Heb ik het niet goed verwoord ?

Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.

De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.

Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.

Car