Concert

Mijn psyche maakt overuren.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen.  Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.

Nu ik er op terugkijk is de maand januari omgevlogen, vandaag is de vier wekelijkse X-geva injectie alweer gezet, in mijn idee zat ik vorige week nog bij de huisarts in de wachtkamer voor de Zoladex injectie maar ook die is morgen alweer aan de beurt.
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.

Car

Opgelucht

In afwachting van de uitslag van de CT scan hebben we de afgelopen dagen onze zinnen proberen te verzetten. Het feit dat M. weer mag autorijden helpt daar heel erg bij. Op zaterdag een rondje over de Rotterdamse markt, zo eenvoudig maar na al die maanden zo waardevol.

Vorige week was bloed afnemen uit mijn voet niet mogelijk, nadat de contrastvloeistof eenmaal ingespoten was was het bloed twee dagen niet meer bruikbaar voor meting.

Vanmorgen vroeg toch maar langs de bloedprikafdeling om de enig nog bruikbare ader in mijn hand wederom beschikbaar te stellen. Was gelukkig snel gedaan. Zelfstandig het woord regulier in Cito veranderd en binnen een uur was de uitslag bij de oncoloog bekend :)

De uitslag was goed ! Het allerbelangrijkste om te horen was dat mijn longen en lever nog steeds schoon zijn.

De oncoloog legde uit dat beoordeling van de CT scan lastig was. Als ik zelf in mijn dossier de uitleg van de radioloog zou lezen zou ik schrikken, die gaf nl aan dat er algehele verbreiding van de metastasen te zien is.

Volgens hem moesten we de CT echter anders uitleggen, door de medicatie zijn wervels en ribben aan het sclerotiseren (verbotten), de tumoren worden verhard waardoor ze op de beelden omgeven worden door wit weefsel wat een vertekende CT scan oplevert.

Dit in combinatie met een Ca 15.3 waarde die verder gedaald is naar 246 (bij <31 is er geen tumoractiviteit meer) en een verdere daling van het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak geeft volgens hem aan de hormoontherapie haar werk doet.

Hij vertelde de foto's te gaan delen met zijn collega's om hiermee in het team aan te geven dat dit behandelplan dus ondanks een ander afgegeven advies bij mij werkzaam is.

Ook bij hem heb ik de vraag nogmaals neergelegd welke natuurlijke middelen hij kon adviseren om door te slapen in combinatie met de hormoontherapie. Als antwoord hierop kreeg ik dat hij daar te weinig van wist en dat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Hij zou geen risico nemen en niets proberen. Hij kon hooguit een recept voorschrijven om het nachtelijk zweten te verminderen.
Vooralsnog ga ik echter de acupunctuur die gisteren gestart is een kans geven.

De oncoloog wilde een vervolg afspraak over vier weken, ik heb er zes van weten te maken.

We zijn weer opgelucht !

Car

Lek geprikt

Het leek wel een normale werkdag vanmorgen, ook al lag ik al tijden wakker want het slapen gaat de ene nacht beter dan de andere, toch meldde de wekker dat het tijd was om op te staan.

We hebben onlangs een mooi cadeautje gekregen, M. mag weer autorijden dus kunnen we het vandaag weer af zonder persoonlijk chauffeur.

De driemaandelijkse CT scan stond vandaag gepland, de oncoloog wil bevestigd krijgen dat de uitzaaiingen zich nog steeds beperken tot mijn botten en niet verspreid zijn naar lever en longen.

Gisteren ben ik al begonnen met het drinken van een jodiumhoudend mengsel.

Omdat ik ivm de in 2007 ontvangen chemo lastig aan te prikken ben, aders verstoppen zich op mijn enige bruikbare arm en kleppen in de aders slaan dicht moest ik me dit keer melden op de dagbehandeling waar meer expertise aanwezig zou zijn om een infuus aan te prikken.

In eerste instantie melden we ons in het verkeerde gebouw. De CT scan zal in het B gebouw gemaakt worden de aanprik afspraak is in het H gebouw gemaakt. Een wandeling van een minuut of 10 naar het andere gebouw volgt.

Op de dagbehandeling is het erg druk, mensen wachten in de gang op een beschikbare stoel om hun chemobehandeling te krijgen. 

Twee keer probeert een verpleegster het infuus in te brengen, ze gaat een deskundiger iemand halen. De senior geeft na twee pogingen aan dat ze gaat stoppen en dat de anesthesie het maar moet doen. Ondertussen prikken de tranen alweer in mijn ogen alleen al door de plek waar ik me op dat moment bevind. 

Van privacy is hier geen sprake, een vrouw die in dezelfde kamer haar tweede chemo krijgt zit alles met grote ogen te bekijken, M. komt ongerust kijken waarom het zo lang duurt.

Ondertussen is de afspraak tijd al ruim overschreden en wordt er naar de afdeling gebeld dat het aanprikken niet wil lukken.

Terug naar het B gebouw waar ondertussen door de radioloog is bepaald dat hij het zelf gaat doen.

Ik wordt op een bed gelegd en de man die erg overtuigd is van zijn eigen kunnen prikt in een keer wat hardhandig raak in mijn voet en meld me direct dat hij als dit niet zou lukken een slagader in mijn lies nog als optie heeft. 

Overwippen op de CT tafel, dit keer een modernere dan de voorgaande keer, en 10 minuten later is de CT gemaakt en kan het wachten op de uitslag tot dinsdag beginnen waarbij ik nu al weet dat mijn bovenste nekwervel die de laatste tijd pijn veroorzaakt op deze CT niet is vastgelegd.

Een eenvoudiger onderzoek zonder contrast vloeistof zou afdoende zijn en de medewerker adviseert me dit volgende week met de oncoloog te bespreken.

Car

2014

Kan me geen jaarwisseling herinneren waarin ik niet vol met plannen nieuwschierig het nieuwe jaar betrad. Deze jaarwisseling ontbreekt dat gevoel echter geheel. 2014 ligt als een gapend gat vol met onzekerheden voor me. Bang om de drempel over te gaan en voor dat wat ons te wachten staat, keuze is er echter niet.

Terugkijkend op 2013 kan ik zeggen dat het zeven mooie maanden waren, twee maanden om te wennen en drie die ik graag zou vergeten.

Twee dagen voor de kerst was de morfine uit mn lijf, misselijkheid zakt gedurende de dag zodat ik beide kerstdagen van het samenzijn en eten heb kunnen genieten. De pijn in rug, stuit en nek is nu duidelijk aanwezig maar zeker na de x-geva injectie van vorige week houdbaar met pijnstillers. 

Door de steeds aanwezige pijn krijg ik de kanker maar niet uit mijn hoofd. Menige nacht is door het slechte slapen in combinatie met overmatige zweten erg lang. Vooral doorslapen is een crime.

Ik hoop dat hier snel verandering in komt want mn humeur komt dit slechte slapen niet ten goede.

De eerste dag goed verzorgt door zus en zwager en tweede kerstdag zijn de jongens in hun eigen paleis met een feestelijk maal voor beider ouders zichzelf overstegen. Het waren dierbare dagen.

Oudejaarsavond leek het ons verstandig om niet sip samen op de bank door te brengen, we zijn naar Monique en Ruud gegaan die ons hebben verwend met hun kookkunsten. Na een paar uurtjes natafelen waren we voordat het vuurwerk echt losbrak weer veilig thuis op onze eigen bank waar we in elkaars armen met onze eigen gedachten 2014 zijn ingegaan.

De fles champagne hebben we maar dichtgelaten.

Car