Vanmorgen tijdig tesamen met K. en M. naar het ziekenhuis. Eigenhandig het woord cito op het bloedprikformulier geplaatst, anderhalf uur wachten en ik was aan de beurt.
De oncoloog wil altijd eerst weten hoe het gaat, meestal stel ik dan de tegenvraag dat ik graag van hem wil weten hoe het met mij gaat maar dit keer deed ik dat eens niet, had er eigenlijk wel vertrouwen in.
Ik vertelde eindelijk dat ik al maanden een plek op mijn schouder heb die maar niet dicht wil waarvan de huisarts vermoed dat het wederom een
basaalcarsinoom is. Een tijdlang dacht ik wat kan mij het schelen, groeit toch niet hard en daar ga je niet dood aan maar zeker nu ik steeds meer last van de oksel van mijn klierwegarm krijg moet er toch maar iets gebeuren. Voor woensdag heeft hij een afspraak bij de dermatoloog geregeld.
Een opticien die een oogmeting heeft gedaan had een wazig verhaal over eiwit wat hij in mijn oog zou zien, hij adviseerde nog even met nieuwe glazen te wachten totdat er over enige weken nogmaals een meting gedaan kon worden. Ik realiseerde me onlangs dat ik j.l. oktober een afspraak bij het oogziekenhuis had afgezegd omdat ogen op dat moment niet zo belangrijk waren. Die afspraak was gemaakt omdat mijn beide ouders
maculadegeneratie hebben en de arts ivm erfelijkheid geadviseerd heeft dat hun dochters zich laten controleren. Omdat een nieuwe afspraak bij het oogziekenhuis weer maanden op zich laat wachten heb ik de oncoloog om een verwijzing naar een oogarts gevraagd. Maandag kan ik al terecht.
De oncologieverpleegkundige gaat contact opnemen om te adviseren over een drukverlagend kussen, door aanhoudend pijn in mijn stuit en heiligbeen is bankzitten momenteel niet mijn hobby.
Ik heb de vraag aan hem voorgelegd of het nu echt zo gevaarlijk is als ik plaats neem achter op de motor. Hij moest lachen: als u dat zo belangrijk vindt ik mag u niets ontnemen, rijd u een beetje goed ? Er blijft echter een verhoogde kans op botbreuken. Het kwam erop neer dat als ik zo nodig moest hij het me niet wilde ontnemen maar bij breuk moet ik nooit zeggen: U heeft gezegd dat het kon........
We gaan het gewoon proberen, een ritje op zonnige voorjaarsdag naar een terras lijkt me wel wat en dan merk ik wel of ik naast mijn skates en schaatsen ook de motorbroek af kan voeren.
M. heeft hem nog een uitspraak over levensverwachting proberen te ontlokken nu ik enkele maanden met de hormoontherapie bezig ben en daarop kwam als antwoord zoals ik ook al had verwacht: valt nu niets van te zeggen. Zolang het lichaam niet immuun voor hormoontherapie is kunnen we langer rekken dan ik eerder heb voorspeld.
En toen kwam toch nog mijn vraag: hoe was de bloeduitslag ?
Alle waarden zijn mooi binnen de normen, alkalisch fosfaat is wederom verder gedaald maar de tumorwaarde CA 15.3 is met enkele tientallen gestegen.
Ik moest me hier niet nu al te druk om maken maar hij wil wel over vier weken opnieuw bloedprikken. Als de waarde dan weer gestegen is wil hij aan de hand van beelvorming weer bepalen of er tumorgroei plaatsvindt en bekijken hoe we verder gaan.
Tegenvaller want ik had aangenomen dat er sprake zou zijn van een verdere daling.
s' Middags heeft de thuisverpleegkundige de X-geva spuit gezet waar ik helemaal geen last van heb en vervolgens ben ik nog even richting huisarts gereden om de Zoladex spuit te laten zetten.
Op prikniveau ben ik weer vier weken vrij.
Morgenmiddag heb ik na een eerdere intake de eerste afspraak bij
de Vruchtenburg. Ik ben er nog steeds niet zo zeker van dat als de vraag komt of ik aan de chemo wil ik op dat moment die beslissing kan nemen. Chemo is zo'n klein woord maar als je de ervaring ooit zelf heb meegemaakt dan weet je wat het echt inhoud. Zeker omdat het dan in mijn geval niet om genezing maar om rekken gaat wil ik daar mbv een proffesional nog eens goed over nadenken.
Car
