Na het vorige blog hebben we een aantal lieve spontane reacties gekregen in de vorm van kaarten, bloemen, bezoekjes en lieve berichten.. Het heeft ons goed gedaan om te merken dat er aan ons gedacht wordt en mensen dit ook willen en durven uiten en het gesprek met ons aan durven gaan. Hoe moeilijk vaak ook.
2 april werd ik 50 jaar, een beladen dag die ik me ooit zo heel anders had voorgesteld. De energie en eetlust ontbreekt om dat te doen wat ik voor ogen had.
Toen mijn vader me net na het bericht dat ik uitbehandeld was vroeg wat ik nog graag zou willen schoot een ballontocht samen met K. boven Rotterdam weer door mijn hoofd. Geen must, maar hoe leuk zou dat zijn als dat op die 50e verjaardag met een medicinale oppepper gerealiseerd zou kunnen worden zodat het toch nog een bijzonder dag zou worden. De volgende morgen was het geregeld.
Uiteindelijk heeft de wind roet in het eten gegooid en zijn we met de jongens gaan
lunchen. Of te wel de mannen hebben gegeten en ik at een muizenhap. Op het moment dat de vlucht kwa weer technisch wel mogelijk is worden we gebeld en zullen op dat moment de situatie bekijken.
Sinds twee en een halve week heb ik een hoestprikkel die gedurende de dag verergerd, normaal niet zo'n probleem maar mijn lever die vergroot is gaat steeds meer tegen mijn maag aandrukken wat resulteert in een geïrriteerde maag en weinig eetlust. Sinds een week hebben M. zijn kookkunsten mijn maag al verlaten voordat hij opgeruimd heeft. Ook drinken wordt steeds lastiger.
Het koffiemoment is geschrapt, koffie ruikt nog wel heel lekker.
De energie is niet zoals gehoopt teruggekomen. De arts had gelijk door toename van de ziekte wordt de energie alleen maar minder.
Afgelopen maandag zijn we naar de second opinion bij de professor in het AVL geweest.
Net als voorgaande keer nam ze weer ruimschoots de tijd voor ons. Het werd een voor ons bevestigend maar goed gesprek. Een studie met immunotherapie voor mijn vorm van borstkanker zal er voorlopig niet komen. Vanuit studie's met muizen verwachten ze een werking van 10 -15% en het is financieel niet interessant om een studie op dit moment op te starten zolang er ook nog onderzoek wordt gedaan naar immunotherapie bij andere vormen van kanker.
Vandaag hebben we via mijn eigen oncoloog de resultaten van recent bloedonderzoek gekregen en gehoord dat leverwaarden wederom flink verslechterd zijn. Ook de marker is weer omhoog geschoten, niet met tientallen maar tel er maar 1000 bij.
Waarschijnlijk gaan we die ook niet meer prikken want wat voegt het verder nog toe om te weten wat er zich in mijn lijf afspeelt.
Wat betreft mijn maag en het overgeven heeft de oncoloog codeïne voorgeschreven in de hoop dat ik de hoestprikkel onder controle kan krijgen. Verder is er niets aan te doen, of eigenlijk wel want niet meer eten en drinken is natuurlijk ook een keuze.
Hij heeft ons vooral op het hart gedrukt om door te gaan met afhandelen en regelen van de zaken die wij zelf belangrijk vinden. Hier waren we de afgelopen twee weken al mee begonnen en hier gaan we dus ook mee door.
Dus wil je mij nog zien of spreken denk dan niet in jaren, maanden maar in weken.
Car
