donderdag 21 april 2016

Juist uit liefde voor dit leven kies ik voor wat er recht tegenover staat


"Hierbij laat ik weten dat ik ben overleden. Uiteindelijk heb ik toe moeten geven aan de sluipmoordenaar die een aantal jaren vat op mij heeft proberen te krijgen"



Carla, mijn moeder, is op 20 april in de namiddag omringt door haar geliefden overleden. Zij wordt aankomende week in zeer besloten kring gecremeerd. 


donderdag 7 april 2016

Buiten doet de lente haar best

Na het vorige blog hebben we een aantal lieve spontane reacties gekregen in de vorm van kaarten, bloemen, bezoekjes en lieve berichten.. Het heeft ons goed gedaan om te merken dat er aan ons gedacht wordt en mensen dit ook willen en durven uiten en het gesprek met ons aan durven gaan. Hoe moeilijk vaak ook.
2 april werd ik 50 jaar, een beladen dag die ik me ooit zo heel anders had voorgesteld. De energie en eetlust ontbreekt om dat te doen wat ik voor ogen had.
Toen mijn vader me net na het bericht dat ik uitbehandeld was vroeg wat ik nog graag zou willen schoot een ballontocht samen met K. boven Rotterdam weer door mijn hoofd. Geen must, maar hoe leuk zou dat zijn als dat op die 50e verjaardag met een medicinale oppepper gerealiseerd zou kunnen worden zodat het toch nog een bijzonder dag zou worden. De volgende morgen was het geregeld.
Uiteindelijk heeft de wind roet in het eten gegooid en zijn we met de jongens gaan lunchen. Of te wel de mannen hebben gegeten en ik at een muizenhap. Op het moment dat de vlucht kwa weer technisch wel mogelijk is worden we gebeld en zullen op dat moment de situatie bekijken.


Sinds twee en een halve week heb ik een hoestprikkel die gedurende de dag verergerd, normaal niet zo'n probleem maar mijn lever die vergroot is gaat steeds meer tegen mijn maag aandrukken wat resulteert in een geïrriteerde maag en weinig eetlust. Sinds een week hebben  M. zijn kookkunsten mijn maag al verlaten voordat hij opgeruimd heeft. Ook drinken wordt steeds lastiger.
Het koffiemoment is geschrapt, koffie ruikt nog wel heel lekker.
De energie is niet zoals gehoopt teruggekomen. De arts had gelijk door toename van de ziekte wordt de energie alleen maar minder.

Afgelopen maandag zijn we naar de second opinion bij de professor in het AVL geweest.
Net als voorgaande keer nam ze weer ruimschoots de tijd voor ons. Het werd een voor ons bevestigend maar goed gesprek. Een studie met immunotherapie voor mijn vorm van borstkanker zal er voorlopig niet komen. Vanuit studie's met muizen verwachten ze een werking van 10 -15% en het is financieel niet interessant om een studie op dit moment op te starten zolang er ook nog onderzoek wordt gedaan naar immunotherapie bij andere vormen van kanker.

Vandaag hebben we via mijn eigen oncoloog de resultaten van recent bloedonderzoek gekregen en gehoord dat leverwaarden wederom flink verslechterd zijn. Ook de marker is weer omhoog geschoten, niet met tientallen maar tel er maar 1000 bij.
Waarschijnlijk gaan we die ook niet meer prikken want wat voegt het verder nog toe om te weten wat er zich in mijn lijf afspeelt.
Wat betreft mijn maag en het overgeven heeft de oncoloog codeïne voorgeschreven in de hoop dat ik de hoestprikkel onder controle kan krijgen. Verder is er niets aan te doen, of eigenlijk wel want niet meer eten en drinken is natuurlijk ook een keuze.
Hij heeft ons vooral op het hart gedrukt om door te gaan met afhandelen en regelen van de zaken die wij zelf belangrijk vinden. Hier waren we de afgelopen twee weken al mee begonnen en hier gaan we dus ook mee door.
Dus wil je mij nog zien of spreken denk dan niet in jaren, maanden maar in weken.

Car

zondag 20 maart 2016

Hoop op nog wat kwalitatief goede tijd

Ik ben geen trouwe kijker van het gouden koffer spel maar opeens was het me afgelopen week duidelijk. Ik was het aan het spelen. Wilt u nog doorgaan of bent u tevreden met dit wat er nu is?
Ik ging de afgelopen weken door in de hoop dat deze chemo toch nog zou werken.
Steeds meer werd me afgelopen week duidelijk dat ik kwa energie aan de verliezende hand ben, de chemo was meer en meer bikkelen en ik vertelde een naaste ik bikkel nog even door. Als een uitgebluste vogel op de bank zitten en blij zijn als ik mijn bed weer op kon zoeken hopende dat ik snel in slaap zou vallen want dan waren we weer een dag verder. Het past zo niet bij hoe ik wil leven.
Mijn mond en hoofd werken nog mijn lijf gaat meer en meer protesteren.

Woensdagmorgen had ik een ingeving. Als ik nu eens eerder dan begin april zou weten hoe mijn marker zich aan het ontwikkelen is dan had ik de bevestiging dat ik kon stoppen met bikkelen.
Ik heb het ziekenhuis gebeld en daar de vraag neergelegd en de assistente heeft zelf besloten dat ik een aangepast bloedprikformulier op mocht komen halen. Het prikken werd vervroegd van donderdag naar woensdag zodat de uitslag tijdens het wekelijkse gesprek bekend zou zijn.

Toen we donderdag de spreekkamer van de oncoloog binnen kwamen was de beslissing binnen een minuut gevallen. Ik ga stoppen met behandelen of moet ik het ik ben uitbehandeld noemen.
De CA 15.3 is in een maand van 1000 naar 3000 doorgeschoten . Met daarnaast elke week oplopende leverwaarden die nu wel heel slecht zijn, een opgezette lever en mild waar ik steeds meer last van krijg en het feit hoe ik me sinds de start van de vinorelbine voel, de maat is vol. Volgens mijn oncoloog mag ik er op vertrouwen dat mijn marker die 2 1/2 jaar zeer betrouwbaar is geweest voor mij realiteit aangeeft en vinorelbine niet werkt bij mij. Van de 5 medicatielijnen die ik heb gehad sinds de diagnose metastasen hebben er 2 gewerkt waarvan de taxol maar ruim twee maanden. Alleen letrozol heeft me als eerste lijn 18 maanden uit de wind gehouden.
Vrijdag is de chemo gecanceld en was ik ineens "vrij" en klaar. Heel onwerkelijk en vreemd maar ook opgelucht dat ik niet nogmaals onnodig gif moest verwerken wat zo'n invloed heeft op mijn lijf en energielevel.
Afwachten is nu wat mijn lijf de komende weken gaat doen, zal ik kwa conditie en energielevel nog enigszins herstellen zodat er nog wat kwalitatief goede tijd over blijft, tijd waarin ik nog graag e.e.a. zou willen afronden en doen. Of zullen er al snel complicaties op gaan treden.
Tijd waarin mijn naasten ook kunnen wennen aan het feit dat het nu echt gaat eindigen.
Volgens de oncoloog is het koffiedik kijken omdat de kanker de afgelopen maand flink moet zijn gegroeid.
Begin april staat er nog een gesprek met de professor in het AVL gepland waarvan mijn oncoloog en ook ikzelf alleen maar bevestiging verwacht. Voor mij is dit gesprek echter belangrijk om ook echt rust te vinden in dit besluit. Daarnaast is er afgesproken dat ik zolang ik wil gemonitord door de oncoloog zal worden en zelf bepaal als ik het tijd vindt dat de huisarts de zorg in huiselijke omgeving over gaat nemen.

Car

p.s. afgelopen week een mooie documentaire gezien van 2doc genaamd sterfelijkheid over de dillema's waar ook artsen mee moeten dealen om patiënten wel of niet door te behandelen.
http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html

Na mijn eigen besluit stond er gisteren ook een heel mooi artikel in trouw over het feit dat doorvechten de norm is geworden

donderdag 10 maart 2016

Door

De eerste twee vinorelbine giften hebben er de eerste drie dagen na elke kuur lichamelijk flink ingehakt. Na de rustweek waarin ik op meer energie had gehoopt merk ik overduidelijk dat ik conditioneel op achterstand sta t.a.v. het begin van de kuur. Zeg maar gerust er is flink ingeleverd. Mijn buik begint de vorm te krijgen van een beginnende zwangerschap, eten moet ik doseren tot halve porties en ongegeneerd boeren lukt me momenteel ook zonder er moeite voor te moeten doen.
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.
Ik loop een reëel  risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.


Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.

Car

maandag 15 februari 2016

Progressie in de lever, over op de vinorelbine

Bizar is het toch de gehele week leef je toe naar de uitkomst van het gesprek waarvan we eigenlijk vanwege de bloedwaarden van de afgelopen weken de uitslag al wisten.
Zondagmiddag heb ik de voors en tegen van de verschillende kuren tegenover elkaar gezet en met dat lijstje in mijn hand schoven we vanmorgen aan bij de oncoloog.
Hij kwam direct ter zake, de CT liet zoals verwacht niet veel goeds zien.  Een vergrote lever van 22 cm met evidente (toename > 20% in grootste diameter) progressie in grootte en aantal van uitgebreide diffuse levermetastasen, een wat forse milt, en een minimaal spoor ascites in het kleine bekken rechts. In de botten alles stabiel.
De oncoloog bestede geen aandacht aan de ascites (buikvocht) wat wel precies op een plek zit waar door mijzelf de afgelopen dagen wat verdikking was opgevallen progressie is tenslotte progressie in deze fase. Ik ril alleen al bij de gedachte aan ascites.
Voor de nieuwe kuur moest ik op de weegschaal, ik kon hem vertellen dat ik sinds twee weken vier kilo ben aangekomen en er een buikje ontstaat. Die vier kilo bleken er al zeven te zijn.
Voorlopig gooien we het maar op de taxol.
Het fijne aan mijn oncoloog is dat ik ook met hem kan delen dat ik steeds sterker het gevoel heb steeds verder van mijn eigen ik en dat wat ik wil en kan af kom te staan en me in de chemoloze weken relatief zoveel beter voel. Stoppen met behandelen is echter nog geen optie voor me, ergens zit nog steeds de hoop op een chemoloze stabielere periode.
En ja dan komen ook in de spreekkamer de waterlanders omhoog.
We hebben de mogelijkheden besproken welke hij vorige week al op mijn lijstje had aangevinkt en uiteindelijk hebben we samen besloten dat ik voor de vinorelbine/navelbine zal gaan, wederom een kuur in wekelijkse giften met een kleine kans op verder haarverlies maar iets toxischer dan de andere opties. Starten met 75%. Zo blijven er nog wat opties open.
Ik heb nog geprobeerd om onder de uitleg van de oncologieverpleegkundige uit te komen, omdat het mij niet meer oplevert dan een nieuw velletje papier in een map, de oncoloog gaf eerlijk toe dat dit volgens het protocol van de zorgverzekering echt even moest. Ik hoop dat ze goede koffie heeft donderdag.
Toen we weg liepen klopte de oncoloog me bemoedigend op mijn schouder, laten we er het beste van hopen, ik had vorig jaar al niet meer verwacht dat de taxol je zou brengen wat hij de afgelopen vier maanden gebracht heeft. Had ik al eens eerder gezegd dat ik blij met hem ben ook vanwege zijn open en eerlijkheid ?
Vrijdag mag ik weer tanken, in een uur moet de kuur doorlopen.

Car

vrijdag 12 februari 2016

Bedankt voor de felicitaties

M. heeft zijn linkedin profiel, de zakelijke tegenhanger van facebook aangepast en voorzien van een nieuwe functie: Senior manager F, H and T te H.
Niemand van de reageerders heeft zich afgevraagd wat hij is gaan doen en bij welk bedrijf hij is gaan werken.
We hebben ons vermaakt.......diverse mensen waaronder ook mensen die moeten weten wat er speelt feliciteerde hem met zijn nieuwe baan en wenste hem veel succes en hoopte dat het goed met hem ging.......

Car

P.s. F (food), H (household), T (transportation), H (house)

maandag 8 februari 2016

Stop taxol

Zoals ik al verwacht had zijn de leverwaarden wederom verslechterd. Dit in combinatie met het feit dat het verwerken van de laatste Taxol kuur heftiger en langduriger was heeft ons vandaag doen besluiten om de kuur van morgen niet door te laten gaan. De oncoloog gaat er vanuit dat taxol niet meer werkt.
Er ligt nog een aantal soorten te proberen chemo op de plank. Van geen enkele soort kan van te voren worden vastgesteld of het zinvol is. De oncoloog gaf wel aan dat het met hormoongevoelige borstkanker steeds lastiger wordt als een chemo niet meer werkt maar dit wist ik al. Bekend gegeven is tenslotte dat elke volgende behandeling als hij werkt 50% van de tijd van de vorige behandeling zal kunnen rekken.
Voordat ik al ja ga zeggen tegen een volgende behandeling hebben we afgesproken dat er a.s. vrijdag eerst een nieuwe CT scan gemaakt wordt zodat we ook zicht hebben op dat wat er zich in mijn lijf aan het afspelen is.
Maandag krijg ik de uitslag van de CT scan tesamen met een recent bloedbeeld en praten we verder.
Ik ben de afgelopen dagen erg aan het worstelen met de vraag wat mogelijke behandelingen mij nog aan kwaliteit op gaan leveren en of ik wel trouw ben aan mijn eigen eisen die ik aan kwaliteit van mijn dagelijkse leven stel. Het bovenstaande klink misschien weer erg nuchter maar ondertussen gaan er heel wat gedachten door dit hoofd die ik tussendoor ook weer probeer te blokken tot de uitslag van de scan.

Car

maandag 1 februari 2016

Hoe krijg je het gepland

Een week uitstel is ook een optie

1 februari een bijzondere dag, Als je hem vooraf probeert te plannen lukt je dat niet.
De een levert laptop en telefoon in, de ander neemt ze in ontvangst.
Vandaag heeft M. na 37 jaar en 10 maanden definitief geen loondienstverband meer. Zijn inmiddels slapende arbeidsovereenkomst is na 5 maanden m.i.v. vandaag beëindigd. Dank aan hen die ons hierin de afgelopen maanden hebben gesteund. Ik ben dankbaar dat we dit samen af hebben kunnen wikkelen en het nu naast ons neer kunnen leggen.
Het bijzondere is dat K. vandaag begonnen is met zijn full-time werkzaam leven. De paar extra maanden stage bij het bedrijf waar hij voor zijn studie stage liep hebben geresulteerd in een baan waar hij erg enthousiast over is.
Onze kanjer is vanaf nu financieel onafhankelijk, wat wil je nog meer als ouders.

Na een aantal dagen extra uitstel welke we doorgebracht hebben in Moraira mocht ik me vanmorgen weer melden in het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. De oncoloog wilde voordat hij groen licht zou geven voor de chemo van morgen zien wat er afgelopen week veranderd was,
Ik had me ingesteld en gehoopt op een bloedtransfusie want ben de afgelopen dagen zo moe.
Afgelopen zaterdagavond na de vliegreis voelde ik me net een klein kind die nog maar een wens had: na een schoolreisje linea recta naar huis en zorgen dat ik in mijn bed kwam.
De 20 graden zon heeft me ondanks dat ik mijn lichaam bedekt heb gehouden een dikke hand en voeten opgeleverd.
Het telefonisch consult liep anders dan ik verwacht had. Hb was iets hersteld dus geen bloedtransfusie. Leverwaarden en tumormarker zijn in een week extra rust zodanig verslechterd dat hij twijfelde of het nog wel verstandig was om zoals vorige week afgesproken taxol alsnog op 100% te geven. Hij gaat er nu vanuit dat de kanker en niet de medicatie invloed heeft op de leverwaarden mede omdat de marker zo snel oploopt.
Nagedacht kan worden over een andere chemo die via de nieren wordt verwerkt of ook een mogelijkheid: stoppen.
Het lastige in dit stadium is dat het schieten is met hagel in de hoop dat medicatie nog werkt en geen onnodige bijwerkingen oplevert.
Aan mij de keus en ik heb gekozen om morgen toch de 100% taxol nog een kans te geven en volgende week maandag de nieuwe bloedwaarden af te wachten om dan verder te beslissen.

Car


zondag 24 januari 2016

Door op 100% taxol en Thialf

Donderdag na twee weken rust hebben we de oncoloog weer gesproken. De marker was gelukkig maar met 45 punten opgelopen en niet compleet uit de bocht gevlogen. Stilletjes had ik nog gehoopt dat er tijdens de vorige meting een fout was gemaakt in het laboratorium maar fouten waarop je hoopt worden vaak niet gemaakt.
Leverwaarden waren stabiel gebleven. Ik had gehoopt ivm wat meer energie om voor een bloedtransfusie in aanmerking te komen maar mijn hb was met 5.5 net op het randje richting goed dus geen transfusie.
Voorstel is om de taxol chemo waarop ik de afgelopen vier maanden zo goed reageerde nog een kans te geven maar dan op 100% van de waarde.
De leverwaarden gaan we wekelijks in de gaten houden. Als alles loopt zoals we hopen zal er over vier weken een ct scan gepland worden zodat er ook op beeld gezien kan worden wat de resultaten zijn.
Plan van de oncoloog was start komende week, Wij hebben echter besloten dat de chemo ook een week uitgesteld kan worden en gaan komende week samen met K. nog een kus in Spanje brengen en er voor zorgen dat de motor die daar staat te wachten op een langere voorjaarsperiode samen met ons op transport terug naar huis gaat.

Een bucketlist heb ik allang niet meer, gelukkig heb ik alles wat ik echt nog graag wilde zelf kunnen verwezenlijken en zijn we niet afhankelijk geweest van de goedheid en actie van een ander. Toch zijn er uitjes, wat elk mens zal herkennen, waarvan je denkt daar wil ik ooit nog eens naar toe.
Zo roepen K. en ik al jaren als er schaatsen op de tv is daar moeten we volgend jaar eens naar toe, en dan opeens is het volgend jaar.
R. had dit opgeslagen en is zo lief geweest om het te regelen.
En zo reed ik met zoonlief achter het stuur vrijdagavond richting Heerenveen, checkte in in het geregelde hotel en zaterdag hebben we samen het Thialf bezocht om daar de wedstrijden te bekijken.
Een paar uur op een eenvoudige stoel zitten vindt mijn lijf minder leuk dus na eerder contact met Thialf waren de zitplaatsen omgezet in rolstoelplaatsen waardoor we ook nog eens direct aan de baan konden zitten. Nadelen hebben vaak ook voordelen.
Superleuk om daar samen geweest te zijn. Het was een bijzondere moeder/zoon dag met dank aan R.

Car

vrijdag 8 januari 2016

Je kan alleen handelen in het NU

En dan realiseer je je binnen een dag dat ook een oncoloog met zijn antwoorden in het NU moet leven.
Het plaatsen van dit blog is lastig voor me wetende dat mijn vriendinnetje Mandy na lang twijfelen net de beslissing heeft genomen om toch ook maar aan de taxol te gaan hopende om ook tijd te kunnen rekken.

Woensdag bloed laten afnemen en vervolgens 2 1/2 uur wachten op de afspraak met de oncoloog. Hij neemt gelukkig altijd de tijd voor mensen. Sinds het nieuwe ziekenhuis geopend is zijn de bloeduitslagen tijdens het consult vaak nog niet helemaal compleet en zo ook deze keer.
Duidelijk was wel dat mijn trombocyten weer iets waren opgelopen, ruimte in het beenmerg zoals hij dat noemt, Hb was stabiel dus bloedtransfusie was niet nodig. Tot zover positief.  De leverwaarden waren net als twee weken terug wederom verslechterd. Zo ook was het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er botafbraak plaatsvindt weer aan het stijgen.
De tumormarkers waren echter nog niet bekend en we spraken af geen bericht is goed bericht waarbij ik hem vertelde dat we toch de volgende dag om een uitdraai op papier zouden gaan vragen.
Omdat er al eerder gesproken was, rekening houdend met de trend die de markers lieten zien, over overstappen begin februari op medicatie in spuiten/pillen vorm heb ik hem wederom daarover zijn mening gevraagd. Ik wil graag plannen maken voor februari en verder ons plannetje uitbroeien.
Hij was afhoudend en ik merkte dat hij het zonde vond om een middel waarop ik tot nu toe zo goed reageerde af te schrijven voor een onzeker middel wat minstens drie maanden tijd nodig heeft om zijn werking aan te tonen. Liever wilde hij zolang ik geen last had van tintelingen in handen en voeten nog een kuur doorgaan en dan opnieuw de zaak bekijken.
Verstandelijk snap ik dat maar geestelijk had ik de pest in en was teleurgesteld. Nu het zo goed gaat op de taxol merk ik dat ik tegen beter weten in weer wat verder vooruit durf te kijken en wil ik zo graag knopen doorhakken voor de toekomst van vooral M in de hoop daar zelf nog een stukje van mee te pikken.

En dan wordt je de volgende dag direct weer met beide benen op de grond gezet en weet je weer dat je alleen kan handelen met de kennis van NU.

Terwijl de verpleging bezig was met de voorbereidingen voor chemo nummer 15 haalde M. op de poli oncologie de bloeduitslagen op. De markers bleken in tegenstelling tot wat vier maanden lang gebeurde opgelopen te zijn, ik was weer terug op het niveau van begin december.
Om zekerheid te hebben liet M. ook de markers van de vorige meting nog een keer uitprinten.
Op mijn verzoek is hij daarna naar de poli teruggelopen om daar de vraag neer te leggen of de oncoloog dit zelf ook gezien had, Om deze vraag te beantwoorden werd er een terugbel afspraak ingepland voor later die dag.
Nu achteraf snap ik zelf niet waarom in de chemo niet stil heb laten leggen om eerst deze vraag te laten beantwoorden. Even de oncoloog storen tijdens zijn spreekuur was voldoende geweest.
De chemo verliep verder prima, uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat ook ik kan snurken.

Om zes uur belde de oncoloog. Hij had de uitslag inderdaad zelf nog niet gezien en vroeg zich af of de chemo er nu al inzat......als hij het had geweten dan had hij waarschijnlijk geen groen licht gegeven. Ik vertelde hem dat de rommel er inderdaad inzat en het zal nu eerst door mijn lijf verwerkt moeten worden. Gedane zaken nemen geen keer. De taxol lijkt na vier maanden niet meer te werken.
De vraag is nu wat verstandig is, Of  een volgende taxol gift op 100% geven en kijken of dat toch nog werkt. De vraag daarbij is echter of dat verantwoord is ivm de slechte leverwaarden.
Of over op een ander middel waarbij de spuiten/pillen vorm ivm tijdsdruk geen optie meer is.
Dit zou betekenen een andere chemo en voor 100% kaal worden en daarbij wetende dat de volgende chemo waarschijnlijk weer korter dan de nu 4 maanden dat de taxol gewerkt heeft zijn werk kan gaan doen. 
Zaak is nu dat deze chemo eerst door mijn lijf afgevoerd moet worden en afspraak is dat er over veertien dagen opnieuw bloed geprikt wordt, een gesprek plaats zal vinden en er een daarna een CT scan ingepland wordt die uiteindelijk leidend is. 
Ik heb hem gevraagd om in de tussentijd over vervolgstappen na te denken.

In de tussentijd verzet ik mijn zinnen en probeer te genieten van het feit dat het NU goed gaat. Aan het eind van de veertien daagse periode staat er een weekend samen met K. gepland om naar het schaatsen in Heerenveen te gaan. Iets waarvan we samen al jaren zeggen daar moeten we ooit nog eens naartoe. Vervroegen van de afspraken met de oncoloog is dus lastig want dit soort uitjes zijn juist zo leuk en belangrijk. Om te leven onderga ik nu juist de behandelingen.

Een ietswat verwarde Car