De uitslag van de beenmergpunctie

Gisteren hebben we de uitslag van de beenmergpunctie gekregen en dat was schrikken, slechter dan we gehoopt hadden.
In mijn hoofd had ik de afgelopen dagen de diagnose al klaar: ik zou voor de tweede keer versneld in de overgang worden gebracht, een nieuwe bijbehorende hormoontherapie krijgen en een botversterkend middel waarbij ik wilde vragen om aub het moderne en nieuwe middel te krijgen waarvan mijn vriendinnetje de minste bijwerkingen heeft en op welk middel zij het tot nu toe relatief gezien zo goed doet. Ook shit maar door de ervaringen van de afgelopen jaren met haar en een aantal andere lotgenoten merk ik dat ik de afgelopen dagen relatief snel kan schakelen.
We kregen echter te horen dat de uitzaaiingen te veel verspreid en te massief zijn zodat de artsen hormoontherapie niet meer aandurven. Bang dat de groei in het tempo door zal gaan waarin er verwacht wordt dat het nu groeit is er volgens de artsen geen tijd om drie maanden aan te gaan kijken of de nieuwe hormoontherapie wel werkt.
Voorstel is nu, Grof geschut: een intensieve chemo (2010-02 Stop & Go) in combinatie met een maandelijkse zoladex spuit in mn buik, het middel om me in de overgang te brengen.
Als het aan de arts had gelegen had ik daarnaast een maandelijks botversterkend APD infuus gekregen wat betekend elke vier weken enkele uren aan het infuus in het ziekenhuis.
Omdat ik echter op de hoogte ben van de modernere medicatie heeft hij uiteindelijk met het oog op levenskwaliteit ingestemd om buiten het protocol van het ziekenhuis om mee te werken aan het modernere maar veel duurdere middel Xgeva.
Duidelijk is aangegeven dat dit alles alleen levens rekkend ingezet kan worden. Wij moeten hier dan ook zelf keuze's in gaan maken. 
Gisteravond nog heb ik de naam gekregen van een volgens Dees (onze super goeroe lotgenoot die veel kennis paraat heeft) deskundige op borstkanker gebied en heb ik mijn noodkreet en casus aan de email toevertrouwd, dossier hadden we gisteren zelf ook al direct in het ziekenhuis opgevraagd. Ik wil graag een second opinion om mee duidelijkheid te krijgen dat we de juiste keuze maken t.a.v. de aangeboden chemo.
Dus: eigenlijk weten we nog niets definitief alleen dat het echt serieuze shit is en niet de andere serieuze shit variant van medicijnen er in, hopen dat die aanslaan en gaan leren leven met het feit dat je voor hele lange tijd het zwaard van damocles boven je hoofd hebt hangen, met alle beperkingen van dien.


Uitleg botversterkend middel:
Een botversterkend middel is nodig om de botafbraak een halt toe te roepen en de botdichtheid te vergroten. 
Daardoor hebben tumorcellen die in het bot reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot. Pijnklachten ten gevolge van sketletschade zal daardoor afnemen en verder schade aan het skelet beperken. Een botversterker wordt ook gebruikt om de hoeveelheid calcium in het bloed te verlagen welke bij mij te hoog blijkt te zijn (tumorgeinduceerde hypercalciemie)

Car

Eerste Uitslag CT scan

Dinsdag 20 augustus plaatste ik onderstaand berichtje op Facebook:

Afgelopen donderdag is er een CT scan van mijn romp gemaakt om de buik en rugklachten te verklaren waar ik al enige maanden mee loop. Het nieuwe bed, de fysio en het sporten bleken niet de oplossing.

Zaterdag opeens een dikke arm inclusief zwelling en gisteren de uitslag.

Onze wereld staat weer even stil maar draait aan de andere kant ook direct weer volop door. 

Ik hoopte op zwervende galstenen of een darminfectie het blijkt echter dat mn bekken en delen van m'n rug bezaaid zijn met kanker.

Vandaag is er direct een beenmergpunctie gemaakt zodat er vastgesteld kan worden of het uitzaaiingen zijn van de eerder doorgemaakte borstkanker of een andere vorm.

Aan de hand van deze uitslag waarop we een dikke week moeten wachten zal er bepaald kunnen worden wat, of en hoe er behandeld gaat worden.

Ik loop me nog te beraden hoe ik de informatievoorziening verder zal laten lopen.

Ik had liever in de toekomst gaan bloggen over een nieuw spannend avontuur maar zo ontstond dit blog waar ik zonder dat ik er anderen lastig mee val mijn gedachtes en gevoelens een plek kan geven en zij die dat wensen op de hoogte kan houden.

Car

Hoe het begon/The story continuous

Na met ons gezin twee waardevolle jaren in de VS te hebben gewoond zat in augustus 2012 onze expatperiode erop en gingen we terug naar Nederland.

De laatste dagen in de VS heb ik heel bewust afscheid genomen van de tamoxifen, de hormoonbehandeling die ik als laatste behandeling vijf jaar lang geslikt had. In mijn hoofd bleef de kanker definitief achter in de VS en ging ons leventje net zo leuk en spannend door zoals we de laatste twee jaar beleefd hadden.

De eerste maanden na thuiskomst hebben we gebruikt om ons huis weer thuis te maken en ons te realiseren dat het avontuur over was.

In het voorjaar van 2013 realiseerde  ik me dat het af en toe pijn deed als ik inademde in het gebied van longen en ribben.

Op 5 juni 2013 stapte ik naar de huisarts om dit in combinatie met een op een steenpuist lijkende bobbel op mn schouder te melden.

Trek zalfje voor de puisten mee en de pijn werd afgedaan als een gestreste buikspier.

Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat er sprake was van stress, alles was onder controle en hier was helemaal geen aanleiding toe.

Wel wist ik dat we in de VS heerlijk op de vrij goedkoop aangeschafte boxspring hadden geslapen die veel zachter was dan ons bed in NL.

Ik besloot dan ook vrij snel dat er een nieuw bed moest komen. 

M. sliep prima dus besloot ik even op een maandagmorgen eigenhandig welk bed het moest worden. 

Tijdens de 10 weken levertijd kreeg ik steeds meer pijn onder mn linker rib waarop ik besloot om de fysio te bezoeken. Ook ben ik gestart met het sporten onder begeleiding want ik merkte ook dat mijn conditie achteruit holde.

Dit schreef ik toe aan te weinig activiteit. Ik me de afgelopen jaren, mede door de gevolgen van de behandelingen na borstkanker neer weten te leggen bij het niet meer mee willen doen met het ren en vliegwerk wat menigeen in zijn dagelijks leven doet, en tja zo stelde ik, daar loopt je conditie vast van terug.

Toen ik me realiseerde dat de pijn zich verplaatste of uitstraalde naar mijn rug en ik niet blij was na een behandeling bij de fysio heb ik daar aangegeven terug te gaan naar de huisarts. 

Tijdens de weekend motortripjes waarvan we deze maanden volop genoten tijdens het herontdekken van Nederland werd het echt noodzakelijk om de aangeschafte niergordel om te houden om zo ook  s'avonds de pijn onder controle te houden.

Op 5 augustus zat ik wederom bij de huisarts, na mijn opmerking dat ik sinds terugkomst in Nederland 10 kilo was verloren was er geen discussie meer om over te gaan tot actie.

Op 8 augustus werd er in het Vlietland Ziekenhuis, waar onze huisarts een liefdesrelatie mee heeft een buikecho gemaakt en bloed geprikt. Op dat moment werd me daar verteld dat alles oke was.

Toen ik de volgende dag de assistente voor de uitslag belde kreeg ik te horen dat er galstenen gevonden waren en dat mijn bloed aangaf dat er van een lichte ontsteking sprake zou zijn.

s' Middags zat ik weer bij de huisarts die de pijn niet kon verklaren met de diagnose galstenen. Gal zit recht, pijn zit links. Ook de bloedwaarde was volgens hem niet verontrustend. Hij gaf aan als huisarts maar een beperkt aantal onderzoeken aan te kunnen aanvragen en stelde een thoraxfoto voor en als vervolg een maag-darmonderzoek.

Ik vertelde hem dat ik voor de thorax foto naar de Reinier de Graaf zou gaan waar ik tm september 2012 voor de hormoontherapie na borstkanker (2007) behandeld ben.

Op het moment dat ik hoorde dat op de thorax foto niets te zien was ben ik naar de oncologie balie gelopen met de vraag of ik op korte termijn een afspraak met de oncoloog kon maken.

Ik had nog "garantie", was binnen een jaar terug dus zonder verwijsbrief kon dit direct op maandag 13 augustus geregeld worden.

Mijn eigen oncoloog van wie ik afgelopen september na het stoppen met de tamoxifen afscheid had genomen was net vier weken op vakantie,of ik het erg vond een afspraak met een collega te maken.

Die maandag kon de oncoloog ook mijn klachten niet verklaren wel handelde hij juist door een afspraak voor een CT scan te maken.  Donderdag 15 augustus kon dat al, Moon ging met me mee.

Car