Gestart

Afgelopen vrijdag zijn de eerste chemo (capecitabine) pillen mijn lijf ingegaan. 

Als we op de koerier van de Zuid Hollandse Apotheek service hadden gewacht waren ze morgen (dinsdag) pas bij onze apotheek afgeleverd. Nu is M. koerier geweest, hij is ze donderdagmiddag even op gaan halen in Delft want we hadden beide het gevoel dat er echt wat moest gaan veranderen.

's Morgens twee tabletten van elk 500 mg binnen een half uur na het ontbijt en dan twaalf uur later weer 2 tabletten een half uur nadat er iets gegeten is. Het was geestelijk toch even een stap die ik moest nemen, de waterlanders lagen de afgelopen dagen dan ook op de loer en heb ik af en toe laten lopen.

Op het moment dat de DPD bepaling bekend is zullen het 5 tabletten per keer worden omdat ze geleverd worden in 500 en 150 mg en ik dan aan 1800 mg per keer moet komen.

Het slikken gaat prima, ze vallen alleen als een blok op de maag. Heb al door dat goed doorademen en buitenlucht helpt bij het wat krampachtige gevoel wat ontstaat en regelmatig zorgen dat er iets in mijn maag zit.

Nu na vier dagen kan ik zeggen dat het goed gaat en dat ik zelfs het gevoel heb dat ik iets energieker ben. 

De fysiotherapeute die me de afgelopen weken twee keer per week een lymfedrainage geeft had vanmiddag zelfs het gevoel dat een harde plek tussen mijn borstbeen iets zachter aan het worden is. Of willen we het beide graag ? Mijn hoofd is ingesteld op een ommekeer.

Ik had zo waar vandaag opeens een poetsaanval van dat wat al een tijdje niet aan de beurt was gekomen :) Nee niet direct uren soppen maar een paar dingetjes die me wel een goed gevoel gaven.

Elke dag proberen we iets van afleiding te vinden zo zijn we zaterdag naar het Van Nelle gebouw gegaan wat ik nog altijd een keer van binnen wilde zien.

Ik heb heel langzaam en goed doorademend tijdens de rondleiding de acht trappen omhoog beklommen en was maar wat trots op mezelf dat ik daar gewoon stond.

Car

Niet dus

Voor me zie ik een plank, op die plank liggen nog enkele medicijnen die het proberen waard zijn en momenteel geregistreerd zijn in Nederland. Bij elk medicijn geldt opnieuw trail and error. Elke medicijn geeft een kans op extra tijd.

Daarnaast is het van belang om op die plank ook een stategisch schaakspel te spelen. Pak je medicijn A dan kan je daarmee medicijn B in een later stadium uitsluiten. En dat schaakspel dat probeer ik te spelen samen met mijn oncoloog.

Het was een spannende week van afwachten op het verlossende telefoontje of ik in aanmerking zou komen voor het patient named programma met palbociclib.

K. loopt stage naast het pand waar de aanvraag ergens op een bureau lag niet zover van ons huis. Wat hadden we graag afgelopen week even binnengelopen met de opmerking "heeft er al iemand naar de aanvraag gekeken ?" We hebben zoveel mogelijk geprobeerd in het moment te leven en niet vooruit te denken wat als.....dan....en onze dagen zo positief mogelijk door te komen. 

Gelukkig was het weer ons goed gezind. Toch ontkwam ik ook af en toe niet aan de gedachte wat dan als....

Maandagmiddag kwam dan het verlossende telefoontje: ik kom niet in aanmerking voor het programma met palbociclib of Ibrance zoals de merknaam nu is omdat Pfizer heeft bepaald dat je vier lijnen therapie achter de rug moet hebben in de uitgezaaide fase alvorens zij het middel gaan vergoeden en het volgende medicijn wordt mijn derde lijn. 

Tijdens het gesprek schakelde we direct door naar de wat dan modus en spraken we over mogelijke andere zetten en spraken af elkaar dinsdagmorgen tijdens een consult lijfelijk te zien.
Ik heb de teleurstelling even met een paar tranen verwerkt en me ook direct gerealiseerd dat dit de tijd nemen om deze zet uit te zoeken me ook wat gebracht kan hebben.

Als ik direct ja had gezegd tegen de Belle 3 studie (fulvestrant + placebo of bkm 120) of alleen was gegaan voor fulvestrant dan was voor de toekomst de combi van fulvestrant met palbociclib uitgesloten geweest. Nu blijft hij op die denkbeeldige plank liggen.

Vanmorgen zaten we dus wederom in de spreekkamer van de oncoloog waar we e.e.a. nog eens doorspraken en ons maar snel neerlegde bij de macht van een farmaceut.
Ik kreeg twee opties hormoontherapie voorgelegd waarbij hij weer uitsprak dat ik al eerder voor een verrassing had gezorgd maar deze therapie had weer tijd nodig. Hij liet de keus aan mij eenvoudig weg omdat ook hij niet kan voorspellen wat zal werken.

Door het tijd nemen de afgelopen weken en dat wat ik voel gebeuren in mijn lijf wist ik eigenlijk dat ik nu moest stoppen met tijd nemen en zwaarder geschut in moest zetten. Ik begin met de dag kortademiger te worden en conditie in te leveren, raar gevoel in mijn maag, loop grote delen van de dag met hoofdpijn en voel ook sinds twee weken een bobbel onder mijn andere oksel. En dat is wat ik lijfelijk merk, in dat lijf van mij is vast nog veel meer aan de hand gezien de slechte bloedwaarden en toenemende marker.

Het voelt alsof mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is en dat zonder medicatie :)

Ooit golfden de woorden door mijn hoofd: nooit meer chemotherapie, nu voel ik dat als ik weer in een nieuwe stabiele periode wil belanden en dat nog mee wil maken waarvan ik hoop dat ik het mee ga maken ik geen keuze heb. 

Ik maakte dus zelf de keuze: vanaf komende week gaan de capecitabine/xeloda tabletten erin.
Xeloda is een chemo in tabletvorm die thuis ingenomen kan worden. Er wordt twee weken geslikt waarna een week rust volgt. Na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Als eerste in mijn ziekenhuis wordt er een DPD bepaling gedaan zodat er bepaald wordt of mijn lijf de capecitabine goed om kan zetten om de bijwerkingen te beperken en eventueel de hoeveelheid aan te passen. Ik wist dat dit in het Erasmus al gedaan werd en had dit al eerder aangekaard. Nu was het niet meer nodig om er om te vragen ik bleek nummer 1 in het ziekenhuis.

Mijn oncoloog luistert gelukkig goed. Het voelt alsof we samen aan het stuur staan ook al bediend hij de noodrem en dat voelt goed.

Het middel wordt nu via de ziekenhuisapotheek besteld, ik ga op halve hoeveelheid beginnen zodra het geleverd is.

Morgen volgt er nog uitleg bij de oncologieverpleegkundige. Over twee weken volgt er dan tijdens de vakantie van de oncoloog een afspraak met een collega om de bloedwaarde door te spreken en hopelijk de uitslag van de DPD bepaling te horen waarna de juiste hoeveelheid vanaf dat moment mijn lijf in kan.

Car

ps Wetende dat als we nog in de VS hadden gewoond ik het middel via de zorgverzekeraar vergoed had gekregen kon ik het niet nalaten om even op de maandelijkse prijzen in de VS te googlen.
Met een coupon is het middel goedkoper bij de Publix apotheek dan bij K-Mart, Walmart of Target
Slechts een klein $ 10.000 per maand

Patient named ?

Na het gesprek wat we vorige week maandag met de reseachverpleegkundige hadden lag er sinds enige dagen  een email bij de oncoloog waarin ik mijn voorkeur had uitgesproken om in aanmerking te komen voor een patient named programma met fulvestrant en palbociclib. 

Vorige week maandag heb ik na de berichten uit de Verenigde Staten zelf met de fabrikant gebeld om te vragen of daar mogelijkheden voor zijn. Tijdens een patient named programma neemt een fabrikant die een middel eerder in studieverband heeft aangeboden (paloma 3 studie) zolang het middel niet geregistreerd is en niet vergoed wordt door de zorgverzekering de kosten voor zijn rekening.

Er werd verteld dat er programma's zijn maar dat mijn oncoloog contact met hen op moest nemen. Aan mij kon verder geen info vertrekt worden.

Deze medicatie zou mijn voorkeur hebben t.a.v. de Belle 3 studie waar ik overigens wel voor in aanmerking kom omdat ik aan de voorwaarden voldoe.  Met de studie loop ik echter het risico om buiten de best wel zware onderzoeksbelasting in de placebo arm te belanden waardoor ik "alleen" fulvestrant toegediend zou kunnen krijgen. Daarnaast merkte ik bij de oncoloog en reseachverpleegkundige twijfel omdat ook op het studiemiddel al patiënten toxisch reageerde met afwijkende leverwaarden. Het is een kwestie van uitproberen of een nieuwe therapie aanslaat.
Met deze wetenschap in ons hoofd zijn we de afgelopen dagen doorgekomen waarin we geprobeerd hebben zoveel mogelijk in het NU te leven. Vannacht lukte dat echter niet meer zo en bleef de molen in mijn hoofd maar doordraaien.

Mijn oncoloog heeft de afgelopen dagen het Asco congres wat in Chicago is gehouden bezocht,
Vanmorgen gingen we naar hem toe met de hoop dat ik inderdaad de afgelopen dagen in zijn gedachten was geweest en we weer een stap kwa medicatie kunnen gaan maken.
Dat er iets moet gaan gebeuren dat voel ik aan diverse signalen in mijn lijf, conditie gaat achteruit en ik ben bij de minst geringe inspanning vermoeid. De misselijkheid is echter sinds de morfine er weer af is op een wat vreemd gevoel in mijn maag na weg. De paracetamol kan de pijn momenteel weer onder controle houden.
Het bloedbeeld gaf wederom verslechtering aan. Waarden zijn achteruit gegaan en de tumormarker CA 15.3 hangt al tegen de 1200 aan.
De oncoloog vertelde ook onder de indruk te zijn van palbociclib en begreep mijn redenatie. Om het direct even te nuanceren onder de indruk betekent een toename als deze therapie werkt in levensmaanden van 3,8 naar 9,2. Hoe bizar als je er over nadenkt.
Hij heeft de aanvraag bij de fabrikant ingediend en nu is het afwachten of en wat er mogelijk is. Een van de uitsluitingscriteria bij de paloma 3 studie was eerder gebruik van everolimus. Het is ons niet duidelijk of dit ook op het patient named programma van toepassing is, soms zie je dat uitsluitingscriteria in de loop van de tijd nl losgelaten worden.
Afhankelijk van hoe lang het duurt als er al toestemming komt moeten we misschien volgende week toch gaan besluiten om alvast een andere stap te gaan zetten om te proberen om de alsmaar groeiende kanker een halt toe te gaan roepen met een ander middel. Maar ook daarvoor geld elke keer spreken we over maanden rekken.
Maandag wordt ik gebeld of er al iets meer bekend is of ik in aanmerking kom voor het patient named programma met palbociclib.
Bij het verlaten van de kamer kreeg M. een bemoedigend klopje op zijn schouder, ik ben er mee bezig. En dat voelt goed. We kunnen op dit moment niet meer dan vertrouwen hebben in het feit dat hij zijn uiterste best doet om met ons de op dit moment beste keuze te maken.

Car