MRI gepland

Gisteren moest ik bij de oncoloog terugkomen om te vertellen hoe het met de hoofdpijn stond.

Gemeld dat de hoofdpijn af en toe aanwezig is maar niet storend. Als ik het moet omschrijven voelt een beetje of ik een heel fris gevoel in mijn hoofd heb door het eten van heel veel pepermunt. Sinds maandag voelde ik me wat bleee, iets wat menigeen met dit weer wel zal herkennen.

Merkte dat mn billen weer kapot gingen en ontdekte een opgezette klier in mijn lies, iets waar ik de afgelopen jaren wel vaker last van heb als er iets broeit in mijn lijf. Altijd op dezelfde plek.

Gek praatje maar het pak tenalady had ik ook na een aantal maanden rust weer uit de kast gehaald. Ik liet ongewild urine lopen. Ik heb het maar verteld en mede omdat ik hem vertelde dat we graag nog even weg willen en geen kwalitatief goede tijd hier in de regen en kou willen verzitten resulteerde dit in een urinekweek, opnieuw bloedprikken en toch het advies om een mri te laten maken.

De arts wil zekerheid en misschien voelt het voor ons ook wel beter als ook dit beeldmateriaal vooral van mijn hoofd weer gemaakt is.

Dus op commando plassen in een potje en de juiste ader weer aanbieden. Op de afdeling werd verteld dat de MRI op zn vroegst 11 november gemaakt kon worden. 

De volgende prikdag staat 12 november gepland waarna vier weken vrijheid voor me ligt dus dat tijdstip viel tegen. Terug naar de afdeling oncologie om te vragen of de arts geen verzoek om vervroeging in kon dienen. Gelukkig vond de oncoloog dit ook te lang wachten dus het advies was: ga lekker naar huis wij regelen dit wel.

En geregeld werd het: 4 november onder de MRI en 5 november al de uitslag bij de oncoloog.

's Middags belde de oncoloog al terug: zoals verwacht een blaasonsteking, antibioticakuur is inmiddels in huis.

In de tussentijd jaag ik verder achter de ziektekostenverzekering aan, daar ligt ergens op een bureau een brief met het verzoek of ik in het buitenland een arts mag bezoeken voor het laten plaatsen van de vierwekelijkse spuiten. De X-geva zouden we zelf nog wel kunnen maar de zoladex die in een buikplooi wordt gestoken vindt ik eng. Afgelopen woensdag is me beloofd dat ik snel teruggebeld zal worden.

Morgen zijn ze vrij...het zou mij voor nu nog meer vrijheid geven.

Car

Nieuwe brace

Handpalmen tijdens het consult naar elkaar draaien en de ortopeet bevestigde het vermoeden dat we er van uit moeten gaan dat ook in beide bovenarmen een peesontsteking (als bijwerking van de letrozole) aanwezig is. Belasting waarvan de fysio zegt dat het niet zo erg is moet volgens hem vermeden worden. Ik had me dat zelf al opgelegd de afgelopen weken.

Zonder brace om mijn hand, wat ik de afgelopen weken af en toe geprobeerd heb, gaat het prima maar komt de pijn bij belasting als snel terug.

Dus is er vandaag een nieuwere (iets kleinere) brace aangemeten die ik regelmatig en zeker bij belasting kan dragen. 

Over acht weken heeft de ortopeet een terugbel afspraak gepland en zien we verder.

In de gipskamer werd me de vraag gesteld: hoe lang moet je deze medicatie nog slikken ?

Hopelijk heel lang en dan zal ik de bijwerkingen voor lief moeten nemen. Menige vrouw met een primaire borstkanker besluit te stoppen met (anti) hormoontherapie i.v.m. de bijwerkingen. Voor mij is dit geen optie, we mogen super blij zijn dat ik het al zo lang goed doe op de medicatie. We gaan pas stoppen als mijn lichaam besluit om antistoffen tegen het middel aan te gaan maken waardoor het niet meer werkt.

En de bijwerkingen nemen we dus maar voor lief.

Car

Uitslag van de botscan

Buiten het spreekuur net voor de vakantie van mijn oncoloog mochten we vanmiddag nog even langskomen. Hij had goed bericht voor ons.
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.

Car

Vervroegde controle

De afgelopen weken heb ik toenemende pijnklachten, zitbotjes en stuit zijn weer overduidelijk aanwezig. Zodra ik maar even te vaak mijn armen ophef is er pijn in mijn bovenarmen wat ik zelf toeschrijf aan een peesontsteking op die plek.
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.

Car

Margriet

Deze week staat mijn verhaal in de Margriet. De rede dat ik mee wilde werken was dat ik hoopte duidelijk te kunnen maken dat een patiënt ook qua behandelingen nog keuze's kan maken en niet altijd direct het advies van een arts op hoeft te volgen.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.

Car