Een lever vol meta's

Port-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had.  Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen.  Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.

Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.

Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.

Car