Ik ben geen trouwe kijker van het gouden koffer spel maar opeens was het me afgelopen week duidelijk. Ik was het aan het spelen. Wilt u nog doorgaan of bent u tevreden met dit wat er nu is?
Ik ging de afgelopen weken door in de hoop dat deze chemo toch nog zou werken.
Steeds meer werd me afgelopen week duidelijk dat ik kwa energie aan de verliezende hand ben, de chemo was meer en meer bikkelen en ik vertelde een naaste ik bikkel nog even door. Als een uitgebluste vogel op de bank zitten en blij zijn als ik mijn bed weer op kon zoeken hopende dat ik snel in slaap zou vallen want dan waren we weer een dag verder. Het past zo niet bij hoe ik wil leven.
Mijn mond en hoofd werken nog mijn lijf gaat meer en meer protesteren.
Woensdagmorgen had ik een ingeving. Als ik nu eens eerder dan begin april zou weten hoe mijn marker zich aan het ontwikkelen is dan had ik de bevestiging dat ik kon stoppen met bikkelen.
Ik heb het ziekenhuis gebeld en daar de vraag neergelegd en de assistente heeft zelf besloten dat ik een aangepast bloedprikformulier op mocht komen halen. Het prikken werd vervroegd van donderdag naar woensdag zodat de uitslag tijdens het wekelijkse gesprek bekend zou zijn.
Toen we donderdag de spreekkamer van de oncoloog binnen kwamen was de beslissing binnen een minuut gevallen. Ik ga stoppen met behandelen of moet ik het ik ben uitbehandeld noemen.
De CA 15.3 is in een maand van 1000 naar 3000 doorgeschoten . Met daarnaast elke week oplopende leverwaarden die nu wel heel slecht zijn, een opgezette lever en mild waar ik steeds meer last van krijg en het feit hoe ik me sinds de start van de vinorelbine voel, de maat is vol.
Volgens mijn oncoloog mag ik er op vertrouwen dat mijn marker die 2 1/2 jaar zeer betrouwbaar is geweest voor mij realiteit aangeeft en vinorelbine niet werkt bij mij. Van de 5 medicatielijnen die ik heb gehad sinds de diagnose metastasen hebben er 2 gewerkt waarvan de taxol maar ruim twee maanden. Alleen letrozol heeft me als eerste lijn 18 maanden uit de wind gehouden.
Vrijdag is de chemo gecanceld en was ik ineens "vrij" en klaar. Heel onwerkelijk en vreemd maar ook opgelucht dat ik niet nogmaals onnodig gif moest verwerken wat zo'n invloed heeft op mijn lijf en energielevel.
Afwachten is nu wat mijn lijf de komende weken gaat doen, zal ik kwa conditie en energielevel nog enigszins herstellen zodat er nog wat kwalitatief goede tijd over blijft, tijd waarin ik nog graag e.e.a. zou willen afronden en doen. Of zullen er al snel complicaties op gaan treden.
Tijd waarin mijn naasten ook kunnen wennen aan het feit dat het nu echt gaat eindigen.
Volgens de oncoloog is het koffiedik kijken omdat de kanker de afgelopen maand flink moet zijn gegroeid.
Begin april staat er nog een gesprek met de professor in het AVL gepland waarvan mijn oncoloog en ook ikzelf alleen maar bevestiging verwacht. Voor mij is dit gesprek echter belangrijk om ook echt rust te vinden in dit besluit.
Daarnaast is er afgesproken dat ik zolang ik wil gemonitord door de oncoloog zal worden en zelf bepaal als ik het tijd vindt dat de huisarts de zorg in huiselijke omgeving over gaat nemen.
Car
p.s. afgelopen week een mooie documentaire gezien van 2doc genaamd sterfelijkheid over de dillema's waar ook artsen mee moeten dealen om patiënten wel of niet door te behandelen.
http://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2016/maart/doktersdilemma.html
Na mijn eigen besluit stond er gisteren ook een heel mooi artikel in trouw over het feit dat doorvechten de norm is geworden
zondag 20 maart 2016
donderdag 10 maart 2016
Door
De eerste twee vinorelbine giften hebben er de eerste drie dagen na elke kuur lichamelijk flink ingehakt. Na de rustweek waarin ik op meer energie had gehoopt merk ik overduidelijk dat ik conditioneel op achterstand sta t.a.v. het begin van de kuur. Zeg maar gerust er is flink ingeleverd. Mijn buik begint de vorm te krijgen van een beginnende zwangerschap, eten moet ik doseren tot halve porties en ongegeneerd boeren lukt me momenteel ook zonder er moeite voor te moeten doen.
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.
Ik loop een reëel risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.
Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.
Car
Teveel mensen en druk gepraat zuigen het laatste stukje energie weg wat niet zomaar aangevuld wordt met een slaapje.
Vanmorgen was de oncoloog weer aan de beurt ivm de gift van morgen.
Om half tien heb ik al bloed gegeven. Half twaalf kwam de arts vragen of ik het een probleem vond dat de volgende patiënt voor zou gaan de waarden waren nog niet binnen.
Tijdens het gesprek merkte ik dat als het aan de oncoloog had gelegen ik zou gaan stoppen met de chemo vanwege de wederom verslechterde leverwaarden en dat wat ik hem vertelde hoe de afgelopen drie weken verlopen zijn. De vraag is wat brengt chemo nog gezien de waarden en in hoeverre laat je laatste kwaliteit door chemo verpesten.
Maar.....technisch kwa waarden kan de volgende chemo gegeven worden en eind maart krijg ik pas zicht via markers of er überhaupt kans is dat deze chemo werkt.
Ik loop een reëel risico om de komende twee giften conditioneel nog meer in te gaan leveren maar heb gekozen dat ik A heb gezegd door te starten met deze kuur dus nu de gok ga nemen totdat we eind maart hopelijk te horen krijgen of het zinvol is.
Alvorens ik zelf de beslissing kan nemen dat ik zal stoppen met behandelen wil ik eerst nog een gesprek met de vrouwelijke professor in het AVL, de vrouw die me aan het begin van mijn behandelingen een andere weg opstuurde. Dit is vandaag dan ook opgestart. Het liefst kijk ik haar zelf voor haar mening in haar ogen maar mocht echt blijken dat zij de komende tijd geen tijd heeft en wachten niet verantwoord is dan gaat mijn oncoloog haar bellen.
Concrete vraag is of zij inzicht heeft in komende studies waar wij nu zelf nog geen zicht op hebben via de bekende informatiekanalen.
Dus zoals mijn oncoloog het zo goed verwoorde: als ik het goed begrijp hou je nu vast aan een sprankje hoop dat er een studie aan gaat komen waar wij samen nog niet van weten ? En dat klopt.
Bij thuiskomst lag er een oproep voor het bevolkingsonderzoek naar vroegtijdige opsporing van baarmoederhalskanker op de mat. Beetje slecht getimed. Ik heb het formulier direct teruggezonden met de mededeling dat ik hier niet meer aan mee wens te toe doen en ze me in de toekomst ook nooit meer hoeven te benaderen.
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)