie met meer vrijheid op dat moment al een optie is. In mijn hoofd droomde ik al van een januari maand in Spanje, er zit echter niets anders op dan de donkere dagen over ons heen te laten komen en de vrije rustweken benutten. Een kinderhand is snel gevuld, we zijn opgelucht.
Doorgaan met de taxol is mogelijk zolang er geen complicaties zoals ernstige neuropathie oid optreed. Dat er op termijn meer bijwerkingen gaan ontstaan is zeker. Als de taxol nog werkt op het moment dat het verantwoord is om over te stappen dan gaat hij als medicatielijn weer terug op de plank voor de toekomst.
Dus vanavond eten we taart, vanmiddag speciaal naar Dudok gereden we moeten tenslotte elke rede om te vieren aanpakken om te vieren. Morgen weer aangelijnd waardoor de chemo weer door mijn lijf kan stromen en dan gaan we volgende week optimaal gebruik maken van onze vrijheid.

Car

p.s. Wenkbrauwen uit een potje zijn inmiddels aangeschaft,

Nieuwe hoop op extra tijd

Eindelijk sinds april weer eens positief nieuws. Na twee soorten medicatie nieuwe hoop op extra tijd. Hoe blij kan een mens zijn als hij hoort dat de tumormarker is gehalveerd na twee taxol kuren op 75%. De leverwaarden zijn nog niet echt verbeterd maar de trombocyten zijn heel licht gestegen wat volgens de oncoloog hoop geeft op ruimte in het beenmerg. Deze uitslag geeft goede hoop dat de CT scan die over twee weken gemaakt gaat worden een beter beeld gaat laten zien en groen licht gaat geven om door te gaan met de kuren iets waarvan we tot voor kort niet al te veel hoop op dorsten te hebben. Samen met de oncoloog hebben we besloten om volgende week voor de kuur niet zoals we de laatste weken deden ter controle bloed te prikken maar er van uit te gaan dat de opgaande weg weer is ingezet. De afgelopen week is goed geweest, ik voelde al aan mijn lijf dat er verandering aan het optreden was. We zijn twee nachten naar de Veluwe geweest, even van huis in de rustweek, en hebben het fijn gehad. Kom maar op met de volgende drie giften ! Morgen mag ik weer.

Bereikt doel, Trots !

Afgelopen woensdag was mijn hb en trombocyten waarde wederom gezakt. Leverwaarden waren echter voor het eerst sinds maanden weer iets beter wat ons goede moed geeft dat deze chemo toch haar werk gaat doen. Het knobbeltje onder mijn oksel is zelfs zo goed als verdwenen dus roep ik steeds vaker dat het heel goed met mijn gaat.
De marker is deze keer niet gemeten. De komende vier weken blijven spannend want dan zal toch wel duidelijk moeten gaan worden of de chemo iets doet.
Donderdag was een lange zit. Ik mocht me al om negen uur melden omdat ik naast de chemo voor de derde keer twee zakjes bloed kreeg toegediend, in de hoop dat ik daar komende vrije chemo week weer gebruik van kan maken. Iets na vieren werd ik weer losgekoppeld.
Omdat ik de afgelopen dagen toenemende pijn in mijn heup had (op een bekende plek) en ik 's nachts lag te malen is de oncologieverpleegkundige nog even langs gekomen zodat ik mijn gedachten en vragen met haar kon delen. Op het moment dat de oncoloog echter vandaag (maandag) belde met de antwoorden was de pijn gelukkig al weer flink gezakt, zodat ik het voorstel om aanmelding voor bestraling heb kunnen parkeren. Het scheelt heel veel om niet rond te blijven lopen met gedachten die zelf ingevuld worden,

Vrijdag was de dag waar ik twee jaar lang naar toe geleefd heb, een dag die zelfs de oncoloog in zijn dossier had genoteerd. K. kreeg zijn bachelor ICM diploma uitgereikt.
Deze dag was afgelopen maanden mijn doel geworden, een dag waar ik absoluut bij wilde zijn. En dat is gelukt in ook al zeg ik het zelf hele goede vorm.
Nu is er even geen doel meer en dat voelt leeg. Zaak dus om de komende tijd weer iets te verzinnen.
Nog meer als anders realiseer ik me dat ik zelf de gene ben bij wie de doelen vandaan moeten komen. Een ander gaat ze me niet aandragen. Ik verzin me dus momenteel suf over dat wat momenteel reëel is en belangrijk voor me is.
M. die enige maanden geleden in een klap afscheid had genomen van al zijn werkkostuums had net als K. (en opa) voor de gelegenheid een nieuw kostuum aangeschaft met een detail verstopt in zijn nek.
Of hij wil of niet, zolang hij het draagt blijf ik in zijn nek hijgen.

Voor het eerst sinds twee jaar had ik tijdens de uitreiking iets hogere schoenen aan, ik wilde een moeder zijn als zoveel andere. Achteraf niet zo'n handige move want na afloop miste ik voor de ingang van de school net een klein stoepje met nu een blauw oog tot gevolg. Mijn hoofd kuste de straat, gelukkig niets gebroken want dat is met die broze botten de eerste angst. De lage trombocyten doen hun werk. Even is er semipermanente oogschaduw aangebracht.

De kaalslag verloopt met deze taxol kuur veel langzamer dan de voorgaande chemokuur die ik 8 jaar terug kreeg. Dit keer verloopt het geleidelijk en de fohn, geen wind en een flinke vleug haarlak kan de dunne plekken nog aardig verdoezelen. Ik vond het afgelopen woensdag nog te voorbarig (misschien toch nog de hoop dat het stopt :)) om de boel eraf te laten halen. De marmot die staat hier inmiddels te wachten en blijft nog even in zijn doosje zitten. Als je niet beter weet staat er een mooi cadeautje te wachten.

Car

Tegenvaller

Vorige week heb ik het persoonlijke consult met de oncoloog afgeblazen omdat ik telefonisch van de assistente begrepen had dat de kuur door kon gaan en het biopt zonder trombocyten gift uitgevoerd kon worden omdat deze stabiel waren gebleven. Zelf had ik het idee dat ik me energieker en beter voelde mede omdat na de derde en vierde taxol gift de pijn in mijn benen zo goed als niet aanwezig was. De bloedwaarden lieten dat echter niet zien. Dat gegeven heb ik afgelopen week weten te parkeren.

Vanmorgen was het wekelijkse bloedprikmoment weer daar, waarna we anderhalf uur later weer bij de oncoloog aan zn bureau zaten. Omdat morgen de taxol gift weer op het programma staat heb ik het naaldje waarmee de port-a-cath wordt aangeprikt laten zitten zodat ik kan ervaren of ik er met slapen last van heb.

Voor het eerst sinds de start van de taxol chemo waren de tumormarkers weer meegeprikt waardoor de uitslag extra spannend was.

En die viel tegen. Leverwaarden zijn wederom verder flink gestegen en de tumormarker CA 15.3 tikt nog net de 3000 niet aan.

CEA was gelukkig iets gezakt dus daar probeer ik me nu aan vast te houden. Ik hoop dat dit een voorbode is van een aan te komen daling.

De oncoloog gaf aan dat we na de derde kuur (9 giften, morgen is gift 5) duidelijk moeten hebben of deze medicatie iets doet. Zolang de leverwaarden acceptabel voor de kuur zijn, wat wekelijks beslist wordt gaan we nog 4 giften door ondanks een stijging.

Het biopt wat van de nieuwe tumor in mijn andere borst is gemaakt geeft aan dat daar geen mutatie heeft plaatsgevonden en de kenmerken gelijk blijven waardoor toevoeging van extra medicatie geen optie is.

Verder blijft het afwegen of klachten acceptabel blijven zoals het brandende gevoel van de afgelopen dagen in mijn maag wat bij eten verergerd.

Wij stoppen onze hoofden weer een week in het zand en blijven hopen dat de zandloper toch nog omgekeerd kan worden. Dat ik hem nu toch wel stilletjes loop te knijpen is niet vreemd toch ?

Car

Een mooie herinnering van 4 1/2 jaar terug

woensdag 20 april 2011 schreef ik dit over onze dagelijkse gang van zaken in Jacksonville:

Een bijzondere ontmoeting in het Cummer museum. Het leek vandaag een hele normale dag te worden, gewoon een dagje op pad met Jenn. Nu ik echter weer een paar uur thuis ben en wat op het internet ben gaan googlen naar de naam van diegene die we vandaag ontmoet hebben dringt de bijzonderheid van deze dag bij me door en zou ik zo graag nog wat langer praten met de man die we vandaag ontmoet hebben. Om tien uur heb ik Jenn bij haar appartement opgehaald waarna we naar Edgewood Bakery, volgens de recensies een van de beste bakkerij van Jax, reden. Vandaag begon onze dag daar met koffie en wat lekkers.
Net zo als zo vaak moet "de beste" met een korrel zout genomen worden, niets meer dan een gewone bakkerij met heel veel mieren zoet gekleurd gebak wat de winkel sierde.

Terwijl we in de tuin van het Cummer museum rond liepen en de camera's lekker klikte sprak een man ons aan met de vraag of hij een foto van ons moest maken. Hij vroeg ons waar we vandaan kwamen en toen we hem vertelde dat we uit Nederland afkomstig waren en hier resp. 2 jaar en 3 maanden woonde vertelde hij dat hij voor twee maanden in Jacksonville verbleef. Hij werd dagelijks behandeld voor kanker met een nieuwe vorm van radiotherapie, de zgn protonentherapie. Deze behandeling vind plaats in het Proton Therapy Instituut en word nog maar op een paar plaatsen in de wereld uitgevoerd.
Het bijzondere vertelde hij was dat zijn hele leven in het teken had gestaan van chemotherapie bij borstkanker en hij verschillende artikelen op zijn naam had staan. Hij had aan de wieg gestaan van de ontdekking van Taxotere. Toen ik hem vertelde zelf ook behandeld te zijn voor borstkanker en dat verschillende vriendinnen de Taxotere kuur hadden gehad vertelde hij me dat protonentherapie vooral doelmatig was voor vrouwen die links aan de zijde van het hart een tumor hadden.
De man liep verder en mijn radar begon te draaien over wat hij me net verteld had waarop ik besloot om achter hem aan te gaan en hem te vragen of hij de naam van het instituut waar hij behandeld werd op zou willen schrijven zodat ik thuis nog eens kon googlen. Nadat hij de naam had opgeschreven scheef hij ook zijn eigen naam op het papiertje Arthur S. Barclay. Ik moest maar eens zoeken op zijn naam en zou verschillende artikelen tegenkomen.
Nu ik weer warm op de bank zit komen er zoveel vragen in me op en dringt het pas echt tot me door dat dit een ontmoeting was met een bijzondere man met wie ik graag wat langer had willen praten. Zijn vondst in de begin jaren 60 heeft miljoenen levens gered.
Ik ben er vanavond gewoon een beetje emo van.

En dan nu weer terug naar 28 september 2015:

Ik heb indertijd naar het instituut waar hij behandeld werd een kaartje gestuurd om hem namens al die vrouwen die ooit taxol kregen toegediend te bedanken. Het kaartje kwam weken later terug, al de tijd dat we in Jax woonde stond de kaart op de schouw waarna ik hem bij terugkeer weggooide.

Nu 4 1/2 jaar later schiet deze bijzondere ontmoeting weer regelmatig door mijn hoofd en zou ik Arthur S. Barclay ook namens mijzelf willen bedanken.

Morgen ga ik weer bloedprikken en zal horen hoe het er voorstaat. Na de bloedtransfusie zijn de dagen na de derde Taxol gift met veel minder pijn in mijn benen verlopen en heb ik sinds afgelopen week echt het gevoel dat ik eindelijk sinds april j.l. ( sinds dat twee ingezette behandelingen niets deden) weer meer energie heb. Het middagslaapje is niet meer nodig, gisteren kon ik weer 4 km wandelen zonder hijgend thuis te komen of onderweg het gevoel te hebben dat er uitgerust moest worden.
Het zou me verbazen als de paclitaxel niets doet. We gaan het zien.

Dinsdag bloedprikken.
Woensdag biopt van de nieuwe tumor in mijn rechter borst.
Donderdag 1e gift tweede ronde chemo.
En wie weet moet ik vrijdag maar inplannen om de marmot op te gaan halen. Met het inzetten van de herfst is bij mij ook langzaam de rui ingezet. Stilletjes hoop ik nog even te kunnen rekken.

Car

Voor altijd verbonden

Al dik twee jaar lag hij daar de cadeaubon welke M. gekregen had ter ere van zijn 12 1/2 jarig jubileum geschonken door een van de aandeelhouders aan hen die de eerste jaren mee hebben gewerkt aan de groei van het bedrijf.
De bedoeling was dat hij besteed zou worden aan kunst, een blijvende herinnering.
Ons huis is klaar, dat wat ons dierbaar is hangt aan de muur, spullen zijn sinds de diagnose helemaal niet meer zo belangrijk. Met het in het zicht komen van einde dienstverband wilde we ook deze gift een mooie afronding geven. Een ding stond vast het moest plek onafhankelijk zijn, makkelijk meegenomen kunnen worden naar welke plek op aarde dan ook en verbondenheid verbeelden.
Met de dame die ons toegewezen was om te helpen was totaal geen klik. De mooiste woorden, ze begreep ons compleet zoals ze vertelde maar bij niets wat ze aandroeg kwam gevoel naar boven.
Totdat ik de zus van een vriendin opbelde van wie ik al eerder mooie objecten had gezien......met haar was maar een gesprek nodig waarin ik aangaf dat ik de verbondenheid verbeeld wilde zien tussen man, vrouw en kind.
Met dit bronzen beeld als resultaat : voor altijd verbonden. Ik zie er in een moeder aan de linkerzijde, vastgehouden door haar zoon waarbij de vader hen beschermend omarmt. Het bijzondere van het geheel is dat de patina die op het brons is aangebracht indertijd samen door ons gekocht is in Jacksonville.
Ook nu dat ik dit weer schrijf lopen de tranen over mijn wangen zo komt hij bij me binnen.

Car

Second opinion in het AVL

De second opinion heeft een goed gesprek opgeleverd, een bevestiging tav de huidige behandeling.

De arts adviseerde om een nieuw biopt  te laten maken om vast te stellen of er mutatie in de tumoren heeft plaatsgevonden. Zelf had ik dit ook al met mijn eigen arts besproken, ik ging er echter zelf van uit dat dit pas van toepassing zou zijn als er weer hormoontherapie van toepassing wordt maar het kan als er een mutatie heeft plaatsgevonden nu ook al naast de taxol van meerwaarde zijn. Mocht de nieuwe tumor her + (10% kans volgens hem maar het nakijken waard) dan kan er een o.a. herceptin aan de taxol worden toegevoegd wat de her+ aanvalt.

Voorkeur is een biopt van de grote leveruitzaaiing maar dat is gezien mijn lage trombocyten waarde momenteel onverantwoord dus voorstel is nu een biopt van nieuwe borsttumor(en). 

Dat de Trombocyten weer gaan stijgen en de hoop dat mn beenmerg weer actief wordt is volgens hem ook de grote vraag tav de behandeling voor de komende weken. Als er positieve verandering in het beenmerg optreed kan de taxol naar 100%. Het blijft dus echt heel spannend de komende weken en kan alle kanten op. Of zicht op nieuwe tijd of de woorden kunnen gaan horen we moeten stoppen, het lijf trekt het niet, de kanker is te sterk.

Ook is weer bevestigd dat een hifu behandeling speciaal gericht op de lever geen zin heeft gezien de grote hoeveelheid botmetastasen.

Als laatste hebben we het even kort over mogelijke toekomstige medicatie gehad. Iets nieuws is er niet ter sprake gekomen, we zijn goed op de hoogte.

Al met al een gesprek wat bevestigingen opleverde wat eigenlijk wel goed voelde.

Tussen beide oncologen heeft inmiddels contact plaatsgevonden. De biopt is aangevraagd  in mijn eigen ziekenhuis en gepland na de rustweek op woensdag 30 september net voor de volgende taxol gift.

Na afloop zijn we met zn drieeen naar de Amsterdamse Pijp gegaan om te lunchen en vervolgens hebben we over de Albert Kuyp gewandeld om daar voor de gehele winter diverse smaken thee in te slaan.

Ondanks het feit dat mijn haar nog steeds lekker vast zit zijn we woensdag toch naar de afspraak voor het haarwerk gegaan. K. was vrij en ik vond het maar wat fijn dat ook hij zn mening kon geven.

Er stonden vier haarwerken/marmotten klaar, twee konden er al direct op de kop blijven staan. Uiteindelijk is er een overgebleven die nog wel korter geknipt moet worden. Omdat er op de achterzijde een raar gekleurde plek geknoopt zat (welke K. opmerkte) wordt er een nieuwe besteld. Ophalen en nog meer in model knippen gaat gebeuren als het mij uitkomt. 

De middag hebben we doorgebracht in gezelschap van V&G (en M&R) die sinds een hele lange periode voor een paar dagen in Nederland zijn. Niet omdat het nu zo goed gaat met G. maar omdat er zaken geregeld moesten worden. Het was goed om weer even onder elkaar te zijn.

Voor koken was het inmiddels te laat dus hebben we onszelf getracteerd op sushi aan eigen keukentafel. Om tien uur lagen we beiden op een oor. RTL late night afkijken lukt me al een aantal dagen ivm vermoeidheid niet meer nu heb ik dankbaar zelfs het begin laten schieten.

Ik slaap sinds een week weer heerlijk dus dat zit mee.

Donderdag meld ik me om acht uur wederom op de chemoafdeling waar een bed voor me klaar staat. In de lift naar boven komen we mijn oncoloog in vrije tijdskleding tegen, (ook) op weg naar zijn werk.

Kruisbloed wordt bepaald en in de wachtijd totdat de transfusie gereed is loopt de taxol in een dik uur naar binnen. De transfusie wordt gebruikt als toetje.

Om half vier staan we weer buiten. Kuur 1 (drie giften) zit erin.

Na weken iets te vaak aanwezig zijn in het ziekenhuis is de planning om anderhalve week het ziekenhuis niet te zien, een periode waarin dat lijf van mij weer hard aan de gang moet.

Car

Wederom groen licht

Afgelopen donderdag is K. mee geweest naar de tweede Taxol gift mede omdat ik deze in een grotere kamer zou krijgen waar het drukker is voor M en daarbij wilde K. zelf ook graag mee.
Ben nu al blij met de port-a-cath, om me heen niets dan prikdrama's en bij mij was het aanprikken en klaar.
In de zaal oudere dames die er vrolijk op los praatte.  Ik heb me er lekker niet in gemengd, geen zin in weer nieuwe verhalen waar het ziekenhuis vol mee zit. Na afloop hebben we kunnen regelen dat de volgende giften weer in een rustiger omgeving gegeven mogen worden zodat M. mee kan, hiervoor moest toestemming komen voor het hoofd van de afdeling.
Na afloop zijn we samen naar Simonis in Scheveningen gereden om daar te lunchen en wat vis voor 's avonds mee te nemen. De antimisselijkheidsmedicatie doet goed zijn werk.
Al met al wat het een waardevolle dag samen met K.
Ook nu weer in de loop van de vrijdagmiddag opkomende stekende pijn in mijn benen en kaken, zaterdag de slechtste dag en zondag weer bijtrekkend. Gewoon toegeven aan slapen en rust helpt, tussendoor lief bezoek, een terrasje in de zon en een loopje naar onze oude buurtjes.
Vanmorgen port-a-cath weer aanprikken ivm bloedafname en consult bij de oncoloog.
Leverwaarden zijn iets aan het verbeteren (nog geen vlag uit !), trombocyten zijn stabiel ten opzichte van vorige week, hemoglobine was zodanig gedaald dat er besloten is om aan de 75% kuur van komende donderdag een voorafje en toetje toe te voegen, een bloedtransfusie in de hoop dat ik me daardoor ook weer iets beter ga voelen. Volgens de oncoloog moeten we echt nog een aantal weken geduld hebben om conclusies te kunnen trekken. De waarden geven echter aan dat mijn lever de taxol aankan.
Morgen vindt de second opinion in het AVL eindelijk plaats.
Woensdag kan de pruik opgehaald worden, mijn haar weet dat echter nog niet want zit nog goed vast. Wie weet helpt de 75% gift op dat gebied wel. Donderdag een erg lange ziekenhuisdag voor de volgende gift en transfusie. K. heeft een aantal dagen vrij geregeld van zijn werkstage zodat we dit samen kunnen doen.

Car

Een lever vol meta's

Port-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had.  Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen.  Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.

Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.

Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.

Car

We hebben ons niet verveeld

Ook de vrijdag is zinvol ingevuld maar laat ik beginnen bij het begin.
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.

Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.
 's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.

Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.
De port-a-cath wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.

Donderdag meld ik me om kwart over negen op de dagbehandeling oncologie voor de eerste wekelijkse Taxol gift.
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de coldcap welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.
Sinds woensdagmiddag ben ik al telebrix aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.

Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij Petra vd Laar in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.

Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.

Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan

Car

Bewogen week

Donderdagmiddag. Afsluiting van een bewogen week die iets weg had van een emotionele rollercoaster. Bepaalde zaken zijn niet blogwaardig andere zijn inmiddels al achterhaald en niet meer van belang.
Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.

Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.

De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.
Droom van menige moeder kwam uit,  mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.

Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.

Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.

Volgende week rolt onze coaster nog even door:
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend  s middags een ct scan met contrast.
En vrijdag.....we zullen zien.

Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.

Car

Denkpauze met mijn kop in het zand

Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.

19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.

Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.

Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.

Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.

Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.

De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.

Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.

Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. 

Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.

De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.  

De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. 

Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. 

En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn.  In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.

Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.

Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.

We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.

De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.

In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....

Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.

Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. 

Car

Vervroegd pensioen in plaats van bonsai knipper

Afgelopen vrijdag hebben we samen een streep kunnen zetten onder een belangrijke onzekere periode. Een traject wat ik heel graag samen af wilde ronden omdat ik nu rust heb dat de financiële toekomst van M. geregeld is.
De afgelopen anderhalf jaar bezochten we om de zoveel weken de bedrijfsarts van M. , niet naast de deur maar in 's Hertogenbosch of Tilburg waar hij kantoor houdt. Meestal maakte we van de nood een deugd en reden binnendoor inclusief lunch weer terug naar huis.
Vrijdag bezochten we hem voor de laatste keer maar nu om te bedanken voor alle goede zorgen en steun gedurende de afgelopen twee jaar.
Al snel werd duidelijk dat medisch gezien de goede man niets kon betekenen maar alle partijen wel genoodzaakt waren om het verplichte traject te doorlopen. De verkorte afkeuring na een jaar heeft het UWV afgewezen zodat zowel werkgever al wij een jaar langer in onzekerheid hebben moeten verkeren waarin formeel een reintegratietraject moest worden opgestart.
M. was er in eerste instantie van overtuigd dat hij het stempel arbeidsgehandicapt niet overhandigd wilde krijgen. Hij heeft zijn gehele leven zijn eigen broek op kunnen houden en zat nog liever drie hoog achter (op termijn tenslotte toch alleen) dan met een uitkering.
Langzaam aan is het besef gekomen dat het een verzekeringstechnisch verhaal is waarvoor jaren lang premie is betaald en waarin een mens in de loop van zijn leven keuze's maakt en gebruik van maakt op het moment dat dat onzekere voorval hem overkomt. De liefde voor mij hielp als laatste overredingskracht.
Als een engel kwam Tineke op ons pad die openstond voor het beantwoorden van vragen en M. ook begeleid heeft tijdens de gesprekken bij het UWV.
Soms moet je niet alles alleen willen doen maar is het verstandiger om er een deskundige bij te betrekken.

De bedrijfsarts grapte de afgelopen twee jaar regelmatig dat M. altijd nog bonsaiknipper kon worden.
Alles draait in het uitkeringstraject om mogelijke verdiencapaciteit, dus wij vroegen ons af wat je als bonsaiknipper kon verdienen.
Dit is in onze hoofden een eigen leven gaan lijden.. Menige functie hebben we de afgelopen periode al grappend bij de beperkingen waar M. tegenaan loopt verzonnen.

Tijdens ons afscheid hebben we de arts een bonsai geschonken zodat hij als hij hem goed verzorgd nog jaren aan ons terug kan denken. Hij vond het prachtig, was duidelijk ontroerd waarna we afscheid namen met een hug en een zoen.

De belangrijkste hobbel het UWV traject is genomen. De zo belangrijke brief lag onlangs op de mat, afkeuring is een feit.
De arbeidsdeskundige heeft geadviseerd om het in het vervolg vervroegd pensioen te noemen...... wie had ooit gedacht dat ik een mantelzorger zou krijgen die met vervroegd pensioen zou zijn.
Bij pensioen hoort in ons hoofd er langdurig met de caravan op uit trekken of samen oud worden ver weg in de zon, gezelligheid van meerdere mensen om je heen en de radio aan.
Donderdag eerst maar weer eens controle..........

Car

Hulde aan de hulp

Het leven laat zich niet plannen, 

het leven plant mij eerder dan ik de dag van morgen plan.

Ahmed Aboutaleb

We hebben geluk, we hebben een lieve hulp die zelden ziek is en niet van vakantie houd. Wekelijks houdt zij wat normale terugkomende huishoudelijke zaken bij. Het restant komt grotendeels op M neer of laten we zitten. We hebben dit zelf geregeld want voor een thuishulp komen we niet in aanmerking aangezien K. nog officieel thuis woont. Een kind kan tenslotte tegenwoordig voor zn ouders zorgen.

Gelukkig zijn we in de omstandigheden dat we het zelf kunnen regelen.

En dan breekt dat weekje vakantie van de hulp aan en wordt ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. De stofzuiger levert M. een flinke tijd hoofdpijn op dus ik dacht wel even zelf met grote streken heel rustig de stofzuiger door de kamer te halen. Verstandig als ik dacht te zijn had ik vooraf verzonnen dat hoeken en bukken wel overgeslagen konden worden. En nee ik deed niet de rest van het huis want ik weet onderhand dat na mij dat stof nog steeds valt.

Ik ben weer met mijn neus op de feiten gedrukt, elke belasting van mijn ribben levert flinke pijn op die pas na een nacht rust weer afgezwakt is. Hulde aan de hulp en fijn dat ze volgende week weer paraat is.

Op het moment dat we vanmorgen net terug waren van bloedprikken in het ziekenhuis, belde de oncoloog al. Hij had de waarden binnen zien komen en had even tussendoor tijd om te bellen.

Ik vertelde hem dat ik nu ook dikkere klieren in mijn nek heb (volgens de lymfedrainagetherapeut kabels) waar ik het wat vreemde gevoel in mijn kaken aan toeschrijf.  

De trombocytenwaarde is nog verder gezakt en staat nu op 70. M. heeft er vannacht van opgezeten maar zelf was ik in de overtuiging dat ik verder zou kunnen slikken en dat bevestigde hij ook. Ik ga door op 100%.

Hij vertelde ook dat afgelopen maandag de second opinion aanvraag naar het AVL is verzonden en was benieuwd of ik al iets vernomen had.

Niet dus, maar eigenlijk vindt ik dat helemaal niet zo erg nu ik gewoon door kan gaan. De opstart is gemaakt en ik ben er van overtuigd dat op het moment dat het echt noodzakelijk is de afspraak daar dan is. We hebben afgesproken elkaar over twee weken, na de rustweek pas weer te zien.

Car

Controle na kuur twee

De transfusie waarover ik in mijn vorige blog schreef heeft me een dusdanige energie gegeven dat we de afgelopen drie weken positief zijn door gekomen. We hebben wat afspraken gepland, afleiding gezocht en zoveel mogelijk per dag geleefd. Een wandeling door het Westland of in de zon in onze eigen tuin.

Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.

Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.

Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld  of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.

Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt.  Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.

Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.

Car

Rode bloedcel transfusie

Om enkele minuten voor acht lopen we het ziekenhuis binnen, om ons heen zien we voornamelijk mensen met pasjes op weg naar hun werk.

Op de dagbehandeling oncologie ben ik de eerste. Ik wordt meegenomen naar de afdeling anesthesie waar een arts zelf het infuus aanprikt en doorspoelt.

Ik krijg een eenpersoons kamertje toegewezen waar een bed en stoel instaat, over twee maanden wordt dit gebouw met de grond gelijk gemaakt en alles ademt ouderdom.

Via het infuus moeten er vier buisjes kruisbloed worden afgenomen voor de rodebloedcel transfusie die ik vandaag ga krijgen (meer info over de transfusie waarvoor kruisbloed dient )

Het bloedafnemen lukt niet direct waarna een andere verpleegkundigen het met een spuit uit het infuus haalt waardoor er meer kracht gezet kan worden.

Daarna is het wachten totdat mijn bloed gekruist is met het donorbloed dat geschikt is.

Er wordt voorgespoeld met natriumchloride, wat testjes gedaan en om kwart over twaalf komt de eerste zak bloed die in twee uur doorloopt.

Met dank aan alle bloeddonoren zit om vijf uur de tweede zak erin en kan ik bijna met de verpleegkundige het licht van de afdeling weer uitdoen.
Weer een ervaring rijker. Laat de energie nu maar komen.

Car

Op 50% verder

Bloedprikken mocht vanmorgen met een cito (spoed) formulier en ik begin al te janken op het moment dat ik alleen nog maar op de stoel zit. Sinds zondag voel ik me nog rotter en schieten er zoveel gedachten door mijn hoofd over allerlei zaken die er spelen. 

De prikdame herkent me, kijkt eens naar mijn hand en gaat er direct een collega halen. Zij is goed maar die ander nog beter.

Op mijn duim vinden ze samen een ader en die loopt direct, lang leve het warme weer.

We moeten een dik uur wachten en vinden achter het ziekenhuis wat nog twee maanden open is een wat treurig houten bankje. We grappen dat we een volgende keer tuinstoelen meenemen zodat we aan de singelkant kunnen zitten.

Precies op tijd wordt ik geroepen door de ivm vakantie vervangende oncologe.

De DPD bepaling kon ze nog niet in het systeem vinden. op basis hiervan kan ze niet bepalen of ik 100% verder kan. Mijn bloedwaarden die bepalen of de volgende kuur gegeven mag worden zijn echter dusdanig slecht dat het niet veel uitmaakt wat de bepaling nu aan zou geven.

Ze vindt het onverantwoordelijk om op 100% verder te gaan en bepaald dat ook de volgende kuur op 50% gegeven gaat worden. Ze verwacht nl niet dat de waarden vrijdag alweer zover herstelt zijn dat het verantwoord is.

Mijn hemoglobine zit tegen een bloedtransfusie aan en mede omdat ik aangeef hoe ik me voel stelt ze voor om die te gaan geven. Weer een naald maar ik besef dat ik geen keus heb en hopelijk ga ik me daarna weer iets beter voelen.

Voor de brok in mijn keel (globus) wil ze dat ik de maagbeschermer (omeprazol) op ga hogen van 20 naar 40 mg per dag. Klachten kunnen volgens haar vaak voortkomen vanuit de maag omdat de slijmvliezen extra geprikkelt worden en dat wil ze eerst aankijken, ze geeft wel aan dat dit enige tijd kan duren.

Ook de hoofdpijn benoem ik nog even, kan tja dat kunnen inderdaad de schedelmetastasen zijn.

Als ik aangeef dat ik het wel heel eng begin te vinden dat ik niet verder kan op 100% en het gevoel heb steeds meer in te leveren zegt ze dat ze dit begrijpt maar nu geen andere opties heeft. Mijn lijf trekt niet meer op dit moment.

Als ik terug ben bij de assistente haalt zij na een belletje alsnog de DPD waarde uit het systeem en laat me het zien met de vraag snap je dit zelf ? Uit het formulier blijkt dat ik goed metaboliseer op dit enzym. 

Ze maakt afspraken voor morgenochtend als de bloedtransfusie plaats zal vinden en regelt dat het kruisbloed wat eerst geprikt moet worden uit het infuus kan wat morgen op anesthesie zal worden aangeprikt. Kost wel veel meer tijd maar scheelt vandaag een extra naald.

Morgen moet ik me om acht uur melden en zijn we voorbereid op een flink aantal uren ziekenhuis. Aanprikken, kruisbloed onderzoeken, bloedklaar maken en 5 uur doorloop van de twee zakken. 

Laat in de middag na een lekkere middagslaap belt de oncologe op om te vertellen dat de DPD bepaling goed is, ze had hem in haar postbak gevonden. Het gaf mij aanleiding om nog even met haar te praten en nogmaals bevestigd te krijgen dat ze het verstandiger vindt om nu op 50 % door te gaan.

's Avonds maakt M. maar weer een extra smooty. In het ziekenhuis zeggen ze dat het niets uitmaakt wat ik eet maar baat het niet dan schaad het niet.

Car

De eerste kuur zit erop

De eerste kuur, 14 dagen slikken zit erop. Het is meegevallen. De eerste dagen dacht ik zelfs dat mijn energie toenam, nu denk ik dat het voornamelijk de blijschap was dat er hopelijk weer iets werkzaams mijn lijf ingaat.

De pillen vielen de eerste dagen als stenen in mijn maag, wat vaker eten hielp.

Het betekent meer regelmaat omdat de pillen 12 uur na elkaar ingenomen moeten worden.

Zolang ik mijn eigen grens maar respecteer waarvan ik onderhand weet dat die voor de buitenwereld vaak niet te bevatten is gaat het goed.

De hoofdpijn die sinds het niet meer gebruiken van de fentanyl/butrans aanwezig is is goed onder controle te houden met paracetamol. Zelf heb ik er van gemaakt dat hij veroorzaakt wordt door de metastasen die vanaf het begin van de diagnose ook OP mijn schedel aanwezig zijn en de afgelopen maanden gegroeid zijn.

Verminderde energie ben ik onderhand al zo aan gewend, het meeste last heb ik van de brok in mijn keel die er misschien ook wel niet echt zit en veroorzaakt wordt door de opgezette lymfeklier achter mijn borstbeen. Maar ook hier weer aannames van mijzelf nav dat wat ik in het scan rapport heb gelezen :)

Iets te druk praten of bepaalde tijden van de dag en ik krijg hoestnijgingen die als ik niet uitkijk uitmonden in overgeven. Frisse lucht helpt.

Woensdag had ik opeens een blauwe plek op mijn arm en de binnenzijde van mijn lippen gingen kapot. Extra fruit erin en lekker niet gemeld. Ik hoor dinsdag wel hoe mijn bloed is.

Afgelopen week ben ik naast de lymfedrainage gestart met accupunctuur alles in de hoop dat dit bijdraagt dat er weer een lange nieuwe stabiele periode aan zal vangen.

Dinsdag hebben we een afspraak bij een vervangende oncoloog. Ik hoor dan of de DPD bepaling binnen is. Als die goed is kan ik na een week rust de tweede kuur starten op 100 %

Daarnaast wordt mijn bloed gecontroleerd. 

In de tussentijd is er ook contact geweest met de ziekenhuisapotheker over wat we nu met de kennis kunnen dat ik vertraagd en verlaagd reageer op de CYP2C9 en CYP2D6 enzymen. het blijkt weinig. Onze eigen apotheker was na een paar weken nog aan het denken en had niet de beleefdheid om te laten weten dat ze er niet uitkwam.

Van verschillende medicatie is inmiddels bekent welke enzymen een rol spelen bij het omzetten van een bepaald medicijn maar de aanpassing voor heel veel medicatie is nog onbekend.

Nu is het even minder actueel omdat ik de pijn weet te onderdrukken met paracetamol maar als de pijn weer toeneemt zal ik toch iets moeten met mijn morfine/fentanyl reactie en reactie op andere ondersteunende medicatie.

Ik kijk zo uit naar een nieuwe stabiele periode waarbij bepaalde gedachten wat makkelijker naar de achtergrond kunnen worden gedrukt en we weer wat plannen durven te gaan maken. 

De afgelopen weken was het vooral fijn om in mijn eigen bed te slapen.

Car

Gestart

Afgelopen vrijdag zijn de eerste chemo (capecitabine) pillen mijn lijf ingegaan. 

Als we op de koerier van de Zuid Hollandse Apotheek service hadden gewacht waren ze morgen (dinsdag) pas bij onze apotheek afgeleverd. Nu is M. koerier geweest, hij is ze donderdagmiddag even op gaan halen in Delft want we hadden beide het gevoel dat er echt wat moest gaan veranderen.

's Morgens twee tabletten van elk 500 mg binnen een half uur na het ontbijt en dan twaalf uur later weer 2 tabletten een half uur nadat er iets gegeten is. Het was geestelijk toch even een stap die ik moest nemen, de waterlanders lagen de afgelopen dagen dan ook op de loer en heb ik af en toe laten lopen.

Op het moment dat de DPD bepaling bekend is zullen het 5 tabletten per keer worden omdat ze geleverd worden in 500 en 150 mg en ik dan aan 1800 mg per keer moet komen.

Het slikken gaat prima, ze vallen alleen als een blok op de maag. Heb al door dat goed doorademen en buitenlucht helpt bij het wat krampachtige gevoel wat ontstaat en regelmatig zorgen dat er iets in mijn maag zit.

Nu na vier dagen kan ik zeggen dat het goed gaat en dat ik zelfs het gevoel heb dat ik iets energieker ben. 

De fysiotherapeute die me de afgelopen weken twee keer per week een lymfedrainage geeft had vanmiddag zelfs het gevoel dat een harde plek tussen mijn borstbeen iets zachter aan het worden is. Of willen we het beide graag ? Mijn hoofd is ingesteld op een ommekeer.

Ik had zo waar vandaag opeens een poetsaanval van dat wat al een tijdje niet aan de beurt was gekomen :) Nee niet direct uren soppen maar een paar dingetjes die me wel een goed gevoel gaven.

Elke dag proberen we iets van afleiding te vinden zo zijn we zaterdag naar het Van Nelle gebouw gegaan wat ik nog altijd een keer van binnen wilde zien.

Ik heb heel langzaam en goed doorademend tijdens de rondleiding de acht trappen omhoog beklommen en was maar wat trots op mezelf dat ik daar gewoon stond.

Car

Niet dus

Voor me zie ik een plank, op die plank liggen nog enkele medicijnen die het proberen waard zijn en momenteel geregistreerd zijn in Nederland. Bij elk medicijn geldt opnieuw trail and error. Elke medicijn geeft een kans op extra tijd.

Daarnaast is het van belang om op die plank ook een stategisch schaakspel te spelen. Pak je medicijn A dan kan je daarmee medicijn B in een later stadium uitsluiten. En dat schaakspel dat probeer ik te spelen samen met mijn oncoloog.

Het was een spannende week van afwachten op het verlossende telefoontje of ik in aanmerking zou komen voor het patient named programma met palbociclib.

K. loopt stage naast het pand waar de aanvraag ergens op een bureau lag niet zover van ons huis. Wat hadden we graag afgelopen week even binnengelopen met de opmerking "heeft er al iemand naar de aanvraag gekeken ?" We hebben zoveel mogelijk geprobeerd in het moment te leven en niet vooruit te denken wat als.....dan....en onze dagen zo positief mogelijk door te komen. 

Gelukkig was het weer ons goed gezind. Toch ontkwam ik ook af en toe niet aan de gedachte wat dan als....

Maandagmiddag kwam dan het verlossende telefoontje: ik kom niet in aanmerking voor het programma met palbociclib of Ibrance zoals de merknaam nu is omdat Pfizer heeft bepaald dat je vier lijnen therapie achter de rug moet hebben in de uitgezaaide fase alvorens zij het middel gaan vergoeden en het volgende medicijn wordt mijn derde lijn. 

Tijdens het gesprek schakelde we direct door naar de wat dan modus en spraken we over mogelijke andere zetten en spraken af elkaar dinsdagmorgen tijdens een consult lijfelijk te zien.
Ik heb de teleurstelling even met een paar tranen verwerkt en me ook direct gerealiseerd dat dit de tijd nemen om deze zet uit te zoeken me ook wat gebracht kan hebben.

Als ik direct ja had gezegd tegen de Belle 3 studie (fulvestrant + placebo of bkm 120) of alleen was gegaan voor fulvestrant dan was voor de toekomst de combi van fulvestrant met palbociclib uitgesloten geweest. Nu blijft hij op die denkbeeldige plank liggen.

Vanmorgen zaten we dus wederom in de spreekkamer van de oncoloog waar we e.e.a. nog eens doorspraken en ons maar snel neerlegde bij de macht van een farmaceut.
Ik kreeg twee opties hormoontherapie voorgelegd waarbij hij weer uitsprak dat ik al eerder voor een verrassing had gezorgd maar deze therapie had weer tijd nodig. Hij liet de keus aan mij eenvoudig weg omdat ook hij niet kan voorspellen wat zal werken.

Door het tijd nemen de afgelopen weken en dat wat ik voel gebeuren in mijn lijf wist ik eigenlijk dat ik nu moest stoppen met tijd nemen en zwaarder geschut in moest zetten. Ik begin met de dag kortademiger te worden en conditie in te leveren, raar gevoel in mijn maag, loop grote delen van de dag met hoofdpijn en voel ook sinds twee weken een bobbel onder mijn andere oksel. En dat is wat ik lijfelijk merk, in dat lijf van mij is vast nog veel meer aan de hand gezien de slechte bloedwaarden en toenemende marker.

Het voelt alsof mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is en dat zonder medicatie :)

Ooit golfden de woorden door mijn hoofd: nooit meer chemotherapie, nu voel ik dat als ik weer in een nieuwe stabiele periode wil belanden en dat nog mee wil maken waarvan ik hoop dat ik het mee ga maken ik geen keuze heb. 

Ik maakte dus zelf de keuze: vanaf komende week gaan de capecitabine/xeloda tabletten erin.
Xeloda is een chemo in tabletvorm die thuis ingenomen kan worden. Er wordt twee weken geslikt waarna een week rust volgt. Na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Als eerste in mijn ziekenhuis wordt er een DPD bepaling gedaan zodat er bepaald wordt of mijn lijf de capecitabine goed om kan zetten om de bijwerkingen te beperken en eventueel de hoeveelheid aan te passen. Ik wist dat dit in het Erasmus al gedaan werd en had dit al eerder aangekaard. Nu was het niet meer nodig om er om te vragen ik bleek nummer 1 in het ziekenhuis.

Mijn oncoloog luistert gelukkig goed. Het voelt alsof we samen aan het stuur staan ook al bediend hij de noodrem en dat voelt goed.

Het middel wordt nu via de ziekenhuisapotheek besteld, ik ga op halve hoeveelheid beginnen zodra het geleverd is.

Morgen volgt er nog uitleg bij de oncologieverpleegkundige. Over twee weken volgt er dan tijdens de vakantie van de oncoloog een afspraak met een collega om de bloedwaarde door te spreken en hopelijk de uitslag van de DPD bepaling te horen waarna de juiste hoeveelheid vanaf dat moment mijn lijf in kan.

Car

ps Wetende dat als we nog in de VS hadden gewoond ik het middel via de zorgverzekeraar vergoed had gekregen kon ik het niet nalaten om even op de maandelijkse prijzen in de VS te googlen.
Met een coupon is het middel goedkoper bij de Publix apotheek dan bij K-Mart, Walmart of Target
Slechts een klein $ 10.000 per maand

Patient named ?

Na het gesprek wat we vorige week maandag met de reseachverpleegkundige hadden lag er sinds enige dagen  een email bij de oncoloog waarin ik mijn voorkeur had uitgesproken om in aanmerking te komen voor een patient named programma met fulvestrant en palbociclib. 

Vorige week maandag heb ik na de berichten uit de Verenigde Staten zelf met de fabrikant gebeld om te vragen of daar mogelijkheden voor zijn. Tijdens een patient named programma neemt een fabrikant die een middel eerder in studieverband heeft aangeboden (paloma 3 studie) zolang het middel niet geregistreerd is en niet vergoed wordt door de zorgverzekering de kosten voor zijn rekening.

Er werd verteld dat er programma's zijn maar dat mijn oncoloog contact met hen op moest nemen. Aan mij kon verder geen info vertrekt worden.

Deze medicatie zou mijn voorkeur hebben t.a.v. de Belle 3 studie waar ik overigens wel voor in aanmerking kom omdat ik aan de voorwaarden voldoe.  Met de studie loop ik echter het risico om buiten de best wel zware onderzoeksbelasting in de placebo arm te belanden waardoor ik "alleen" fulvestrant toegediend zou kunnen krijgen. Daarnaast merkte ik bij de oncoloog en reseachverpleegkundige twijfel omdat ook op het studiemiddel al patiënten toxisch reageerde met afwijkende leverwaarden. Het is een kwestie van uitproberen of een nieuwe therapie aanslaat.
Met deze wetenschap in ons hoofd zijn we de afgelopen dagen doorgekomen waarin we geprobeerd hebben zoveel mogelijk in het NU te leven. Vannacht lukte dat echter niet meer zo en bleef de molen in mijn hoofd maar doordraaien.

Mijn oncoloog heeft de afgelopen dagen het Asco congres wat in Chicago is gehouden bezocht,
Vanmorgen gingen we naar hem toe met de hoop dat ik inderdaad de afgelopen dagen in zijn gedachten was geweest en we weer een stap kwa medicatie kunnen gaan maken.
Dat er iets moet gaan gebeuren dat voel ik aan diverse signalen in mijn lijf, conditie gaat achteruit en ik ben bij de minst geringe inspanning vermoeid. De misselijkheid is echter sinds de morfine er weer af is op een wat vreemd gevoel in mijn maag na weg. De paracetamol kan de pijn momenteel weer onder controle houden.
Het bloedbeeld gaf wederom verslechtering aan. Waarden zijn achteruit gegaan en de tumormarker CA 15.3 hangt al tegen de 1200 aan.
De oncoloog vertelde ook onder de indruk te zijn van palbociclib en begreep mijn redenatie. Om het direct even te nuanceren onder de indruk betekent een toename als deze therapie werkt in levensmaanden van 3,8 naar 9,2. Hoe bizar als je er over nadenkt.
Hij heeft de aanvraag bij de fabrikant ingediend en nu is het afwachten of en wat er mogelijk is. Een van de uitsluitingscriteria bij de paloma 3 studie was eerder gebruik van everolimus. Het is ons niet duidelijk of dit ook op het patient named programma van toepassing is, soms zie je dat uitsluitingscriteria in de loop van de tijd nl losgelaten worden.
Afhankelijk van hoe lang het duurt als er al toestemming komt moeten we misschien volgende week toch gaan besluiten om alvast een andere stap te gaan zetten om te proberen om de alsmaar groeiende kanker een halt toe te gaan roepen met een ander middel. Maar ook daarvoor geld elke keer spreken we over maanden rekken.
Maandag wordt ik gebeld of er al iets meer bekend is of ik in aanmerking kom voor het patient named programma met palbociclib.
Bij het verlaten van de kamer kreeg M. een bemoedigend klopje op zijn schouder, ik ben er mee bezig. En dat voelt goed. We kunnen op dit moment niet meer dan vertrouwen hebben in het feit dat hij zijn uiterste best doet om met ons de op dit moment beste keuze te maken.

Car

Palbociclib

Medicijnenleveranciers zijn allemaal bezig met hun eigen nieuwe medicijn op de markt aan het brengen.
Nieuws van de zondag over Palbociclib van Pfizer wat in de VS tesamen met fulvestrant gegeven kan gaan worden:
Verkort in het Nederlands:

Ik ga morgen praten over de Nederlandse Studie van Novartis: Belle 3 waarbij als ik al mee mag doen als ik kwalifiseer 1/3 van de patiënten een placebo krijgt in studieverband.
Daarbij moet je je in studieverband aan veel meer eisen/onderzoeken bloodstellen
Lastig.....

Car

Dagen met een bak of zak onder handbereik

Dank voor de bloemen

Een plastic bak in diverse vormen is afgelopen week mijn beste vriend geweest ik bleef overgeven.
Even in het kort want typen lukt nog steeds niet goed maar ik moet het wel allemaal onthouden:
Dinsdag zijn er botfoto's gemaakt en hierna weer bloedgeprikt. Ik meldde duidelijk dat ik door een ervaren iemand geprikt wilde worden maar voor dat ik het wist stond er een stagiaire in de prikkamer.
Ik had het ondanks mijn misselijkheid nog door, M. stond alweer in de startblokken om het woord anders over te nemen.
De vrouw droop af en ik werd na nog even wachten in mijn voet geprikt wat met een beetje hulp en extra duwen lukte (echt prettig) Prikken wordt zo onderhand een trauma.
Na overleg met de oncoloog is de fentanyl 12 mg voor Butrans 5 vervangen nog steeds tesamen met metoclopramide 10 mg (primperan)

Woensdag bezoek aan de oncoloog. Voor het eerst was ik blij dat ik naar hem toe kon, nu kon hij zien hoe ik er aan toe was en blijft het niet alleen bij de woorden in voel me zo rot en ik geef steeds over.
Verschillende hematologisch bloedwaarden waren buiten de normale waarde geschoten, gamma gt en alkalische fosfatase ook flink omhoog maar goed nieuws was voor de eventuele studie dat alat en asat nog steeds aan het zakken was.
Ik hoop dat ik het met mijn duffe morfine hoofd goed onthouden heb en nu verwoord maar volgens de oncoloog betekent dat dat er volop afbraak van botmetastasen plaatsvindt (dus een kankerfeestje in mijn lijf)
We hebben afgesproken dat we 10 juni een vervolg afspraak plannen (als er niets tussenkomt). Hij vertrekt nl naar het Asco congres in Chicago en is een week weg. Vindt het wel een fijn idee dat hij geïnteresseerd is en bovenop de nieuwste ontwikkelingen zit. Bij vertrek heeft M. nog even lopen dollen dat ik het het normaal zelf zou zeggen maar dat hij in Chicago vooral goed op moet letten omdat we weten dat er een nieuw medicijn wordt gepresenteerd.
Nog wat extra dagen rust zouden ook van belang zijn om te kijken hoe het met overgeven gaat en om mijn leverwaarden alat en asat nog wat verder te laten zakken. Nu zouden ze nog te slecht zijn om toegelaten te worden tot de studie.
Ik heb alvast de studie informatie meegekregen en voor a.s. maandag staat een afspraak met de reseach verpleegkundige gepland.

Donderdag en vrijdag waren wederom dagen van overgeven maar ook zoals de voorafgaande dagen van gewoon eten en drinken. Vrijdagmorgen heb ik met de oncologieverpleegkundige gebeld om te melden dat ik bleef overgeven ondanks de metoclopramide 10 mg (primperan).
Toen ik teruggebeld werd was het advies om me op te laten nemen. Omdat het vrijdag is en er in het weekend toch bijna niets in het ziekenhuis gebeurd en ik van mening was dat het begonnen is sinds ik de morfine ben gaan gebruiken heb ik geweigerd. M. die ivm een nieuw bakje vol de telefoon van me over moest nemen moest zelfs de woorden gebruiken: mevrouw ik ga niet met u in discussie als ze zegt nee is het nee.
Iets later belde een oncoloog zelf en nadat ik haar e.e.a. had uitgelegd was ze het met me eens dat ik thuis zou blijven. Natuurlijk snap ik dat ook bij hen de alarmbellen nu afgaan en ze denken aan hersenmetastasen. Mocht die verdenking blijven dan kan daar maandag ook nog echt actie op worden ondernomen.
Na het gesprek heb ik de butrans(morfine) pleister van mijn lijf getrokken en ben omdat ik toch een lege maag had toch naar lymfedrainage geweest. Kon zij direct mijn buik masseren waardoor ik eindelijk van de verstopping afkwam.
Autorijden op de terugweg bleek niet leuk maar gelukkig had ik een zak bij me :)

Zaterdag was een dag met alleen paracetamol en diclofenac maar wel ook een met meer hoofdpijn, misschien wel omdat ik nu ook weer meer voel. Ik voelde direct een nieuwe plek op mijn linkerheup maar het vreemde is dat die vandaag niet meer voelbaar is.
Het bakje of zakje bleef heel de dag ongebruikt en we maakte zelfs een wandeling dus we hadden goede hoop.

Zaterdagavond met slapen gaan begon het maagbranden nadat ik een diclofenac had ingenomen echter weer (met maagbeschermer die er s morgens zoals het advies was al in was gegaan)
Ik ben mijn bed maar weer uitgegaan om er wat voedsel in te stoppen maar heb de halve nacht niet geslapen van het brandende en misselijke gevoel in mijn maag.

Zondagmorgen was het bakje na het ontbijt alweer nodig.
Inmiddels in oncologie alweer gebeld of ik nu niets anders kan krijgen tegen de misselijkheid want dit schiet zo niet op. We wachten nog steeds op een reactie.

Car