Niets is wat het lijkt...

Niets is wat het lijkt...

Melancholisch dat is zoals ik me tijdens deze kerstdagen voel. Denkend aan hen die afgelopen jaar een dierbare hebben verloren of bang zijn iemand te gaan verliezen, hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel men op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde.

We hebben onze koppen voor alle onzekerheid die er nog aan gaat komen afgelopen maand weer in het zand gestoken en hebben in de buurt van Von, Gil, Moon en Ruud in Moraira een huis gehuurd. Gewoon om daar wat langer te kunnen zijn en te voelen wat altijd onze droom was: als er niet meer gewerkt moest worden oud worden in de zon. 

De motor hebben we naar de garage van Von en Gil laten vervoeren en wij zijn er zelf achteraan gevlogen.

Heerlijk een maand relatief veel zon, blauwe luchten, gesprekken met mensen die hun droom waar hebben kunnen maken en af en toe een ritje op de motor en dromen van dat wat we nog zo graag zouden willen doen.

Van sommige dromen weet ik dat ze niet realistisch zijn of zeer onverstandig op dit moment met de onzekerheden die er spelen. Wisselende bedden is weer gebleken zijn echt niet meer mijn ding een trekreis is dus als ik af en toe wil slapen wat toch wel beter is voor mn humeur geen optie meer.

Hopelijk krijgen we samen nog voldoende tijd om wat dromen uit te laten komen en als dat niet zo is dan hoop ik dat M. ooit alleen zijn droom kan verwezelijken en ik in zijn hoofd bij hem zal zijn. Aan de andere kant realiseer ik me ook terdege dat de rollen nog omgedraaid kunnen worden want M. is en wordt nooit meer zoals hij ooit was. Zelfs ik vergeet maar al te vaak dat groepen mensen teveel prikkels opleveren en de radio niet voor niets geen geluid meer produceerd.

De medicatie welke ik had meegenomen is geplaatst door de plaatselijke Nederlandstalige huisarts die me ook bevestigd heeft dat een goede samenwerking tussen oncoloog en huisarts in het buitenland mogelijkheden schept.

De pijn is de afgelopen weken op wat nieuwe plekken ontstaan, voorlopig zeg ik tegen mezelf dat dit botpijn is een bijwerking van de medicatie wat alleen maar positief is. Na alle feestdagen mag het wat mij betreft echter snel 7 januari zijn zodat we na de bloeduitslag weer een aantal weken opgelucht adem kunnen halen.

Als ik terugkijk op 2014 ben ik dankbaar voor alle mooie herinneringen die we hebben kunnen maken. Dit had ik vorig jaar om deze tijd nooit durven dromen. Des te meer dromen we in 2015 verder en gaan voor verwezelijking.

Car

Hoofd MRI

Vandaag de afspraak bij de oncoloog, de eerste reactie die hij gaf toen we binnen kwamen was: de hersenscan is schoon dus positief nieuws. De hoofdpijn is niet te verklaren, maar......

Gisteren was het MRIdag. Het lukt steeds beter om pas zenuwachtig te worden op het moment dat het echt nodig is dus redelijk ontspannen richting ziekenhuis.
Tijdens het afspreken had ik een brief meegekregen waarin stond dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was, mondeling was me verteld dat dat in dit geval niet noodzakelijk was.
Omdat de assistente van de oncoloog toen ze het onderzoek voor me vervroegd had anders suggereerde had ik voor de zekerheid nog even naar de afdeling gebeld waar het antwoord was: nee mevrouw aanprikken of voorbereiding is echt niet nodig.
Daar lag ik dan met mijn hoofd in de MRIscanner en werd me verteld dat er wat opnamen gemaakt zouden worden waarna ik zou worden aangeprikt......
Paniek... dit was me niet verteld, ik ben moeilijk aan te prikken..... normaal moet ik eerder komen en ik heb de laatste maanden al alle afdelingen van het ziekenhuis gezien om een goede prikker te vinden. Komt goed mevrouw, dus adem in adem uit en maak die eerste opnamen maar.
Daarna vooral stil blijven liggen terwijl de eerste prikpoging in mijn arm waar het al ruim een jaar niet meer lukt plaatsvond. (door de eerdere chemo is prikken niet meer mogelijk)
Gelukkig stopte ze direct na een eerste poging en werd er een arts bijgehaald die op een vervelende plek bovenop mijn hand gelukkig direct raak wist te prikken.
Tja en dan komen de tranen terwijl ik nog in de scanner lag en stil moest liggen.
Na drie kwartier stond ik weer op de gang, naar Marcel seinend dat hij mee moest komen. Die beende zich al afvragend wat er aan de hand was achter me aan.
Bij de afspraken balie ben ik eerst gaan vragen of ik nogmaals het afspraken formulier mocht inzien, had ik misschien doordat alles zo gewoon aan het worden is iets niet gelezen?
Niet dus, in de brief bleek inderdaad te staan dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was.
Even mijn agressie en mede kwaadheid op mezelf op de dame achter de balie afgereageerd.....

Vandaag dus de goede uitslag met als aanvullende reactie van de oncoloog: maar.... dit zegt niet alles.
Er zou nu een lumbaalpunctie plaats moeten vinden. Niet alles is te zien op een MRI.
Op de MRI was echter geen lichte verkleuring te zien en als er iets in het hersenvocht zou zitten had hij dit verwacht. Dus......ik heb eens vriendelijk gelachen en hem bedankt voor het aanbod.
Geen zin in een lumbaalpunctie, ik weet na vorig jaar wat dat inhoud. Mijns inziens brengt me dat momenteel niets. Een niet aantoonbare uitzaaiing in de hersenen kan je toch niet bestralen dus wat heeft het dan voor zin om het wel of niet te weten en weer een naald in je rug te laten steken ?
Vooralsnog ga ik er zelf van uit dat de hoofdpijn dan vanuit rug of nek afkomstig is, door de pijn in mijn bovenarmen is dat lichaam toch ook wat krampachtiger.
Dus weer alom opluchting ook al ben ik me terdege bewust dat deze MRI alleen mijn hoofd in beeld heeft gebracht. De twee nachten pijn rond mijn onderste ribben na zaterdag een stuk(je) in de duinen gelopen te hebben gooien we voor het gemak ook maar op overbelasting (die overigens wel heel leuk en gezellig was) ik had graag ook dat deel van mijn lijf op een scan gehad maar zo werkt het nu eenmaal niet.

Oh ja, ook nog even gemeld dat de blaasontsteking nog niet onder controle is. Hij vlamt weer op. Snelle kweek is gemaakt, echter vanmiddag belde de oncoloog om te vertellen dat die door het lab is omgezet in een uitgebreide kweek waarvan de uitslag een paar dagen op zich laat wachten. De urine was al niet meer aanwezig voor een snelle kweek. Verzoek: ga morgen even langs de huisarts en laat de snelle kweek opnieuw maken om daarna een nieuwe kuur regelen.
De volgende controle staat pas 7 januari gepland. Even geen tijd voor controle, we gaan wat leuks doen.

Car

MRI gepland

Gisteren moest ik bij de oncoloog terugkomen om te vertellen hoe het met de hoofdpijn stond.

Gemeld dat de hoofdpijn af en toe aanwezig is maar niet storend. Als ik het moet omschrijven voelt een beetje of ik een heel fris gevoel in mijn hoofd heb door het eten van heel veel pepermunt. Sinds maandag voelde ik me wat bleee, iets wat menigeen met dit weer wel zal herkennen.

Merkte dat mn billen weer kapot gingen en ontdekte een opgezette klier in mijn lies, iets waar ik de afgelopen jaren wel vaker last van heb als er iets broeit in mijn lijf. Altijd op dezelfde plek.

Gek praatje maar het pak tenalady had ik ook na een aantal maanden rust weer uit de kast gehaald. Ik liet ongewild urine lopen. Ik heb het maar verteld en mede omdat ik hem vertelde dat we graag nog even weg willen en geen kwalitatief goede tijd hier in de regen en kou willen verzitten resulteerde dit in een urinekweek, opnieuw bloedprikken en toch het advies om een mri te laten maken.

De arts wil zekerheid en misschien voelt het voor ons ook wel beter als ook dit beeldmateriaal vooral van mijn hoofd weer gemaakt is.

Dus op commando plassen in een potje en de juiste ader weer aanbieden. Op de afdeling werd verteld dat de MRI op zn vroegst 11 november gemaakt kon worden. 

De volgende prikdag staat 12 november gepland waarna vier weken vrijheid voor me ligt dus dat tijdstip viel tegen. Terug naar de afdeling oncologie om te vragen of de arts geen verzoek om vervroeging in kon dienen. Gelukkig vond de oncoloog dit ook te lang wachten dus het advies was: ga lekker naar huis wij regelen dit wel.

En geregeld werd het: 4 november onder de MRI en 5 november al de uitslag bij de oncoloog.

's Middags belde de oncoloog al terug: zoals verwacht een blaasonsteking, antibioticakuur is inmiddels in huis.

In de tussentijd jaag ik verder achter de ziektekostenverzekering aan, daar ligt ergens op een bureau een brief met het verzoek of ik in het buitenland een arts mag bezoeken voor het laten plaatsen van de vierwekelijkse spuiten. De X-geva zouden we zelf nog wel kunnen maar de zoladex die in een buikplooi wordt gestoken vindt ik eng. Afgelopen woensdag is me beloofd dat ik snel teruggebeld zal worden.

Morgen zijn ze vrij...het zou mij voor nu nog meer vrijheid geven.

Car

Nieuwe brace

Handpalmen tijdens het consult naar elkaar draaien en de ortopeet bevestigde het vermoeden dat we er van uit moeten gaan dat ook in beide bovenarmen een peesontsteking (als bijwerking van de letrozole) aanwezig is. Belasting waarvan de fysio zegt dat het niet zo erg is moet volgens hem vermeden worden. Ik had me dat zelf al opgelegd de afgelopen weken.

Zonder brace om mijn hand, wat ik de afgelopen weken af en toe geprobeerd heb, gaat het prima maar komt de pijn bij belasting als snel terug.

Dus is er vandaag een nieuwere (iets kleinere) brace aangemeten die ik regelmatig en zeker bij belasting kan dragen. 

Over acht weken heeft de ortopeet een terugbel afspraak gepland en zien we verder.

In de gipskamer werd me de vraag gesteld: hoe lang moet je deze medicatie nog slikken ?

Hopelijk heel lang en dan zal ik de bijwerkingen voor lief moeten nemen. Menige vrouw met een primaire borstkanker besluit te stoppen met (anti) hormoontherapie i.v.m. de bijwerkingen. Voor mij is dit geen optie, we mogen super blij zijn dat ik het al zo lang goed doe op de medicatie. We gaan pas stoppen als mijn lichaam besluit om antistoffen tegen het middel aan te gaan maken waardoor het niet meer werkt.

En de bijwerkingen nemen we dus maar voor lief.

Car

Uitslag van de botscan

Buiten het spreekuur net voor de vakantie van mijn oncoloog mochten we vanmiddag nog even langskomen. Hij had goed bericht voor ons.
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.

Car

Vervroegde controle

De afgelopen weken heb ik toenemende pijnklachten, zitbotjes en stuit zijn weer overduidelijk aanwezig. Zodra ik maar even te vaak mijn armen ophef is er pijn in mijn bovenarmen wat ik zelf toeschrijf aan een peesontsteking op die plek.
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.

Car

Margriet

Deze week staat mijn verhaal in de Margriet. De rede dat ik mee wilde werken was dat ik hoopte duidelijk te kunnen maken dat een patiënt ook qua behandelingen nog keuze's kan maken en niet altijd direct het advies van een arts op hoeft te volgen.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.

Car

Stabiel

Vandaag een controleafspraak bij de oncoloog. Als ik het voor het zeggen had zou ik graag zelf inloggen, de uitslag bekijken en vervolgens helemaal niet langs gaan.  Zover is de Reinier de Graaf echter nog niet en de oncoloog wil me graag blijven zien.
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.

Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.

Car

Afleiding

Afgelopen vrijdag is er weer bloedgeprikt en dinsdag mag ik weer op controle. Fijn want het schept elke keer weer nieuwe rust. Het was de eerste keer dat de tussenpoze van controle iets langer was, na nieuwe (hopelijk) peesklachten in mn arm was ik graag even gaan bloedprikken maar ik heb de angst kunnen parkeren, afleiding helpt. Daarover later meer.
Ik ben sinds een aantal weken twee keer per week een half uurtje aan het trainen onder toeziend oog van een fysiotherapeut. Dit omdat ik wil kijken of het me lukt om mijn conditie te verbeteren mede voor dat wat nog komen gaat en hopelijk kunnen wat sterkere buikspieren mijn rug wat ontlasten.
In ieder geval heb ik het hierdoor aangedurfd om een kort ritje naar Rotterdam achterop de motor te maken. 's Nachts en de volgende dag heeft dit geen gevolgen gehad dus helemaal blij, wie weet wat nog mogelijk is ondanks dat de oncoloog het ivm breukgevaar niet zo'n goed idee vind. Leef, durf en doe en ik leg zelf de grens bij dat wat ik belangrijk vindt.

Afleiding vinden we de afgelopen maanden regelmatig in de Starbucks mokken.
Gedurende onze VS tijd heb ik af en toe als we op reis waren als herinnering aan de desbetreffende plaats een Starbucks mok gekocht. Achteraf gelukkig ook een van Jacksonville want die is nu echt moeilijk te vinden.
Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was leek het me leuk om alle plaatsen die ik gezamenlijk met K. en M. had bezocht als herinnering achter te laten. Ik startte een zoektocht en ontdekte dat er ruilgroepen bestonden. Van het een kwam het andere want met mokken waar je niet zelf ben geweest kan je juist weer sneller ruilen, en ik had tenslotte haast.
Totdat ik er achter kwam dat er een complete serie Starbucks Icon mugs bestaat waaraan af en toe mokken worden toegevoegd net zoals bepaalde mokken opeens niet meer verkrijgbaar zijn. En nu is het hek van de dam nadat ik een besloten Nederlandse ruilgroep op facebook heb opgericht om mokken die eenmaal in Nederland zijn niet wederom de hele wereld over te laten gaan en probeer zoveel mogelijk bijzondere mokken te pakken te krijgen door persoonlijk te ruilen. De tweehonderdste mok gaat zeker dit jaar nog in zicht komen. Er zijn er echter ruim 370 waarvan vooral de Amerikanen en Canadezen sinds een jaar niet meer te koop zijn in de winkels, dus die moeten echt door verzamelaars aan elkaar gegund worden. In Amerika en Canada staan er vast nog keukenkasten vol en worden er ook regelmatig voor een klein bedrag vondsten gedaan op markten. Nadat al snel duidelijk werd dat een vitrinekast te klein was hebben we ze nu in eerste instantie opgeslagen in doorzichtige kratten maar het vertrouwen in nog meer tijd met elkaar keert alweer zover terug dat we komende winter een kast willen gaan bouwen op zolder.
M. heb ik omgedoopt tot Master in beker adminstratie (MBA), regelmatig wordt er door het huis geroepen: hebben we deze al waarop hij in zn spreadsheet duikt waarin de voorraad en alle trades worden bijgehouden.
K.die de afgelopen weken wekelijks een dagje thuis was noemt ons net twee ruilende pokomonpubers maar ondertussen leid het wel lekker af en hebben we het er flink druk mee.

Omdat er zo vaak gevraagd wordt wat zoek je nu nog, hierboven een foto van enkele mokken uit de Icon serie en hieronder de lijst van diegene die ik zelf nog niet heb.
Weet je echter Starbucks Icon mokken te vinden die niet op de lijst staan: zonder ruilmateriaal kan ik niet ruilen dus mokken buiten Nederland, België en Duitsland (m.u.v. Spangdahlem dit is een uitdaging want die is alleen maar te koop op de vliegbasis en daarvoor heb ik een ingang nodig) mogen altijd meegenomen worden van die verre reis die gemaakt gaat worden. Voor ons vanaf de bank extra spannend in afwachting of het lukken gaat. (En het geld dat staat nog dezelfde dag op je rekening)

x= niet meer te koop in de winkel zelf Aruba Aruba Bahrain Bahrain 1 x Belgium Liege x Canada Banff x Canada Calgary x Canada Edmonton x Canada Toronto x Canada Vancouver x Canada Whistler x China Changchun China Changsha China Dalian China Foshan China Guangzhou China Haikou China Hangzhou China Harbin China Hefei China Hohhot China Jinan China Kunming China Liuzhou China Macau China Nanning China Ningbo China Quingdao China Sanya China Shanghai China Shenyang China Shenzhen China Shijiazhuang China Suzhou China Taiyuan China Tianjin China Wuhan China Xiamen China Xi'an China Zhengzhou Colombia Colombia Costa Rica Costa Rica Croatia Zagreb (never released ) x Denmark Aarhus El Salvador El Salvador Egypt Egypt Egypt Cairo Egypt Sharm El Sheikh Germany Spangdahlem x Greece Corfu x Guatamala Guatamala Indonesia Bali x Indonesia Indonesia x Indonesia Jakarta x Japan Sapporo x Japan Tokyo x Lebanon Lebanon Mexico Acapulco Mexico Cancun 1 x Mexico Cancun 2 Mexico Chihuahua x Mexico Cuidad de Mexico Mexico Cozumel Mexico Culiacan x Mexico Ensenada 2 x Mexico Guadalajara x Mexico Guanajuato 1 x Mexico Guanajuato 2 Mexico Los Cabos 1 x Mexico Merida Mexico Mexico Mexico Monterrey x Mexico Puerto Vallarta 1 x Mexico Veracruz Mexico VillaHermosa Mexico Zacatecas x New Zealand Auckland x New Zealand North Island x New Zealand South Island x Norway Stavanger Peru Arequipa Peru Peru Portugal Lisbon x Portugal Portugal - No cross on sail x Qatar Qatar 1 x Romania Romania Romania Bucharest Romania Cluj-Napoca Russia Krasnodar 1 x Russia Krasnodar 2 Russia Rostov-on-Don Russia St. Petersburg Russia Tyumen Russia Yaroslavl Russia Yekaterinburg Russia Novosibirsk Singapore Singapore (Brown-Merlion) Singapore Singapore (Blue - Orchid) South Korea Korea x South Korea Seoul x Spain Seville x United Arab Emirates Sharjah x United Kingdom Cambridge United Kingdom England ( Coat of Arms Seal ) x United Kingdom Northern Ireland United Kingdom Scotland Vietnam Vietnam 2 United States of America Alaska x United States of America Arizona x United States of America Austin x United States of America Cleveland x United States of America Colorado x United States of America Denver x United States of America Forth Worth x United States of America Hawaii x United States of America Miami x United States of America Nashville x United States of America New Mexico x United States of America Ohio x United States of America Orange County x United States of America Philadelpia x United States of America Pike Place Market x United States of America Pittsburg x United States of America Portland x United States of America Sacramento x United States of America San Antonio x United States of America Seattle 1 x United States of America Tampa x United States of America Utah x United States of America Waikiki x

1e Kankerverjaardag

"

19 augustus, de zoveelste vierwekelijkse prikdag en de eerste van mijn tweede serie kankerverjaardagen waarbij de vorige teller bij 6 stopte.

De dag waarop vorig jaar onze toekomst compleet veranderde. Hij stond in mijn agenda. 

Ik was van plan om er aandacht aan te schenken in de vorm van iets lekkers of een etentje maar ik ben het compleet vergeten, net zoals ik wel meer vergeet.

Op naar volgend jaar !

3 maanden een brace

De ortopeed verzocht vooraf of ik er bezwaar tegen had dat er video opnames voor zijn communicatietraining van het consult werden gemaakt. Ik heb de afgelopen maanden heel wat medische personeel meegemaakt maar deze man was echt super aardig en ook al communicatief vaardig. Of zal de meedraaiende camera hebben geholpen ?

Er werden wat testjes gedaan waarna hij mijn vermoeden bevestigde, een peesontsteking of tendinitis van de Quervain, ontstaan en bekend als bijwerking van de medicatie.

Hij adviseerde drie maanden overdag een brace te gaan dragen, om verslapping van de spieren tegen te gaan mag hij 's nachts uit. Mocht dat niet de oplossing zijn dan zijn plaatselijke cortisonen injecties een mogelijkheid. Mocht het echter zover gaan komen dan gaat hij dit eerst overleggen met de oncoloog. Als ik terugdenk aan oktober 2013 en de effecten van het gebruik van de dexametason (wat ook een cortisone is) is dat een extra motivatie om de brace om te houden. Bij deze op voorhand excusses aan M. als ik loop te commanderen omdat ik iets zelfs niet voor elkaar krijg.

De derde optie is opereren. Allemaal opties veroorzaakt door een klein pilletje wat verder zijn werking tot nu toe zo goed doet.

Ik kon aansluitend direct naar de gipskamer waar de brace direct gemaakt werd. Kleur kon ik zelf uitkiezen, oranje was in de aanbieding.

Ik lach er maar om, dit is erg lastig maar dood ga ie er niet van.

Car

Geen bericht is goed bericht

Geen bericht is goed bericht daar dacht de assistente van de oncoloog mij dinsdag mee af te schepen.

Ik keek haar eens aan en zei: lijkt me geen goed idee, zo kan ik nooit controleren of de dokter wel naar de uitslag van de foto's heeft gekeken en zit ik ook nog eens heel de dag te wachten op een mogelijke reactie. Ik wil een telefoontje of desnoods een email. De mevrouw naast me knikte eens en gaf me groot gelijk. Mondigheid als patient blijkt elke keer weer noodzaak.

Ik had net een gesprek gehad met de oncoloog waarin we uitgemaakt hadden dat er twee opties waren: of een uitzaaiing op de pijnlijke plek of een beklemming door het e.e.a. waarschijnlijk als bijwerking van de medicatie.

Vanmiddag kwam het goede bericht, doorgebeld door deze assistente van de oncoloog. Op de foto die alleen bot laat zien was niets vreemds te zien dus het zal wel een beklemming zijn.

Voorlopig diclofenac slikken tegen de pijn en de verwijsbrief voor de orthopeet is reeds verzonden, oproep volgt.

Car

Dalende trend

De controles beginnen te wennen, was best wel relaxed vanmorgen.

De tumorwaarde CA 15.3 is wederom gedaald en dit keer met bijna 60 punten (nu 169). Een van de grootste dalingen van de afgelopen weken. Ook de alat is nu binnen de norm.

Helemaal blij mee. Volgens M. zit er niets anders op dan er voor te gaan zorgen dat we voldoende zon op onze bol blijven houden. Het is inderdaad wel bijzonder dat ik me in de Florida tijd zo fantastisch heb gevoeld en dat na beide vakantie's vol zon en rust de waarde toch nog doorzakte.

Misschien toch eens navragen of vakantie in het zorgverzekeringpakket zit.....goedkoper en relaxter dan een aantal chemo's.

In ieder geval gevraagd om de D3 waarde te bepalen om eens in de gaten te houden hoe deze veranderd als de zon later in het jaar weer minder krachtig wordt. Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat de letrozole beter werkt in combi met een hogere waarde D3. Standaard wordt hier regulier niet na gekeken.

Bloed geeft met hier en daar een licht oplopende waarde aan dat er sprake kan zijn van een ontsteking. Niet vreemd want die duim zit lekker in de weg met zn stekende pijn die bij een verkeerde beweging als messteken opkomt.

Er is een foto gemaakt om te bepalen wat er loos is. Een uitzaaiing die klachten geeft of een ontsteking veroorzaakt door de letrozol (bekende bijwerking) Donderdag belt hij me met de uitslag en wordt het of bestralen, of richting een orthopeet.

Vooralsnog heeft hij me een recept voor diclofenac meegegeven, zou ik alvast kunnen slikken. 

Wel bijzonder overigens want ik weet dat mijn huidige oncoloog niet voor dit medicijn is omdat hij de lever zo weinig mogelijk wil belasten.

De volgende reguliere controle hebben we begin september pas weer gepland. Wie weet daarna wel zoals gebruikelijk is als er sprake is van stabiliteit elke drie maanden controle.

Als we dat dan een flink aantal jaren zo door kunnen zetten zijn we helemaal blij.

Donderdag meer

Car

Weer thuis

Het waren fijne weken, alles leek vaak heel ver weg.

Mooie plekjes, geen post, telefoon en dingen die moesten en vooral veel buiten zijn. 

Oude vrienden weer ontmoet met wie we mooie gesprekken hebben gevoerd.

Mede kampeerders deden aannames, wij moesten vast weer naar huis om te gaan werken, wij waren tenslotte nog jong. Met niemand hebben we ons verhaal gedeeld, alleen geknikt en eens gelachen en wederom geleerd dat je uiterlijk niet moet oordelen.

We zijn weer thuis en hebben afscheid genomen van ons kleine wereldje wat al heel snel vertrouwd aanvoelde. Het slapen ging niet zo goed als thuis maar het ongemak was het waard. We hebben de gemiddelde leeftijd op de camping flink naar beneden bijgesteld evenals de gemiddelde kampeerduur die op een week of acht lag. De caravan is weer ingeleverd.

Wie weet zit het er met enige creativiteit net als menige oudere die we tegen kwamen toch nog in om samen ook nog eens voor weken weg te gaan. 

Donderdag was het weer priktime. De meeste caravanspullen zit met dank aan mijn kanjer alweer in dozen, was is inmiddels grotendeels weggewerkt zodat ook zoonlief maandag aan zijn reis naar Thailand kan beginnen. Bloed is inmiddels weer afgegeven.

Dinsdag controle en overleg met de oncoloog die mij vijf jaar begeleid heeft en met wie ik anderhalf jaar geleden de keuze heb gemaakt om niet nog eens vijf jaar door te gaan met de toenmalige hormoontherapie.

Ik ben benieuwd wat de pijnklachten, die vooral aan de linkerzijde van mn lijf aanwezig zijn voor onderzoeken gaan brengen. Naar het gesprek met deze arts kijk ik zelfs uit, ook dit is weer een stukje afsluiting.

Car

Fout parkeren

Ook even lachen ?
Ik geef toe aan mij merk en zie je momenteel helemaal niets en ik begin op de pijn in mn pols na die herinnerd aan wat er loos is zelf ook te vergeten dat de schrijver van dit briefje waarschijnlijk niet wil ruilen. Dus misschien hadden we de invalidekaart vandaag ook niet moeten gebruiken, er was zelfs plaats zat op het parkeerterrein.
Een Fransman zag een wat opvallende zee blauwe Jeep, keek niet naar de kaart die met groot slot verbonden aan het stuur vast zat en oordeelde:

Car

Alpe d'Huzes

Als ik de afgelopen jaren berichten over Alpe d' Huzes las dan dacht ik: daar wil ik ooit ook eens bij aanwezig zijn. Toen we in de VS waren en ik Diana sprak zeiden we tegen elkaar: wat zou het mooi zijn als we daar volgend jaar kunnen zijn.

Volgend jaar naderde en Diana werd zieker. Ik heb haar vorig jaar nog gevraagd of ze toch niet de behoefte voelde om te gaan maar zij koos geheel begrijpwaardig om al haar energie en tijd aan haar gezin te geven. En ik ik ging niet want ik had nog alle tijd om te gaan.....

De afgelopen dagen konden we er zijn en het was fijn. Het is niet in woorden te omvatten de energie die daar hangt dat moet je voelen. Meer dan 5000 fietsers en lopers allemaal met een gezamelijk doel: geld binnenhalen voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes en eigen grenzen stellen. Iedereen met zijn eigen motivatie. Indrukwekkende en inspirerende verhalen. 

M. heeft ondanks zijn hekel aan en angst voor hoogtes tot twee keer toe de 15 km lange weg naar de Alp gereden waar we naar de voorbereidingen hebben gekeken en de energie hebben gevoeld. Zelfs met de auto is het al een klim.

Woensdagavond zijn we naar de inspiratieavond geweest waar we kort voor aanvang aankwamen, het bleek dat de zaal al overvol zat. Achteraf niet zo erg nu konden we rustig in de hal bij de schermen kijken en niet tussen het gonzende publiek wat op bepaalde momenten ook ijzig stil kon zijn. 

Daar staan en de opkomende tranen gewoon laten lopen. Aan het gesnotter om ons heen te horen was ik niet de enige die het niet droog hield. Na afloop kon ik zelf een kaars aansteken voor hen die al gingen en ng lang niet hopen te gaan.

Toen we na afloop afdaalde naar de camping stonden de kaarsen in de bochten al te branden, al wachtend op de eerste afdalers om 3.30, heel indrukwekkend.

Donderdag op de koersdag heeft M. me met de auto naar het Oz station gebracht en ben ik alleen met de gondels naar Alpe d'Huez gegaan om bij de finisch te kunnen kijken, de weg is dan nl afgesloten voor Nederlands autoverkeer. Normaal zou ik niet zo snel alleen gaan maar nu dacht ik: als ik het niet doe kom ik er misschien nooit meer dus gaan. Toen ik merkte dat ik het bij de finisch ook niet droog hield heb ik de volgende gondel genomen om daarna naar een van de bochten te lopen en weer terug.

Aan het eind van de middag zijn we samen gaan kijken naar de laatste start in Le Bourg. Gezeten op een muurtje naast oudere mensen die daar vanaf 3.30 aanwezig waren om kinderen te bevoorraden elk met hun eigen verhaal hebben we hen die nog energie hadden voor de laatste keer zien vertrekken. En ik heb alleen geknikt en met niemand verder mijn verhaal gedeeld. 

Respect voor alle die de klim zelfs soms tot zeven keer toe gemaakt hebben en hiermee meer dan 12 miljoen hebben opgehaald. Ik hoop nog van het onderzoeksgeld gebruik te mogen maken.

Een belevenis om nooit te vergeten.

Het verblijf in de caravan gaat tot nu toe prima. Na een doorwaakte nacht hebben we een opblaasmat op het matras gelegd en deze zover leeg laten lopen totdat ik de brandende botten in mn lijf niet meer voelde. En dat werkte na twee nachten sliep ik weer redelijk en was de pijn weer naar de achtergrond verdwenen.

De eerste dag vond mijn rug het minder leuk om in de caravan op de banken te zitten maar we hebben tot nu toe het geluk dat we prachtig weer hebben en vooral buiten zijn. En die rug die gaat zelfs aan de kussens wennen.

Het is dat de pijn in mijn hand vooral met rare bewegingen nog aanwezig is anders zou ik echt vergeten wat er speelt en kunnen denken dat het nog realiteit gaat worden dat we zo maanden onderweg kunnen zijn. Kortom ik voel me prima, het warme weer doet ons goed en dat wat er is is er.

Car

Toekomst

We zijn opgelucht en blij. Ik ga kwa energie steeds beter in mijn vel zitten maar toch nam de angst voor dat wat kan gaan komen de afgelopen dagen toe omdat ik nieuwe botpijn voel in een botje in mijn linkerpols wat ook krachtverlies met zich mee brengt. Lastig met dingen oppakken en vooral pijnlijk s nachts.
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3  is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.

En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.

Car

Stabiel

Ik heb mijn best gedaan om de afgelopen vier weken niet van ons af te laten pikken door gedachten aan de mogelijkheid van het verder oplopen van de tumormarker en de keuze die daarop zou kunnen volgen. Zou toch lullig zijn om kwalitatief goede tijd daardoor te laten verpesten.

De tuin is zomer klaar gemaakt, we hebben genoten van de zonnige dagen. De verjaardag van ma die 78 lente's werd, een lunch op de SS Rotterdam met vriendinnen. Niet wederom denken het is 1 april ik moet toch eens op die dag naar Brielle gaan maar dit jaar zijn we daadwerkelijk geweest.

Mijn 48e verjaardag voelde vooraf wat zwaar maar de zonnige dag werd heel ontspannen beleefd.

Weer zelf met de auto naar mijn ouders die 57 jaar getrouwd waren.

Het zien van de nachtwacht in het Rijksmuseum kan ook weer van mijn lijstje worden geschrapt, met mijn moeder en K. werd het een dagje Amsterdam. Dat wil zeggen: parkeren in de buurt en na 2 uur ervaren dat mijn 78 jarge ma me er bijna uitliep, maar de nachtwacht heb ik gezien.

Het plekje op mijn schouder bleek inderdaad een basaalcelcarcinoom, smeren moet er voor zorgen dat het over een aantal weken weg is en de keuze voor een nieuwe bril is gemaakt. Hij staat inmiddels op mijn neus.

Maandagmorgen tijdig in het ziekenhuis voor bloedprikken. Dit keer werkte het zelf plaatsen van het woord cito (spoed) op het formulier niet. Waarschijnlijk viel het voorgedrukte woord regulier wat ik verzuimd had door te strepen meer op want een uur later tijdens het consult met de oncoloog was de bloeduitslag nog niet compleet binnen. Volgende keer toch maar een extra ritje naar het ziekenhuis maken.

Hij kon wel vertellen dat het alkalische fosfatase wat de botafbraak aangeeft stabiel was en met de belofte dat hij dinsdagmiddag zou bellen voor de complete uitslag gingen we naar huis.

Dinsdag werd geen dag van wachten want de assistente belde al vroeg om door te geven dat de tumorwaarde ook stabiel is, geen daling van de CA 15.3 richting de zo gewenste 31 punten hij blijft hangen op 256.

Dit geeft aan dat er nog steeds tumoractiviteit plaatsvindt maar dat de letrozole (hormoontherapie) ook nog steeds werkt. Zolang ik geen toename van klachten aangeef gaan we door met dat medicijn.

Het goede nieuws is dat de waarde niet toegenomen is, het slechte nieuws is dat er geen afname is. Rationeel ben ik blij, emotineel moest ik het vandaag op een dag waarop ik wist dat bij een lotgenote de mofine pomp is aangesloten zodat zij de rust krijgt waarnaar ze nu zo naar verlangt even een plekje geven.

Over zes weken staat de volgende afspraak. De tussentijd gaan we weer goed gebruiken.

Car

Alles komt goed

Vandaag vond de uitvaart van mijn oom Daan plaats.
Daar ontmoette ik twee spiritueel ingestelde vrouwen die via mijn moeder mijn verhaal kende en mij vertelde dat ze zeker wisten dat alles goed zou komen. Wat er goed zou komen werd niet benoemd, maar ze wisten het zeker en ik kreeg een zoen op mijn wang.
Ik zou dit kunnen betrekken op mijzelf. Jammer genoeg ben ik tot op heden nog geen vrouw tegengekomen die van uitgezaaide borstkanker is genezen dus dat doe ik niet. Ik leg dit soort uitspraken tegenwoordig maar uit als dat het goed komt met M en K op het moment dat ik hun los moet laten of dat me als de medicijnen niet meer werken geen langdurige lijdensweg te wachten staat.
Thuis gekomen lag er na twee jaar soebatten met de IRS het Amerikaanse taxnummer van K. op de mat. Het heeft heel wat stress en inspanning gekost maar eindelijk is er aangetoond dat hij onze zoon is en dat we de afgelopen jaren voor hem hebben gezorgd.
De vrouwen hadden gelijk: het is goed gekomen !

Car

Iets verhoogde tumorwaarde

Vanmorgen tijdig tesamen met K. en M. naar het ziekenhuis. Eigenhandig het woord cito op het bloedprikformulier geplaatst, anderhalf uur wachten en ik was aan de beurt.

De oncoloog wil altijd eerst weten hoe het gaat, meestal stel ik dan de tegenvraag dat ik graag van hem wil weten hoe het met mij gaat maar dit keer deed ik dat eens niet, had er eigenlijk wel vertrouwen in.

Ik vertelde eindelijk dat ik al maanden een plek op mijn schouder heb die maar niet dicht wil waarvan de huisarts vermoed dat het wederom een basaalcarsinoom is. Een tijdlang dacht ik wat kan mij het schelen, groeit toch niet hard en daar ga je niet dood aan maar zeker nu ik steeds meer last van de oksel van mijn klierwegarm krijg moet er toch maar iets gebeuren. Voor woensdag heeft hij een afspraak bij de dermatoloog geregeld.

Een opticien die een oogmeting heeft gedaan had een wazig verhaal over eiwit wat hij in mijn oog zou zien, hij adviseerde nog even met nieuwe glazen te wachten totdat er over enige weken nogmaals een meting gedaan kon worden. Ik realiseerde me onlangs dat ik j.l. oktober een afspraak bij het oogziekenhuis had afgezegd omdat ogen op dat moment niet zo belangrijk waren. Die afspraak was gemaakt omdat mijn beide ouders maculadegeneratie hebben en de arts ivm erfelijkheid geadviseerd heeft dat hun dochters zich laten controleren. Omdat een nieuwe afspraak bij het oogziekenhuis weer maanden op zich laat wachten heb ik de oncoloog om een verwijzing naar een oogarts gevraagd. Maandag kan ik al terecht.

De oncologieverpleegkundige gaat contact opnemen om te adviseren over een drukverlagend kussen, door aanhoudend pijn in mijn stuit en heiligbeen is bankzitten momenteel niet mijn hobby.

Ik heb de vraag aan hem voorgelegd of het nu echt zo gevaarlijk is als ik plaats neem achter op de motor. Hij moest lachen: als u dat zo belangrijk vindt ik mag u niets ontnemen, rijd u een beetje goed ? Er blijft echter een verhoogde kans op botbreuken. Het kwam erop neer dat als ik zo nodig moest hij het me niet wilde ontnemen maar bij breuk moet ik nooit zeggen: U heeft gezegd dat het kon........

We gaan het gewoon proberen, een ritje op zonnige voorjaarsdag naar een terras lijkt me wel wat en dan merk ik wel of ik naast mijn skates en schaatsen ook de motorbroek af kan voeren.

M. heeft hem nog een uitspraak over levensverwachting proberen te ontlokken nu ik enkele maanden met de hormoontherapie bezig ben en daarop kwam als antwoord zoals ik ook al had verwacht: valt nu niets van te zeggen. Zolang het lichaam niet immuun voor hormoontherapie is kunnen we langer rekken dan ik eerder heb voorspeld.

En toen kwam toch nog mijn vraag: hoe was de bloeduitslag ?

Alle waarden zijn mooi binnen de normen, alkalisch fosfaat is wederom verder gedaald maar de tumorwaarde CA 15.3 is met enkele tientallen gestegen.

Ik moest me hier niet nu al te druk om maken maar hij wil wel over vier weken opnieuw bloedprikken. Als de waarde dan weer gestegen is wil hij aan de hand van beelvorming weer bepalen of er tumorgroei plaatsvindt en bekijken hoe we verder gaan.

Tegenvaller want ik had aangenomen dat er sprake zou zijn van een verdere daling.

s' Middags heeft de thuisverpleegkundige de X-geva spuit gezet waar ik helemaal geen last van heb en vervolgens ben ik nog even richting huisarts gereden om de Zoladex spuit te laten zetten.

Op prikniveau ben ik weer vier weken vrij.

Morgenmiddag heb ik na een eerdere intake de eerste afspraak bij de Vruchtenburg. Ik ben er nog steeds niet zo zeker van dat als de vraag komt of ik aan de chemo wil ik op dat moment die beslissing kan nemen. Chemo is zo'n klein woord maar als je de ervaring ooit zelf heb meegemaakt dan weet je wat het echt inhoud. Zeker omdat het dan in mijn geval niet om genezing maar om rekken gaat wil ik daar mbv een proffesional nog eens goed over nadenken.

Car

Thuis na een zonnige spaanse week

We zijn weer thuis na een overwegend zonnige week in Moraira. Vliegen is perfect verlopen, bedden waren prima en we hebben dus echt geboft met het weer. Het was fijn om samen met de jongens daar te zijn iets wat ik me een paar weken geleden niet voor had kunnen stellen.

We hebben ons, waarschijnlijk door de lagere luchtvochtigheid en warmte, veel beter gevoeld dan thuis. 

s' Morgens bijkomen buiten in het zonnetje verloopt vele malen sneller dan thuis aan de keukentafel. Deze eerste zaterdag thuis klagen we beide over pijn in gewrichten en spieren.

Toch werd ik na een paar dagen wat onrustig. De bovenkamer ging malen. Na een paar dagen kontzitten wil mijn hoofd in een vakantie weer wat meer actie en bezienswaardigheden wat lichamelijk lastiger is maar ook de plek waar we ons bevonden is daarvoor niet de meest geschikte.

Ooit was daar die droom om later meer tijd door te brengen in een zonnig oord.

Ik realiseerde me weer dat de omgeving in deze periode van het jaar een zonnig openlucht bejaardenoord is met veelal nog goed mobiele ouderen die de trappen in de tegen de bergen aanliggende huizen vitaal nemen. En daar horen we nog niet tussen.

Toch mocht er iemand nog een zonnig gelegen huis hebben waar toezicht voor nodig is, wij zijn wel bereid om daar de komende maanden op te passen. Vliegen we om de paar weken wel even naar huis om de dokter te bezoeken.

Maandag mag ik weer op controle bij de oncoloog, krijg s' middags mn x-geva prik van de thuisverpleegkundige en moet nog een zoladex spuit bij de huisarts laten zetten.

Car

Extra tijd

We hebben de afgelopen weken een bepaalde stabiliteit gevonden waardoor er gelukkig niets te delen was.
Na vijf weken acupunctuur behandelingen, of zal het de voortschrijdende tijd zijn, slaap ik zoveel beter dan een tijdje geleden.
s' Morgens wordt ik stram en stijf met pijn in vooral mijn bovenlijf wakker, een bijwerking van de hormoontherapie waar je veel vrouwen over hoort klagen. Stoppen is geen optie dus het zij zo, wie weet wordt het de komende maanden nog wat beter.
De ochtend misselijkheid is over dus ik weet dat als ik nu maar rustig opsta en ga starten dat de stijfheid zal verdwijnen en we in middag wat kunnen ondernemen. En dat doen we dan ook.
Bewegen gaat zoveel beter dan op mijn kont zitten zodat mn stuitje en heiligbeen niet geplet worden.
Dat daar ook iets zit wordt me steeds duidelijker. Ik heb er weer drie kilo aan kunnen eten en de wat brandende pijn blijft aanhouden. Kussentje onder mijn kont en proberen te negeren.

Vanaf vandaag begint de extra tijd. Zes maanden geleden wist de oncoloog me te vertellen met een voorgestelde chemo in het vooruitzicht dat als ik niets zou doen hij me nog minimaal zes maanden zou geven.
Zelf durf ik nu te stellen dat er niets over te zeggen valt omdat niemand kan voorspellen hoelang de hormoontherapie blijft werken. Het blijft van afspraak naar afspraak leven met voor mijzelf wel steeds meer vertrouwen in langer vooruitzien.
Ik ben alweer een paar keer alleen met mijn auto op pad geweest en loop zelfs na te denken over een nieuwe bril. Mijn ogen zijn de afgelopen maanden flink achteruit gegaan en ik durf ook op dat gebied weer verder vooruit te kijken.

En om dit alles te vieren gaan we morgen met de jongens een weekje naar het zonnige zuiden. Vliegen vanaf voorheen Zestienhoven op een keurige tijd.
We hebben een huis gehuurd wat onlangs verbouwd en aangepast is voor een dwarslaesie patient, als zij er kan slapen moet ik het toch zeker kunnen.
Alle beren zijn neergeschoten dus we gaan ervaren hoe het is om na maanden weer even van huis weg te zijn.
De weersvoorspelling is goed dus kom maar op met die zon.

Car

Concert

Mijn psyche maakt overuren.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen.  Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.

Nu ik er op terugkijk is de maand januari omgevlogen, vandaag is de vier wekelijkse X-geva injectie alweer gezet, in mijn idee zat ik vorige week nog bij de huisarts in de wachtkamer voor de Zoladex injectie maar ook die is morgen alweer aan de beurt.
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.

Car

Opgelucht

In afwachting van de uitslag van de CT scan hebben we de afgelopen dagen onze zinnen proberen te verzetten. Het feit dat M. weer mag autorijden helpt daar heel erg bij. Op zaterdag een rondje over de Rotterdamse markt, zo eenvoudig maar na al die maanden zo waardevol.

Vorige week was bloed afnemen uit mijn voet niet mogelijk, nadat de contrastvloeistof eenmaal ingespoten was was het bloed twee dagen niet meer bruikbaar voor meting.

Vanmorgen vroeg toch maar langs de bloedprikafdeling om de enig nog bruikbare ader in mijn hand wederom beschikbaar te stellen. Was gelukkig snel gedaan. Zelfstandig het woord regulier in Cito veranderd en binnen een uur was de uitslag bij de oncoloog bekend :)

De uitslag was goed ! Het allerbelangrijkste om te horen was dat mijn longen en lever nog steeds schoon zijn.

De oncoloog legde uit dat beoordeling van de CT scan lastig was. Als ik zelf in mijn dossier de uitleg van de radioloog zou lezen zou ik schrikken, die gaf nl aan dat er algehele verbreiding van de metastasen te zien is.

Volgens hem moesten we de CT echter anders uitleggen, door de medicatie zijn wervels en ribben aan het sclerotiseren (verbotten), de tumoren worden verhard waardoor ze op de beelden omgeven worden door wit weefsel wat een vertekende CT scan oplevert.

Dit in combinatie met een Ca 15.3 waarde die verder gedaald is naar 246 (bij <31 is er geen tumoractiviteit meer) en een verdere daling van het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak geeft volgens hem aan de hormoontherapie haar werk doet.

Hij vertelde de foto's te gaan delen met zijn collega's om hiermee in het team aan te geven dat dit behandelplan dus ondanks een ander afgegeven advies bij mij werkzaam is.

Ook bij hem heb ik de vraag nogmaals neergelegd welke natuurlijke middelen hij kon adviseren om door te slapen in combinatie met de hormoontherapie. Als antwoord hierop kreeg ik dat hij daar te weinig van wist en dat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Hij zou geen risico nemen en niets proberen. Hij kon hooguit een recept voorschrijven om het nachtelijk zweten te verminderen.
Vooralsnog ga ik echter de acupunctuur die gisteren gestart is een kans geven.

De oncoloog wilde een vervolg afspraak over vier weken, ik heb er zes van weten te maken.

We zijn weer opgelucht !

Car

Lek geprikt

Het leek wel een normale werkdag vanmorgen, ook al lag ik al tijden wakker want het slapen gaat de ene nacht beter dan de andere, toch meldde de wekker dat het tijd was om op te staan.

We hebben onlangs een mooi cadeautje gekregen, M. mag weer autorijden dus kunnen we het vandaag weer af zonder persoonlijk chauffeur.

De driemaandelijkse CT scan stond vandaag gepland, de oncoloog wil bevestigd krijgen dat de uitzaaiingen zich nog steeds beperken tot mijn botten en niet verspreid zijn naar lever en longen.

Gisteren ben ik al begonnen met het drinken van een jodiumhoudend mengsel.

Omdat ik ivm de in 2007 ontvangen chemo lastig aan te prikken ben, aders verstoppen zich op mijn enige bruikbare arm en kleppen in de aders slaan dicht moest ik me dit keer melden op de dagbehandeling waar meer expertise aanwezig zou zijn om een infuus aan te prikken.

In eerste instantie melden we ons in het verkeerde gebouw. De CT scan zal in het B gebouw gemaakt worden de aanprik afspraak is in het H gebouw gemaakt. Een wandeling van een minuut of 10 naar het andere gebouw volgt.

Op de dagbehandeling is het erg druk, mensen wachten in de gang op een beschikbare stoel om hun chemobehandeling te krijgen. 

Twee keer probeert een verpleegster het infuus in te brengen, ze gaat een deskundiger iemand halen. De senior geeft na twee pogingen aan dat ze gaat stoppen en dat de anesthesie het maar moet doen. Ondertussen prikken de tranen alweer in mijn ogen alleen al door de plek waar ik me op dat moment bevind. 

Van privacy is hier geen sprake, een vrouw die in dezelfde kamer haar tweede chemo krijgt zit alles met grote ogen te bekijken, M. komt ongerust kijken waarom het zo lang duurt.

Ondertussen is de afspraak tijd al ruim overschreden en wordt er naar de afdeling gebeld dat het aanprikken niet wil lukken.

Terug naar het B gebouw waar ondertussen door de radioloog is bepaald dat hij het zelf gaat doen.

Ik wordt op een bed gelegd en de man die erg overtuigd is van zijn eigen kunnen prikt in een keer wat hardhandig raak in mijn voet en meld me direct dat hij als dit niet zou lukken een slagader in mijn lies nog als optie heeft. 

Overwippen op de CT tafel, dit keer een modernere dan de voorgaande keer, en 10 minuten later is de CT gemaakt en kan het wachten op de uitslag tot dinsdag beginnen waarbij ik nu al weet dat mijn bovenste nekwervel die de laatste tijd pijn veroorzaakt op deze CT niet is vastgelegd.

Een eenvoudiger onderzoek zonder contrast vloeistof zou afdoende zijn en de medewerker adviseert me dit volgende week met de oncoloog te bespreken.

Car

2014

Kan me geen jaarwisseling herinneren waarin ik niet vol met plannen nieuwschierig het nieuwe jaar betrad. Deze jaarwisseling ontbreekt dat gevoel echter geheel. 2014 ligt als een gapend gat vol met onzekerheden voor me. Bang om de drempel over te gaan en voor dat wat ons te wachten staat, keuze is er echter niet.

Terugkijkend op 2013 kan ik zeggen dat het zeven mooie maanden waren, twee maanden om te wennen en drie die ik graag zou vergeten.

Twee dagen voor de kerst was de morfine uit mn lijf, misselijkheid zakt gedurende de dag zodat ik beide kerstdagen van het samenzijn en eten heb kunnen genieten. De pijn in rug, stuit en nek is nu duidelijk aanwezig maar zeker na de x-geva injectie van vorige week houdbaar met pijnstillers. 

Door de steeds aanwezige pijn krijg ik de kanker maar niet uit mijn hoofd. Menige nacht is door het slechte slapen in combinatie met overmatige zweten erg lang. Vooral doorslapen is een crime.

Ik hoop dat hier snel verandering in komt want mn humeur komt dit slechte slapen niet ten goede.

De eerste dag goed verzorgt door zus en zwager en tweede kerstdag zijn de jongens in hun eigen paleis met een feestelijk maal voor beider ouders zichzelf overstegen. Het waren dierbare dagen.

Oudejaarsavond leek het ons verstandig om niet sip samen op de bank door te brengen, we zijn naar Monique en Ruud gegaan die ons hebben verwend met hun kookkunsten. Na een paar uurtjes natafelen waren we voordat het vuurwerk echt losbrak weer veilig thuis op onze eigen bank waar we in elkaars armen met onze eigen gedachten 2014 zijn ingegaan.

De fles champagne hebben we maar dichtgelaten.

Car