Progressie in de lever, over op de vinorelbine

Bizar is het toch de gehele week leef je toe naar de uitkomst van het gesprek waarvan we eigenlijk vanwege de bloedwaarden van de afgelopen weken de uitslag al wisten.
Zondagmiddag heb ik de voors en tegen van de verschillende kuren tegenover elkaar gezet en met dat lijstje in mijn hand schoven we vanmorgen aan bij de oncoloog.
Hij kwam direct ter zake, de CT liet zoals verwacht niet veel goeds zien.  Een vergrote lever van 22 cm met evidente (toename > 20% in grootste diameter) progressie in grootte en aantal van uitgebreide diffuse levermetastasen, een wat forse milt, en een minimaal spoor ascites in het kleine bekken rechts. In de botten alles stabiel.
De oncoloog bestede geen aandacht aan de ascites (buikvocht) wat wel precies op een plek zit waar door mijzelf de afgelopen dagen wat verdikking was opgevallen progressie is tenslotte progressie in deze fase. Ik ril alleen al bij de gedachte aan ascites.
Voor de nieuwe kuur moest ik op de weegschaal, ik kon hem vertellen dat ik sinds twee weken vier kilo ben aangekomen en er een buikje ontstaat. Die vier kilo bleken er al zeven te zijn.
Voorlopig gooien we het maar op de taxol.
Het fijne aan mijn oncoloog is dat ik ook met hem kan delen dat ik steeds sterker het gevoel heb steeds verder van mijn eigen ik en dat wat ik wil en kan af kom te staan en me in de chemoloze weken relatief zoveel beter voel. Stoppen met behandelen is echter nog geen optie voor me, ergens zit nog steeds de hoop op een chemoloze stabielere periode.
En ja dan komen ook in de spreekkamer de waterlanders omhoog.
We hebben de mogelijkheden besproken welke hij vorige week al op mijn lijstje had aangevinkt en uiteindelijk hebben we samen besloten dat ik voor de vinorelbine/navelbine zal gaan, wederom een kuur in wekelijkse giften met een kleine kans op verder haarverlies maar iets toxischer dan de andere opties. Starten met 75%. Zo blijven er nog wat opties open.
Ik heb nog geprobeerd om onder de uitleg van de oncologieverpleegkundige uit te komen, omdat het mij niet meer oplevert dan een nieuw velletje papier in een map, de oncoloog gaf eerlijk toe dat dit volgens het protocol van de zorgverzekering echt even moest. Ik hoop dat ze goede koffie heeft donderdag.
Toen we weg liepen klopte de oncoloog me bemoedigend op mijn schouder, laten we er het beste van hopen, ik had vorig jaar al niet meer verwacht dat de taxol je zou brengen wat hij de afgelopen vier maanden gebracht heeft. Had ik al eens eerder gezegd dat ik blij met hem ben ook vanwege zijn open en eerlijkheid ?
Vrijdag mag ik weer tanken, in een uur moet de kuur doorlopen.

Car

Bedankt voor de felicitaties

M. heeft zijn linkedin profiel, de zakelijke tegenhanger van facebook aangepast en voorzien van een nieuwe functie: Senior manager F, H and T te H.

Niemand van de reageerders heeft zich afgevraagd wat hij is gaan doen en bij welk bedrijf hij is gaan werken.

We hebben ons vermaakt.......diverse mensen waaronder ook mensen die moeten weten wat er speelt feliciteerde hem met zijn nieuwe baan en wenste hem veel succes en hoopte dat het goed met hem ging.......

Car

P.s. F (food), H (household), T (transportation), H (house)

Stop taxol

Zoals ik al verwacht had zijn de leverwaarden wederom verslechterd. Dit in combinatie met het feit dat het verwerken van de laatste Taxol kuur heftiger en langduriger was heeft ons vandaag doen besluiten om de kuur van morgen niet door te laten gaan. De oncoloog gaat er vanuit dat taxol niet meer werkt.
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.

Car

Hoe krijg je het gepland

Een week uitstel is ook een optie

1 februari een bijzondere dag, Als je hem vooraf probeert te plannen lukt je dat niet.
De een levert laptop en telefoon in, de ander neemt ze in ontvangst.
Vandaag heeft M. na 37 jaar en 10 maanden definitief geen loondienstverband meer. Zijn inmiddels slapende arbeidsovereenkomst is na 5 maanden m.i.v. vandaag beëindigd. Dank aan hen die ons hierin de afgelopen maanden hebben gesteund. Ik ben dankbaar dat we dit samen af hebben kunnen wikkelen en het nu naast ons neer kunnen leggen.
Het bijzondere is dat K. vandaag begonnen is met zijn full-time werkzaam leven. De paar extra maanden stage bij het bedrijf waar hij voor zijn studie stage liep hebben geresulteerd in een baan waar hij erg enthousiast over is.
Onze kanjer is vanaf nu financieel onafhankelijk, wat wil je nog meer als ouders.

Na een aantal dagen extra uitstel welke we doorgebracht hebben in Moraira mocht ik me vanmorgen weer melden in het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. De oncoloog wilde voordat hij groen licht zou geven voor de chemo van morgen zien wat er afgelopen week veranderd was,
Ik had me ingesteld en gehoopt op een bloedtransfusie want ben de afgelopen dagen zo moe.
Afgelopen zaterdagavond na de vliegreis voelde ik me net een klein kind die nog maar een wens had: na een schoolreisje linea recta naar huis en zorgen dat ik in mijn bed kwam.
De 20 graden zon heeft me ondanks dat ik mijn lichaam bedekt heb gehouden een dikke hand en voeten opgeleverd.
Het telefonisch consult liep anders dan ik verwacht had. Hb was iets hersteld dus geen bloedtransfusie. Leverwaarden en tumormarker zijn in een week extra rust zodanig verslechterd dat hij twijfelde of het nog wel verstandig was om zoals vorige week afgesproken taxol alsnog op 100% te geven. Hij gaat er nu vanuit dat de kanker en niet de medicatie invloed heeft op de leverwaarden mede omdat de marker zo snel oploopt.
Nagedacht kan worden over een andere chemo die via de nieren wordt verwerkt of ook een mogelijkheid: stoppen.
Het lastige in dit stadium is dat het schieten is met hagel in de hoop dat medicatie nog werkt en geen onnodige bijwerkingen oplevert.
Aan mij de keus en ik heb gekozen om morgen toch de 100% taxol nog een kans te geven en volgende week maandag de nieuwe bloedwaarden af te wachten om dan verder te beslissen.

Car