Nieuwe hoop op extra tijd

Eindelijk sinds april weer eens positief nieuws. Na twee soorten medicatie nieuwe hoop op extra tijd. Hoe blij kan een mens zijn als hij hoort dat de tumormarker is gehalveerd na twee taxol kuren op 75%. De leverwaarden zijn nog niet echt verbeterd maar de trombocyten zijn heel licht gestegen wat volgens de oncoloog hoop geeft op ruimte in het beenmerg. Deze uitslag geeft goede hoop dat de CT scan die over twee weken gemaakt gaat worden een beter beeld gaat laten zien en groen licht gaat geven om door te gaan met de kuren iets waarvan we tot voor kort niet al te veel hoop op dorsten te hebben. Samen met de oncoloog hebben we besloten om volgende week voor de kuur niet zoals we de laatste weken deden ter controle bloed te prikken maar er van uit te gaan dat de opgaande weg weer is ingezet. De afgelopen week is goed geweest, ik voelde al aan mijn lijf dat er verandering aan het optreden was. We zijn twee nachten naar de Veluwe geweest, even van huis in de rustweek, en hebben het fijn gehad. Kom maar op met de volgende drie giften ! Morgen mag ik weer.

Bereikt doel, Trots !

Afgelopen woensdag was mijn hb en trombocyten waarde wederom gezakt. Leverwaarden waren echter voor het eerst sinds maanden weer iets beter wat ons goede moed geeft dat deze chemo toch haar werk gaat doen. Het knobbeltje onder mijn oksel is zelfs zo goed als verdwenen dus roep ik steeds vaker dat het heel goed met mijn gaat.
De marker is deze keer niet gemeten. De komende vier weken blijven spannend want dan zal toch wel duidelijk moeten gaan worden of de chemo iets doet.
Donderdag was een lange zit. Ik mocht me al om negen uur melden omdat ik naast de chemo voor de derde keer twee zakjes bloed kreeg toegediend, in de hoop dat ik daar komende vrije chemo week weer gebruik van kan maken. Iets na vieren werd ik weer losgekoppeld.
Omdat ik de afgelopen dagen toenemende pijn in mijn heup had (op een bekende plek) en ik 's nachts lag te malen is de oncologieverpleegkundige nog even langs gekomen zodat ik mijn gedachten en vragen met haar kon delen. Op het moment dat de oncoloog echter vandaag (maandag) belde met de antwoorden was de pijn gelukkig al weer flink gezakt, zodat ik het voorstel om aanmelding voor bestraling heb kunnen parkeren. Het scheelt heel veel om niet rond te blijven lopen met gedachten die zelf ingevuld worden,

Vrijdag was de dag waar ik twee jaar lang naar toe geleefd heb, een dag die zelfs de oncoloog in zijn dossier had genoteerd. K. kreeg zijn bachelor ICM diploma uitgereikt.
Deze dag was afgelopen maanden mijn doel geworden, een dag waar ik absoluut bij wilde zijn. En dat is gelukt in ook al zeg ik het zelf hele goede vorm.
Nu is er even geen doel meer en dat voelt leeg. Zaak dus om de komende tijd weer iets te verzinnen.
Nog meer als anders realiseer ik me dat ik zelf de gene ben bij wie de doelen vandaan moeten komen. Een ander gaat ze me niet aandragen. Ik verzin me dus momenteel suf over dat wat momenteel reëel is en belangrijk voor me is.
M. die enige maanden geleden in een klap afscheid had genomen van al zijn werkkostuums had net als K. (en opa) voor de gelegenheid een nieuw kostuum aangeschaft met een detail verstopt in zijn nek.
Of hij wil of niet, zolang hij het draagt blijf ik in zijn nek hijgen.

Voor het eerst sinds twee jaar had ik tijdens de uitreiking iets hogere schoenen aan, ik wilde een moeder zijn als zoveel andere. Achteraf niet zo'n handige move want na afloop miste ik voor de ingang van de school net een klein stoepje met nu een blauw oog tot gevolg. Mijn hoofd kuste de straat, gelukkig niets gebroken want dat is met die broze botten de eerste angst. De lage trombocyten doen hun werk. Even is er semipermanente oogschaduw aangebracht.

De kaalslag verloopt met deze taxol kuur veel langzamer dan de voorgaande chemokuur die ik 8 jaar terug kreeg. Dit keer verloopt het geleidelijk en de fohn, geen wind en een flinke vleug haarlak kan de dunne plekken nog aardig verdoezelen. Ik vond het afgelopen woensdag nog te voorbarig (misschien toch nog de hoop dat het stopt :)) om de boel eraf te laten halen. De marmot die staat hier inmiddels te wachten en blijft nog even in zijn doosje zitten. Als je niet beter weet staat er een mooi cadeautje te wachten.

Car

Tegenvaller

Vorige week heb ik het persoonlijke consult met de oncoloog afgeblazen omdat ik telefonisch van de assistente begrepen had dat de kuur door kon gaan en het biopt zonder trombocyten gift uitgevoerd kon worden omdat deze stabiel waren gebleven. Zelf had ik het idee dat ik me energieker en beter voelde mede omdat na de derde en vierde taxol gift de pijn in mijn benen zo goed als niet aanwezig was. De bloedwaarden lieten dat echter niet zien. Dat gegeven heb ik afgelopen week weten te parkeren.

Vanmorgen was het wekelijkse bloedprikmoment weer daar, waarna we anderhalf uur later weer bij de oncoloog aan zn bureau zaten. Omdat morgen de taxol gift weer op het programma staat heb ik het naaldje waarmee de port-a-cath wordt aangeprikt laten zitten zodat ik kan ervaren of ik er met slapen last van heb.

Voor het eerst sinds de start van de taxol chemo waren de tumormarkers weer meegeprikt waardoor de uitslag extra spannend was.

En die viel tegen. Leverwaarden zijn wederom verder flink gestegen en de tumormarker CA 15.3 tikt nog net de 3000 niet aan.

CEA was gelukkig iets gezakt dus daar probeer ik me nu aan vast te houden. Ik hoop dat dit een voorbode is van een aan te komen daling.

De oncoloog gaf aan dat we na de derde kuur (9 giften, morgen is gift 5) duidelijk moeten hebben of deze medicatie iets doet. Zolang de leverwaarden acceptabel voor de kuur zijn, wat wekelijks beslist wordt gaan we nog 4 giften door ondanks een stijging.

Het biopt wat van de nieuwe tumor in mijn andere borst is gemaakt geeft aan dat daar geen mutatie heeft plaatsgevonden en de kenmerken gelijk blijven waardoor toevoeging van extra medicatie geen optie is.

Verder blijft het afwegen of klachten acceptabel blijven zoals het brandende gevoel van de afgelopen dagen in mijn maag wat bij eten verergerd.

Wij stoppen onze hoofden weer een week in het zand en blijven hopen dat de zandloper toch nog omgekeerd kan worden. Dat ik hem nu toch wel stilletjes loop te knijpen is niet vreemd toch ?

Car