Een mooie herinnering van 4 1/2 jaar terug

woensdag 20 april 2011 schreef ik dit over onze dagelijkse gang van zaken in Jacksonville:

Een bijzondere ontmoeting in het Cummer museum. Het leek vandaag een hele normale dag te worden, gewoon een dagje op pad met Jenn. Nu ik echter weer een paar uur thuis ben en wat op het internet ben gaan googlen naar de naam van diegene die we vandaag ontmoet hebben dringt de bijzonderheid van deze dag bij me door en zou ik zo graag nog wat langer praten met de man die we vandaag ontmoet hebben. Om tien uur heb ik Jenn bij haar appartement opgehaald waarna we naar Edgewood Bakery, volgens de recensies een van de beste bakkerij van Jax, reden. Vandaag begon onze dag daar met koffie en wat lekkers.
Net zo als zo vaak moet "de beste" met een korrel zout genomen worden, niets meer dan een gewone bakkerij met heel veel mieren zoet gekleurd gebak wat de winkel sierde.

Terwijl we in de tuin van het Cummer museum rond liepen en de camera's lekker klikte sprak een man ons aan met de vraag of hij een foto van ons moest maken. Hij vroeg ons waar we vandaan kwamen en toen we hem vertelde dat we uit Nederland afkomstig waren en hier resp. 2 jaar en 3 maanden woonde vertelde hij dat hij voor twee maanden in Jacksonville verbleef. Hij werd dagelijks behandeld voor kanker met een nieuwe vorm van radiotherapie, de zgn protonentherapie. Deze behandeling vind plaats in het Proton Therapy Instituut en word nog maar op een paar plaatsen in de wereld uitgevoerd.
Het bijzondere vertelde hij was dat zijn hele leven in het teken had gestaan van chemotherapie bij borstkanker en hij verschillende artikelen op zijn naam had staan. Hij had aan de wieg gestaan van de ontdekking van Taxotere. Toen ik hem vertelde zelf ook behandeld te zijn voor borstkanker en dat verschillende vriendinnen de Taxotere kuur hadden gehad vertelde hij me dat protonentherapie vooral doelmatig was voor vrouwen die links aan de zijde van het hart een tumor hadden.
De man liep verder en mijn radar begon te draaien over wat hij me net verteld had waarop ik besloot om achter hem aan te gaan en hem te vragen of hij de naam van het instituut waar hij behandeld werd op zou willen schrijven zodat ik thuis nog eens kon googlen. Nadat hij de naam had opgeschreven scheef hij ook zijn eigen naam op het papiertje Arthur S. Barclay. Ik moest maar eens zoeken op zijn naam en zou verschillende artikelen tegenkomen.
Nu ik weer warm op de bank zit komen er zoveel vragen in me op en dringt het pas echt tot me door dat dit een ontmoeting was met een bijzondere man met wie ik graag wat langer had willen praten. Zijn vondst in de begin jaren 60 heeft miljoenen levens gered.
Ik ben er vanavond gewoon een beetje emo van.

En dan nu weer terug naar 28 september 2015:

Ik heb indertijd naar het instituut waar hij behandeld werd een kaartje gestuurd om hem namens al die vrouwen die ooit taxol kregen toegediend te bedanken. Het kaartje kwam weken later terug, al de tijd dat we in Jax woonde stond de kaart op de schouw waarna ik hem bij terugkeer weggooide.

Nu 4 1/2 jaar later schiet deze bijzondere ontmoeting weer regelmatig door mijn hoofd en zou ik Arthur S. Barclay ook namens mijzelf willen bedanken.

Morgen ga ik weer bloedprikken en zal horen hoe het er voorstaat. Na de bloedtransfusie zijn de dagen na de derde Taxol gift met veel minder pijn in mijn benen verlopen en heb ik sinds afgelopen week echt het gevoel dat ik eindelijk sinds april j.l. ( sinds dat twee ingezette behandelingen niets deden) weer meer energie heb. Het middagslaapje is niet meer nodig, gisteren kon ik weer 4 km wandelen zonder hijgend thuis te komen of onderweg het gevoel te hebben dat er uitgerust moest worden.
Het zou me verbazen als de paclitaxel niets doet. We gaan het zien.

Dinsdag bloedprikken.
Woensdag biopt van de nieuwe tumor in mijn rechter borst.
Donderdag 1e gift tweede ronde chemo.
En wie weet moet ik vrijdag maar inplannen om de marmot op te gaan halen. Met het inzetten van de herfst is bij mij ook langzaam de rui ingezet. Stilletjes hoop ik nog even te kunnen rekken.

Car

Voor altijd verbonden

Al dik twee jaar lag hij daar de cadeaubon welke M. gekregen had ter ere van zijn 12 1/2 jarig jubileum geschonken door een van de aandeelhouders aan hen die de eerste jaren mee hebben gewerkt aan de groei van het bedrijf.
De bedoeling was dat hij besteed zou worden aan kunst, een blijvende herinnering.
Ons huis is klaar, dat wat ons dierbaar is hangt aan de muur, spullen zijn sinds de diagnose helemaal niet meer zo belangrijk. Met het in het zicht komen van einde dienstverband wilde we ook deze gift een mooie afronding geven. Een ding stond vast het moest plek onafhankelijk zijn, makkelijk meegenomen kunnen worden naar welke plek op aarde dan ook en verbondenheid verbeelden.
Met de dame die ons toegewezen was om te helpen was totaal geen klik. De mooiste woorden, ze begreep ons compleet zoals ze vertelde maar bij niets wat ze aandroeg kwam gevoel naar boven.
Totdat ik de zus van een vriendin opbelde van wie ik al eerder mooie objecten had gezien......met haar was maar een gesprek nodig waarin ik aangaf dat ik de verbondenheid verbeeld wilde zien tussen man, vrouw en kind.
Met dit bronzen beeld als resultaat : voor altijd verbonden. Ik zie er in een moeder aan de linkerzijde, vastgehouden door haar zoon waarbij de vader hen beschermend omarmt. Het bijzondere van het geheel is dat de patina die op het brons is aangebracht indertijd samen door ons gekocht is in Jacksonville.
Ook nu dat ik dit weer schrijf lopen de tranen over mijn wangen zo komt hij bij me binnen.

Car

Second opinion in het AVL

De second opinion heeft een goed gesprek opgeleverd, een bevestiging tav de huidige behandeling.

De arts adviseerde om een nieuw biopt  te laten maken om vast te stellen of er mutatie in de tumoren heeft plaatsgevonden. Zelf had ik dit ook al met mijn eigen arts besproken, ik ging er echter zelf van uit dat dit pas van toepassing zou zijn als er weer hormoontherapie van toepassing wordt maar het kan als er een mutatie heeft plaatsgevonden nu ook al naast de taxol van meerwaarde zijn. Mocht de nieuwe tumor her + (10% kans volgens hem maar het nakijken waard) dan kan er een o.a. herceptin aan de taxol worden toegevoegd wat de her+ aanvalt.

Voorkeur is een biopt van de grote leveruitzaaiing maar dat is gezien mijn lage trombocyten waarde momenteel onverantwoord dus voorstel is nu een biopt van nieuwe borsttumor(en). 

Dat de Trombocyten weer gaan stijgen en de hoop dat mn beenmerg weer actief wordt is volgens hem ook de grote vraag tav de behandeling voor de komende weken. Als er positieve verandering in het beenmerg optreed kan de taxol naar 100%. Het blijft dus echt heel spannend de komende weken en kan alle kanten op. Of zicht op nieuwe tijd of de woorden kunnen gaan horen we moeten stoppen, het lijf trekt het niet, de kanker is te sterk.

Ook is weer bevestigd dat een hifu behandeling speciaal gericht op de lever geen zin heeft gezien de grote hoeveelheid botmetastasen.

Als laatste hebben we het even kort over mogelijke toekomstige medicatie gehad. Iets nieuws is er niet ter sprake gekomen, we zijn goed op de hoogte.

Al met al een gesprek wat bevestigingen opleverde wat eigenlijk wel goed voelde.

Tussen beide oncologen heeft inmiddels contact plaatsgevonden. De biopt is aangevraagd  in mijn eigen ziekenhuis en gepland na de rustweek op woensdag 30 september net voor de volgende taxol gift.

Na afloop zijn we met zn drieeen naar de Amsterdamse Pijp gegaan om te lunchen en vervolgens hebben we over de Albert Kuyp gewandeld om daar voor de gehele winter diverse smaken thee in te slaan.

Ondanks het feit dat mijn haar nog steeds lekker vast zit zijn we woensdag toch naar de afspraak voor het haarwerk gegaan. K. was vrij en ik vond het maar wat fijn dat ook hij zn mening kon geven.

Er stonden vier haarwerken/marmotten klaar, twee konden er al direct op de kop blijven staan. Uiteindelijk is er een overgebleven die nog wel korter geknipt moet worden. Omdat er op de achterzijde een raar gekleurde plek geknoopt zat (welke K. opmerkte) wordt er een nieuwe besteld. Ophalen en nog meer in model knippen gaat gebeuren als het mij uitkomt. 

De middag hebben we doorgebracht in gezelschap van V&G (en M&R) die sinds een hele lange periode voor een paar dagen in Nederland zijn. Niet omdat het nu zo goed gaat met G. maar omdat er zaken geregeld moesten worden. Het was goed om weer even onder elkaar te zijn.

Voor koken was het inmiddels te laat dus hebben we onszelf getracteerd op sushi aan eigen keukentafel. Om tien uur lagen we beiden op een oor. RTL late night afkijken lukt me al een aantal dagen ivm vermoeidheid niet meer nu heb ik dankbaar zelfs het begin laten schieten.

Ik slaap sinds een week weer heerlijk dus dat zit mee.

Donderdag meld ik me om acht uur wederom op de chemoafdeling waar een bed voor me klaar staat. In de lift naar boven komen we mijn oncoloog in vrije tijdskleding tegen, (ook) op weg naar zijn werk.

Kruisbloed wordt bepaald en in de wachtijd totdat de transfusie gereed is loopt de taxol in een dik uur naar binnen. De transfusie wordt gebruikt als toetje.

Om half vier staan we weer buiten. Kuur 1 (drie giften) zit erin.

Na weken iets te vaak aanwezig zijn in het ziekenhuis is de planning om anderhalve week het ziekenhuis niet te zien, een periode waarin dat lijf van mij weer hard aan de gang moet.

Car

Wederom groen licht

Afgelopen donderdag is K. mee geweest naar de tweede Taxol gift mede omdat ik deze in een grotere kamer zou krijgen waar het drukker is voor M en daarbij wilde K. zelf ook graag mee.
Ben nu al blij met de port-a-cath, om me heen niets dan prikdrama's en bij mij was het aanprikken en klaar.
In de zaal oudere dames die er vrolijk op los praatte.  Ik heb me er lekker niet in gemengd, geen zin in weer nieuwe verhalen waar het ziekenhuis vol mee zit. Na afloop hebben we kunnen regelen dat de volgende giften weer in een rustiger omgeving gegeven mogen worden zodat M. mee kan, hiervoor moest toestemming komen voor het hoofd van de afdeling.
Na afloop zijn we samen naar Simonis in Scheveningen gereden om daar te lunchen en wat vis voor 's avonds mee te nemen. De antimisselijkheidsmedicatie doet goed zijn werk.
Al met al wat het een waardevolle dag samen met K.
Ook nu weer in de loop van de vrijdagmiddag opkomende stekende pijn in mijn benen en kaken, zaterdag de slechtste dag en zondag weer bijtrekkend. Gewoon toegeven aan slapen en rust helpt, tussendoor lief bezoek, een terrasje in de zon en een loopje naar onze oude buurtjes.
Vanmorgen port-a-cath weer aanprikken ivm bloedafname en consult bij de oncoloog.
Leverwaarden zijn iets aan het verbeteren (nog geen vlag uit !), trombocyten zijn stabiel ten opzichte van vorige week, hemoglobine was zodanig gedaald dat er besloten is om aan de 75% kuur van komende donderdag een voorafje en toetje toe te voegen, een bloedtransfusie in de hoop dat ik me daardoor ook weer iets beter ga voelen. Volgens de oncoloog moeten we echt nog een aantal weken geduld hebben om conclusies te kunnen trekken. De waarden geven echter aan dat mijn lever de taxol aankan.
Morgen vindt de second opinion in het AVL eindelijk plaats.
Woensdag kan de pruik opgehaald worden, mijn haar weet dat echter nog niet want zit nog goed vast. Wie weet helpt de 75% gift op dat gebied wel. Donderdag een erg lange ziekenhuisdag voor de volgende gift en transfusie. K. heeft een aantal dagen vrij geregeld van zijn werkstage zodat we dit samen kunnen doen.

Car

Een lever vol meta's

Port-a-cath aanprikken verliep vanmorgen prima. Voor de verpleegkundigen wel iets meer werk dan normaal bloed prikken omdat dit met twee personen al liggend op een bed op de dagbehandeling oncologie moet plaatsvinden maar ze doen het ivm het comfort met liefde werd mij vertelt.
Omdat de plek nog wat bont en blauw is voelde ik de prik wel even. De handelingen werden steriel uitgevoerd alles ter voorkoming van infectie. Voor een volgende keer heb ik emla zalf meegekregen wat verdoofd en ik volgende keer thuis alvast op kan smeren en af moet dekken.
De anderhalf uur wachten hebben we doorgebracht met koffie en appelgebak.
En toen zaten we in de nieuwe spreekkamer van de oncoloog om de uitslag van de CT en botscan aan te horen.
Hij kwam direct ter zake: het beeldmateriaal was veel slechter dan dat hij zelf verwacht had. Op de voorgaande scan was nog sprake van één levermetastase, nu laat de scan een lever vol metastasen zien geheel verspreid. Ook de botmetastasen zijn flink uitgebreid, vooral in heupen, schouders en mijn schedel.
De trombocyten waren wederom gedaald, leverwaarden waren echter nog niet bekend op het moment van het consult waarop de oncoloog aangaf dat we ons af moesten vragen gezien het beeld van de lever of doorbehandelen nog zin had.  Die aangetaste lever moet wel dat wat er ingaat ook kunnen verwerken. Overgaan van een kuur van 75% naar 50% zou zeker geen zin meer hebben.
De beslissing om wel of niet verder te gaan met de kuur waarbij hij me het stempel uitbehandeld moet geven zou later vandaag vallen als alle waarden binnen zouden zijn. Tijdens het consult heeft hij nog een aantal malen op mijn verzoek op de hernieuw knop gedrukt maar waarden kwamen niet binnen.
We hebben nog even doorgepraat over het feit hoe bizar het is dat menigeen die me in levende lijve ziet niets merkt (hooguit een wat wit bekkie) en dat de kanker zo is losgeslagen.  Er ligt tenslotte nog e.e.a. op de plank aan medicatie wat bij een lijf wat het aan kan geprobeerd kan worden.
Het gesprek ging echt over een ander en niet over mij terwijl de waterlanders ook gingen vloeien.
Vraag was of we nog even met de oncologieverpleegkundige wilde praten maar wat kon die toevoegen, hooguit wat tranen opvangen dus besloten we naar huis te gaan en op het telefoontje te gaan wachten.
En dat telefoontje kwam later vandaag. Bepaalde leverwaarden zijn verslechterd maar een enkeling ook licht verbeterd. Door de telefoon heeft hij ze genoemd, ik heb ze alleen niet opgeslagen en alleen onthouden dat de kuur donderdag (op 75%) door kan gaan en volgende week maandag nemen we samen de volgende beslissing. Hij gaf aan dat na 3 kuren ( is totaal 12 weken) pas vast te stellen is of de markers reageren. Die worden dan ook voorlopig niet geprikt. Nu is het eerst zaak hoe mijn lever zich gaat houden in combinatie met de trombocyten.

Voor woensdag heb ik weer een afspraak gemaakt met de huisarts omdat zijn ondersteuning nu wel heel dicht bij gaat komen en ik hem persoonlijk bij wil praten.
Volgende week maandag wordt de situatie opnieuw bekeken en dinsdag willen we de second opinion die in het AVL gepland staat door laten gaan. Niet omdat we daar prijzen denken te gaan winnen maar omdat ik de situatie nog uit de mond van een andere arts bevestigd wil horen.

Het nieuws is nog niet echt ingedaald. Het lijkt over mij te gaan.
Van genieten wat zo vaak gezegd wordt is even geen sprake. Ik moet dat lijf op de been en alles in ons hoofd op een rijtje zien te houden. Vanavond waren de jongens hier en hebben we over de situatie gesproken en daarna maar dom tv gekeken.

Car

We hebben ons niet verveeld

Ook de vrijdag is zinvol ingevuld maar laat ik beginnen bij het begin.
Maandagmorgen, in het nieuwe ziekenhuis is het een drukte van jewelste met overal mensen die de weg staan te wijzen en zoekende patiënten. Als we de poli chirurgie op willen lopen tikt mijn oncoloog me op de schouder om even te informeren wat we van het nieuwe ziekenhuis vinden en veel succes voor komende week toe te wensen.
Tijdens het pre chirurgisch spreekuur haalt de chirurg met wie we een afspraak hebben zijn collega erbij die de ingreep uit zal gaan voeren. De heren twijfelen over de zijde waar de porto-a-cath ingezet moet worden. Om mogelijke ingrepen aan de zijde waar een nieuwe tumor zit voor de toekomst niet te blokkeren wordt besloten om de port-a-cath te plaatsen aan de zijde waar ik eerder geopereerd ben en de klieren in mijn arm ontbreken. Het risico na 8 jaar op een dikke arm is klein volgens de artsen.
Aansluitend rijden we naar Voorburg om daar een gesprek met de anesthesist te hebben.
Je zal geen auto hebben.....Met de kap van de auto open rijden we binnendoor terug naar huis.

Dinsdagmorgen inbreng infuus door de anesthesist op de verkoever kamer. Ik kan daar zeggen: tot morgen. De vloeistof voor de botscan wordt ingespoten en wij besluiten naar huis te rijden om daar een boterham te eten ipv in het ziekenhuis rond te blijven hangen.
Eenmaal weer terug is de scan zo gemaakt, ook hier weer nieuwe apparatuur. Voor dat we naar huis gaan schiet ik nog even bij de kapper naar binnen om mijn haar wat korter te laten knippen, voor het geval het toch uit gaat vallen.
 's Avonds kiep ik mijn avondeten direct na inname er weer uit zonder last te hebben van misselijkheid. Dit is me de afgelopen dagen ook regelmatig 's morgens gebeurd waardoor me steeds meer duidelijk wordt dat het echt tijd is dat er iets moet gaan gebeuren.

Woensdagmorgen melden we ons om half acht bij de dagbehandeling. K. heeft zijn vrije dag vandaag en is mee. ik krijg uitleg, een bed toegewezen en om negen uur mag het operatiejasje aan.
De port-a-cath wordt onder de huid op de borst geplaatst. Medicijnen en vloeistoffen kunnen direct in het bloedvat worden geïnjecteerd wat uitkomt in het hart. Elke keer als de poort gebruikt zal worden wordt hij aangeprikt door middel van een naald. Wordt hij niet meer gebruikt dat zal hij elke vier weken moeten worden doorgespoeld.
Met bed en al wordt ik naar anesthesie gereden waar ik vraag of de verpleger die gisteren ook direct raak prikte het laatste infuus in wil brengen. De OK draait deze week nog op halve kracht en er is meer personeel aanwezig waardoor het er heel relaxed aan toe gaat.
In de operatiekamer merk je dat het ook voor alle partijen in deze nieuwe omgeving nog even wennen is. Ik krijg een roesje en als ik een half uur later weer bijkom zit de poort er al in en voel ik niets.
Op de verkoever kamer krijg ik een ijsje en wordt er iemand opgeroepen om een foto te komen maken om een klaplong uit te sluiten. Later dan verwacht kom ik na twee en een half uur weer terug op zaal waar mijn mannen het toch wel wat lang vonden duren. Een dik uur later staan we weer buiten inclusief mijn eigen gebruiksaanwijzing, waar ik geen garantieperiode in aantref.

Donderdag meld ik me om kwart over negen op de dagbehandeling oncologie voor de eerste wekelijkse Taxol gift.
M. is gisteren gaan vragen of het mogelijk is om niet op de 12 persoonskamer die voorzien is van stoelen geplaatst te worden zodat hij er bij kan blijven. Hier is rekening mee gehouden en ik krijg een bed op een vierpersoonskamer toegewezen.
Ik blijk met een niet afgeplakte port-a-cath naald naar huis te zijn gestuurd. Om te voorkomen dat de poort direct vandaag weer aangeprikt moet worden was het slangetje blijven zitten.
De verpleegkundige gaan er melding van maken. Goed dat ik vannacht goed op mijn rug heb gelegen.
Mijn haar wordt goed nat gemaakt en de onderkap van de coldcap welke kans geeft op haarbehoud wordt gepast. Over de onderkap wordt een strakke overkap geplaatst. Bril opzetten is niet meer mogelijk. Als de cap ergens niet goed sluit zal daar waarschijnlijk toch een kale plek ontstaan.
Terwijl de zoutoplossing inloopt wordt de coldcap aangezet. Na afloop van de kuur zal de kap nog anderhalf uur na moeten koelen.
Na een paar minuten raak ik aardig in paniek, wat is dit verschrikkelijk koud aan mijn hoofd. Ik vraag de verpleegkundige om het ding van mijn hoofd af te halen. Dit ga ik niet wekelijks 3 uur trekken. Dan maar kaal.
Als de kuur er een uur later inzit hebben we tijd over er hoeft tenslotte niet meer nagekoeld te worden. M. gaat boodschappen doen en ik lees en hang wat op het bed.
Sinds woensdagmiddag ben ik al telebrix aan het drinken voor de CT scan die 's middags nog gepland staat. Als de CT scan is gemaakt lopen we terug naar oncologie waar de naald uit de poort verwijderd wordt waarna we naar huis kunnen.

Na het mislukken van de coldcap poging heb ik direct een verwijsbriefje bij de oncologieverpleegkundige geregeld en een afspraak gemaakt bij Petra vd Laar in Hekelingen. 8 Jaar geleden ben ik hier ook heel netjes geholpen en ofschoon ik weet dat ik de nieuwe marmot niet dagelijks zal gaan dragen is het met het oog op de komende winter toch wel prettig om er een gereed te hebben, ook voor momenten dat ik even niet zichtbaar ziek wil zijn.
Vrijdagmorgen kunnen we al direct terecht en zien dat er in acht jaar heel wat veranderd is op pruikengebied. De kappen zijn nu veel luchtiger waardoor er ook minder haar op het hoofd zit en er zit een randje aan de pruik wat overloopt in de hoofdhuid waardoor het niet op moet vallen als haar uit het gezicht valt.
Komende week worden er vier pruiken gereed gemaakt die ik kan komen passen als het mij uitkomt. Een van de vier zal dan gereed gemaakt worden.
Na afloop heb ik nog zoveel energie dat we besluiten om in het centrum van Rotterdam nog een blik op hoeden en mutsen te gaan werpen. Ik vindt echter niets.
Bij Staal smaakt de clubsandwich me weer prima waarna we naar huis gaan. De rest van de middag breng ik door in bed. Moe.....en steken in mijn botten in benen en kaken.

Zaterdagmorgen hoeft niets, ik voel me belabberd. Mijn benen en kaken steken en ik voel me raar in mijn hoofd waarbij ook mijn schedel voorzien wordt van steken.
Ik breng de dag al zittend en keutelend door en laat het maar over me heen komen. 's Middags komen pa en ma even een kijkje nemen.

Maandag staat er alweer een bloedcontrole gepland en een afspraak met de oncoloog ivm de uitslag van de bot en CT scan

Car