Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.
Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.
De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.
Droom van menige moeder kwam uit, mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.
Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.
Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.
Volgende week rolt onze coaster nog even door:
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend s middags een ct scan met contrast.
En vrijdag.....we zullen zien.
Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.
Car
Ik weet niet of je mijn berichtje gisteren hebt ontvangen. Maar ik vind dat je een moedige beslissing hebt genomen. Ik wens je veel sterkte (voor Marcel ook, natuurlijk). Een dikke 'virtuele' knuffel
BeantwoordenVerwijderenWim en Thea