Denkpauze met mijn kop in het zand

Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.

19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.

Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.

Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.

Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.

Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.

De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.

Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.

Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. 

Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.

De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.  

De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. 

Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. 

En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn.  In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.

Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.

Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.

We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.

De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.

In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....

Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.

Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. 

Car