Wederom groen licht

Afgelopen donderdag is K. mee geweest naar de tweede Taxol gift mede omdat ik deze in een grotere kamer zou krijgen waar het drukker is voor M en daarbij wilde K. zelf ook graag mee.
Ben nu al blij met de port-a-cath, om me heen niets dan prikdrama's en bij mij was het aanprikken en klaar.
In de zaal oudere dames die er vrolijk op los praatte.  Ik heb me er lekker niet in gemengd, geen zin in weer nieuwe verhalen waar het ziekenhuis vol mee zit. Na afloop hebben we kunnen regelen dat de volgende giften weer in een rustiger omgeving gegeven mogen worden zodat M. mee kan, hiervoor moest toestemming komen voor het hoofd van de afdeling.
Na afloop zijn we samen naar Simonis in Scheveningen gereden om daar te lunchen en wat vis voor 's avonds mee te nemen. De antimisselijkheidsmedicatie doet goed zijn werk.
Al met al wat het een waardevolle dag samen met K.
Ook nu weer in de loop van de vrijdagmiddag opkomende stekende pijn in mijn benen en kaken, zaterdag de slechtste dag en zondag weer bijtrekkend. Gewoon toegeven aan slapen en rust helpt, tussendoor lief bezoek, een terrasje in de zon en een loopje naar onze oude buurtjes.
Vanmorgen port-a-cath weer aanprikken ivm bloedafname en consult bij de oncoloog.
Leverwaarden zijn iets aan het verbeteren (nog geen vlag uit !), trombocyten zijn stabiel ten opzichte van vorige week, hemoglobine was zodanig gedaald dat er besloten is om aan de 75% kuur van komende donderdag een voorafje en toetje toe te voegen, een bloedtransfusie in de hoop dat ik me daardoor ook weer iets beter ga voelen. Volgens de oncoloog moeten we echt nog een aantal weken geduld hebben om conclusies te kunnen trekken. De waarden geven echter aan dat mijn lever de taxol aankan.
Morgen vindt de second opinion in het AVL eindelijk plaats.
Woensdag kan de pruik opgehaald worden, mijn haar weet dat echter nog niet want zit nog goed vast. Wie weet helpt de 75% gift op dat gebied wel. Donderdag een erg lange ziekenhuisdag voor de volgende gift en transfusie. K. heeft een aantal dagen vrij geregeld van zijn werkstage zodat we dit samen kunnen doen.

Car

Een lever vol meta's

Port-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had.  Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen.  Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.

Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.

Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.

Car

Controle na kuur twee

De transfusie waarover ik in mijn vorige blog schreef heeft me een dusdanige energie gegeven dat we de afgelopen drie weken positief zijn door gekomen. We hebben wat afspraken gepland, afleiding gezocht en zoveel mogelijk per dag geleefd. Een wandeling door het Westland of in de zon in onze eigen tuin.

Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.

Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.

Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld  of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.

Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt.  Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.

Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.

Car

Niet dus

Voor me zie ik een plank, op die plank liggen nog enkele medicijnen die het proberen waard zijn en momenteel geregistreerd zijn in Nederland. Bij elk medicijn geldt opnieuw trail and error. Elke medicijn geeft een kans op extra tijd.

Daarnaast is het van belang om op die plank ook een stategisch schaakspel te spelen. Pak je medicijn A dan kan je daarmee medicijn B in een later stadium uitsluiten. En dat schaakspel dat probeer ik te spelen samen met mijn oncoloog.

Het was een spannende week van afwachten op het verlossende telefoontje of ik in aanmerking zou komen voor het patient named programma met palbociclib.

K. loopt stage naast het pand waar de aanvraag ergens op een bureau lag niet zover van ons huis. Wat hadden we graag afgelopen week even binnengelopen met de opmerking "heeft er al iemand naar de aanvraag gekeken ?" We hebben zoveel mogelijk geprobeerd in het moment te leven en niet vooruit te denken wat als.....dan....en onze dagen zo positief mogelijk door te komen. 

Gelukkig was het weer ons goed gezind. Toch ontkwam ik ook af en toe niet aan de gedachte wat dan als....

Maandagmiddag kwam dan het verlossende telefoontje: ik kom niet in aanmerking voor het programma met palbociclib of Ibrance zoals de merknaam nu is omdat Pfizer heeft bepaald dat je vier lijnen therapie achter de rug moet hebben in de uitgezaaide fase alvorens zij het middel gaan vergoeden en het volgende medicijn wordt mijn derde lijn. 

Tijdens het gesprek schakelde we direct door naar de wat dan modus en spraken we over mogelijke andere zetten en spraken af elkaar dinsdagmorgen tijdens een consult lijfelijk te zien.
Ik heb de teleurstelling even met een paar tranen verwerkt en me ook direct gerealiseerd dat dit de tijd nemen om deze zet uit te zoeken me ook wat gebracht kan hebben.

Als ik direct ja had gezegd tegen de Belle 3 studie (fulvestrant + placebo of bkm 120) of alleen was gegaan voor fulvestrant dan was voor de toekomst de combi van fulvestrant met palbociclib uitgesloten geweest. Nu blijft hij op die denkbeeldige plank liggen.

Vanmorgen zaten we dus wederom in de spreekkamer van de oncoloog waar we e.e.a. nog eens doorspraken en ons maar snel neerlegde bij de macht van een farmaceut.
Ik kreeg twee opties hormoontherapie voorgelegd waarbij hij weer uitsprak dat ik al eerder voor een verrassing had gezorgd maar deze therapie had weer tijd nodig. Hij liet de keus aan mij eenvoudig weg omdat ook hij niet kan voorspellen wat zal werken.

Door het tijd nemen de afgelopen weken en dat wat ik voel gebeuren in mijn lijf wist ik eigenlijk dat ik nu moest stoppen met tijd nemen en zwaarder geschut in moest zetten. Ik begin met de dag kortademiger te worden en conditie in te leveren, raar gevoel in mijn maag, loop grote delen van de dag met hoofdpijn en voel ook sinds twee weken een bobbel onder mijn andere oksel. En dat is wat ik lijfelijk merk, in dat lijf van mij is vast nog veel meer aan de hand gezien de slechte bloedwaarden en toenemende marker.

Het voelt alsof mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is en dat zonder medicatie :)

Ooit golfden de woorden door mijn hoofd: nooit meer chemotherapie, nu voel ik dat als ik weer in een nieuwe stabiele periode wil belanden en dat nog mee wil maken waarvan ik hoop dat ik het mee ga maken ik geen keuze heb. 

Ik maakte dus zelf de keuze: vanaf komende week gaan de capecitabine/xeloda tabletten erin.
Xeloda is een chemo in tabletvorm die thuis ingenomen kan worden. Er wordt twee weken geslikt waarna een week rust volgt. Na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Als eerste in mijn ziekenhuis wordt er een DPD bepaling gedaan zodat er bepaald wordt of mijn lijf de capecitabine goed om kan zetten om de bijwerkingen te beperken en eventueel de hoeveelheid aan te passen. Ik wist dat dit in het Erasmus al gedaan werd en had dit al eerder aangekaard. Nu was het niet meer nodig om er om te vragen ik bleek nummer 1 in het ziekenhuis.

Mijn oncoloog luistert gelukkig goed. Het voelt alsof we samen aan het stuur staan ook al bediend hij de noodrem en dat voelt goed.

Het middel wordt nu via de ziekenhuisapotheek besteld, ik ga op halve hoeveelheid beginnen zodra het geleverd is.

Morgen volgt er nog uitleg bij de oncologieverpleegkundige. Over twee weken volgt er dan tijdens de vakantie van de oncoloog een afspraak met een collega om de bloedwaarde door te spreken en hopelijk de uitslag van de DPD bepaling te horen waarna de juiste hoeveelheid vanaf dat moment mijn lijf in kan.

Car

ps Wetende dat als we nog in de VS hadden gewoond ik het middel via de zorgverzekeraar vergoed had gekregen kon ik het niet nalaten om even op de maandelijkse prijzen in de VS te googlen.
Met een coupon is het middel goedkoper bij de Publix apotheek dan bij K-Mart, Walmart of Target
Slechts een klein $ 10.000 per maand

Dagen met een bak of zak onder handbereik

Dank voor de bloemen

Een plastic bak in diverse vormen is afgelopen week mijn beste vriend geweest ik bleef overgeven.
Even in het kort want typen lukt nog steeds niet goed maar ik moet het wel allemaal onthouden:
Dinsdag zijn er botfoto's gemaakt en hierna weer bloedgeprikt. Ik meldde duidelijk dat ik door een ervaren iemand geprikt wilde worden maar voor dat ik het wist stond er een stagiaire in de prikkamer.
Ik had het ondanks mijn misselijkheid nog door, M. stond alweer in de startblokken om het woord anders over te nemen.
De vrouw droop af en ik werd na nog even wachten in mijn voet geprikt wat met een beetje hulp en extra duwen lukte (echt prettig) Prikken wordt zo onderhand een trauma.
Na overleg met de oncoloog is de fentanyl 12 mg voor Butrans 5 vervangen nog steeds tesamen met metoclopramide 10 mg (primperan)

Woensdag bezoek aan de oncoloog. Voor het eerst was ik blij dat ik naar hem toe kon, nu kon hij zien hoe ik er aan toe was en blijft het niet alleen bij de woorden in voel me zo rot en ik geef steeds over.
Verschillende hematologisch bloedwaarden waren buiten de normale waarde geschoten, gamma gt en alkalische fosfatase ook flink omhoog maar goed nieuws was voor de eventuele studie dat alat en asat nog steeds aan het zakken was.
Ik hoop dat ik het met mijn duffe morfine hoofd goed onthouden heb en nu verwoord maar volgens de oncoloog betekent dat dat er volop afbraak van botmetastasen plaatsvindt (dus een kankerfeestje in mijn lijf)
We hebben afgesproken dat we 10 juni een vervolg afspraak plannen (als er niets tussenkomt). Hij vertrekt nl naar het Asco congres in Chicago en is een week weg. Vindt het wel een fijn idee dat hij geïnteresseerd is en bovenop de nieuwste ontwikkelingen zit. Bij vertrek heeft M. nog even lopen dollen dat ik het het normaal zelf zou zeggen maar dat hij in Chicago vooral goed op moet letten omdat we weten dat er een nieuw medicijn wordt gepresenteerd.
Nog wat extra dagen rust zouden ook van belang zijn om te kijken hoe het met overgeven gaat en om mijn leverwaarden alat en asat nog wat verder te laten zakken. Nu zouden ze nog te slecht zijn om toegelaten te worden tot de studie.
Ik heb alvast de studie informatie meegekregen en voor a.s. maandag staat een afspraak met de reseach verpleegkundige gepland.

Donderdag en vrijdag waren wederom dagen van overgeven maar ook zoals de voorafgaande dagen van gewoon eten en drinken. Vrijdagmorgen heb ik met de oncologieverpleegkundige gebeld om te melden dat ik bleef overgeven ondanks de metoclopramide 10 mg (primperan).
Toen ik teruggebeld werd was het advies om me op te laten nemen. Omdat het vrijdag is en er in het weekend toch bijna niets in het ziekenhuis gebeurd en ik van mening was dat het begonnen is sinds ik de morfine ben gaan gebruiken heb ik geweigerd. M. die ivm een nieuw bakje vol de telefoon van me over moest nemen moest zelfs de woorden gebruiken: mevrouw ik ga niet met u in discussie als ze zegt nee is het nee.
Iets later belde een oncoloog zelf en nadat ik haar e.e.a. had uitgelegd was ze het met me eens dat ik thuis zou blijven. Natuurlijk snap ik dat ook bij hen de alarmbellen nu afgaan en ze denken aan hersenmetastasen. Mocht die verdenking blijven dan kan daar maandag ook nog echt actie op worden ondernomen.
Na het gesprek heb ik de butrans(morfine) pleister van mijn lijf getrokken en ben omdat ik toch een lege maag had toch naar lymfedrainage geweest. Kon zij direct mijn buik masseren waardoor ik eindelijk van de verstopping afkwam.
Autorijden op de terugweg bleek niet leuk maar gelukkig had ik een zak bij me :)

Zaterdag was een dag met alleen paracetamol en diclofenac maar wel ook een met meer hoofdpijn, misschien wel omdat ik nu ook weer meer voel. Ik voelde direct een nieuwe plek op mijn linkerheup maar het vreemde is dat die vandaag niet meer voelbaar is.
Het bakje of zakje bleef heel de dag ongebruikt en we maakte zelfs een wandeling dus we hadden goede hoop.

Zaterdagavond met slapen gaan begon het maagbranden nadat ik een diclofenac had ingenomen echter weer (met maagbeschermer die er s morgens zoals het advies was al in was gegaan)
Ik ben mijn bed maar weer uitgegaan om er wat voedsel in te stoppen maar heb de halve nacht niet geslapen van het brandende en misselijke gevoel in mijn maag.

Zondagmorgen was het bakje na het ontbijt alweer nodig.
Inmiddels in oncologie alweer gebeld of ik nu niets anders kan krijgen tegen de misselijkheid want dit schiet zo niet op. We wachten nog steeds op een reactie.

Car

Moe

Na een dikke week everolimus gebruik heb ik voornamelijk last van vermoeidheid die na geringe inspanning, en dat kan zijn een rondje winkels, toeslaat. Een groep pratende mensen kosten erg veel energie, wat een verschil met twee weken terug. Het inslapen lijkt wel beter te gaan.
Maandag een bezoek aan de oncoloog gebracht, een blik op mijn bloedwaarden liet zien dat deze iets zijn teruggelopen maar nog binnen de waarde blijven.
Ik heb de uitslag van de farmacogenetische test overlegd waaruit blijkt dat ik op twee van de drie onderzochte enzymen laag metaboliseer. Zelf was ik wel blij met de uitslag, het geeft voor mij aan dat de klachten die ik in oktober 2013 ontwikkelde door de medicatie veroorzaakt werden. Nu nog kijken hoe we dit in de toekomst mocht deze medicatie weer noodzakelijk zijn kunnen voorkomen.
De oncoloog gaat contact opnemen met de professor die het onderzoek leid en komt nog terug op conclusies die uit de uitslag getrokken mogen worden.
Groen licht gekregen voor onze aankomende reis en instructies meegekregen hoe te handelen als er bijwerkingen op gaan treden waar ik echt last van heb.
We hebben ons voorgenomen om zonder verwachtingen en grote plannen op pad te gaan en de dagen te laten komen zoals ze komen. Alleen al daar samen nog een keer zijn is al een doel op zich waar ik momenteel erg happy van kan worden ook al moet ik ook wel toegeven dat ik het best wel eng vindt. Ik realiseer me dat menigeen geannuleerd had maar heb sterk het gevoel dat als we nu niet gaan het er misschien niet meer van gaat komen. We gaan er dus voor !

Car

Tjaaaa

Van sommige dagen weet en voel je dat ze er aan gaan komen, toch steek je liever je kop in het zand.

Mijn "light"periode is na 17 maanden voorbij.

Het eerste woord wat de oncoloog vanmorgen uitbracht toen we tegenover hem in zijn spreekkamer zaten was: Tjaaaaa....., en wij wisten genoeg. 

Hij kwam direct ter zake, de marker 15.3 is opgelopen naar 358 en ook de Cea is nu buiten de normaalwaarde wat aangeeft in combinatie met een aantal nieuwe pijnplekken die ik aan kan geven dat de letrozol is uitgewerkt. Wat hem betreft slikte ik vanmorgen de laatste pil, van een beetje werking is volgens hem geen sprake.

Ik heb ook gemeld dat ik merk dat mijn conditie en uithoudingsvermogen welke al flink verminderd was nog minder aan het worden is.

Zijn voorstel is om over te gaan op exemestaan  in combinatie met everolimus een middel met meer bijwerkingen. Begin januari had ik dit zelf ook al voorspeld. 

Eerst moet er echter nog uitgesloten worden of de kanker toch al niet is uitgezaaid naar lever of longen, waardoor chemo een betere optie zou zijn. Hiervoor staat a.s. vrijdag een CT scan met contrast gepland. 

Maandag kunnen we terugkomen om de uitslag van de CT te horen. 

We zijn naar huis gereden, waar beide priksters voor de x-geva en zoladex kort daarna arriveerde, het was vandaag ook vier wekelijkse prikdag. 

Ondanks dat we voorbereid waren is het toch heel onwerkelijk dat er weer een nieuwe stap gezet moet gaan worden. Tot vrijdag gaan we onze zinnen verzetten.

Car

Stabiele botscan

Het aanprikken op de afdeling anesthesie was dinsdagmiddag in een keer raak en daarna is een botscan maken een makkie. Radioactieve vloeistof inspuiten, twee uurtjes naar huis en in de tussentijd minstens anderhalve liter water drinken, terug naar het ziekenhuis en onder (of zullen we het door noemen) de botscan.
En dan begint het wachten. De afspraak met de oncoloog was door een gehalveerd oncologie spreekuur doorgeschoven naar volgende week. Op mijn verzoek was een telefonisch afspraak om niet al te lang te moeten wachten donderdagmiddag laat gepland.
Donderdagmorgen was ik vrij rustig want eigenlijk had ik mijn eigen conclusie al getrokken en mijn vragen gereed. Volgens M. moest de "assistent oncoloog" alleen nog e.e.a. bevestigen.
Om half zes vanmiddag stonden mijn zenuwen echt op strak maar ging de telefoon met het positief nieuws:
De botscan laat geen wezenlijke verandering zien. Direct werd gemeld dat een botscan alleen geen perfect middel is om een diagnose te stellen bij reeds bestaande uitzaaiingen, kleine nuance verschillen zijn nl niet te zien.
Omdat ik aangaf dat ik ten opzichte van het consult van begin januari niet ervaar dat de pijn wederom is toegenomen en alweer ga wennen aan nieuwe pijntjes hebben we besloten om de volgende controle af te wachten om dan te bezien wat de bloedwaarden doen.
Morgenochtend bellen voor een afspraak ergens begin maart en in de tussentijd gewoon doorleven en afwachten of de tumormarker een verdere stijging laat zien.
Ik weet maar al te goed dat er een dag gaat komen dat de volgende medicatielijn ingezet gaat worden, de komende weken alleen nog niet.

Car

Vandaag geen botscan

K. is vandaag gestart met zijn afstudeerstage van 6 maanden. Gedurende deze periode kan hij eigenlijk geen vrij krijgen dus zijn we vorige week nog een aantal dagen naar Spanje gegaan om daar bij V,G en M en R in de buurt te kunnen zijn. Gewoon even "zijn" met z'n drietjes.
Het bed (dit keer was er een ander huis gehuurd dan onlangs) was de eerste nacht weer een crime maar een dubbele deken bracht uitkomst en zo hebben we weer een paar dagen zon op kunnen zuigen. Het voelt echt zoveel beter om overdag buiten te kunnen zijn en de zon op je lijf te voelen dan de huidige kou die tot diep in mijn botten doordringt.

Vrijdag ben ik met Mandy naar het Boog borstkankercongres in Amersfoort geweest om er zo zeker van te zijn zo volledig mogelijk geinformeerd te zijn. Gelukkig had ik alles wat we daar hoorden en op mij van toepassing zou kunnen zijn ook al zelf gelezen.
Na afloop hebben we informeel nog een aantal vragen kunnen stellen aan proffesor Elsken van der Wall en zij heeft ook nog een aantal tips mee gegeven. Ik was echt blij met het gesprek en we gingen beiden met een goed gevoel naar huis. En dat na een congres wat over behandelingen en medicijnen gaat....

Zaterdag het afscheidsconcert van Acda en de Munnik in Luxor, voor M. teveel geluid, gelukkig is ook Kevin opgevoed met deze muziek.
Afsluiting van een tijdperk met in mijn achterhoofd de komende botscan , hopelijk ook geen afsluiting van een periode.
Het zet weer aan tot denken als ik daar iemand tegen kom die blij is me daar in deze conditie te zien, bang om tijdens de kerstdagen nog een kaart in de bus te doen. We hebben afgesproken dat ze hem volgend jaar komt brengen.

Maandag middag de afspraak voor de botscan. Vooraf was weer duidelijk aangegeven dat ik moeilijk te prikken ben en er een arts bij moest komen. De assistente van de oncoloog heeft gebeld om de desbetreffende afdeling te informeren waar we bijstonden.
Ik informeerde de prikster hierover maar volgens haar was zij een van de beste, dat was ook de reden dat ik s middags moest komen. De eerste poging op mijn hand mislukte waarna ze toch maar overging om de arts te bellen nadat ik haar vertelde dat ik niet wilde dat ze bleef proberen.
De arts die een vorige keer in een keer raak prikte bleek echter in het andere gebouw te zijn waarna we samen besloten dat ze het aanprikken op mijn voeten zou proberen. Er werd een collega bijgehaald om mijn voet te ondersteunen en na weer een mislukte poging op een rot plek op mijn voet viel ik flauw. Toen ik weer bij kwam had ik een bloeddrukmeter om en stond er nog een arts in de kamer. Besloten is om het niet nog traumatischer te maken en de poging voor vandaag te stoppen.
Er werden formulieren in orde gemaakt die door een arts werd ondertekend en afgesproken is dat er morgen op anesthesie wordt aangeprikt. En in het vervolg gaat niemand meer proberen maar ga ik er elke keer voor zorgen dat het aanprikken via anesthesie verloopt anders wordt er niet meer in mij geprikt.

Ik heb vanmiddag even geroepen ik ga niet meer.... maar wordt vervolgt.......

Car

Opgelopen tumormarker

Vanaf het begin weten we dat we elke nieuwe controle kunnen horen dat de tumormarker weer aan het oplopen is en ik de troef die het langste zou kunnen werken uitgespeeld heb. Ook ik weet dat er enkele vrouwen zijn waarbij de hormoontherapie al 12 jaar werkt en daar wil ik ook graag bij horen. Ik weet echter ook dat mijn marker de afgelopen maanden niet verder gezakt was dan 166 terwijl een waarde onder de 31 betekent dat er geen tumoractiviteit meer is. Ik voel de pijntjes in mijn lijf die ik probeer de parkeren wat aardig lukt want iedereen heeft wel eens ergens pijn dus waarom ik niet.
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor)  toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.

Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.

De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.

Car

Uitslag van de botscan

Buiten het spreekuur net voor de vakantie van mijn oncoloog mochten we vanmiddag nog even langskomen. Hij had goed bericht voor ons.
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.

Car

Vervroegde controle

De afgelopen weken heb ik toenemende pijnklachten, zitbotjes en stuit zijn weer overduidelijk aanwezig. Zodra ik maar even te vaak mijn armen ophef is er pijn in mijn bovenarmen wat ik zelf toeschrijf aan een peesontsteking op die plek.
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.

Car

Dalende trend

De controles beginnen te wennen, was best wel relaxed vanmorgen.

De tumorwaarde CA 15.3 is wederom gedaald en dit keer met bijna 60 punten (nu 169). Een van de grootste dalingen van de afgelopen weken. Ook de alat is nu binnen de norm.

Helemaal blij mee. Volgens M. zit er niets anders op dan er voor te gaan zorgen dat we voldoende zon op onze bol blijven houden. Het is inderdaad wel bijzonder dat ik me in de Florida tijd zo fantastisch heb gevoeld en dat na beide vakantie's vol zon en rust de waarde toch nog doorzakte.

Misschien toch eens navragen of vakantie in het zorgverzekeringpakket zit.....goedkoper en relaxter dan een aantal chemo's.

In ieder geval gevraagd om de D3 waarde te bepalen om eens in de gaten te houden hoe deze veranderd als de zon later in het jaar weer minder krachtig wordt. Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat de letrozole beter werkt in combi met een hogere waarde D3. Standaard wordt hier regulier niet na gekeken.

Bloed geeft met hier en daar een licht oplopende waarde aan dat er sprake kan zijn van een ontsteking. Niet vreemd want die duim zit lekker in de weg met zn stekende pijn die bij een verkeerde beweging als messteken opkomt.

Er is een foto gemaakt om te bepalen wat er loos is. Een uitzaaiing die klachten geeft of een ontsteking veroorzaakt door de letrozol (bekende bijwerking) Donderdag belt hij me met de uitslag en wordt het of bestralen, of richting een orthopeet.

Vooralsnog heeft hij me een recept voor diclofenac meegegeven, zou ik alvast kunnen slikken. 

Wel bijzonder overigens want ik weet dat mijn huidige oncoloog niet voor dit medicijn is omdat hij de lever zo weinig mogelijk wil belasten.

De volgende reguliere controle hebben we begin september pas weer gepland. Wie weet daarna wel zoals gebruikelijk is als er sprake is van stabiliteit elke drie maanden controle.

Als we dat dan een flink aantal jaren zo door kunnen zetten zijn we helemaal blij.

Donderdag meer

Car