Opgelopen tumormarker

Vanaf het begin weten we dat we elke nieuwe controle kunnen horen dat de tumormarker weer aan het oplopen is en ik de troef die het langste zou kunnen werken uitgespeeld heb. Ook ik weet dat er enkele vrouwen zijn waarbij de hormoontherapie al 12 jaar werkt en daar wil ik ook graag bij horen. Ik weet echter ook dat mijn marker de afgelopen maanden niet verder gezakt was dan 166 terwijl een waarde onder de 31 betekent dat er geen tumoractiviteit meer is. Ik voel de pijntjes in mijn lijf die ik probeer de parkeren wat aardig lukt want iedereen heeft wel eens ergens pijn dus waarom ik niet.
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor)  toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.

Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.

De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.

Car