De uitslag van de beenmergpunctie

Gisteren hebben we de uitslag van de beenmergpunctie gekregen en dat was schrikken, slechter dan we gehoopt hadden.
In mijn hoofd had ik de afgelopen dagen de diagnose al klaar: ik zou voor de tweede keer versneld in de overgang worden gebracht, een nieuwe bijbehorende hormoontherapie krijgen en een botversterkend middel waarbij ik wilde vragen om aub het moderne en nieuwe middel te krijgen waarvan mijn vriendinnetje de minste bijwerkingen heeft en op welk middel zij het tot nu toe relatief gezien zo goed doet. Ook shit maar door de ervaringen van de afgelopen jaren met haar en een aantal andere lotgenoten merk ik dat ik de afgelopen dagen relatief snel kan schakelen.
We kregen echter te horen dat de uitzaaiingen te veel verspreid en te massief zijn zodat de artsen hormoontherapie niet meer aandurven. Bang dat de groei in het tempo door zal gaan waarin er verwacht wordt dat het nu groeit is er volgens de artsen geen tijd om drie maanden aan te gaan kijken of de nieuwe hormoontherapie wel werkt.
Voorstel is nu, Grof geschut: een intensieve chemo (2010-02 Stop & Go) in combinatie met een maandelijkse zoladex spuit in mn buik, het middel om me in de overgang te brengen.
Als het aan de arts had gelegen had ik daarnaast een maandelijks botversterkend APD infuus gekregen wat betekend elke vier weken enkele uren aan het infuus in het ziekenhuis.
Omdat ik echter op de hoogte ben van de modernere medicatie heeft hij uiteindelijk met het oog op levenskwaliteit ingestemd om buiten het protocol van het ziekenhuis om mee te werken aan het modernere maar veel duurdere middel Xgeva.
Duidelijk is aangegeven dat dit alles alleen levens rekkend ingezet kan worden. Wij moeten hier dan ook zelf keuze's in gaan maken. 
Gisteravond nog heb ik de naam gekregen van een volgens Dees (onze super goeroe lotgenoot die veel kennis paraat heeft) deskundige op borstkanker gebied en heb ik mijn noodkreet en casus aan de email toevertrouwd, dossier hadden we gisteren zelf ook al direct in het ziekenhuis opgevraagd. Ik wil graag een second opinion om mee duidelijkheid te krijgen dat we de juiste keuze maken t.a.v. de aangeboden chemo.
Dus: eigenlijk weten we nog niets definitief alleen dat het echt serieuze shit is en niet de andere serieuze shit variant van medicijnen er in, hopen dat die aanslaan en gaan leren leven met het feit dat je voor hele lange tijd het zwaard van damocles boven je hoofd hebt hangen, met alle beperkingen van dien.


Uitleg botversterkend middel:
Een botversterkend middel is nodig om de botafbraak een halt toe te roepen en de botdichtheid te vergroten. 
Daardoor hebben tumorcellen die in het bot reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot. Pijnklachten ten gevolge van sketletschade zal daardoor afnemen en verder schade aan het skelet beperken. Een botversterker wordt ook gebruikt om de hoeveelheid calcium in het bloed te verlagen welke bij mij te hoog blijkt te zijn (tumorgeinduceerde hypercalciemie)

Car