Patient named ?

Na het gesprek wat we vorige week maandag met de reseachverpleegkundige hadden lag er sinds enige dagen  een email bij de oncoloog waarin ik mijn voorkeur had uitgesproken om in aanmerking te komen voor een patient named programma met fulvestrant en palbociclib. 

Vorige week maandag heb ik na de berichten uit de Verenigde Staten zelf met de fabrikant gebeld om te vragen of daar mogelijkheden voor zijn. Tijdens een patient named programma neemt een fabrikant die een middel eerder in studieverband heeft aangeboden (paloma 3 studie) zolang het middel niet geregistreerd is en niet vergoed wordt door de zorgverzekering de kosten voor zijn rekening.

Er werd verteld dat er programma's zijn maar dat mijn oncoloog contact met hen op moest nemen. Aan mij kon verder geen info vertrekt worden.

Deze medicatie zou mijn voorkeur hebben t.a.v. de Belle 3 studie waar ik overigens wel voor in aanmerking kom omdat ik aan de voorwaarden voldoe.  Met de studie loop ik echter het risico om buiten de best wel zware onderzoeksbelasting in de placebo arm te belanden waardoor ik "alleen" fulvestrant toegediend zou kunnen krijgen. Daarnaast merkte ik bij de oncoloog en reseachverpleegkundige twijfel omdat ook op het studiemiddel al patiënten toxisch reageerde met afwijkende leverwaarden. Het is een kwestie van uitproberen of een nieuwe therapie aanslaat.
Met deze wetenschap in ons hoofd zijn we de afgelopen dagen doorgekomen waarin we geprobeerd hebben zoveel mogelijk in het NU te leven. Vannacht lukte dat echter niet meer zo en bleef de molen in mijn hoofd maar doordraaien.

Mijn oncoloog heeft de afgelopen dagen het Asco congres wat in Chicago is gehouden bezocht,
Vanmorgen gingen we naar hem toe met de hoop dat ik inderdaad de afgelopen dagen in zijn gedachten was geweest en we weer een stap kwa medicatie kunnen gaan maken.
Dat er iets moet gaan gebeuren dat voel ik aan diverse signalen in mijn lijf, conditie gaat achteruit en ik ben bij de minst geringe inspanning vermoeid. De misselijkheid is echter sinds de morfine er weer af is op een wat vreemd gevoel in mijn maag na weg. De paracetamol kan de pijn momenteel weer onder controle houden.
Het bloedbeeld gaf wederom verslechtering aan. Waarden zijn achteruit gegaan en de tumormarker CA 15.3 hangt al tegen de 1200 aan.
De oncoloog vertelde ook onder de indruk te zijn van palbociclib en begreep mijn redenatie. Om het direct even te nuanceren onder de indruk betekent een toename als deze therapie werkt in levensmaanden van 3,8 naar 9,2. Hoe bizar als je er over nadenkt.
Hij heeft de aanvraag bij de fabrikant ingediend en nu is het afwachten of en wat er mogelijk is. Een van de uitsluitingscriteria bij de paloma 3 studie was eerder gebruik van everolimus. Het is ons niet duidelijk of dit ook op het patient named programma van toepassing is, soms zie je dat uitsluitingscriteria in de loop van de tijd nl losgelaten worden.
Afhankelijk van hoe lang het duurt als er al toestemming komt moeten we misschien volgende week toch gaan besluiten om alvast een andere stap te gaan zetten om te proberen om de alsmaar groeiende kanker een halt toe te gaan roepen met een ander middel. Maar ook daarvoor geld elke keer spreken we over maanden rekken.
Maandag wordt ik gebeld of er al iets meer bekend is of ik in aanmerking kom voor het patient named programma met palbociclib.
Bij het verlaten van de kamer kreeg M. een bemoedigend klopje op zijn schouder, ik ben er mee bezig. En dat voelt goed. We kunnen op dit moment niet meer dan vertrouwen hebben in het feit dat hij zijn uiterste best doet om met ons de op dit moment beste keuze te maken.

Car