maandag 11 mei 2015

Donderwolken op een zon overgoten dag.

Wat een heerlijk weer vandaag. De auto plaatsen we achter het ziekenhuis en we lopen vervolgens een stukje. Ik neem me voor om na het consult bij de oncoloog de fysiotherapeut te bellen om de training weer op te starten. Mijn conditie is de laatste weken achteruit geholt. Dit stukje lopen voelt als een training en dan wordt mijn handtas nog gedragen door M. In mijn hoofd is everolimus echt rommel.
De oncoloog is ook op vakantie geweest, we komen buiten het gewone spreekuur en zijn dan ook netjes op tijd aan de beurt.
Normaal vraag ik hem eerst naar de waarden. Nu niet, ik ben pas 7 weken bezig met de everolimus en ben erop ingesteld dat ik te horen kan krijgen dat er nog weinig van te zeggen valt. De tumormarker is tenslotte ook mee geprikt op mijn verzoek.
Het gesprek wordt ook direct een andere richting opgedraaid en verloopt ontspannen.
Hij is benieuwd hoe het met de aften is gelopen en ik kan verheugd vertellen dat die vrij snel onder controle waren en ik tijdens de vakantie ivm de afnemende conditie maar een moment heb gehad dat ik me af heb gevraagd of ik niet zou stoppen met de medicatie maar toch ben doorgegaan. Ik heb af en toe een vreemd gevoel in mijn keel wat een rare hoest veroorzaakt maar we hebben toch maar mooi geen dokter nodig gehad tijdens de vakantie.
En toen kwam de zin: HET IS NIET GOED.

De beide markers zijn flink verhoogd. Ca 15.3 is verdubbeld en doorgestegen naar 791. Wat erger is is dat mijn leverwaarden erg verslechterd zijn. Zelfs zo verslechterd dat volgens hem mijn lever een volgende hormoontherapie welke we hadden afgesproken helemaal niet aan zal kunnen... Met dit senario had ik op dit moment geen rekening gehouden.
Voorstel is dat er vrijdag een nieuwe CT scan gemaakt wordt om lever en longen in beeld te brengen zodat we weten wat de groei in deze 7 weken is geweest. Maandag krijgen we daarvan de uitslag.
Hij gaf aan dat ik na moest denken over vervolgopties op chemogebied. Wekelijkse taxol of omdat hij weet dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer heb in chemo en kwaliteit belangrijk vindt, Xeloda een chemo in pillenvorm. Maar ook dat is chemo met zo zn bijwerkingen.
We hebben nog even rustig na kunnen praten en zijn daarna wat verdoofd naar huis gereden door het oh zo mooie geel met wit bedekte Westland waar de jonge zwaantjes al rondzwemmen.

Eenmaal buiten werd ik boos, weer vrijdag een naald er in (geregeld via anesthesie) vloeistof en contrast en daarna wat had ik voor keus. Nu al stoppen ? Het moment dat ik minimaal wil behalen is nog niet daar. Gewoon zeven weken aan het slikken geweest met afnemende kwaliteit en het heeft helemaal niets gedaan en me ook nog de tijd ontnomen om de volgende optie nog te proberen.
Nu ik even rustig nagedacht heb is een scan denk ik wel de beste optie.
Ik heb zelf nog een hele kleine hoop dat de leverwaarden zo verslechterd zijn door de toxiciteit van de everolimus en als de scan geen of lichte groei laat zien zou ik toxiciteit nog als optie aan kunnen dragen en voor een second opinion kunnen gaan.
Het worden opeens hecktische weken op allerlei gebied. Verschillende processen lijken samen te gaan lopen

Car

2 opmerkingen:

  1. Lieve Carla, wat een vreselijk ellendig nieuws, ben ook boos, denk aan je, liefs Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Trouw volg ik je blog, zo af en toe hoor ik wat van je lieve zus, meid het zit je niet mee. We hadden je het zo gegund dat het zou werken. Dat het aan zou slaan, en toch, je krabbelt weer op. Wat hebben wij respect!!! Hou vol en hou moed!! Liefs uit Almere... Ook voor familie!!

    BeantwoordenVerwijderen