Vrij van morfine

De fentanyl pleister is vorige week vervangen door oxycontin, een morfine pil met reguliere afgifte die 12 uur werkt.

In de bijsluiter stond duidelijk dat hij niet doorgebroken mocht worden. Drugsfora staan vol met ervaringen van mensen die de buitenlaag eraf halen en het spul snuiven.

Ik had met mijn huisarts afgesproken dat ik hem zou bellen zodra ik over was op de oxycontin. Maandagmorgen gebeld en gevraagd om het afbouwschema.

Tot mij verbazing vroeg hij of er een breuklijn zat in de pillen die hij zelf had voorgeschreven. Nee dus en ik vertelde hem wat ik in de bijsluiter had gelezen.

Dan moeten we de afbouw anders aan gaan pakken, zijn voorstel was om niet na 12 uur een nieuwe pil in te nemen maar er elke keer 2 uur extra bij te tellen. Even rekenen leerde me al snel dat ik de komende nachten als ik al niet wakker lag ik dit zou moeten worden voor de nieuwe pil.

Omdat het me niet lekker zat dat hij zich niet gerealiseerd had dat de pillen niet gedeeld mochten worden heb ik de apotheker ook nog om een afbouwschema gevraagd.

Die kwam met het voorstel om de oxycontin al snel te vervangen door oxynorm ( morfine voor doorbraakpijn welke 4 uur werkt wat ik ook nog in huis had)

Dinsdag ben ik daar mee begonnen en s' avonds de beslissing genomen om na vier uur geen nieuwe pil in te nemen. Het shaken deed zich niet voor evenals de kortademigheid zoals de voorgaande keer bij de afkickpoging van de fentanyl. Op wat extra zweten en het bij tijden erg koud hebben ging het eigenlijk best wel goed.

Dus ben ik nu sinds dinsdagmiddag vrij van de morfine. Slaap erg slecht, heb extra pijn vooral in mijn onderrug en nek wat doorstraalt naar mijn hoofd en voel me wat misselijk en algeheel raar.

Maar.....lang niet zo vreemd als bij het afkicken van de fentanyl.

Ik heb gelezen dat het minimaal drie dagen duurt voordat de morfine het lichaam echt verlaten heeft en  dat de pijn in eerste instantie ook toe kan nemen na het stoppen van morfine. Probeer er op te vertrouwen dat het de komende dagen steeds beter zal gaan en ik met een ander gevoel aan de kerstdagen kan beginnen.

Elke dag 8 paracetamol van 500 mg ter compensatie.

Woensdagmiddag met Mandy naar de Loper geweest en vanmiddag een wandeling met M. gemaakt. 

Elke keer wordt ik dan door en door koud als ik weer eenmaal binnen ben en begin pas weer op temperatuur te komen zodra ik gegeten heb.

Ondertussen proberen we niet te ver vooruit te kijken want vooral ik ben erg goed in het zien van beren die het naderend jaar kunnen gaan beheersen.

M. heeft al de uitspraak gedaan dat ik er 14 zie, 13 neerschiet en die laatste krijgt direct weer jongen.

Hij is zoveel beter in relativeren.

Car

Wederom een daling

Prima geslapen vannacht, niet echt zenuwachtig voor de uitslag want er kon eenvoudig weg niets anders in mijn hoofd dan dat de tumormarkers wederom waren gedaald. De oncoloog mocht me niets anders vertellen anders had ik het gevoel dat ik hem achter zijn bureau vandaan zou trekken.
Net voor vertrek met mijn twee mannen begon ik toch wat zenuwachtig te worden.
Vooraf bloedprikken, uurtje wachten. Eenmaal in de spreekkamer wilde hij eerst horen hoe het met mij ging, ik wilde echter eerst een ander antwoord en dat kwam dus als eerste.
Inderdaad liet de bloeduitslag een verdere daling van de tumormarkers zien. Volgens de arts een daling waar ik tevreden mee mocht zijn. De CEA is van zijn hoogste punt 245 naar 8.9 (is bijna normaal) gedaald en de CA 15.3 van 1317 naar nu 373 (moet doordalen naar lager dan 31) Er is dus nog wel sprake van tumoractiviteit maar die is dalende.
Begin januari wil hij een nieuwe CT scan laten maken om te controleren of  mijn vitale delen zoals lever en longen nog steeds niet zijn aangetast en om te zien waar de pijn vandaan komt die ik aangeef bij mijn heiligbeen en ribben.
Ik heb hem de vraag gesteld of ik er nu van uit mag gaan gaan en dat ik erop kan hopen dat dit zo doorzet, daar antwoordde hij stellig nee op. Op een bepaald moment zal mijn lichaam niet meer reageren op de hormoontherapie, de termijn is echter niet aan te geven maar ik moet me er volgens op hem op instellen dat het elke keer weer spannend zal zijn en er geen termijn aan te hangen valt.
Nu dit positieve bericht binnen is ga ik morgenavond de fentanyl pleister verwijderen en zullen we wel zien hoe het afkicken deze keer mbv morfine pillen zal verlopen.
De oncoloog gaf aan dat ik ervan uit moet gaat dat ik zeker nog niet helder zal zijn voor de kerst. Stel me er dus maar op in dat alles wat anders zal zijn mee valt.
Vanmiddag ben ik met K. mee geweest naar de Bijenkorf waar iets geruild moest worden. Direct zijn werkplek waar ik ook nog nooit geweest was bij de Nespresso gezien.
Voor het eerst kwam de invalideparkeerkaart te pas. Auto op de parkeerplaats naast de V&D garage gezet en een rondje langs de Jamin gelopen in de hoop ouderwetse gevulde musketkransjes te scoren. Smaken niet meer zoals ze dat in mijn hoofd vroeger deden :)
Was fijn om na ruim twee maanden weer een rondje stad te doen ook al is het na 1 1/2 uur wel weer genoeg geweest en merk ik dat al die volgepropte rekken met kleding me geen ene barst kunnen schelen. Ik heb momenteel zat aan een comfortabele zachte broek.
Komt hopelijk wel weer.
Onderweg naar huis ook nog even een kijkje genomen in het huis van R waar de jongens afgelopen zondagavond voor het eerst geslapen hebben. Zo leuk om te zien hoe langzamerhand een hele huishoudelijke inboedel bij elkaar geschrapen wordt. Het zal steeds stiller worden in huis maar het is goed om te zien en voelen dat ze zo happy zijn, daar gaat het tenslotte toch om.

Car

Boom staat

Inmiddels heb ik ook de oncoloog over de afbouw van de pleister gesproken. Hij gaf aan niet zo vaak te maken te hebben met mensen die heftig reageren op de afbouw van de fentanyl pleisters.
Kon wel achter de afbouw methode die de huisarts voorgesteld heeft staan. Echter....ik ben nog niet begonnen, zie op tegen dat wat dan weer te gebeuren staat en had behoefte aan even een paar dagen "normaal".
"Normaal" betekende dat ik nog steeds duf in mijn hoofd ben en ik had de afgelopen dagen opeens pijn in mijn heiligbeen en ribben aan de rechterzijde van mijn rug wat zich vooral uit in een brandend gevoel en pijn bij zitten. De misselijkheid is echter morgens beperkter aanwezig wat positief is omdat eten weer iets smakelijker is. Ik loop weer "normaal" rond.
Zaterdagmiddag na drie maanden zelf achter het stuur gestapt, had zo geen zin om in de kou op de fiets naar de winkel te gaan maar wilde wel mee naar buiten. Een rechte voorrangsweg dus met een duf hoofd weinig risico maar om eerlijk te zijn zou M. beter in staat zijn geweest om te sturen.
A.s. week kan hij na heel veel zeuren en aandringen bij Rijndam het eerste gedeelte van een neuro psychologische test afleggen. De week daarna hopelijk deel twee.
Vanaf het begin van de revalidatie wordt er door de diverse therapeuten gevraagd waar prioriteit een ligt en elke keer wordt dan aangegeven dat dit een auto besturen is. Actie werd er echter niet ondernomen. De neuroloog die vorige week bezocht is heeft de druk nog wat opgevoerd en nu gaat er eindelijk komende week iets gebeuren. Als uit deze test blijkt dat niets hem inderdaad meer belemmerd om een auto te besturen heeft de revalidatiearts aangegeven mee te gaan werken.
In het dagelijks huiselijke leven gaat het best wel goed met M, als je het hem zelf vraagt vertelt hij ook dat het erg goed gaat. Alleen zij die echt doorvragen komen meer te weten.
Teveel geluiden en prikkels vermijden zoals bv niet te lang met iemand praten in een drukke supermarkt was weer een les van afgelopen week.
Vorige week hebben we een voorstelling van Paul de Leeuw aan onze neus voorbij laten gaan evenals afgelopen zaterdag Guus Meeuwis die in het Luxor optrad. Te druk.
Vrijdagavond zijn we met John een kerstboom gaan halen met dank aan het dak van zijn auto welke we samen zaterdagmiddag hebben opgetuigd.
Heeft weer heel wat tranen opgeleverd toen ik de boom met mijn protesterende lijf aan het volhangen was. Bij menige kerstbal heb ik zo mijn eigen gedachten, zie ik een klein mannetje voor de boom staan zich afvragend of een bepaalde bal wel aanwezig is. Kan ik dit volgend jaar ook nog zelf doen, zal het misschien veel beter gaan omdat de pijn is afgenomen of zet M. nooit meer een boom met deze ballen ? Wat gaat er met de kerstklokjes gebeuren die jaarlijks vanaf het moment dat we getrouwd zijn worden aangevuld ? Allemaal vragen in mijn hoofd die emoties opwekken. Dat is ook de rede dat ik die boom niet met een ander op wilde zetten, valt dit te delen ?
Komende dinsdag bloedprikken en vervolgens een afspraak met de oncoloog om te horen om mijn tumorwaarde onder invloed van de hormoontherapie wederom is gedaald. En daarna...beslissen of ik voldoende moed heb verzameld om opnieuw te starten met afbouw van de fentanyl pleister.

Car

Terug bij af

Dinsdagavond en ik voel me weer zoals ik me de afgelopen weken heb gevoeld en dat betekent een suffig hoofd van de morfine. Even tijd voor een time-out.

Snap nu dat mensen die verslaafd zijn er niet op zitten te wachten om af te kicken. 

Vorige week vrijdag is onze eigen huisarts nog thuis geweest om te helpen bepalen hoe ik de afkickverschijnselen van de fentanyl aan moest pakken. Naast misselijkheid kreeg ik het nadat er iets van voedsel mijn lichaam bereikt had flink koud en begon zonder er zelf controle over te hebben te shaken totdat ik mezelf m.b.v een deken weer op temperatuur had. De nachten waren lang en zweterig.

Het lastige is dat je merkt dat artsen ook niet regelmatig met deze situatie van doen hebben. Er wordt van morfine gezegd dat het bij kankerpatiënten niet verslavend werkt maar dan bedoelt men geestelijke afhankelijkheid.

Hij adviseerde de pleister maar weer te plakken en wederom drie dagen af te zien totdat het morfine niveau in mijn lijf weer terug bij af was. Om hierna opnieuw te bepalen hoe ik wederom kan gaan proberen om van de fentanyl af te komen.

Nog even voor de duidelijkheid: het is helemaal niet duidelijk of ik i.v.m. de dan mogelijk aanwezige pijn wel zonder de pleister kan. Ik wil het echter zo graag ondervinden in de hoop dat de pleister vervangen kan worden door paracetamol en ik hierdoor weer wat helderder wordt in mijn hoofd en weer in de auto kan stappen waardoor onze wereld weer wat groter kan worden en we weer iets meer een normaler leven en onze vrijheid terug krijgen.

Nu ik weer terug ben bij af is er vandaag telefonisch overleg met de huisarts geweest. Hij stelt voor om 12 uur na het verwijderen van de fentanyl pleister te starten met 10 mg oxycoden, een morfine achtige in pil vorm om die vervolgens na een week af te gaan bouwen.

Ik ga nu voordat ik ga starten e.e.a. voorleggen aan de oncoloog om van hem te horen wat hij ervan vindt.

Car