Een week thuis

We zijn vandaag alweer een week thuis van onze reis.
Een reis die niet aanvoelt als dat we op vakantie zijn geweest. We hebben samen nog een afsluitende reis mogen maken naar een plek waar we nog een keer samen wilde zijn en zijn dankbaar dat dat goed verlopen is zonder tussenkomst van....

De reis heeft Marćel bijna drie weken lang een bonkend hoofd opgeleverd welke nu door de stilte aan het zakken is. Heel veel dingen heb ik wegens energiegebrek niet kunnen doen maar we hebben meer kunnen doen dan wanneer we thuis waren gebleven al wachtende op de uitslag of de nieuwe medicatie aanslaat. Het was fijn om na wat inspanning (lopen) te kunnen hobbelen in de camper en alleen maar te hoeven zitten. Het was fijn en goed zo, we hebben het samen af kunnen sluiten en hebben er nu beide niets meer te zoeken.

Op de een of andere wijze komt er zo weg van huis een kracht naar boven en kan er veel op wilskracht. Ik heb altijd al ervarenen dat ik me tijdens vakanties beter voelde nu merkte ik echter dat ik langzaam aan meer energie kwijtraakte in verhouding tot de periode van voor de start van de everolimus. Kan nu al wel zeggen dat het rommel is in verhouding tot de hormoontherapie/letrozol.

Op de terugreis besefte we maar al te goed dat dit waarschijnlijk de laatste overzeese vlucht samen zou zijn en dat werd de eerste nacht voor mij van niet slapen.

Sinds thuiskomt heb ik geen nacht meer normaal geslapen, af en toe zak ik even weg en tegen de morgen val ik dan in slaap om rond het middaguur wakker gemaakt te worden.

Slaappil, warme melk, paracetamol met codeine elke nacht probeer ik iets anders om vervolgens midden in de nacht maar rechtop in bed te gaan zitten, zo wakker als wat.

Vooral s nachts heb ik last van pijn in mijn rechterheup en benen die ik menige keer graag op wil geven ter adoptie. Ik hoop dat het tumorflare is en dat ik niet volgende week maandag tijdens de controle te horen krijg dat er volop feest in mijn lijf gaande is en de medicatie niets doet.

Voordat we op reis gingen bedacht ik mezelf tijdens het lopen van ons rondje Westland wat een klein uurtje kost dat ik volgende keer tussendoor op een bankje uit moest gaan rusten. Afgelopen week liep ik alleen 5 minuten heen naar de Dirk om met vier boodschappen in een tas terug te komen, het voelde als een training. Dat rondje Westland zit er momenteel echt niet in, kwa pijn en conditie.

Ik had mezelf beloofd om na de vakantie met wietolie te gaan beginnen iets waar ik al een tijdje over aan het lezen ben . Na thuiskomst heb ik me er nog iets specifieker in verdiept want bij hormoongevoelige borstkanker lijkt het door ervaringen die de afgelopen jaren zijn gedeeld in combinatie met medicatie niet altijd ongevaarlijk te zijn. Ik was er uit,  een cbd olie op basis van Indica kon geen kwaad.

De combinatie everolimus wat het immuumsysteem afbreekt en cbdolie wat het op probeert te bouwen wordt echter van verschillende kanten afgeraden. Vandaag heb ik de vraag neergelegd bij de oncoloog die voor de start van de everolimus al groen licht had gegeven. 

De dag na thuiskomst was het vier wekelijkse prikdag. Elke vier weken komen dezelfde twee dames langs,plan was dat we elkaar tot het eind van mijn leven zouden blijven zien.

De dag na de prik werd ik echter door de prikster van Care die de X geva toediend gebeld dat ze wat vreemd afscheid wilde nemen. Ze had net per email te horen gekregen dat de ZHAS (de ziekenhuisapotheek) het toedienen van de spuiten over gaat nemen en zij niet meer zou komen. Ook de leverings van de medicatie zou de ZHAS voor zijn rekening gaan nemen.

Ik heb geen voorraad meer en nu een week later ben ik als patient ook nog niet geinformeerd. Dat zij belde was eigen initiatief.

Punt voor het vragenlijstje van de oncoloog maandag.

Vandaag ben ik alvast bloed gaan prikken voor maandag. Ik ben er echter door de vermoeidheid zo slecht met mijn gedachten bij dat ik vergeten was dat ik ivm de overgang op everolimus nuchter moest prikken.

Toen ik om drie uur eindelijk voor de balie stond schatte de dame goed in dat dat niet het geval was.

Morgen weer een poging :)

Car