Stabiele botscan

Het aanprikken op de afdeling anesthesie was dinsdagmiddag in een keer raak en daarna is een botscan maken een makkie. Radioactieve vloeistof inspuiten, twee uurtjes naar huis en in de tussentijd minstens anderhalve liter water drinken, terug naar het ziekenhuis en onder (of zullen we het door noemen) de botscan.
En dan begint het wachten. De afspraak met de oncoloog was door een gehalveerd oncologie spreekuur doorgeschoven naar volgende week. Op mijn verzoek was een telefonisch afspraak om niet al te lang te moeten wachten donderdagmiddag laat gepland.
Donderdagmorgen was ik vrij rustig want eigenlijk had ik mijn eigen conclusie al getrokken en mijn vragen gereed. Volgens M. moest de "assistent oncoloog" alleen nog e.e.a. bevestigen.
Om half zes vanmiddag stonden mijn zenuwen echt op strak maar ging de telefoon met het positief nieuws:
De botscan laat geen wezenlijke verandering zien. Direct werd gemeld dat een botscan alleen geen perfect middel is om een diagnose te stellen bij reeds bestaande uitzaaiingen, kleine nuance verschillen zijn nl niet te zien.
Omdat ik aangaf dat ik ten opzichte van het consult van begin januari niet ervaar dat de pijn wederom is toegenomen en alweer ga wennen aan nieuwe pijntjes hebben we besloten om de volgende controle af te wachten om dan te bezien wat de bloedwaarden doen.
Morgenochtend bellen voor een afspraak ergens begin maart en in de tussentijd gewoon doorleven en afwachten of de tumormarker een verdere stijging laat zien.
Ik weet maar al te goed dat er een dag gaat komen dat de volgende medicatielijn ingezet gaat worden, de komende weken alleen nog niet.

Car

Vandaag geen botscan

K. is vandaag gestart met zijn afstudeerstage van 6 maanden. Gedurende deze periode kan hij eigenlijk geen vrij krijgen dus zijn we vorige week nog een aantal dagen naar Spanje gegaan om daar bij V,G en M en R in de buurt te kunnen zijn. Gewoon even "zijn" met z'n drietjes.
Het bed (dit keer was er een ander huis gehuurd dan onlangs) was de eerste nacht weer een crime maar een dubbele deken bracht uitkomst en zo hebben we weer een paar dagen zon op kunnen zuigen. Het voelt echt zoveel beter om overdag buiten te kunnen zijn en de zon op je lijf te voelen dan de huidige kou die tot diep in mijn botten doordringt.

Vrijdag ben ik met Mandy naar het Boog borstkankercongres in Amersfoort geweest om er zo zeker van te zijn zo volledig mogelijk geinformeerd te zijn. Gelukkig had ik alles wat we daar hoorden en op mij van toepassing zou kunnen zijn ook al zelf gelezen.
Na afloop hebben we informeel nog een aantal vragen kunnen stellen aan proffesor Elsken van der Wall en zij heeft ook nog een aantal tips mee gegeven. Ik was echt blij met het gesprek en we gingen beiden met een goed gevoel naar huis. En dat na een congres wat over behandelingen en medicijnen gaat....

Zaterdag het afscheidsconcert van Acda en de Munnik in Luxor, voor M. teveel geluid, gelukkig is ook Kevin opgevoed met deze muziek.
Afsluiting van een tijdperk met in mijn achterhoofd de komende botscan , hopelijk ook geen afsluiting van een periode.
Het zet weer aan tot denken als ik daar iemand tegen kom die blij is me daar in deze conditie te zien, bang om tijdens de kerstdagen nog een kaart in de bus te doen. We hebben afgesproken dat ze hem volgend jaar komt brengen.

Maandag middag de afspraak voor de botscan. Vooraf was weer duidelijk aangegeven dat ik moeilijk te prikken ben en er een arts bij moest komen. De assistente van de oncoloog heeft gebeld om de desbetreffende afdeling te informeren waar we bijstonden.
Ik informeerde de prikster hierover maar volgens haar was zij een van de beste, dat was ook de reden dat ik s middags moest komen. De eerste poging op mijn hand mislukte waarna ze toch maar overging om de arts te bellen nadat ik haar vertelde dat ik niet wilde dat ze bleef proberen.
De arts die een vorige keer in een keer raak prikte bleek echter in het andere gebouw te zijn waarna we samen besloten dat ze het aanprikken op mijn voeten zou proberen. Er werd een collega bijgehaald om mijn voet te ondersteunen en na weer een mislukte poging op een rot plek op mijn voet viel ik flauw. Toen ik weer bij kwam had ik een bloeddrukmeter om en stond er nog een arts in de kamer. Besloten is om het niet nog traumatischer te maken en de poging voor vandaag te stoppen.
Er werden formulieren in orde gemaakt die door een arts werd ondertekend en afgesproken is dat er morgen op anesthesie wordt aangeprikt. En in het vervolg gaat niemand meer proberen maar ga ik er elke keer voor zorgen dat het aanprikken via anesthesie verloopt anders wordt er niet meer in mij geprikt.

Ik heb vanmiddag even geroepen ik ga niet meer.... maar wordt vervolgt.......

Car

Opgelopen tumormarker

Vanaf het begin weten we dat we elke nieuwe controle kunnen horen dat de tumormarker weer aan het oplopen is en ik de troef die het langste zou kunnen werken uitgespeeld heb. Ook ik weet dat er enkele vrouwen zijn waarbij de hormoontherapie al 12 jaar werkt en daar wil ik ook graag bij horen. Ik weet echter ook dat mijn marker de afgelopen maanden niet verder gezakt was dan 166 terwijl een waarde onder de 31 betekent dat er geen tumoractiviteit meer is. Ik voel de pijntjes in mijn lijf die ik probeer de parkeren wat aardig lukt want iedereen heeft wel eens ergens pijn dus waarom ik niet.
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor)  toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.

Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.

De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.

Car