Dag 2015

Op de valreep van 2015 een update:
Als verrassing zijn we in de rustweek naar Alicante gevlogen om V,G,M & R zonder aankondiging te bezoeken. Het was fijn om in de moeilijke periode die zich ook daar afspeelt met zn zessen bij elkaar te kunnen zijn en daarbij ook nog wat zon mee te pakken. We hadden geluk dik 20 graden, 10 dagen lang. Waarschijnlijk mede dankzij de bloedtransfusie ( en zon ? ) heb ik mij goed gevoelt en had energie.
De eerste week konden we een huis huren waar we wel vaker zijn geweest en wat bijna als thuis voelt. De laatste paar dagen voor de kerst zijn we gastvrij ontvangen in de onlangs gerenoveerde finca van de eigenaren van de casa en door hen 's morgens met een uitgebreid ontbijt verwend.
De kerst hebben we in familieverband doorgebracht met de goede zorgen van zus en zwager.

In mijn laatste blog van 2014 schreef ik:
"hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel ben op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde"
De zekerheid waarbij ik doelde op de afwikkeling van M. zijn dienstverband is grotendeels geregeld, sinds enige maanden weten we dat hij 100% is afgekeurd. Deze afronding heeft rust gebracht.
Helaas is in 2015 geen punt achter dit complete levenshoofdstuk gezet en mag hij 1 januari officieel zijn 15 jarig dienstverband vieren. Hopelijk wordt binnenkort het dienstverband definitief afgerond.

Stabiliteit op hormoontherapie bleek eind maart al voorbij, veel korter dan gehoopt. Na twee niet werkende medicatielijnen bleek de taxol chemo de marker wel te laten dalen.
De dag voor kerst mocht ik weer taxol tanken wetende dat de CA 15.3 marker verder is doorgezakt, Morgen op oudejaarsdag luiden we het jaar uit met gift 14.
Na gift 18, medio februari is er met de oncoloog afgesproken dat er een CT gemaakt gaat worden om op dat moment te bezien of het verantwoord is om weer over te schakelen op waarschijnlijk de laatste medicatielijn in pillen/spuiten vorm die nog voor mij beschikbaar is. Dit zou weer meer vrijheid geven en een tijd minder geloop naar het ziekenhuis kunnen betekenen. Sinds mei hebben we 49 bezoeken aan het ziekenhuis gebracht.
2016 naderd. Aan voorspellingen durf ik me niet meer te wagen, ik kan alleen maar hopen dat mijn lijf sterk blijft en elke therapie zo lang als mogelijk blijft werken.
Elke dag die goed is is er een.

Voor 2016 wensen wij een ieder vrede, een lach, liefde en hoop. en weet dat als je later herinneringen wil hebben je die moet maken op het moment dat dat mogelijk is. Ook wij kunnen zeggen dat we nieuwe herinneringen in 2015 hebben weten te maken. Ik wil iedereen bedanken die op welke wijze dan ook aan ons gedacht heeft en soms net even dat verschil op die ene dag heeft weten te maken.

Car

Anderhalve week onderweg

We zijn nu anderhalve week op pad. Vanuit Chícago hebben we het met een huurauto het Harley museum in Milwaukee bezocht waarna we weer terug zijn gereden naar Chicago. Afgelopen dinsdag hebben we in Middlebury, Indiana de nieuwe camper opgehaald die in 21 dagen naar Orlando gebracht gaat worden zodat hij daar verhuurd kan worden. Het slapen in de hotels ging goed met dank aan de heerlijke zachte bedden.

Het reizen met de camper valt niet tegen, ik zit tijdens het rijden op het meegenomen zitkussen, dit dempt het schokken van mijn heup. Pijn is goed 's avonds met paracetamol onder de knie te houden. Slapen in de camper gaat redelijk, de comforter ligt inmiddels zes dubbeldik op het wat harde matras wat wel wat warm is en niet de meest comfortabele oplossing. Maar ach, het is voor een goed doel. Als er een aft in mijn mond genezen is duikt de volgende op. Door te spoelen met baking soda probeer ik ze onder controle te houden. Ook merk ik dat mijn huid heel erg droog aan het worden is, mijn heupen lijken wel van schuurpapier, flink vet houden helpt. Hier en daar duikt een vreemd plekje op. Waarschijnlijk is er ook iets gaande in mijn keel, die voelt rauw en dat wat ik op zou willen hoesten lukt niet. Tegen de avond ga ik me iets koortsig voelen dus weet ik dat het tijd is voor nieuwe paracetmol. Voorlopig vindt ik het echter nog geen aanleiding om een week te stoppen met de afinitor/everolimus. Als we nu nog een goede mee sjouwbare stoel zouden vinden dan kan ik ook goed buiten zitten want de banken die overal staan zijn niet mijn vrienden. 

Weer thuis

Het waren fijne weken, alles leek vaak heel ver weg.

Mooie plekjes, geen post, telefoon en dingen die moesten en vooral veel buiten zijn. 

Oude vrienden weer ontmoet met wie we mooie gesprekken hebben gevoerd.

Mede kampeerders deden aannames, wij moesten vast weer naar huis om te gaan werken, wij waren tenslotte nog jong. Met niemand hebben we ons verhaal gedeeld, alleen geknikt en eens gelachen en wederom geleerd dat je uiterlijk niet moet oordelen.

We zijn weer thuis en hebben afscheid genomen van ons kleine wereldje wat al heel snel vertrouwd aanvoelde. Het slapen ging niet zo goed als thuis maar het ongemak was het waard. We hebben de gemiddelde leeftijd op de camping flink naar beneden bijgesteld evenals de gemiddelde kampeerduur die op een week of acht lag. De caravan is weer ingeleverd.

Wie weet zit het er met enige creativiteit net als menige oudere die we tegen kwamen toch nog in om samen ook nog eens voor weken weg te gaan. 

Donderdag was het weer priktime. De meeste caravanspullen zit met dank aan mijn kanjer alweer in dozen, was is inmiddels grotendeels weggewerkt zodat ook zoonlief maandag aan zijn reis naar Thailand kan beginnen. Bloed is inmiddels weer afgegeven.

Dinsdag controle en overleg met de oncoloog die mij vijf jaar begeleid heeft en met wie ik anderhalf jaar geleden de keuze heb gemaakt om niet nog eens vijf jaar door te gaan met de toenmalige hormoontherapie.

Ik ben benieuwd wat de pijnklachten, die vooral aan de linkerzijde van mn lijf aanwezig zijn voor onderzoeken gaan brengen. Naar het gesprek met deze arts kijk ik zelfs uit, ook dit is weer een stukje afsluiting.

Car

Fout parkeren

Ook even lachen ?
Ik geef toe aan mij merk en zie je momenteel helemaal niets en ik begin op de pijn in mn pols na die herinnerd aan wat er loos is zelf ook te vergeten dat de schrijver van dit briefje waarschijnlijk niet wil ruilen. Dus misschien hadden we de invalidekaart vandaag ook niet moeten gebruiken, er was zelfs plaats zat op het parkeerterrein.
Een Fransman zag een wat opvallende zee blauwe Jeep, keek niet naar de kaart die met groot slot verbonden aan het stuur vast zat en oordeelde:

Car

Alpe d'Huzes

Als ik de afgelopen jaren berichten over Alpe d' Huzes las dan dacht ik: daar wil ik ooit ook eens bij aanwezig zijn. Toen we in de VS waren en ik Diana sprak zeiden we tegen elkaar: wat zou het mooi zijn als we daar volgend jaar kunnen zijn.

Volgend jaar naderde en Diana werd zieker. Ik heb haar vorig jaar nog gevraagd of ze toch niet de behoefte voelde om te gaan maar zij koos geheel begrijpwaardig om al haar energie en tijd aan haar gezin te geven. En ik ik ging niet want ik had nog alle tijd om te gaan.....

De afgelopen dagen konden we er zijn en het was fijn. Het is niet in woorden te omvatten de energie die daar hangt dat moet je voelen. Meer dan 5000 fietsers en lopers allemaal met een gezamelijk doel: geld binnenhalen voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes en eigen grenzen stellen. Iedereen met zijn eigen motivatie. Indrukwekkende en inspirerende verhalen. 

M. heeft ondanks zijn hekel aan en angst voor hoogtes tot twee keer toe de 15 km lange weg naar de Alp gereden waar we naar de voorbereidingen hebben gekeken en de energie hebben gevoeld. Zelfs met de auto is het al een klim.

Woensdagavond zijn we naar de inspiratieavond geweest waar we kort voor aanvang aankwamen, het bleek dat de zaal al overvol zat. Achteraf niet zo erg nu konden we rustig in de hal bij de schermen kijken en niet tussen het gonzende publiek wat op bepaalde momenten ook ijzig stil kon zijn. 

Daar staan en de opkomende tranen gewoon laten lopen. Aan het gesnotter om ons heen te horen was ik niet de enige die het niet droog hield. Na afloop kon ik zelf een kaars aansteken voor hen die al gingen en ng lang niet hopen te gaan.

Toen we na afloop afdaalde naar de camping stonden de kaarsen in de bochten al te branden, al wachtend op de eerste afdalers om 3.30, heel indrukwekkend.

Donderdag op de koersdag heeft M. me met de auto naar het Oz station gebracht en ben ik alleen met de gondels naar Alpe d'Huez gegaan om bij de finisch te kunnen kijken, de weg is dan nl afgesloten voor Nederlands autoverkeer. Normaal zou ik niet zo snel alleen gaan maar nu dacht ik: als ik het niet doe kom ik er misschien nooit meer dus gaan. Toen ik merkte dat ik het bij de finisch ook niet droog hield heb ik de volgende gondel genomen om daarna naar een van de bochten te lopen en weer terug.

Aan het eind van de middag zijn we samen gaan kijken naar de laatste start in Le Bourg. Gezeten op een muurtje naast oudere mensen die daar vanaf 3.30 aanwezig waren om kinderen te bevoorraden elk met hun eigen verhaal hebben we hen die nog energie hadden voor de laatste keer zien vertrekken. En ik heb alleen geknikt en met niemand verder mijn verhaal gedeeld. 

Respect voor alle die de klim zelfs soms tot zeven keer toe gemaakt hebben en hiermee meer dan 12 miljoen hebben opgehaald. Ik hoop nog van het onderzoeksgeld gebruik te mogen maken.

Een belevenis om nooit te vergeten.

Het verblijf in de caravan gaat tot nu toe prima. Na een doorwaakte nacht hebben we een opblaasmat op het matras gelegd en deze zover leeg laten lopen totdat ik de brandende botten in mn lijf niet meer voelde. En dat werkte na twee nachten sliep ik weer redelijk en was de pijn weer naar de achtergrond verdwenen.

De eerste dag vond mijn rug het minder leuk om in de caravan op de banken te zitten maar we hebben tot nu toe het geluk dat we prachtig weer hebben en vooral buiten zijn. En die rug die gaat zelfs aan de kussens wennen.

Het is dat de pijn in mijn hand vooral met rare bewegingen nog aanwezig is anders zou ik echt vergeten wat er speelt en kunnen denken dat het nog realiteit gaat worden dat we zo maanden onderweg kunnen zijn. Kortom ik voel me prima, het warme weer doet ons goed en dat wat er is is er.

Car

Thuis na een zonnige spaanse week

We zijn weer thuis na een overwegend zonnige week in Moraira. Vliegen is perfect verlopen, bedden waren prima en we hebben dus echt geboft met het weer. Het was fijn om samen met de jongens daar te zijn iets wat ik me een paar weken geleden niet voor had kunnen stellen.

We hebben ons, waarschijnlijk door de lagere luchtvochtigheid en warmte, veel beter gevoeld dan thuis. 

s' Morgens bijkomen buiten in het zonnetje verloopt vele malen sneller dan thuis aan de keukentafel. Deze eerste zaterdag thuis klagen we beide over pijn in gewrichten en spieren.

Toch werd ik na een paar dagen wat onrustig. De bovenkamer ging malen. Na een paar dagen kontzitten wil mijn hoofd in een vakantie weer wat meer actie en bezienswaardigheden wat lichamelijk lastiger is maar ook de plek waar we ons bevonden is daarvoor niet de meest geschikte.

Ooit was daar die droom om later meer tijd door te brengen in een zonnig oord.

Ik realiseerde me weer dat de omgeving in deze periode van het jaar een zonnig openlucht bejaardenoord is met veelal nog goed mobiele ouderen die de trappen in de tegen de bergen aanliggende huizen vitaal nemen. En daar horen we nog niet tussen.

Toch mocht er iemand nog een zonnig gelegen huis hebben waar toezicht voor nodig is, wij zijn wel bereid om daar de komende maanden op te passen. Vliegen we om de paar weken wel even naar huis om de dokter te bezoeken.

Maandag mag ik weer op controle bij de oncoloog, krijg s' middags mn x-geva prik van de thuisverpleegkundige en moet nog een zoladex spuit bij de huisarts laten zetten.

Car