Door op 100% taxol en Thialf

Donderdag na twee weken rust hebben we de oncoloog weer gesproken. De marker was gelukkig maar met 45 punten opgelopen en niet compleet uit de bocht gevlogen. Stilletjes had ik nog gehoopt dat er tijdens de vorige meting een fout was gemaakt in het laboratorium maar fouten waarop je hoopt worden vaak niet gemaakt.
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.

Een bucketlist heb ik allang niet meer, gelukkig heb ik alles wat ik echt nog graag wilde zelf kunnen verwezenlijken en zijn we niet afhankelijk geweest van de goedheid en actie van een ander. Toch zijn er uitjes, wat elk mens zal herkennen, waarvan je denkt daar wil ik ooit nog eens naar toe.
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.

Car

Je kan alleen handelen in het NU

En dan realiseer je je binnen een dag dat ook een oncoloog met zijn antwoorden in het NU moet leven.

Het plaatsen van dit blog is lastig voor me wetende dat mijn vriendinnetje Mandy na lang twijfelen net de beslissing heeft genomen om toch ook maar aan de taxol te gaan hopende om ook tijd te kunnen rekken.

Woensdag bloed laten afnemen en vervolgens 2 1/2 uur wachten op de afspraak met de oncoloog. Hij neemt gelukkig altijd de tijd voor mensen. Sinds het nieuwe ziekenhuis geopend is zijn de bloeduitslagen tijdens het consult vaak nog niet helemaal compleet en zo ook deze keer.

Duidelijk was wel dat mijn trombocyten weer iets waren opgelopen, ruimte in het beenmerg zoals hij dat noemt, Hb was stabiel dus bloedtransfusie was niet nodig. Tot zover positief.  De leverwaarden waren net als twee weken terug wederom verslechterd. Zo ook was het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er botafbraak plaatsvindt weer aan het stijgen.

De tumormarkers waren echter nog niet bekend en we spraken af geen bericht is goed bericht waarbij ik hem vertelde dat we toch de volgende dag om een uitdraai op papier zouden gaan vragen.

Omdat er al eerder gesproken was, rekening houdend met de trend die de markers lieten zien, over overstappen begin februari op medicatie in spuiten/pillen vorm heb ik hem wederom daarover zijn mening gevraagd. Ik wil graag plannen maken voor februari en verder ons plannetje uitbroeien.

Hij was afhoudend en ik merkte dat hij het zonde vond om een middel waarop ik tot nu toe zo goed reageerde af te schrijven voor een onzeker middel wat minstens drie maanden tijd nodig heeft om zijn werking aan te tonen. Liever wilde hij zolang ik geen last had van tintelingen in handen en voeten nog een kuur doorgaan en dan opnieuw de zaak bekijken.

Verstandelijk snap ik dat maar geestelijk had ik de pest in en was teleurgesteld. Nu het zo goed gaat op de taxol merk ik dat ik tegen beter weten in weer wat verder vooruit durf te kijken en wil ik zo graag knopen doorhakken voor de toekomst van vooral M in de hoop daar zelf nog een stukje van mee te pikken.

En dan wordt je de volgende dag direct weer met beide benen op de grond gezet en weet je weer dat je alleen kan handelen met de kennis van NU.

Terwijl de verpleging bezig was met de voorbereidingen voor chemo nummer 15 haalde M. op de poli oncologie de bloeduitslagen op. De markers bleken in tegenstelling tot wat vier maanden lang gebeurde opgelopen te zijn, ik was weer terug op het niveau van begin december.

Om zekerheid te hebben liet M. ook de markers van de vorige meting nog een keer uitprinten.

Op mijn verzoek is hij daarna naar de poli teruggelopen om daar de vraag neer te leggen of de oncoloog dit zelf ook gezien had, Om deze vraag te beantwoorden werd er een terugbel afspraak ingepland voor later die dag.

Nu achteraf snap ik zelf niet waarom in de chemo niet stil heb laten leggen om eerst deze vraag te laten beantwoorden. Even de oncoloog storen tijdens zijn spreekuur was voldoende geweest.

De chemo verliep verder prima, uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat ook ik kan snurken.

Om zes uur belde de oncoloog. Hij had de uitslag inderdaad zelf nog niet gezien en vroeg zich af of de chemo er nu al inzat......als hij het had geweten dan had hij waarschijnlijk geen groen licht gegeven. Ik vertelde hem dat de rommel er inderdaad inzat en het zal nu eerst door mijn lijf verwerkt moeten worden. Gedane zaken nemen geen keer. De taxol lijkt na vier maanden niet meer te werken.

De vraag is nu wat verstandig is, Of  een volgende taxol gift op 100% geven en kijken of dat toch nog werkt. De vraag daarbij is echter of dat verantwoord is ivm de slechte leverwaarden.

Of over op een ander middel waarbij de spuiten/pillen vorm ivm tijdsdruk geen optie meer is.

Dit zou betekenen een andere chemo en voor 100% kaal worden en daarbij wetende dat de volgende chemo waarschijnlijk weer korter dan de nu 4 maanden dat de taxol gewerkt heeft zijn werk kan gaan doen. 

Zaak is nu dat deze chemo eerst door mijn lijf afgevoerd moet worden en afspraak is dat er over veertien dagen opnieuw bloed geprikt wordt, een gesprek plaats zal vinden en er een daarna een CT scan ingepland wordt die uiteindelijk leidend is. 

Ik heb hem gevraagd om in de tussentijd over vervolgstappen na te denken.

In de tussentijd verzet ik mijn zinnen en probeer te genieten van het feit dat het NU goed gaat. Aan het eind van de veertien daagse periode staat er een weekend samen met K. gepland om naar het schaatsen in Heerenveen te gaan. Iets waarvan we samen al jaren zeggen daar moeten we ooit nog eens naartoe. Vervroegen van de afspraken met de oncoloog is dus lastig want dit soort uitjes zijn juist zo leuk en belangrijk. Om te leven onderga ik nu juist de behandelingen.

Een ietswat verwarde Car