Goed nieuws

Om half elf met K. als chauffeur en mede aanhoorder naar Delft. M. is natuurlijk ook van de partij.
Een uur van te voren bloedprikken, fijn toch dat woord CITO op het formulier (spoedaanvraag) scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis.
Die ene ader op mijn hand waaruit nog bloed gehaald kan worden werkt. Terug op de gang schieten de tranen in mijn ogen, ben zo bang voor het woord chemo en alle gevolgen daarvan. 6 1/2 jaar geleden wist ik waar ik het voor ging doen: genezing, het trauma werd weggestopt en flipt nu ik weet dat chemo alleen maar bijdraagt aan uitstel opeens zo maar op. Weet dat ik emotioneel momenteel die beslissing niet wil nemen.
We wachten een uur in de aankomst hal. Geen zin om alvast bij de onco in de wachtruimte te zitten.
K. krijgt een email onder ogen dat hij een toetst die hij verziekt dacht te hebben gehaald heeft, ik wordt helemaal blij. Ondanks alle shit heeft onze kanjer hoogstwaarschijnlijk toch alle punten binnen gehaald dit semester.
Uiteindelijk moeten we ook daar nog ruim drie kwartier wachten, het kwartiertje tijd wat er ingepland staat per patiënt wordt bijna nooit gehaald.
Bij de oncoloog vertel ik hem nogmaals over de klachten die ik momenteel ervaar, hij kan er op dit moment met alle onderzoeken die er de afgelopen periode al gedaan zijn weinig mee.
Mijn eetlust en smaak is sinds de dexametason uit mijn lijf is weer normaal ook is de zenuwpijn in mijn benen en voeten aan het afnemen, de heftige angsten van twee weken terug zijn weg zodat de oxazepam niet meer nodig is. Als er overdag niet teveel prikkels zijn geweest slaap ik, soms midden in de nacht wakker wordend van de pijn en dorst.
Dorst, pijn in rug en ribben, heel slecht zien zonder bril, benauwd, dunner wordende huid op mijn billen waardoor ze kapot gaan is nog steeds aanwezig.
Hij kan er niet veel mee, hooguit voorstellen dat  ik weer bestraald kan worden. Dit mag maar drie keer op een plek en ik ben na de vorige keer in het ziekenhuis beland dus daar bedank ik voorlopig voor. Van de rest komt het er op neer dat het als bijwerking van de medicijnen gezien moet worden en bij klachten zoals een dunner wordende huid moet ik maar bij de huisarts zijn. (heeft drie weken geleden al iets gegeven om te smeren)
Dan komt het goede nieuws, waar hij me mee feliciteert en zelf aangeeft ook wel verbaasd over te zijn.
De tumormarkers zijn duidelijk aan het dalen wat aan zou geven dat de ingezette hormoontherapie na twee maanden (letrozol) zijn werk aan het doen is. Hij ziet dus geen rede om de ingezette keuze te veranderen ook al had hij vorige week nog aangegeven dat deze beslissing pas na drie maanden (december zou gaan vallen)
Yes super nieuw, ik hoef nu niet na te gaan denken over chemo schiet er door mijn kop, we krijgen gewoon een maand rust en goede hoop op het aanslaan van de hormoontherapie. Tegelijkertijd realiseer ik me dat de schade die is aangericht in mijn rug niet hersteld zal worden, hooguit zal het door de xgeva iets sterker kunnen worden gemaakt.
En ik zal dus echt moeten gaan dealen met de gevolgen van de medicatie en daarnaast met de gevolgen van de CVA van M.
Snel de spreekkamer uit en op naar huis ! Buiten zie ik de nieuwbouw gestaag vorderen, zal het me dan toch nog gaan lukken om niet langdurig in het ziekenhuis te belanden voordat de nieuwbouw in maart 2015 wordt opgeleverd ?
In tegenstelling tot de uitslag van de lumbaalpunctie ben ik nu wel blij, alleen al vanwege het feit dat we een maand de tijd krijgen om samen te herstellen.

Ik vraag altijd na afloop van een consult bij de assistente om een uitdraai van de bloedwaarden, zo ook deze keer. Als ik ze thuis bekijk zie ik dat de Calciumwaarde niet gemeten is, terwijl de oncoloog aan heeft gegeven dat er zodra die onder invloed van de Xgeva te laag wordt er Calcium en vitamine D3 bijgeslikt moet gaan worden. Vorige maand was hij net op het randje....
Ik twijfel nog even, zal ik een maand wachten..... als ik echter begrijp dat klachten ook hier uit voort kunnen komen en vooral geestelijk e.e.a. onomkeerbaar is besluit ik toch maar weer de assertieve patiënt uit te hangen en zijn assistente een email te sturen met de vraag of hij nog wat bloed kan achterhalen om alsnog deze meting uit te voeren.
Dinsdagmiddag belt hij me, bedankt voor het meedenken, ik was het vergeten.... het recept ligt klaar bij de apotheek.
Blijft lastig aan de ene kant wil je vertrouwen op een arts en de controle loslaten....aan de andere kant blijkt het zo noodzakelijk om zelf aan het stuur te blijven zitten.

De onco laat de beslissing tav de griepprik aan mij zelf over, bij chemo zou het moeten...en tja hij vertelde (in tegenstelling tot wat de huisarts beweerd) dat je er een paar dagen ziek van kan worden.
Volgende week dinsdag rammen we ze er maar in en we zien wel.....

Woensdag vooral voor M. een slechte dag, voor het eerst is zijn bloeddruk s morgens op een normale waarde maar de hoofdpijn is doordat er teveel prikkels binnen komen volop aanwezig.
Hij is tijdig uit bed, ik geef toe aan mijn opstart problemen. Ik ben in de loop van de dag begonnen met wat normale administratieve dingen op te lossen die de afgelopen weken zijn blijven liggen en ben 's middags alleen wat gaan lopen. Wil ik proberen te doen voordat mijn spieren en heupen helemaal vast zitten.
K. heeft boodschappen gedaan en gekookt.

Car